Раздел: Усыновление (Снижение слуха у детей)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

тугоухость и не только. нужны контакты.

Кто-то здесь был с детьми со снижением слуха. Помогите контактами по Москве или рядом, куда податься.
У моей кондуктивная тугоухость 2 ст. + неуточненная эпилепсия или магические атаки( это зависит от врача- кто что напишет)+ ДЦП . По факту снижен слух, постоянные отиты и приступы эпи. Пробки в ушах промывать не можем, тк сразу накрывает. Попалась нам молодая врач, которая связала наше ДЦП мозжечковое, приступы и тугоухость. Сказала искать в Москве на Ленинском хорошего врача. Но вот где именно- не уточнила.
Сумбурно, но готова ответить на уточняющие вопросы.
Подскажите лора, сурдолога или может клинику с приемлемыми ценами, пожалуйста.
16.10.2017 20:36:06, Barika

31 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
А ее приступы связаны с головокружением? Просто настораживает - частые отиты и реакция на промывания - может быть с отолитами связано, про это мало кто даже из врачей сходу вспомнит. Погуглите доброкачественное или пароксизмальное позиционное головокружение, просто некогда сейчас ссылку искать, оно гимнастикой лечится, сталкиваться приходилось. 17.10.2017 21:07:31, unembossed
спасибо за расширение кругозора, но я бы предпочла Это, чем то что имеем)
У нас как раз всё наоборот, хотя положение головы влияет.
18.10.2017 19:13:49, Barika
спасибо, сейчас займусь) про вертиго ещё не всё дочитала))) у нее приступы и начинаются с головокружения, боли в голове, тахикардия. Самый первый был утром, когда встала. а затем преимущественно в машине. после этого нашли пробки в ушах, отит и понеслось.... как-то все совпало после гриппа в декабре. а приступы с января. 17.10.2017 22:21:26, Barika
Тахикардия может быть от страха, что голова очень кружится, у меня было такое ощущение, что внезапно на пустом месте прямо падаешь куда-то в бесконечность, конечно жутко и сердце бьется от этого сильно. По крайней мере, маневры Эппли и Семонта я бы на вашем месте попробовала, хуже не будет точно, а помочь может, это безвредно и бесплатно, дома на кровати. Только ждать надо не по 30 секунд, а пока голова не перестанет кружиться. Удачи вам в любом случае! [ссылка-1] 18.10.2017 19:50:48, unembossed
спасибо Вам большое!!!! 18.10.2017 19:54:32, Barika
Ребенка со снижением слуха я имею, но контактами не помогу, поскольку живу не в России. Возможно я ошибаюсь, но, по-моему, Вы заходите не с того конца. Приступы эпилепсии и сами по себе, и по своим последствиям гораздо серьезнее кондуктивной тугоухости 2 степени, причина которой почти наверняка те самые постоянные отиты. Вам в первую очередь грамотный эпилептолог или невролог нужен для купирования приступов, а не лор и сурдолог. Никакая тугоухость - ни нейросенсорная, ни кондуктивная - не вызывает эпиприступов, поскольку они имеют другую природу. Если, конечно, это именно эпиприступы, а не вертиго, к примеру, которое действительно напрямую связано с вестибулярным аппаратом.
Пробки в ушах уже давно не промывают, а разжижают, капая в ухо специальное масло. Уши чистят малыми количествами перекиси водорода, которая хорошо изгоняет всякую дрянь из среднего уха и прежде всего экссудат - он пенится и выходит сам.
16.10.2017 21:37:31, Lena Eselson
я мечусь между поездкой к эпилептологу, неврологу и сурдологу с весны. пока коплю деньги- очередные больницы и больничные, и рост за лето на 12 см , орто обувь и тп съедают всё накопленное. а вариант нового лора меня заинтересовал сильно. + сегодня были у единственного в области сурдолога - совсем плакать захотелось. как-то так. 16.10.2017 22:20:06, Barika
Ха, нам регулярно промывают уши обеим, иногда вычищают какими-то инструментами. 16.10.2017 22:07:24, Лусинда
Здесь стараются без крайней нужды не лезть в слуховой проход, и особенно детям 16.10.2017 22:37:22, Lena Eselson
