Раздел: -- посиделки
Утерлась. едем дальше.
Сопли вытерла. Всем большое спасибо, много полезного сохранила.
07.07.2016 15:36:54, да я это я
62 комментария
Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.
Нам дважды предполагали редкий генетический синдром. Анализы были очень дорогостоящие ,результат ждать более трех недель. В итоге не подтвердилось, хотя по симптомам мы полностью подходили под описание и анализы были просто для галочки, врачи были полностью уверены. Не паникуйте раньше времени. Дождитесь результатов.
07.07.2016 23:26:11, ЛенаМ
не знаю что там у вас, но ..один из лучших генетиков Дадали Елена Леонидовна
07.07.2016 22:36:44, _yazva_
У каждого есть своя история неправильных страшных диагнозов. Моего старшего сына в 7 лет отправили на каширку со снимками головы. Пока я ждала 3 дня вердикта местных врачей... поседела.... А в его 3 месяца мне невролог в пол-ке сказала что у него ДЦП и он ходить не будет, вполне возможно...Боже, и эта тетка поди до сих пор матерей до обморока пугает....
07.07.2016 22:21:16, Атом
ну меня вон хирург не глядя и не щупая отправил к онкологу с диагнозом "саркома"... чо уж... :))))) там к своим рентгенологам отправили, биопсию... поехала обратно к хирургу, сразу с порога говорю - "закапывать меня еще рано, давайте направление к травматологу". резать надо, ага, сложно все, но однако ж гроб заказывать рано :)))
так чо... :))))) и вашего закапывать рано :))) и лучше да, не трепать нервы, так надежнее, так даже если этот синдром подтвердится, вероятно 2*40 прожить. только без нервов, да. 07.07.2016 20:51:29, Гжелка
так чо... :))))) и вашего закапывать рано :))) и лучше да, не трепать нервы, так надежнее, так даже если этот синдром подтвердится, вероятно 2*40 прожить. только без нервов, да. 07.07.2016 20:51:29, Гжелка
Мне тете рак поставили,все удалили(по-женски),а потом выяснилось,что никакого рака не было.одно слава богу,что к тому времени было под 50,двое детей и двое замечательных.внуков,какбы можно пережить отсутствие органовя к тому,что лучше передайте анализы,еще к врачам сходите,не накручивайте раньше времени себя!!!все будет хорошо!!!
07.07.2016 20:17:55, NastinaMama
ООО, хотите я вам про "генетические"(или как там это у Хауза??? - аутоимунное???) 15-летний (почти 16-ти) и в бесплатных (районная ЗАО + Морозовка зав отделением) и платных (МЕДСИ + та же зав из Морозовки вкупе с зав онко) пораскажу? :)))) Включая "рыжий ген"???? Если сразу к финалу: "Медицина наука не точная и Ваши денежки мы Вам не вернем!"
07.07.2016 20:01:48, Софико
Из личного опыта. Я очень благодарно врачу, который вел моего ребенка в очень тяжелый период. Он сказал золотые слова: Нельзя зацикливаться на болезни. Надо жить обычной жизнью, но периодически контролировать показатели. Иначе изведете себя и ребенка и превратите жизнь в ад. Надо радоваться тому дню, который есть.
07.07.2016 19:17:24, krot-kat
+1000 у меня так же ребенку поставили аналогичный вариант страшного генетического диагноза. Да, как и все наверное в этой ситуации ревела, кусала локти, причитала за что и почему такое случилось, почему мой ребенок и тд., перечитала весь интернет, выпила валерьянки, не помогло, выпила что покрепче, тоже не помогло. Потом, без помощи докторов, пришла к вышеуказанному выводу, с которым живем уже несколько лет, и пока тьфу-тьфу, наблюдаемся, консультируемся. Так что, не все так страшно, как кажется в первый день постановки диагноза.
07.07.2016 21:50:18, Grandmom
+++!!! Мне еще 25 лет назад, после рождения дочки сказали в ЦИТО, что необходима операция по замене тазобедренных суставов. С тех пор я туда ни ногой. Да, держу вес, да, жру мало, можно сказать недоедаю))), но я бегаю при своих суставах на 10-см каблуках, и не чувствую себя ущербной. (ттт)
07.07.2016 19:43:19, Jess (в системе Tanka99)
Мне врач-практик сказала": результаты анализов НЕ= реальные проблемы со здоровьем. Тем более медицина не стоит на месте... Вообще опытные врачи знают, что надо сто раз перепроверить, посмотреть справа-слева и сбоку ещё, у нас друзья врачи, так и говорят. Очень много явных диагнозов не подтверждается.
