Раздел: Медицина/дети (своерожденный ребенок)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Как понять чем болен ребенок и что ожидать в дальнейшем

Добрый день, принимайте в свои ряды. Прошу помощи у тех кто сталкивался с подобным.
Взяла направление на малышку 9 мес. Она не переворачивается, только делает попытки, не сидит, когда ставишь на ножки - на них не упирается, игрушки в руках держит если вложить, сама не тянется за ними. Когда лежит ручками-ножками дрыгает активно. Когда берешь на ручки (держишь под попу) держится не уверенно, надо придерживать обязательно, бывает запрокидывает голову назад. Чаще всего смотрит как будто мимо тебя... когда взгляды встречаются улыбается (но не смеется). На имя свое не реагирует, если только произнести на ушко и не шепотом. Зато любит когда ей поют.
По диагнозам:
Неактивная ликворная киста 15х15х13мм
Мышечный тонус дистоничен, повышен. Двигательная активность снижена.
Органическое поражение ЦНС. Последствия гипоксического ишемического поражения ЦНС. СМД двигательных нарушений. ЗПРР.
ПРР на 3 мес., МР на 4-5 мес. (из заключения невролога от середины апреля. Более новых результатов обследования нет, жду выписку о прохождении диспансеризации в начале июня.
А еще у мамы инвалидность 2гр. с детства по псих.заболеванию-какое именно не известно.
Насколько все это серьезно?
Может ее просто необходимо вырвать из системы скорее чтоб пошло развитие?
На самом деле больше всего боюсь взять ,а потом не справиться.
И еще вопрос, мне не разрешают отксерить мед.карту малышки чтоб показать ее неврологу независимому, есть ли одето закон или еще что то разрешающее это сделать?
25.06.2017 21:36:23, anaxi