по приступам: на энцифалограмме эпиактивности нет, поэтому диагноз виляет от панических атак до эпи неуточненного генеза. на капли и перекись в уши реакция одинаковая - приступ, но с вероятностью 70/30. чаще бывает.
Что такое вертиго - я ещё не в курсе. кинетесь грамотной ссылью?
16.10.2017 21:44:16, Barika
Если наберете в Википедии "вертиго - головокружение" получите самую общую картину, но вообще-то вертиго вотчина лора и лечится антибиотиками + специальными упражнениями. Оно часто возникает как осложнение после ангин и гриппа и связано с нарушениями деятельности вестибулярного аппарата (поэтому и лор).
Энцефалограмму делали "разово" или это был ночной-дневной мониторинг? И странно - на энцефаллограмме нет очагов эпиактивности, а сами приступы есть. Часто бывает наоборот - очаги есть, а самих приступов нет, но их угроза реально существует. А м.б. это вообще не приступы эпилепсии, а чего-то другого?
16.10.2017 22:32:06, Lena Eselson
У меня такой мальчик. Приступы есть, первый классический- с пеной, остановкой дыхания, судорогами, два следующих (у нас раз в год), на фоне лечения, просто судороги. ЭЭГ делаем регулярно, и во сне и сразу после приступа- активности нет. Суточную, правда не делали, но в нашем случае нет необходимости. 17.10.2017 09:47:25, PinkPiglet
а может и не приступы - только разбираться с этим у нас никто не хочет, и всё дают направления в Москву. даже кардиолог, тк на фоне приступа регистрируется феномен ВПВ, а на обычном холтере нет. вот я и пытаюсь понять куда бежать ( денег на всё не напасусь))))) 16.10.2017 22:41:04, Barika
а какие конкретно обследования уже сделаны? 18.10.2017 19:59:21, Ata
МРТ Коры ГМ, энцифалограмма, РЭГ, видеомониторинг, ЭКГ, ЭКГ с нагрузкой, холтер, ТТГ, Т4 свобод, сахар без кривой, тимпанограмма, тон. аудиограмма, компьют. аудиограмма, рентген шейного отдела позвоночника, аденоидов. 18.10.2017 20:18:59, Barika
МРТ делали с контрастным веществом, чтобы сосуды ГМ были видны?
видеомониториг с ЭЭГ- на нем какой-то приступ видно/зарегистрирован? если его так просто вызвать- начать уши промывать при мониториге?
18.10.2017 20:25:56, Ata
МРТ делали просто. переделывать я не стала, т.к. в Москве они все равно заново делают. на мониторинге ничего не видно, и он был 4х часовой дневной. Больше никакой они делать не стали. Аргументация - она сама всё выдумывать. ничего нового. меня ещё смущает тот факт, что 2 мес дома ничего не было. а щас опять . слух ушел, судороги регулярные по несколько раз в день, но по неск. секунд. отит и приступы начались, пока правда 2 раза. 18.10.2017 21:13:05, Barika
если вы хотите попасть в РДГБ по квоте - я бы настаивала на новом мониторинге и пыталась во время него спровоцировать приступ- чтобы он был на видео и на ЭЭГ аппаратуре и по результатам смотреть дальше
про МРТ- да, вы можете сделать и в Москве, когда выбьете направление, при этом настаивайте на МРТ головы и шеи с констрастным веществом- потому что есть проблемы с сосудам, которые дают приступы похожие на эпи, я бы проверила и это
слух- направление к хорошему ЛОРу и сурдологу я бы тоже выбивала.
/////////////
есть еще другой вариант- обратиться в фонды и поехать на обследование в Германию, в вашем случае я бы считала это оправданным и полезным
18.10.2017 21:29:23, Ata
1. Провоцировать приступ они отказываются. Считают это моим бредом. Писать и ругаться - сказывается на ребенке во время госпитализации. Мне это дорого...
2. Фонды. Я их решила оставить напоследок, если ничего не получится.
почитав ещё про вертиго за последние дни, склоняюсь всё-таки к неврологу в Москве в РДКБ платно.
У меня , если честно, с весны уже "кукушка" в пути.
Я, наверное, буду уже рада если меня закидают тапками и пошлют конкретно куда-нибудь))
я потерялась.
18.10.2017 21:37:50, Barika
