Девочки, долго не писала, т.к. ждали развития событий (ссылка на старую тему ниже и большое все человеческое спасибо, кто участвовал в поддержании жизни малыша), но, сначала появилась надежда:
"После праздников будут переводить моего сына из 13-й больницы в Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево."
Через несколько дней она стала угасать(((
"Пытаемся найти клинику в Израиле, пока пишут что помочь не могут. Одни ответили, что с такими сталкивались, но туристов с таким диагнозом не принимают. Советуют в Германии поискать. Может у кого есть какие завязки? Ведь так не бывает на свете, чтоб нельзя было помочь!!!!!!!! Голова идет кругом."
А сегодня уже держится на волоске:
"Сегодня позвонила жена, плакала, говорит что устала морально....она не спит вторые сутки. Врачи приходят только на осмотр, медперсонал не оказывает никакой помощи, всю работу с ребенком делает моя жена. Ей приходится делать то что обязаны делать медики. Надо вставлять трубки в ротик, в носик, что бы откачивать скопившуюся жидкость. Это делается от 20 минут до 2 часов, в зависимости от состояния сына. Но моя жена не робот, она не может не спать постоянно. У меня складывается такое мнение что на нас поставили крест и если ребенок умрет то это будет не их вина....Мужики, что за проклятая страна у нас? Нас просто спихивают из одной больницы в другую. Да, у нас тяжело больной ребенок, за которым нужен уход, а это кроме нас никому не надо. Где те светила медицинской науки которые могут лечить? Нам во всех больницах, начиная с роддома говорят, у вас ребенок будет инвалид.....Так что, убить его теперь? Мы в отчаянии, где найти помощь? Для медиков все решено, они ничего не делают для спасения ребенка. Это похоже на тест на выживание......"
Может у кого есть дельные советы по этому случаю, сами уже не знаем, что можно сделать, куда обращаться:(
Раздел: -- посиделки

Отчет по теме о помощи для друзей:(
17.05.2012 19:36:09, гномушка40 комментариев
Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.


89055469056-анастасия николаевна-неврапатолог.мы давно у нее не были,но вы ей позвоните обязательно. она должна подсказать куда бежать и что делать.раньше ей звонить нужно было после 22:00 17.05.2012 23:43:36, МАМАМОЛ

На туристической выставке набрала контактов клиник (был стенд, посвещённый лечебному туризму). Могу набросать перечень, но не понятно, какой профиль смотреть. Диагноз - тот же, что в исходной теме?
Ниже правильно пишут: разве мальчик транспортабелен? 17.05.2012 21:21:47, yuliok
Да, диагноз не изменился, к сожалению. По поводу транспортировки - не могу ответить, т.к. если бы была клиника, деньги и т.д., то тогда бы этот вопрос решался конкретно относительно ситуации, а сейчас врачам его не задавали (если их можно так назвать в данной ситуации) :(
17.05.2012 22:15:48, гномушка
Ниже правильно пишут: разве мальчик транспортабелен? 17.05.2012 21:21:47, yuliok


Не в праве я советы давать, но не понимаю, почему родители ищут специалистов за пределами страны? Ребенок явно не транспортабелен. Да, нужно ходить и дергать врачей, чтобы подошли лишний раз, требовать, чтобы приглашали специалистов.
Очень рекомендую обратиться к Татьяне Николаевне, она заведующая неонатологическим центром Филатовской, и просто ЧЕЛОВЕК. Прием у нее каждый будний день в отделении в 12,00, жалко телефон не могу дать , потеряла. Если сама не поможет, то посоветует к кому можно обратиться. По ссылке можно почитать об ее отделении.
Нужно позвонить в департамент здравоохранения на горячую линию и просить помощи. Била я во все колокола, и к главврачам на поклон ходила. Потому что кто, если не мама с папой помогут своему ребенку. Знаю, не все могу бороться, я тоже не из этой породы, но силы в себе нашла и с комплексами справилась.
Сил родителям! 17.05.2012 20:11:00, valuma

Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
СДВГ у детей: как проявляется и что делать родителям
Плохая успеваемость, проблемы со сном и поведением могут быть сигналами СДВГ –распространенного психического нарушения. В статье расскажем, как распознать болезнь и помочь ребенку.