07.07.2016 18:46:36, Len.ta
Сдайте анализы в лаборатории на ул. Москворечье.
07.07.2016 18:32:27, Сбитый летчик&раненный солдат
так, а подробнее? как раз медитирую над генным исследованием за 76-105 тыр....
07.07.2016 18:46:11, Челюсть На Оленях
Я не знаю что у вас за заболевание хотят найти, но есть ли смысл в знание есть оно у вас или нет.Там какое то лечение потребуется? Или просто факт что оно есть?
Просто у моей знакомой у дочки достаточно редкое заболевание и когда она стала выяснять от куда оно, врачи предположили генное заболевание (правда кровь у нас в России на это заболевание тогда не брали), предлагалось лечь в больницу и по другим косвенным признакам подтвердить или опровергнуть диагноз.
Но а есть ли в этом смысл!? Они смирились что да есть такой диагноз и лечат этот симптом и там постоянно на контроле просто его надо держать, а так здоровый ребенок с виду. 07.07.2016 22:43:08, llys
Просто у моей знакомой у дочки достаточно редкое заболевание и когда она стала выяснять от куда оно, врачи предположили генное заболевание (правда кровь у нас в России на это заболевание тогда не брали), предлагалось лечь в больницу и по другим косвенным признакам подтвердить или опровергнуть диагноз.
Но а есть ли в этом смысл!? Они смирились что да есть такой диагноз и лечат этот симптом и там постоянно на контроле просто его надо держать, а так здоровый ребенок с виду. 07.07.2016 22:43:08, llys
Считают, что они в москве лучшие. Еще на "других детях" спросите, они там много знают.
07.07.2016 18:50:29, Сбитый летчик&раненный солдат
просто там по адресу москворецкая 1 их штук 10... спрошу, спасибо.
07.07.2016 19:00:39, Челюсть На Оленях
уж сколько раз тебе тут твердили - не суетись. Во уж правда - не щекочи бога за яйца. Перестань мучить детей и себя, дай уже им жить нормально. без постоянных твоих спасите-помогите.
07.07.2016 17:39:17, ТВЛ
а чего злиться то? и раньше почему-то такого вопроса не возникало, когда я писала про спасите-помогите под твоими топами. да нет ничего не просишь, но я и не рпедлагаю. а коль скоро тема вывешена на всеобщее обозрение, то и комментирую, возможно не так как ожидалось автором СТ
07.07.2016 18:03:58, ТВЛ
ну ниже девочки написали ж: все эти прогнозы - ВНВН. А так и сама издергаешься, и дите издергаешь, а все болезни от нервов - это уже всем давно известно. так и наистеришь не дай БОГ
07.07.2016 19:03:48, ТВЛ
не переживайте раньше времени. мне в свое время в Филатовской показали толстенный справочник по генетике с напутствием, что если копнуть, то у каждого человека будет синдром из списка. А у вас даже ещё не подтверждено ничего.
07.07.2016 17:13:34, TanyaX
Когда я родилась, врачи сказали, что я год проживу, максимум три. Потом ожидалось, что я в пять ласты склею, потом до 15 точно-точно, "ну с таким больше не живут", 37 прошло, чихала я на их прогнозы:-)
Зато меня в детстве так задолбали эти походы к врачам, обследования, больницы и прочая, что с тех пор, как я освободилась из детской поликлиники, я к ним больше не хожу и мнительностью не страдаю 07.07.2016 16:57:02, Матраскин
Зато меня в детстве так задолбали эти походы к врачам, обследования, больницы и прочая, что с тех пор, как я освободилась из детской поликлиники, я к ним больше не хожу и мнительностью не страдаю 07.07.2016 16:57:02, Матраскин
Держитесь, вам же ещё не подтвердили.@@@@@
07.07.2016 16:55:19, Масянечка
у нас сейчас примерно так - ты рыжий, и вот еще проверим ген рыжести в крови... понятно, что если ты рыжий ( китаец, негр, потомок Чингисхана) - то этот ген в тебе найдут... как-то так...
07.07.2016 17:07:55, Челюсть На Оленях
это я образно, типа все признаки и так налицо, но еще можно получить анализ крови за бешеные деньги, где будет это подтверждено.
08.07.2016 09:39:28, Челюсть На Оленях
Что бы поставить точный диагноз в наше время, как все ниже пишут, надо несколько клиник посетить
Вам крепких нервов, ребятёнку здоровья!
