Раздел: Кулачки, поддержка (Помощь больным детям )

В блог Подписаться на Дзен!

Синдром Ундины

Здравствуйте, семьянки.
Хочу рассказать историю моих близких друзей. Семья медиков. Ольга, моя коллега, с которой в одной ординаторской мы проработали 17 лет и стали близкими подругами, в октябре стала бабушкой двух мальчиков-близнецов.
Удивительное рядом, это была двойная радость.
А в декабре один из малышей попал в реанимацию с остановкой дыхания. С аппарата ИВЛ снять не смогли и был диагностирован синдром Ундины-генетическое заболевание. У второго малыша,соответственно,он тоже есть. Госпитализированы были и братик и мама и втроем переведены в специализированную реанимацию для детей с продолжительной ИВЛ в Солнцево. Там начался ад. Не буду долго расписывать, но халатность врачей была поразительна. Один мальчик умер 6 марта в результате внутрибольничных инфекций и отсроченного лечения. Он перенес менингоэнцефалит со всеми осложнениями и тромбоз мезентериальных сосудов, уже в финале развился двс-синдром. Второй : трижды деструктивные пневмонии с самой злобной и резистентной флорой. После потери первого малыша, второго на реанимобиле перевели в Питер. Сейчас за него продолжают сражаться и шанс есть,хороший. Ему нужен портативный аппарат ИВЛ, до 3 лет от будет вентилироваться на дому ( в идеале только на период сна), а потом можно сделать операцию и установить стимулятор диафрагмального нерва,это позволит ему дышать самостоятельно и жить полноценной жизнью.
Посмотрите мои посты в ФБ.
[ссылка-1]
Если сможете помочь, то мы благодарны любой помощи, перепосту, молитвам ( семья верующая,мальчик крещен именем Артемий). Деньги ,конечно,тоже нужны, но это не единственная помощь,которую можно оказать.
Поддержите,если можете.
Фонды задействованы,также помогает ( в основном организацией процессов и информацией,координацией) ассоциация мам с таким синдромом,а детей с этой патологией всего 27 в России и 300 в мире. но аппарат,например,будет привезен из Финляндии- он меньше размерами и характеристиками лучше, но не сертифицирован в РФ,а значит покупать самим с расходниками.
Спасибо даже если просто прочитали мой пост.
17.03.2018 12:23:31,

11 комментариев

Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.

Реклама
Лиса Патрикеевна
В Дом с маяком писали? Такие дети - там их много, разных... 18.03.2018 20:12:48, Лиса Патрикеевна
Да,дом с маяком знает об этой семье и помогает. 18.03.2018 22:49:49, Рошени
Двигатель
Здоровья Темке, пусть всё получится у него@@@@@­@@@@@­@@@@@­@@@@@ 18.03.2018 08:28:26, Двигатель
Спасибо большое. Сейчас хоть начали приходить хорошие новости,а до этого как по замкнутому кругу ходили. 18.03.2018 11:20:11, Рошени
Двигатель
Жаль, что время потеряли...и мальчишечку...пусть второго врачи спасут обязательно 18.03.2018 19:25:51, Двигатель
С вероятностью 50/50 таких детей направляют в один или второй центры. Поэтому находились то по адресу,а вот итог плачевный. 18.03.2018 22:51:43, Рошени
valuma
Ох уж эти больничные инфекции((((( Здравия младенцу Артемию и сил Валентине 17.03.2018 15:41:45, valuma
К сожалению, при длительной ИВЛ это неизбежно, это проблема больниц любого уровня в любой стране. Но это требует как соблюдения мер, предупреждающих ее распространение насколько возможно,так и своевременного контроля и адекватного лечения. Здесь возникла непреодолимая проблема,приведшая к трагедии.
Спасибо!
17.03.2018 15:45:12, Рошени
[ссылка-1]
Страничка,которую ведет мама близнецов Валя
17.03.2018 13:36:13, Рошени
Можно номер счета? 17.03.2018 13:27:56, Dimmmm
Конечно! Спасибо!
Карта Сбербанка 4279 3800 2361 5315 (Валентина Дмитриевна Р)- мама малыша)

Яндекс кошелек 410016197175888
17.03.2018 13:34:43, Рошени

Читайте также
Что будет, если перестать есть сахар
10 болезней, которые отступят, если отказаться от сладкого







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!