Так тяжко на душе...
Помните, просила за подругу кулачки, роды были преждевременные, потом у малышки порок сердца подозревали, ну и вообще недоношенность была, так вот ставят девочке синдром Дауна...
Они после р.д. в больнице сейчас.
Ну что сказать, я сижу в слезах-соплях, сердце разывается, а уж у них что в семье творится- трагедия(((
Пока очень сложно принять и как-то в голове не укладывается, понимаю, что хочу как-то помочь, не знаю чем и как, и слова утешения совсем не подбираются...
Что делать то?((((
Пока только плАчу.
Ждут результаты анализа, видимо генетического, но подружка сказала, ей врач показала -все визуальные признаки у малышки есть -широкая переносица, глазки раскосые, и что-то там еще, не помню. У меня всё таки еще маааленькая надежда есть, вдруг анализ не подтвердит диагноз...
зы.Скрининг во время б. первый был хороший, второй -пограничные показатели, и генетик и гинеколог успокоили, что у многих такие, но всё ок. Сейчас корит себя за то, что прокол(как он там по-нормальному наз-ся?) не стала делать(((
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Дайте им ссылку на Даунсайд Ап. Синдром Дауна позволяет детям социализироваться, обучаться, становиться актерами, художниками, переводчиками. [ссылка-1]
22.11.2010 00:25:30, Кукурузная палочка
Действительно, очень тяжелый пост.
Хочу пожелать, что бы никакие диагнозы не подтвердились. Врачи могут и ошибаться.
Еще желаю терпения, Вашей подруге, и всем не терять Надежды.
Помоги ей Господи.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
21.11.2010 23:17:56, ЕкНик
Хочу пожелать, что бы никакие диагнозы не подтвердились. Врачи могут и ошибаться.
Еще желаю терпения, Вашей подруге, и всем не терять Надежды.
Помоги ей Господи.
@@@@@
Ну а мы пока кулачки подержим, чтобы не подтвердилось!!! Или если и подтвердился, то мозаицизм (это гораздо более легкая форма, там только внешние некоторые признаки, да и то не очень-то броские). @@@@@
Амнио , конечно, можно было сделать, но в такой ситуации, когда оба скрининга хорошие (почти) я бы тоже не стала делать. И что бы это изменило для подруги, если только морально настроится. У меня первый скрининг был плохой, а второй , через 3 недели, отличный. И все нормуль. Так что будем надеятся, что не подтвердится диагноз, врачи , млин, еще любят мысли вслух высказать, без результата анализа в руках.(((
Сил тебе, подруге и малышке @@@@@
Вообще это такая сложная тема...
У меня есть одна подруга, мы очень хорошо всегда общались...она долго не могла родить, но всё же родила и пропала...Не особенно горит желанием общаться...по разным источникам у меня появилась информация, что с её малышом что-то не так. Я не берусь утверждать, что у него СД... Просто как бы ни было, мне хотелось бы её поддержать, дать понять, что любой диагноз не есть причина прятаться ото всех...Возможно, она боится жалости со стороны знакомых...Но, что бы там ни было у неё, мне просто хотелось бы дать понять ей, что мы всегда рады её семье, мы поддерживаем её ...
Не знаю понятно ли я написала...так мысли путаются..
Мир меняется...мир разный и в нём есть место любому живому существу, у него своя роль и предназначение...
Дай Бог всё будет хорошо @@@@@
Простите за назойливость. В 2006 году актер с СД получил пальмовую ветвь в Каннах. а недавно испанская журналистка с СД задавала вопросы ДЖ. Робертс. Всё меняется в этом мире.
21.11.2010 16:09:14, Я тоже это пережила
А совсем недавно видела репортаж тоже с фестиваля какого-то, там режиссер с СД представлял свой фильм, интервью с ним показывали.
