Девочки, сегодня моему племяннику (4 года неделю назад исполнилось) два наших местных светила поставили миопатию. Это плохо. Нет, это ПЛОХО. Мы просто в полном ауте... Завтра к генетику. потом обследования, анализы... Но врачи уже уверены в диагнозе. Велели вспомнить всех детей в роду, которые до 5-6 лет жили-ходили, а потом перестали ходить и умерли... Мы не вспомнили. Но, девочки, как же это страшно... И в свидетельстве о смерти нашей мамы написано "кардиомиопатия"...
Пусть они ошибаются, а? Ведь профессора тоже могут ошибаться, люди ведь...
Конференция "Ребенок от 3 до 7""Ребенок от 3 до 7"
Раздел: Болезни
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
попробуйте позвонить им и уточнить реальные сроки, посколько биоматериал и ответ идут по почте - это долго - возможно в москве все будет проще и быстрее 11.06.2011 10:30:31, Желток
как бы результаты анализов ускорить, а?
Надя, ужас какой :( Сил вам, сил. Дай Бог, чтобы все обошлось. Или хотя бы малой кровью.
09.06.2011 15:00:14, Цветочница
Девчат, извините, что гружу вас, но куда еще податься, как не к вам... 09.06.2011 10:52:17, Бурундук, Он (6) и Она (3)
ну смотря какая миопатия....:( или до 10 лет проходит (Миодистрофия Дюшенна) или если это Миодистрофия Беккера то способность к самостоятельному передвижению утрачивается к 20-50 годам.
Сочувствую, сил Вам и Вашей сестре!@@@@@@@
2 месяца ждать-ужас ждать так долго, ускорить нельзя никак?
11.06.2011 09:25:18, Бусьен
Сочувствую, сил Вам и Вашей сестре!@@@@@
2 месяца ждать-ужас ждать так долго, ускорить нельзя никак?
Я бы все же до получения результатов не принимала слова врачей как истину. Может, съездить в Москву или еще куда-то к специалистам именно в этой области и все перепроверить?...
Малышу здоровья, родителям и родственникам - сил и терпения, и оптимизма, врачам - ошибиться (в данном случае). 09.06.2011 15:08:46, УникаЛьнаЯ
Ищем сейчас куда ехать, куда бежать, что делать. 09.06.2011 20:00:42, Бурундук, Он (6) и Она (3)
Генетик, который _настаивает_ на какой-то конкретике без обследований, меня бы смутил. Ему, наверное, интересно встретить в своей практике этого Дюшена, но это же не повод... В любом случае, зачем заранее пугать родителей...
Держитесь. Сохраняйте спокойствие (по возможности). обходите не двух-трех врачей, а всех, до кого дотянетесь... Здоровья и удачи!. 09.06.2011 22:32:25, УникаЛьнаЯ
Родители решили сначала обследоваться здесь, а потом уже принимать решения о более дальних обследованиях. Это их право и их дело, я предложила возможные варианты, они сказали, что пока не надо. 09.06.2011 23:15:23, Бурундук, Он (6) и Она (3)
Миопатий много, тяжесть течения и прогнозы разные.
Знакома с семьей, в которой старший ребенок с одной из тяжелых миопатий- ребенку "определяли" срок жизни до 7 лет. Сейчас мальчику 15 лет. Да, коляска. Да,трудно. Но уверяю Вас, есть жизнь на Марсе - это счастливая семья.
Ребенок учится, общается с обычными детьми. Несмотря на множество ограничений, и ребенок и семья живут полноценной жизнью.
Морально эти родители давно приняли жизнь такой, какая есть и каждый день приносит не только тяготы, но и много радости.
Конечно, родители пашут как лошади, потому что качество жизни старшего сына обеспечено немалыми средствами. Когда я узнала, какую сумму в месяц они примерно тратят на лечение ребенка, я была в шоке, хотя у самой есть особый ребенок и знаю, каких деньжищ требует реабилитация и лечение .
