Конференция "Детская медицина""Детская медицина"
Раздел: Аллергия
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
синдрол Лайела
Обращаюсь к тем, кто знает, или не Дай Бог, сталкивался лично с этой болезнью. Дело в том, что мой 3-летний сын в настоящее время находится в реанимации с диагнозом синдром Лайела. Сказать, что для меня это его заболевание стало неожиданностью - ничего не сказать. Я просто в коллапсе:((( Вроде бы со вчерашнего дня начался прогресс в лечении самой болезни, но вот сегодня у него произошёл эпелептический припадок ( до этого ребёнок сроду ничем подобным не страдал, мало того, он вообще неаллергичен. Был:((). Если кто-то сталкивался с таким "букетом", может, благополучно вылечился или ещё лечится, ради Бога, расскажите, каковы последствия синдрома Лайела? Как он отражается на дальнейшей жизни? Каково состояние внутренних органов? Есть ли проблемы с неврологией и, не дай Бог, с психическим состоянием? В общем, любая информация всех, через это прошедших, будет для меня невероятно ценной. Заранее благодарю всех, не оставшихся равнодушными.
05.08.2006 08:28:52, издалека
10 комментариев
Вы бы хоть Ваш e-mail дали...
07.08.2006 12:24:08, Елена23
Думаю, что надо лечить в ожоговом отделении.
Пишут, что чаще все-таки вызывается лекарствами (проверьте, не мог ли он выпить какие-либо лекарства в дома, случайно, конечно). У детей, кроме лекарств, может вызвать инфекция (микоплазма, которая вызывает пневмонию).
Держитесь! 05.08.2006 23:40:39, Корюшка
Пишут, что чаще все-таки вызывается лекарствами (проверьте, не мог ли он выпить какие-либо лекарства в дома, случайно, конечно). У детей, кроме лекарств, может вызвать инфекция (микоплазма, которая вызывает пневмонию).
Держитесь! 05.08.2006 23:40:39, Корюшка
У нее началось именно с лекарства и ранее никаих аллергий не было. Гдето месяц в больнице лежала, потом дома. Сейчас все нормально, но она изначально была довольно здоровый человек. кожные покровы восстановилиьс практически без последствий. она продолжает лечиться и сейчас, про повреждения органов разговор был. но все обошлось..
ЕЕ ограничения - никаких лекарств и солнца(ультрафиолета) на несколько лет. На работу она вышла спутя пол-года.
Я понимаю, что это рассказ не про ребенка, но болезнь очень редкая и поэтому я написала это. Если у вас конкретные вопросы про лечение и последствия - пишите, я у нее спрошу.
Выздоравливайте.
И еще, вам повезло, что Вам поставили диагноз и лечат - это часто основная проблема, мало кто изврачей видел это вживую. Моей подруге диагноз не могли поставить в больнице несколько страшных дней, а заподозрил друг мужа-пластический хирург, пришедший ее навестить.
удачи! 05.08.2006 14:28:03, Irkok
Очень благодарна за Ваш отзыв. Да, болезнь диагностировали, но, к сожалению, тоже не сразу. Мы 2 дня ездили по всевозможным специалистам, подозревали переломы, ушибы и т.п., так как сын на тренировке упал. Потом я решила, что он сгорел на солнце, хотя мы были на пляже всего 40 минут, притом одетые, и моя младшая дочь 9 месяцев при этом осталась абсолютно беленькой. Это меня удивило, так как она более белокожая, чем её брат, да и младенец всегда обгорит быстрее 3-летки в одних и тех же условиях. Сыну становилось всё хуже и хуже, он уже не мог открыть рот от появившихся корок, ночью кричал криком от боли.