21.11.2010 23:21:37, Аквамарин
[ссылка-1] downsideup@downsideup.org
по e-mail: downsideup@downsideup.org
+7 (499) 367-1000 end_of_the_skype_highlighting, 367-2636 21.11.2010 16:02:40, Я тоже это пережила
по e-mail: downsideup@downsideup.org
+7 (499) 367-1000 end_of_the_skype_highlighting, 367-2636 21.11.2010 16:02:40, Я тоже это пережила
В большинстве случаев, этот диагноз ставят в родильном зале. Анализ - это формальность, которая позволяет определить стандартная ли это ситуация или следствия чего-то, что есть у родителей. Надо принять событие, отнестись как к обычной крохе. Риск рождения второго ребенка с таким диагнозом практически равен нулю. СРОЧНО! Срочно! Звоните в даун ап сайт: тел. . Там есть специалисты, которые работают с самыми маленькими детьми и их мамами. По-моему, и в род доме. Их офис полон фотографий красивых деток. Это трагедия. Сейчас, кажется, что ты потерял того ребенка, которого ждал. Это крах. это страх,но это естественно. Дети эти разные. Дочь моей подруге ходит в обычный сад, хорошо ходит, говорит, читает, занимается танцами и пением. Она всё понимает, она чувствует нюансы отношений. И папа их не бросил. И это всё в провинции, а у Вас Москва.
21.11.2010 15:59:50, Я тоже это пережила
В род.доме речь не шла об этом диагнозе. Только в больнице, куда девочку сразу после р.д. перевели.
Спасибо большое за Даунсайдап, сегодня не так много свободного времени дял изучения, но что-то уже почитала, изучила. Не знаю могу ли я им звонить или это лучше сразу делать родителям. 21.11.2010 23:20:04, Аквамарин
Спасибо большое за Даунсайдап, сегодня не так много свободного времени дял изучения, но что-то уже почитала, изучила. Не знаю могу ли я им звонить или это лучше сразу делать родителям. 21.11.2010 23:20:04, Аквамарин
Можно посоветовать мамочке только крепиться до окончательных результатов и верить в лучшее!!!
Корить за несделанное уже нет смысла - время не вернешь, это раз. А два - даже если бы были какие-то подозрения, вряд ли бы она пошла на аборт.
@@@@@@@@@@
21.11.2010 13:17:16, БлондинкО
Корить за несделанное уже нет смысла - время не вернешь, это раз. А два - даже если бы были какие-то подозрения, вряд ли бы она пошла на аборт.
@@@@@
Хочу утешить. Когда я родилась недоношеная сильно врачи тоже по внешним данным поставили дауна (генетику тогда не делали) +порок сердца+переливали кровь и занесли гипатит. Врачи хором говорили - жить не будет. В результате Лаура сняли в год, порок сердца в 10 лет и я вполне себе живу и здравствую, но что пришлось пережить моей маме одному Господу Богу известно
21.11.2010 11:26:33, Лучик Счастья
))))Спасибо! Моей маме, я ниже писАла, пришлось с сестрой моей много чего пережить, она до сих пор, а сестре 30 лет, вспоминает как всё ужасно было от переживаний, а сколько всего отродственников наслущалась(((Что иребенок такой не нужен и пр.
21.11.2010 11:45:56, Аквамарин
и мной, и братом моим маму пугали, что форма головы ненормальная, недоразвитые будем, со мной мама плакала 2 дня, с братом сразу сделали генетический анализ, в итоге у всех все ок, оказалось, что у нашего папы такая "странная" форма головы)))) 21.11.2010 10:29:55, ksunia1
Даже не знаю, что в таких случаях говорится.
Может и не оправдается диагноз. За это кулачки подержу.
А вашей подруге и вам сил конечно, малышу здоровья.
@@@@@@@@@@@@@@@
21.11.2010 10:22:25, Alisa1977
Может и не оправдается диагноз. За это кулачки подержу.
А вашей подруге и вам сил конечно, малышу здоровья.