Вашим родственникам сейчас очень тяжело. Чем быстрей они начнут общаться очно или виртуально с семьями особых детей, тем им будет легче.
И необходимую инфу обычно надо собирать по крупицам, а родители детей с таким же заболеванием почти всегда бывают кладезем информации.
И просто принять ситуацию, сейчас ведь небо на них обрушилось((, шок...
Зы 1: увидела внизу, что карту "потеряли" - хочу сразу сказать, что родителям свои нервы стои поберечь, не распылять на такие ситуации. Сейчас хотя бы путем скандала они выплескивают свою боль, но потом такие эмоции разрушительны для самих себя. Поэтому в такой ситуации стоит тупо писать письмо в Департамент Здравоохраниния с описанием произошедшего и не тратить более свои эмоции на это Г...
ЗЫ 2: Я понимаю, что у всей семьи шок, но слова врача "теперь такие дети уже не умирают, как раньше.Ну, колясочка, ну что-ж теперь" на самом деле обнадеживают, что не самый тяжелые прогнозы у Вашего племянника.
И медицина не стоит на месте. Каждый день появляются новые лекарства и новые технологии. Даже если сегодня не найдется лекарство, способное помочь, оно может появиться завтра.
Дай Бог сил и здоровья Вашему племяннику, его родителям и всей Вашей семье! 09.06.2011 14:28:29, кузяка
Знакома с семьей, в которой старший ребенок с одной из тяжелых миопатий- ребенку "определяли" срок жизни до 7 лет. Сейчас мальчику 15 лет. Да, коляска. Да,трудно. Но уверяю Вас, есть жизнь на Марсе - это счастливая семья.
Ребенок учится, общается с обычными детьми. Несмотря на множество ограничений, и ребенок и семья живут полноценной жизнью.
Морально эти родители давно приняли жизнь такой, какая есть и каждый день приносит не только тяготы, но и много радости.
Конечно, родители пашут как лошади, потому что качество жизни старшего сына обеспечено немалыми средствами. Когда я узнала, какую сумму в месяц они примерно тратят на лечение ребенка, я была в шоке, хотя у самой есть особый ребенок и знаю, каких деньжищ требует реабилитация и лечение .
Вашим родственникам сейчас очень тяжело. Чем быстрей они начнут общаться очно или виртуально с семьями особых детей, тем им будет легче.
И необходимую инфу обычно надо собирать по крупицам, а родители детей с таким же заболеванием почти всегда бывают кладезем информации.
И просто принять ситуацию, сейчас ведь небо на них обрушилось((, шок...
Зы 1: увидела внизу, что карту "потеряли" - хочу сразу сказать, что родителям свои нервы стои поберечь, не распылять на такие ситуации. Сейчас хотя бы путем скандала они выплескивают свою боль, но потом такие эмоции разрушительны для самих себя. Поэтому в такой ситуации стоит тупо писать письмо в Департамент Здравоохраниния с описанием произошедшего и не тратить более свои эмоции на это Г...
ЗЫ 2: Я понимаю, что у всей семьи шок, но слова врача "теперь такие дети уже не умирают, как раньше.Ну, колясочка, ну что-ж теперь" на самом деле обнадеживают, что не самый тяжелые прогнозы у Вашего племянника.
И медицина не стоит на месте. Каждый день появляются новые лекарства и новые технологии. Даже если сегодня не найдется лекарство, способное помочь, оно может появиться завтра.
Дай Бог сил и здоровья Вашему племяннику, его родителям и всей Вашей семье! 09.06.2011 14:28:29, кузяка
Спасибо еще раз. 09.06.2011 14:34:04, Бурундук, Он (6) и Она (3)
Сил и вам и вашим родственникам!!! Пусть все обойдется!!! Бывают на свете чудеса!!! 09.06.2011 11:12:21, Водолейка
может кровь можно отправить экспресс доставкой прямо в лабораторию где делают анализы? на саму лабораторию наверное практически невозможно будет повлиять, если такой долгий срок обусловлен продолжительностью самого анализа, а не очередью на него.