23 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Если кому то интересно, рассказываю продолжение моих посещений.
2 недели я ее не посещала т.к. болел сын и не с кем его было оставить. Сегодня ездили с сыном и она меня очень удивила: стала активнее, даже показалось она меня узнала))) улыбается чаще, смотрит будто разглядывает меня, хотя то что по сторонам ее интересует больше)) вылезли еще 2 зубика и она начала ПЕРЕВОРАЧИВАТЬСЯ!!!! Пока не очень получается, но начала!!! На имя не реагирует как и прежде, но не глухая точно т.к. сын сегодня играл на пианино ей и она очень внимательно слушала не понимая откуда звук)))
Про интеллект ничего сказать не могу... глазки наивные, мудрости в них не вижу...
Жду результата анализа который назначил генетик. В остальном все как прежде, разный тонус, сейчас разглядела рахит. Как изменилась киста узнаю чуть позже, скоро еще одно МРТ.
Накупила погремушек, жду следующего посещения)))
Может тут и зря я ставлю скобки улыбки, но не могу иначе - переполняют эмоции.
Очень надеюсь на силу молитвы у мощей Николая Чудотворца.
Всем большое спасибо за свой опыт, что-то вдохновляет, а что-то помогает меньше мечтать и смотреть на вещи "трезво".
09.07.2017 02:12:15, anaxi
очень даже улыбочки в тему)
Ей НАДО для КОГО-ТО стараться развиваться, для себя ей не хочется совсем, смысла не видит!
11.07.2017 01:51:32, светланадевятимама+
попросите независимое обследование, проверьте слух на аппаратуре (не понимала откда звук= настораживает, на имя не реагирует- настораживает, потому как кроме полной потери слуха бывает еще его снижиние, и шансы на речь зависят от того, как рано это выяснят и скорректируют), так же проверьте зрение на аппаратуре
МРТ= хорошо. ждите результатов. генетик- тоже ждите результатов.
09.07.2017 16:34:36, Ata
Добрый вечер. Часто слышу про независимое обследование, что это, где делается и как, и я могу сама выбрать необходимые обследования??? А еще это платно? мне надо с ней лежать вместе? 13.07.2017 22:02:08, anaxi
вы как кандидат в опекуны/усыновители имеете право на независимое мидицинское обследование ребенка, на которого вам выдано направление. вы ищите врачей и обследования, записываетесь, организуетет транспорт- ДД или больница выдает сопровождающего- и вы с ним возите ребенка на те обследования, которые вы хотите сделать. лежать не надо, надо возить на амбулаторные обследования. 15.07.2017 00:05:00, Ata
спасибо. эту ссылку я видела. но в реальности дела обстоят думаю немного не так... 15.07.2017 21:21:51, anaxi
[ссылка-1] 15.07.2017 00:06:54, Ata
На имя не реагирует может потому что не особо их там по именам зовут. Генетик в таком возрасте тоже может ничего не найти. Мы были, сказал много на что похоже, но ни на что конкретное,дали дорогущий анализ, но по нему никаких отклонений, теперь сказали прийти после года. Задержки остаются, но развитие есть. 09.07.2017 21:03:41, tomadin
Моя в этом возрасте была еще тяжелее. Но с года стала показывать хорошую динамику, даже в ДР не верили, что сядет и потом пойдет. Я ее забирала в 2г3м. Интеллект был виден по глазам, у нее такие глубокие, вдумчивые глаза, я в них сразу влюбилась! Все нам предсказывали норму - и в ДР, и дома при полном обследовании. Но оказалось ДЦП. Да, нам не так тяжело, форма легкая, и ребенок буудет полностью социализирован и самостоятелен в быту. Но знаете, как тяжело видеть своего любимого дитенка не совсем здорового, на которого дети и взрослые тыкают пальцем! Надо учится жить с этим и научить этому ребенка. Готовы Вы к такому? У описанного Вами ребенка перспективы совсем не радужные. Бывают и чудеса, но на них лучше заранее не настраиваться. 05.07.2017 23:36:31, Свет-Ланка
Имя и прочее эмоциональное может ни о чем не говорить, моя в почти полтора никак не реагировала на имя и вообще на речь, просто как глухая. А уже через месяц несколько слов говорила.
Имени она просто не знала, с ними видимо не разговаривали вообще, мне ее на встречи приносили и уносили молча, как сумку. При том что она сама ходила немножко!!
01.07.2017 18:32:17, Гарпистка
Забирали в 9 месяцев сына. Не переворачивался, не вставал на четвереньки, не ползал, вялый, малоэмоциональный, заторможенный прям. Ни одного зуба. Не гулил, не говорил, в игрушки не играл. Глаза косили. В 1 год 1 месяц сам пошел. Заговорил только в 3. Сейчас 8 лет. Всё хорошо. Небольшие проблемы с речью и всё. Красавец. Играет в футбол. Хорошо учится. Это лотерея. Я сейчас это понимаю. Сейчас бы боялась такого брать. А тогда не страшно почему-то было. Первый и единственный ребенок, которого я тогда смотрела.... Ничего не посоветую. Просто написала, как бывает. 28.06.2017 13:59:44, СвятаяV