@@@@@
Может обойдётся ещё. Моего Мишу тоже пока я в реанимации была генетику носили из-за раскосых глазок и ещё чего-то. Анализы делать не стали, сказали всё окау. Так невропатолог когда его в 2 месяца увидел тут же с испугом на меня взгляд перевёл-и как в роддоме сказала что ребёнок на меня похож. Татаро-монголо-арабские корни никуда не денешь, причем очень разбавленые русскими. Черты лица не очень стандартные, сочетания странные.
21.11.2010 08:52:48, лаана
((( Сочувствую Вашей подруге:( У меня племянница с СД, 10 лет девочке.Тоже родилась маленькая и раньше срока. Представляю ее шок и ужас. Я сама выла и орала вместе с сестрой когда узнала диагноз. Помогите ей,будьте рядом, у нее сейчас еще и послеродовая депрессия....кошмар, так ее жалко:(
Пусть пока не думает ни о чем, ждет результатов анализа. Ориентироваться только по внешнему виду нельзя. Кроме того, если даже и анализы покажут СД - это еще не конец света! Есть разная степень. Если нужна будет какая-то помощь, поддержка, пишите. Могу фотографии племянницы показать, хорошенькая и умненькая девочка! 21.11.2010 02:39:44, Rotkäppchen
Да, я тоже так думаю, мало ли, что внешние признаки. Подруга тоже сказала, пока врач ей показывала, казалось, что да- все внешние признаки очевидны, а позже смотрит на дочку- нормальный ребенок, ничего уже так не очевидно.
Спасибо, фото племяшки вот на адрес aki16@yandex.ru, если можно.
Спасибо. 21.11.2010 10:14:06, Аквамарин
Пусть пока не думает ни о чем, ждет результатов анализа. Ориентироваться только по внешнему виду нельзя. Кроме того, если даже и анализы покажут СД - это еще не конец света! Есть разная степень. Если нужна будет какая-то помощь, поддержка, пишите. Могу фотографии племянницы показать, хорошенькая и умненькая девочка! 21.11.2010 02:39:44, Rotkäppchen
Спасибо, фото племяшки вот на адрес aki16@yandex.ru, если можно.
Спасибо. 21.11.2010 10:14:06, Аквамарин
Расстроилась за девочку, что тут скажешь уже есть ребенок таков как он есть и не зависимо от того подтвердится диагноз или нет хочется пожелать вашей подруге сил, терпения и мудрости. И кулачков @@@@@@@@@@@@@@@
21.11.2010 01:42:24, OlgaRN
Спасибо за кулачки, сил да, могла бы , своими силами бы поделилась с ней.
21.11.2010 10:09:06, Аквамарин
не могу больше молчать!Девочки примите нас к себе,хоть и с опозданием.нам уже 7 мес девочка Катюша.читаю вас каждый день,за всех переживаю..но теперь по теме,просто не могу не написать.Ребенок с синдромом Дауна это шок,это слезы,это вопрос почему со мной,это очень тяжело..пишу потому что сама все это пережила,у меня есть такой ребенок ему почти пять лет.у меня была прекрасная беременность,все анализы и скрининги отличные,узи вообще супер и вдруг на 35 неделе прждевременные роды,ребенок закричал,но у ВАШЕГО МАЛЫША СИНДРОМ ДАУНА))) я плакала,вылаааа,но что делать? муж приходил в реанимацию он тоже плакал.но мысли оставить отказаться не было..наш Сережа всегда с нам,мы его очень любим,скажу чесно любовь пришла не сразу(у меня)была привязаность,забота..но сейчас глядя как он носится по квартире со своей сестрой,как он подбигает ко мне и обнимает.целует,даже не представляю как мы жили без него......................................эта девочка родилась всемье вашей подруги\,не вдругой,а в этой и с этим надо смириться,это не просто,но надо.Малышке нужна любовь,забота.Сейчас в Москве есть центр который занимаеться такими детками с рождения,прямо в роддом приезжают психологи и поддерживают родителей.Если нужно могу дать реквизиты.Извините что длинно,но не могла короче,держитесь,они привыкнут к своему ребенку и полюбят.