Потом, когда начались пузыри и кожа стала сходить, вызвали скорую, она ехала ровно 3 часа. Но это ерунда:( НАС НИКТО НЕ ХОТЕЛ БРАТЬ!!! Врач со скорой обзванивала больницы и ВСЕ ОТКАЗЫВАЛИСЬ!!! В итоге нас отвезли в ближайшую больницу, где лечат пневмонии и гастриты. Уже вечером, был только дежурный врач. Утром собрали консилиум и всё же поставили диагноз, честно мне сказав, что у них нет условий для лечения такого тяжёлого ребёнка. Между тем сыну становилось хуже на глазах. В итоге после обеда нас-таки отвезли в первую нашу реанимацию. Но это было не то. Надо было попасть в больницу, где есть единственное на край специализированное отделение аллергологии. Но они нас снова не желали! Через сутки всё же изволили взять после длительных препирательств по поводу того, что это лечебное учреждение - краевое, а мы из краевого центра, то есть подыхайте, а мы поглядим... Но всё же сын теперь там находится, вот сегодня мне сообщили о припадке. Я подавлена:(
Пожалуйста, Irkok, спросите у своей подруги, как она себя чувствует после этой болезни. Что-то болит? Как она теперь лечит, к примеру, грипп? Если нельзя лекарств. А если человеку, перенёсшему синдром Лайела, нужно будет лечится от более серьёзного заболевания, требующего лечения антибиотиками ( ну, к примеру, пневмония), то как выходить из этого положения? Запрещены ли Вашей подруге физические нагрузки? Ведь у меня мальчик, он носится, занимается спортом. Занимался. И что значит - противопоказан ультрафиолет? Нельзя загорать на пляже или вообще нельзя днём выходить из помещения? Стоит ли она на учёте у врача? Извините, уйма вопросов. Если ответите, буду признательна. Просматриваю регулярно конференцию. Буду ждать. 05.08.2006 15:51:59, издалека
Потом, когда начались пузыри и кожа стала сходить, вызвали скорую, она ехала ровно 3 часа. Но это ерунда:( НАС НИКТО НЕ ХОТЕЛ БРАТЬ!!! Врач со скорой обзванивала больницы и ВСЕ ОТКАЗЫВАЛИСЬ!!! В итоге нас отвезли в ближайшую больницу, где лечат пневмонии и гастриты. Уже вечером, был только дежурный врач. Утром собрали консилиум и всё же поставили диагноз, честно мне сказав, что у них нет условий для лечения такого тяжёлого ребёнка. Между тем сыну становилось хуже на глазах. В итоге после обеда нас-таки отвезли в первую нашу реанимацию. Но это было не то. Надо было попасть в больницу, где есть единственное на край специализированное отделение аллергологии. Но они нас снова не желали! Через сутки всё же изволили взять после длительных препирательств по поводу того, что это лечебное учреждение - краевое, а мы из краевого центра, то есть подыхайте, а мы поглядим... Но всё же сын теперь там находится, вот сегодня мне сообщили о припадке. Я подавлена:(
Пожалуйста, Irkok, спросите у своей подруги, как она себя чувствует после этой болезни. Что-то болит? Как она теперь лечит, к примеру, грипп? Если нельзя лекарств. А если человеку, перенёсшему синдром Лайела, нужно будет лечится от более серьёзного заболевания, требующего лечения антибиотиками ( ну, к примеру, пневмония), то как выходить из этого положения? Запрещены ли Вашей подруге физические нагрузки? Ведь у меня мальчик, он носится, занимается спортом. Занимался. И что значит - противопоказан ультрафиолет? Нельзя загорать на пляже или вообще нельзя днём выходить из помещения? Стоит ли она на учёте у врача? Извините, уйма вопросов. Если ответите, буду признательна. Просматриваю регулярно конференцию. Буду ждать. 05.08.2006 15:51:59, издалека
болеть - ничего не болит!
была сильнеййшая слабость несколько месяцевЮ, т.е. она на улицу одна не ходила. Дело в том, что ее болезнь спровоцировало лекарство, которым лечили сотрясение мозга ( на нее напали в подъезде и ударили по голове где-то за месяц до болезни - возможно ее слабость связана и с этим тоже)
На солнце бывать нельзя - летом только длинный рукав и зонтик, но это не на всегда, на пару лет.
лекарства и новые экзотические продукты ( которые раньше не ели) - исключены, как лечиться- не знаю, спрошу.
про нагрузки - тоже спрошу, но думаю в будующем ограничений не будет.
Скиньте мне свой е-мейл на подниовый адрес и я ам еще напишу, когда с ней поговорю; дело в том что мне не сегодня завтра рожать, а она на даче - поэтому не знаю, когда смогу поговорить.
Еще про лечение: что ей там делали, я не знаю, но лежала она долго на какой-то надувной ожоговой кровати и в день на нее выливали по 2 баллона ПАНТЕНОЛА - благодаря этому с кожей все более-менее, без особых шрамов.
Что говорят врачи: кризис прошел? какой у вас прогноз? Вы вообще где, может в Москву или Питер?