У меня у подружки своерожденный ребёнок тоже до года не сидел , и не стоял , не ползал . Впечатление производил весьма грустное : этакий крупный молодец , и всегда просто прямо на спинке лежит . При попытке поставить на ножки - он их поджимал и они висели плашмя . Обошли всех врачей , из диагнозов поставили - Рахит . Проделали два курса платного массажа - ничего не помогло . Врачи сказали , что если до 1,5 лет не поползёт , не сядет и не встанет , то будут думать о постановке диагноза ДЦП . А в 1,5 года вдруг случилось чудо : научился садиться , причём не из положения со спины , а сначала стал переворачиваться на животик , а потом долго-долго корячился , ноги расставлял в разные стороны и каким-то образом садился . А следом и вставать стал , и ползать глядя на другого ребёнка , а потом и пошёл . Может у каждого свой срок ? 27.06.2017 22:09:51, Natalli74
Спасибо всем за ответы, продлила посещение, отказаться от нее пока не готова. Жду результатов диспансеризации и хочу показать их своему неврологу. Потом буду думать.
Я когда к ней приезжаю, она как родная...
Это первый ребенок к которому я приехала на знакомство, и группа стоит третья... а диагнозы и состояние как у инвалида... Страшно решиться, так как свой относительно маленький еще (7 лет).
26.06.2017 21:58:01, anaxi
мне вот тоже кажется, что шанс на выправку у неё есть, но только в семье, где её будут по имени называть, где вообще будут с ней РАЗГОВАРИВАТЬ (некогда там с ними нянечкам мурлыкать), брать на руки, ибо лежа сложно развить мышцы спины и ножек.Да много всего нужно для развития ребенка, особенно со сложностями в здоровье. 27.06.2017 22:25:03, светланадевятимама+
Группы сами по себе мало о чем говорят. смотрите очень внимательно, спецов слушайте, по возможности отключив жалость и эмоции к ребенку. 27.06.2017 12:04:49, tomadin
Узнайте в дд, проводилась ли какая реабилитация и как на нее реагировал ребенок. Наш в 9 мес.не сидел, не ползал, только переворачивался. Но до нас он дважды лежал в неврологии, и там из 5-месячного овощика с расфокусированным взглядом превратился в то что мы забирали. Невролог др отметила, что такая динамика далеко не у всех, и если продолджить восстановительную терапию, шансы его велики. Так и вышло, к 2-2,5 годам пришел в норму, сейчас 3, очень умный, шустрый, но нервный, хотя у невролога считается здоровым. 26.06.2017 11:24:37, tomadin
Никак не понять, к сожалению. Все, что Вы сейчас видите, и все, что написано в карточке, о чем-либо говорит лишь с некоторой долей вероятности.
Сына забирала примерно с таким списком, что Вы сейчас описываете. Вырос сильный, здоровый, умный парень. У дочки по документам, темпам развития и внешне все было существенно лучше. Сейчас УО, масса неврологических проблем, инвалидность по психиатрии.
Лотерея. Единственное, что можно сказать в утешение - точно так-же, как и с кровными.
26.06.2017 10:27:50, НичОнизнаю
У меня дочка, забрала подростком, отказница, из выписки из дома ребенка: до года развитие, как вы описываете (начала переворачиваться в 10 месяцев, сидеть и ползать в год), в два года не ходила, определили инвалидность по неврологическому диагнозу, грубая ЗПРР, в дальнейшем УО, школа 8 вида. Сейчас обычный подросток. Учится по программе массовой школы, занимается спортом. Без особенностей, кроме тех, которые бывают, если всю жизнь ребенок провел в дд. Следы былой гипотоничности есть: сколиоз и плоскостопие. Компенсировалась сама с небольшой помощью системы (массажи были и логопед в школе звуки ставила). Советовать брать не буду, сама такого младенчика рискнула бы взять, только если бы не могла оставить в дд. 26.06.2017 07:59:12, всяко бывает
Я свою забирала в 9,5 месяцев. Она не сидела, в кроватке у опоры не вставала, лежала бревнышком. Вставать и сидеть стала через 2 недели, пошла сама в год и четыре. За ручку топала с 11 месяцев. Полтора года прошло. Отставание в физическом развитии давно нагнали. Эмоциональное всегда в норме было. Про интеллект пока говорить рано, но явных нарушений нет. Игрушками, кстати, совсем не играла. Начала интересоваться через месяц дома. Но она смотрела в глаза, улыбалась. Реагировала на голос. По имени их там не называют. Многие детки его и не знают. Напишите заявление на независимое обследование. Привезите своего невролога в домик. 26.06.2017 02:44:30, alalar
это все серьезно.
я бы искала другого ребенка, если вы хотите быть просто семьей.
если у вас уже есть выращенные свои дети и вы готовы просто поднимать инвалида и понимаете, сколько на это надо сил и денег- то это другой вопрос.
25.06.2017 23:50:52, Ata
Все плохо,ребёнок в норму никогда не войдёт, органику вы ничем не поборете, в том числе забором домой. Если не готовы на инвалида от среднетяжелого до сильнотяжелого, то вам стоит поискать другого ребёнка 25.06.2017 22:11:34, Орловфв
Да тяжелый ребенок, что тут говорить? 25.06.2017 22:01:00, na labutenax nach
У меня старшая дочь в 10 месяцев начала ходить сама, без опоры. А этот ребенок в 9 месяцев даже не переворачивается. Вот и сами оцените - серьезное ли у неё нарушение? На мой лично взгляд так это просто капец. Но это субъективно. 25.06.2017 21:45:47, мимо шла








Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

21.09.2018 05:40:04

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!