21.11.2010 00:09:49, Дашута
Добро пожаловать! Сильная Вы женщина. Пусть все хорошо будет!!!
21.11.2010 03:06:37, Хрустальный Фреш
вы молодец, да еще и трое у вас, сил вам, душевного равновесия и счастья!
21.11.2010 02:00:15, КрейсерАврора
Помочь подруге ты должна, но не слезами-соплями, а просто будь с ней рядом в трудную минуту.
Держу @@@@@
Еще с мамой поговорила, она в свое время после рождения моей младшей сестры всего наслушалась и напереживалась, тот же диагноз ставили, потом нашли причину, потом в 2 недели операция, а уж первый год жизни её, я сама прекрасно помню, скорые у нас частенько приезжали, а теперь - умница, красавица))) 20.11.2010 23:19:13, Аквамарин
А что бы дал этот тест? Ну вот сказали бы, шансы 50Х50, например, и что - избавляться? Вообще, я поняла, что скрининги эти нужны только тем, кто готов будет все прекратить...
Терпения им и сил, что еще сказать... 20.11.2010 22:40:12, Бумажный Голубок
я вот тоже не понимаю, что теперь корить себя.
что на аборт вовремя не успели ? так и сейчас не поздно сделать вид, что "наша встреча была ошибкой". какая разница, отдавать ребенка в абортарий, или в детдом. второе - это хоть какой-то шанс для обоих. 21.11.2010 11:28:27, Радость
Ну вот я тоже у нее так и спросила, неужели пошла бы на преждевременные роды? Честно, зная её, сомневаюсь, но сейчас ей вообще сложно трезво рассуждать.
20.11.2010 23:20:27, Аквамарин
на самом деле до 90% беременностей при достаточно подтвержденном СД у плода заканчиваются абортами на разных сроках. У нас такая вот евгеника в отношении нерожденных детей.
20.11.2010 22:53:40, КрейсерАврора
Терпения им и сил, что еще сказать... 20.11.2010 22:40:12, Бумажный Голубок
что на аборт вовремя не успели ? так и сейчас не поздно сделать вид, что "наша встреча была ошибкой". какая разница, отдавать ребенка в абортарий, или в детдом. второе - это хоть какой-то шанс для обоих. 21.11.2010 11:28:27, Радость
я со вторым ребенком от скриннинга отказалась сразу. Подписала им бумажку, что рожать буду в любом случае, ответственность беру на себя.
20.11.2010 22:52:26, Nezabudka108
Она замужем, подруга? Чего муж говорит? не подливает масла в огонь? 20.11.2010 22:40:05, КрейсерАврора
У меня были высокие показатели по первому скринингу, как на меня все наседали! Я всех отправила в сад, поехала к матронушке и верила. И вера моя оказалась сильнее всяких предположений.
А в больнице я лежала на сохранении с девочкой, ей в 36 недель Б поставили диагноз будущему ребенку - порок сердца, она плакала, но не было веры...и после родов останавливала лактацию, даже не пыталась (не осуждаю я ее - у всех свое), теперь нет того малыша. Здесь читала статью как мама малышу с пороком сердца свое молочко носила, полегчало ему.
Наташ, ничего тут не поделаешь...Каждому человеку дается то испытание, которое он может вынести. Неужели теперь она откажется от своей родимочки? А может и правда ошиблись - и диагноз не подтвердится?
Пусть держится, мы все думаем о ней и маленькой малышке, которая ни в чем не виновата и хочет жить, и держится за жизнь! И ей очень нужна мамочкина любовь!