09.06.2011 11:11:08, Inception
попробуйте сначала дозвониться до лаборатории и узнать условия перевозки. спросите в лаборатории какой максимальный срок хранения пробы крови до момента поступления к ним. может оказаться так, что обычным путем кровь может идти к ним слишком долго и из пробы потом ничего не вырастет, нужно будет начинать анализ сначала. если возможно, укажите на пробах для ответа свой телефон и свой адрес.
09.06.2011 11:17:40, Inception
И, кстати, анализ-то генетический, там вроде вырастать нечему? Там же на факт наличия/ повреждения/ мутации гена смотрят? Или я что не так понимаю? 09.06.2011 11:22:58, Бурундук, Он (6) и Она (3)
я не знаю точно как эти анализы делают, какие клетки смотрят. я сдавала кровь на кариотип, первый раз пришел ответ от генетиков - проба старая, ничего не вышло. сдавали второй раз.
09.06.2011 11:26:45, Inception
Очень страшно :((( Но предположения - это еще не диагноз, хоть бы врачи оказались "двоечниками" и перестраховщиками
09.06.2011 09:46:02, Весенняя кошка
Раз "поставили" без обследований и анализов, то это не диагноз пока, а версия. Обычно пишут "исключить такую-то болезнь". Мне в свое время опухоль мозга так поставили. Ну жива до сих пор:)
В любом случае - здоровья. 09.06.2011 04:32:31, Tulsa
Спасибо, конечно, будут обследоваться. Просто все врачи так убежденно говорят, что все и так понятно, что поневоле начинаешь верить. Вот щас поехали к какому-то крутому генетику.
09.06.2011 08:49:34, Бурундук, Он (6) и Она (3)
В любом случае - здоровья. 09.06.2011 04:32:31, Tulsa
Кардиомиопатия и миопатия - это, как говорится, две разницы. У матушки вашей проблемы с сердцем, наверное, были, какая-нибудь, сердечная недостаточность, гипертоническая болезнь, ну мало ли. 09.06.2011 00:38:25, КрейсерАврора
Спасибо. 09.06.2011 08:50:08, Бурундук, Он (6) и Она (3)
@@@@@
Держитесь! Сил сестре и здоровья племяннику!!!!!!!
ведь еще куча всего между болями роста и миопатией.
держитесь! 08.06.2011 23:27:01, Spunya
Я зятю велела вырубить на сегодня у сестры интернет, напоить и спать уложить. Завтра буду снова вправлять ей мозг. 08.06.2011 23:24:45, Бурундук, Он (6) и Она (3)
Так что все будет хорошо. 08.06.2011 22:43:31, krot-kat
лишь бы не поздно было... будем надеяться на лучшее. дай Бог. 08.06.2011 23:32:51, LU
мне давно говорили - всегда имей копию или носи карту с собой... 09.06.2011 09:57:50, LU
А про карту... так её спецом потеряли. на случай, если вы решите в суд за халатность подавать. 09.06.2011 01:24:48, Юляш
ну или договариваться с кем нить из "девочек"-медсестер, чтоб помогли "найти" карту. 09.06.2011 10:29:24, КошМарочка
Кардиомиопатия и просто миопатия - это совсем разные заболевания, между ними нет никакой наследствнной связи.
В любом случае рано паниковать до анализов.
Удачи Вам! 08.06.2011 19:34:32, маугленок
В любом случае рано паниковать до анализов.
Удачи Вам! 08.06.2011 19:34:32, маугленок
Читайте также
Выращиваем королеву сада: все о посадке, обрезке и зимовке роз
Хотите роскошные розы в своем саду? Узнайте все секреты успешного выращивания: от правильной посадки и выбора удобрений до тонкостей обрезки и надежной защиты от зимних морозов. В статье — подробные инструкции и ценные советы
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