наверное можно и самим, как родителям сдать некие анализы на наличие этого гена
ну и все таки если что - поддерживать нормальное состояние проще, зная что не так в организме 07.07.2016 16:48:37, Tess
Вам крепких нервов, ребятёнку здоровья!
наверное можно и самим, как родителям сдать некие анализы на наличие этого гена
ну и все таки если что - поддерживать нормальное состояние проще, зная что не так в организме 07.07.2016 16:48:37, Tess
Лен, не паникуй. Все будет норм.
07.07.2016 16:45:23, Its4udo
Грущуууууу....зато гадостный отчет сваяла от страха, три дня не могла подступиться....
07.07.2016 16:59:15, Челюсть На Оленях
Дочке подруги поставили жуткий диагноз генетический, а потом выяснилось, что в поликлинике перепутали анализ. А какому то реально больному ребенку пришел анализ, что все в порядке.
07.07.2016 16:44:29, Аник
не реветь точно!Лучше коньячку))
я вечером напишу вам фамилию генетика,раньше работал РДЦКБ (вроде так название) на Ленинском проспекте. Он профЭссор,к нему из-за границы людей привозили.
Он посмотрел мою 3-месячную дочь и выписал рецепт..маме (то есть мне) на валерьянку))) Сказал: "После беготни по врачам вам она точно понадобиться"))) Месяца 2 за него потом молилась-пока морально отошла от шока)) 07.07.2016 16:37:56, Горлица
я вечером напишу вам фамилию генетика,раньше работал РДЦКБ (вроде так название) на Ленинском проспекте. Он профЭссор,к нему из-за границы людей привозили.
Он посмотрел мою 3-месячную дочь и выписал рецепт..маме (то есть мне) на валерьянку))) Сказал: "После беготни по врачам вам она точно понадобиться"))) Месяца 2 за него потом молилась-пока морально отошла от шока)) 07.07.2016 16:37:56, Горлица
Кузин Александр Сергеевич
По сведениям инета там и работает,Есть консультационные дни платного приема.Я так и возила дочку, иначе не попасть к нему
У меня записан тел регистратуры,не знаю работает ли сейчас - 936.92.30 07.07.2016 22:39:13, Горлица
По сведениям инета там и работает,Есть консультационные дни платного приема.Я так и возила дочку, иначе не попасть к нему
У меня записан тел регистратуры,не знаю работает ли сейчас - 936.92.30 07.07.2016 22:39:13, Горлица
Спасибо, мне как раз нужен врач с такими свойствами - у нас особенности ортопедии из-за синдрома.
08.07.2016 07:51:28, Челюсть На Оленях
Александр Сергеевич прекрасный врач, но он вроде не генетик, а ортопед-травматолог.
07.07.2016 23:13:38, ЛенаМ
мой случай, прямо мой!!! спасибо!!! вот ради этой информации стоило выслушать, что я тут ко всем пристаю спасите-помогите...
08.07.2016 09:40:31, Челюсть На Оленях
Лен,ты молодец!) Каждая мать за своих детей горло перегрызет, лично я такая же. Уж сколько врачей прошла тогда,пока до Кузина дошла..не сосчитать..Все у виску крутили пальцем, считали ненормальная мамаша..
Кузин мне все объяснил и тогда я успокоилась.Желаю,чтобы у тебя также случилось-все оказалось норм и ты забыла как страшный сон эту историю! 08.07.2016 11:02:01, Горлица
Кузин мне все объяснил и тогда я успокоилась.Желаю,чтобы у тебя также случилось-все оказалось норм и ты забыла как страшный сон эту историю! 08.07.2016 11:02:01, Горлица
можно (правда не по генетике) но напишу свой опыт? морозова, семашко и еще несколько клиник в 2002 году отказались лечить мне ребенка, аргументируя. что это бесполезно. Вызывала самых профессоров, которые в голос твердили. что надо баллоны выписывать, что скоро чуть ли не умрет. типо форма астмы такая. и по простым поликлиникам ходила....в одной сказали: непонятно, наверное порча!
в итоге я нашла далеко от МСК врача, через 5 мес. ребенок был здоров, привезла анализы и деть тем врачам и..они отказались от своих подписей и диагноза! у деть 1 гр здоровья.
Вам удачи @@@@@ пусть не подтвердится
я бы еще в парочку клиник съездила
07.07.2016 16:26:10, Zhurol
в итоге я нашла далеко от МСК врача, через 5 мес. ребенок был здоров, привезла анализы и деть тем врачам и..они отказались от своих подписей и диагноза! у деть 1 гр здоровья.