выбить бесплатное лечение в Москве или СПб, находясь в регионе, возможно только если много писать и где надо стоять за свои права, и если необходимо ругаться, а где можно- уговаривать или писать о необходимости.
разок съездить можно, конечно, и за свои деньги, но у вас сложный ребенок, которому надо всесторонее обследование и длительное лечение в любом случае, поэтому разок не решит ваши проблемы, как мне кажется.
если сил на выбивание в России нет, то лучше искать через фонды деньги на Германию, тут тоже надо писать, но в результате будет качественное обследование и лечение в хороших условиях.
решайте, что вам больше лежит. основания для лечения по квоте и для обследования в Германии через Фонды у вашего ребенка есть.
работать, чтобы получить то или другое, все равно придется, к сожалению...
хочется вас обнять, понимаю, что нет на это сил и желания, но надо лечить и обследовать. сил вам, примите решение и действуйте.
18.10.2017 22:50:45, Ata
спасибо Вам! вашими советами, мыслями и поддержкой заставляю себя держаться и верить в свои силы! 19.10.2017 20:14:56, Barika
а в РДГБ как-нибудь по квоте не получить направление? ((( 17.10.2017 12:08:20, Dnnn
по квоте- нет, т.к. направление в РДКБ дает главный невролог в области, а он опирается на результаты госпитализации и ставит ПА. 17.10.2017 20:11:46, Barika
спасибо, и я конечно загуглила. оч похоже и началось как раз после гриппа всё это. мониторинг только 4-х часовой дневной с ранним подъемом. Но сколько раз нас в больницах смотрел лор- всё норм. только пробки. хотя на самом деле отит ср. уха после больницы всегда находится. раньше его не было. щас почитаю дальше, может понятнее станет. 16.10.2017 22:37:49, Barika
Не знаю насчёт связи с эпи и прочим, но у моей одной кондуктивная тугоухость была долгое время - из всех лучше всех помог найти причину жидкости в среднем ухе доктор Коршок в клинике "Чайка" на Белорусской. Очень толковый, на мой взгляд. Ходили по рекомендации сурдолога, которому очень доверяю. Думаю к нему ещё наведаться.
[ссылка-1]
16.10.2017 20:49:16, Лусинда
Извините, а он только нашел причину скопления этой жидкости, или устранил ее?Вопрос не праздный - сын страдает системными головокружениями - предполагают болезнь Меньера, но все свои предположения врачи основывают на клинической картине, а мне бы хотелось это как то проверить. 18.10.2017 21:08:50, SvetlaNa
Он нашёл причину и порекомендовал куда обратиться для оперативного лечения. Обратились, прооперировались. Сейчас жидкости больше ни разу не нашли. Правда, тугоухость теперь нейросенсорная на одно ухо осталась :(( 18.10.2017 21:56:17, Лусинда
связь с эпи- это вестибулярные каналы ( или как-то так). спасибо за контакт!! а сурдологом не поделитесь? нам тоже нужно.
и еще вопро: а у вас костная аудиограмма тоже была ниже нормы или у вас была большая разница между ними?
16.10.2017 20:53:45, Barika
Костная была в норме. Разница между костной и обычной большая была.
А сурдолог у нас который рекомендовал - не работает в клинике, а настраивает слуховые аппараты нам, в фирме коммерческой работает. Но дядька хороший и по специальности врач. Но не практикует к сожалению. Так что тут рекомендаций как врача ему не могу дать.
16.10.2017 21:29:11, Лусинда
мне из нашей школы посоветовали в Отофон. Но там тоже аппараты настраивают. а нам они и пока не нужны. 16.10.2017 21:58:25, Barika
Можно наверно в сурдоцентр толкнуться на пр.Вернадского. Какие там спецы не знаю, мы туда только за заключением для инвалидности ездим. Но тётки ворчали, что не пользуемся их специалистами - мол, в регионах народ и счастлив бы был, а нету, а тут мол "лень вам доехать". А нам не лень - просто далеко, а ездить надо регулярно и часто. 16.10.2017 22:10:19, Лусинда





Загрузка...



Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

20.07.2018 06:17:27

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!