Пишите и не падайте духом. 05.08.2006 22:50:41, Irkok
Да, мой сын тоже лежит сейчас наконец-то в специализированном отделении, на специальной кровати, в стерильных условиях. Тамошние специалисты таких больных видели, то есть методы лечения уже отработаны. Мы аж из Владивостока, до центра нам очень далеко. Сейчас состояние характеризуется как стабильно тяжёлое, но гнойных очагов уже нет. То есть идёт на поправку, хоть и медленно. Быстро тут трудно чего-то ждать. Но вот теперь эпилептический припадок, невролог сказал, что будет необходим длительный приём противосудорожных препаратов. Не понимаю, как будем принимать, если ему нельзя лекарств... Одни вопросы. Через час выезжаю в больницу, там беседа с врачом с 13 до 14.
Вам спасибо ещё раз, удачных, супер-благополучных родов Вам, крепкого здоровья и малышу, и маме! А папе хороших заработков. 06.08.2006 04:58:42, издалека
Вам спасибо ещё раз, удачных, супер-благополучных родов Вам, крепкого здоровья и малышу, и маме! А папе хороших заработков. 06.08.2006 04:58:42, издалека
Врачи не имеют никакого права без данных ЭЭГ и при всего лишь единичном приступе назначать длительно противосудоррожные препараты!!!!! Они очень, ОЧЕНЬ токсичны! Поверьте, мой ребенок принимает противосудорожные много лет, и всякое бывало вплоть до острой почечной недостаточности и гемодиализа!
Требуйте проведения ЭЭГ, наблюдения эпилептологов и неврологов и ни в коем случае не соглашайтесь на прием противосудорожных! Вот если приступ, не дай Бог, повторится, то тогда уже консилиум должен решать, как с вами поступать, исходя из состояния ребенка и течения основного заболевания. 09.08.2006 01:19:30, Natem
Требуйте проведения ЭЭГ, наблюдения эпилептологов и неврологов и ни в коем случае не соглашайтесь на прием противосудорожных! Вот если приступ, не дай Бог, повторится, то тогда уже консилиум должен решать, как с вами поступать, исходя из состояния ребенка и течения основного заболевания. 09.08.2006 01:19:30, Natem
Терпения Вам и удачи!
Насколько я знаю, внутренние органы там не страдают, только кожа и слизистые - включая слизистые кишечника и мочевого пузыря. С этой стороны и можно ждать в дальнейшем проблем. Нервная система вроде не должна страдать, но у маленьких детей эпиприпадки могут быть по разным причинам - как реакция на температуру, например, или обезвоживание. В будущем, насколько я знаю, это не должно ни на что влиять. Только обязательно выясните, на что была реакция. Не теряйте мужества, все-таки у большинства болезнь заканчивается полным выздоровлением. 05.08.2006 10:14:07, маугленок
Насколько я знаю, внутренние органы там не страдают, только кожа и слизистые - включая слизистые кишечника и мочевого пузыря. С этой стороны и можно ждать в дальнейшем проблем. Нервная система вроде не должна страдать, но у маленьких детей эпиприпадки могут быть по разным причинам - как реакция на температуру, например, или обезвоживание. В будущем, насколько я знаю, это не должно ни на что влиять. Только обязательно выясните, на что была реакция. Не теряйте мужества, все-таки у большинства болезнь заканчивается полным выздоровлением. 05.08.2006 10:14:07, маугленок
Спасибо Вам за ответ. Я облазила Инет в поискх информации, но вот насчёт последствий там ничего не пишется. Возможно, Вы правы, и это вылечивается полностью. Это то, на что я надеюсь, хотя понимаю, что предстоит серьёзное лечение. И, конечно же, мы будем делать тесты, потому что совершенно неясно, на что такая реакция. Ребёнок не получал НИКАКИХ лекарств как минимум полтора месяца, предыдущих заболеванию, а везде пишут, что это реакция на медикаменты. В общем, ничего не понятно пока. Ещё раз спасибо за Ваш ответ. Будем бороться.
05.08.2006 10:59:49, издалека
Читайте также
5 фильмов, вдохновляющих на добро: уроки из кинематографа
Фильмы, которые лучше всего рассказывают о благотворительности и вдохновляют на добрые дела
Что это такое: краткий гид по средствам для ухода за кожей головы
Как правильно ухаживать за волосами?