Вам удачи @@@@@
я бы еще в парочку клиник съездила
генетики любят находить синдромы. чему их учили, то они и видят. вы подождите пока реветь, до полного подтверждения. моей глубоко недоношенной девочке генетик пытался "пришить" несовершенный остеогенез, "вот и у вас склеры голубоватые, видите?" - это он мне говорил.
никакого НО в итоге не оказалось, был сильнейший рахит из-за недоношенности, поэтому и кости ломались. все прошло, ребенок - не богатырского здоровья, конечно, но живой и более-менее окрепший. 07.07.2016 16:25:46, lemon juice
никакого НО в итоге не оказалось, был сильнейший рахит из-за недоношенности, поэтому и кости ломались. все прошло, ребенок - не богатырского здоровья, конечно, но живой и более-менее окрепший. 07.07.2016 16:25:46, lemon juice
вот поверь - ничО на следующей неделе не подтвердится! Говорю как человек с диагнозами Туберкулез, пневмония и замершая беременность.
07.07.2016 15:56:53, Красота в глаз.!
пневмония с пятном на рентгене у нас уже была)))
но тут как бы... нет такого червячка, которого надо обнаружить в анализе.
это как бы " у вас рыжие волосы и веснушки, значит у вас родится рыжий ребенок".... гены, млин, и чебурашки... от которых нам [цензура]. 07.07.2016 16:07:59, Челюсть На Оленях
но тут как бы... нет такого червячка, которого надо обнаружить в анализе.
это как бы " у вас рыжие волосы и веснушки, значит у вас родится рыжий ребенок".... гены, млин, и чебурашки... от которых нам [цензура]. 07.07.2016 16:07:59, Челюсть На Оленях
Вот точно, перестать реветь и перепроверить в другой поликлинике, лаборатории, клинике. Мне тоже после нескольких анализов в поликлинике поставили страшный диагноз дочке, отправили в больницу. Там всё пересдали, и врач объяснил, что делали в лаборатории и почему были такие плохие анализы. Но конечно было страшно, пока пересдавали всё.
07.07.2016 15:52:33, Mary-ko
да, период такой, самый страшный, пока на второй-третий круг заходишь... ждешь...
07.07.2016 16:09:17, Челюсть На Оленях
Подождите реветь!! По опыту моему и моих родственников лучше еще в паре мест перепроверить! Мне однажды в районной поликлинике поставили диагноз... хорошо ума хватило еще в 2х местах пересдать анализы!!
Пусть все обойдется!!! 07.07.2016 15:47:35, Cherry jam
Пусть все обойдется!!! 07.07.2016 15:47:35, Cherry jam
ну вот я иду по второму кругу на следующей неделе. Но т.к. это не вещество в анализе, а ген, который изменяет все тело и приводит к совокупности факторов...
головой понимаю, что лучше найти и понимать, что с телом. Но матьперемать(((((((((((( 07.07.2016 15:50:20, Челюсть На Оленях
головой понимаю, что лучше найти и понимать, что с телом. Но матьперемать(((((((((((( 07.07.2016 15:50:20, Челюсть На Оленях
Генетики тоже могут ошибаться! И генеьические анализы! Перепроверьте еще раз! От всей души желаю, чтобы диагноз не подтвердился!!!
07.07.2016 15:59:59, Cherry jam
буду, обязательно буду кругами проверять!!! это я еще по платным не начала бегать.
07.07.2016 16:08:32, Челюсть На Оленях
надеюсь врачи, как нередко бывает, ошибаются, держим кулачки @@@@@@@@@@
а реветь пока рано, мне кажется, лучше молиться, держитесь
07.07.2016 15:43:19, krotichka
а реветь пока рано, мне кажется, лучше молиться, держитесь
о! ну еще же точно не известно! В платной такой диагноз поставили? Я недавно по ТВ передачу смотрела о платных клиниках. Там они специально ставят какой-то редкий диагноз, как правило, с угрозой для жизни, потом назначают кучу дополнительных дорогостоящих анализов под сто тыщ. Диагноз не подтверждается, а прибыль уже у них.
07.07.2016 15:42:51, shipuchka18
не, в городской, сейчас народу нет, они все-все обследования легко назначают, самые изощренные и подробные, ничего за деньги, ну и вот.
07.07.2016 15:44:30, Челюсть На Оленях
Читайте также
Всей семьёй на море: где осенью комфортно и детям, и взрослым
Куда поехать на море с ребенком?
Как подготовить ребёнка к самостоятельным походам в магазин и первым покупкам?
Учим ребенка делать покупки, на что обращать внимание