@@@@@
Умоляю, только пусть от малышки не отказываются! врачи будут мурыжить на эту тему, пусть не поддаются. Будет очень тяжело. Но дети с сидромом Дауна дарят очень много тепла и света в нашем сумасшедшем мире. Пусть воспринимает философски, это судьба. Не за что, а вопреки и благодаря. Почитайте книгу Валентины Ласлоцки "Мой маленький Будда".
20.11.2010 22:34:46, Nezabudka108
Книгу, спасибо, поищу. Не знаю что там врачи говорят. Но у малышки внутренние органы все правильно сформированы и в сердечке только овальное окошко не закрылось, это с возрастом должно пройти, т.е. нет сильных патологий сердечных, чем обычно страдают даунята.
20.11.2010 22:40:32, Аквамарин
Врачи будут очень усердствовать, чтоб малыша отдали, факт. Только понять не могу - почему? У меня подруга работала в ДР для таких деток, все время рассказывала, какие же они солнечные, но как быстро гаснут, когда без мамы...
20.11.2010 22:37:21, Focus
Может, грех так думать, но вдруг у них и тут план? У меня две семьи знакомые, в обеих детки с тяжелейшими пороками мозга - уже 12 лет допекают, на каждом приеме.
20.11.2010 22:45:34, Focus
ВОт эта книга. Там мама пишет, как вопреки всему учила ребенка. У нее получился отличный парень, который работает по профессии (садовник в зоопарке в Венгрии). Книга очень мудрая и полезная. И вот еще ссылка полезная. [ссылка-1]
20.11.2010 23:11:22, Nezabudka108
Как-то нужно заставить себя думать, что у каждого свой крест, и больше, чем мы можем понести, нам не дадут. Даунята - они такие, не от мира сего, такие любвеобильные, ласковые... Но пусть оно минует... 20.11.2010 22:33:04, Focus
Надо же...(((А ведь мы все надеялись,что все хорошо будет(((
Ну что ты можешь,Наташ, ей сказать?... Какие слова найти, здесь и нет их - слов этих правильных и нужных...К сожалению.
Даже если бы сделала она прокол и все подтвердилось, ведь его делают где-то на 18-19 неделе? Это уже живой ребенок. Она бы решилась прервать на таком сроке? Сомневаюсь...
Тяжело все это. И никто ничего ей не посоветует. Единственное, может ты читала на днях была тема в Семейной по-моему: женщина по настоянию мужа отдала ребенка с синдромом Дауна в ДР, навещала, потом все-таки забрала, а муж принять особо не захотел... Но она рада своей дочке теперь...
Придется подруге принять какое-то решение. Уже потом, когда все подтвердится или нет.
Им обеим @@@@@@@@@@@@@@@@@
20.11.2010 22:28:21, simpleMary
Я сильно надеюсь, что вопрос о том, что делать с ребенком у них не стоит, очень надеюсь. Хотя она и сказала, что тетки мужа что-то там намекают вроде бы.
Спасибо за кулачки, я тоже сильно надеюсь на какую-то ошибку.
Да и вообще, я сама сильно расстроена и морально выбита из колеи. 20.11.2010 22:35:08, Аквамарин
Ну что ты можешь,Наташ, ей сказать?... Какие слова найти, здесь и нет их - слов этих правильных и нужных...К сожалению.
Даже если бы сделала она прокол и все подтвердилось, ведь его делают где-то на 18-19 неделе? Это уже живой ребенок. Она бы решилась прервать на таком сроке? Сомневаюсь...
Тяжело все это. И никто ничего ей не посоветует. Единственное, может ты читала на днях была тема в Семейной по-моему: женщина по настоянию мужа отдала ребенка с синдромом Дауна в ДР, навещала, потом все-таки забрала, а муж принять особо не захотел... Но она рада своей дочке теперь...
Придется подруге принять какое-то решение. Уже потом, когда все подтвердится или нет.
Им обеим @@@@@
Спасибо за кулачки, я тоже сильно надеюсь на какую-то ошибку.
Да и вообще, я сама сильно расстроена и морально выбита из колеи. 20.11.2010 22:35:08, Аквамарин
Теток в сад слать, или сказать им, а если бы их отдали в ДР, им бы это понравилось?!
Пусть диагноз не подтвердится!!!! @@@@@@@@@@
Вы сами сейчас сильно не переживайте, т.к. у вас тоже маленький малыш, а ему нужно спокойная мама.
20.11.2010 23:57:32, Murcha
Пусть диагноз не подтвердится!!!! @@@@@
Вы сами сейчас сильно не переживайте, т.к. у вас тоже маленький малыш, а ему нужно спокойная мама.
У меня дядя (мамин брат) с синдромом Дауна. Сейчас ему 40 лет. Это конечно очень тяжело. Но сейчас к даунятам относятся гораздо толератнее, много всяких методик развивающих и даже театр есть, где они играют.
Это конечно ужасное несчастье, но наверное бывает и хуже - хотя это слабое утешение для Вас. 20.11.2010 22:24:14, монтигомо
Да, да, я знаю, всё это на слуху, про Даунят, но пока да, не знаю как подругу поддержать. Просто это же надо принять, что ребенок вот такой, на это время нужно.
20.11.2010 22:29:54, Аквамарин
Это конечно ужасное несчастье, но наверное бывает и хуже - хотя это слабое утешение для Вас. 20.11.2010 22:24:14, монтигомо
Вот я Вам расскажу про себя: я дядю наблюдала всю свою жизнь и конечно не хотела такого ребенка и всегда думала, что если со мной такое случиться, то я или аборт сделаю или в больнице оставлю.
У меня есть ребенок 9 лет, в этом году я опять забеременела и на сроке 13 недель у меня случился выкидыш. Вот это я скажу осень страшно- потерять ребенка. Уже прошло больше 4 месяцев, а я все не могу придти в себя (и в конфу эту зачем-то хожу и про вас всех читаю и радуюсь).
Так вот теперь я ни за что не откажусь от ребенка, каким бы он ни был - главное он есть и это такое огромное счастье.... 20.11.2010 22:39:49, монтигомо
У меня есть ребенок 9 лет, в этом году я опять забеременела и на сроке 13 недель у меня случился выкидыш. Вот это я скажу осень страшно- потерять ребенка. Уже прошло больше 4 месяцев, а я все не могу придти в себя (и в конфу эту зачем-то хожу и про вас всех читаю и радуюсь).
Так вот теперь я ни за что не откажусь от ребенка, каким бы он ни был - главное он есть и это такое огромное счастье.... 20.11.2010 22:39:49, монтигомо
У меня все будет хорошо )))) после НГ опять будем пытаться - главное вроде причину нашли ))))
Я вот сейчас понимаю, что синтдром Дауна не так страшен.
У меня бабушка с сыном, конечно, ни как не занималась, не развивала его и то он вполне нормален - сам себя обслуживает, по дому что-то делает, речь у него хорошая. А если бы в детстве к его воспитанию приложили больше усилий, то вообще результат мог был быть очень хорошим. Так что мне кажется, это не самый ужасный диагноз ))))) 20.11.2010 22:50:50, монтигомо
Я вот сейчас понимаю, что синтдром Дауна не так страшен.
У меня бабушка с сыном, конечно, ни как не занималась, не развивала его и то он вполне нормален - сам себя обслуживает, по дому что-то делает, речь у него хорошая. А если бы в детстве к его воспитанию приложили больше усилий, то вообще результат мог был быть очень хорошим. Так что мне кажется, это не самый ужасный диагноз ))))) 20.11.2010 22:50:50, монтигомо
Читайте также
Отпуск мечты, не выходя из дома: 20 волшебных идей для идеальной перезагрузки
Мы знаем, как важно порой сменить обстановку и перезагрузиться, но что делать, если далекие путешествия сейчас не в планах? Не отчаивайтесь! Ваша идеальная перезагрузка ближе, чем кажется
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.
