Раздел: Психолого-педагогические аспекты

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Помогите советом, старожилы!

Когда я решила, что хочу усыновить ребенка? Наверное, еще в детстве...И вот свершилось, школа пройдена, документы в порядке, мне дают вариант. Фотография невнятная, анамнез не радостный, но оператор говорит - попробуйте, вам же нужен опыт просмотров. Это странная позиция, но это я поняла позже. Параллельно ищу в ФБ, звоню в Красноярск, Иркутск, Курилы и пр - пока все глухо. Еду смотреть малыша из первого предложения.
Сначала доктор зачитала мне список диагнозов.
Итак: возраст почти 6 месяцев, рожден (мать 39лет, 3и роды) на 26 неделе с весом 1050граммов. Весь стандартный букет недоношенных по неврологии(ПЭП), аритмия по сердцу(хотят ставить инвалидность), бронхолегочная дисплазия, ретинопатия, слух нормальный. Ест плохо, спит плохо, вес - 4800 (почти гипотрофия). Долгие неврологически-психические прогнозы непредсказуемы - может быть от близко к норме до УО.
В некотором замешательстве я переспросила: а как сам ребенок при этом всем себя чувствует? "Ну как он может себя чувствовать - он лежит...Хотите смотреть, придите через час, после тихого часа". Погуляв час, прокрутив в голове диагнозы понимаю, что все они очень формальны - стандартный пакет при недоношенности. Если все они- правда, то я должна увидеть что-то не особо человекообразное))
Вернувшись, увидела няня пронесла по коридору малыша с прекрасным осознанным взглядом, я даже не поверила, что это мой. Затем в кабинете врача дали на руки. Он смотрит на меня, следит взглядом за предметом и звуком (ура, глаза в порядке), держит голову, переворачивается со спины на живот (обратно нет), подпрыгивает на ногах при поддержке за руки и радуется этому, держит игрушку и.. "разговаривает"!!! Такие эмоциональные звуки, разнообразные, восторженные на вдохе, как будто целая речь. Няня шепнула уходя - хороший мальчик, очень быстро растет. Я готова была взорваться. Предложили подписать согласие. С трудом поймав отлетающий рассудок, сказала, что должна все взвесить для такого серьезного решения в жизни. Тогда мне сообщили, что у него через неделю плановая врачебная комиссия, чтобы делать инвалидность. Напросилась поучаствовать.
Результаты: Вес - 5100
окулист -ретинопатия 1 степени (считай здоров!!!)
Кардиолог - сняла все диагнозы, здоров!!!
Пульмонолог - подтвердила бронхолегочную дисплазию - назначены ингаляции с гормонами на 2 месяца
Невролог - развитие не отстает от своего гестационного возраста (т.е малыш развит на 3-4 месяца, а не 6), прогноз - с большой вероятностью будет гиперактивным (зависит от занятий), по УЗИ мозга сказала только о повышенном количестве жидкости в межполушарной щели, назначила диакарб. Я сама не спросила(на радостях) есть ли другие структурные, органические изменения по УЗИ, нужно ли обследовать еще, делать МРТ например.
Генетик сказала, что у него есть некоторые стигмы, например низкопосаженные уши и что-то по форме черепа. Назначила анализ на кариотип и рентген головы...Ждем.
Я оказалась в странном положении... Чувствую ли я что это действительно МОЕ? или просто знаю что с моими силами и ресурсами смогу сделать ЕГО здоровье лучшим из возможного? Или понимание, что проблемы и никогда не ясный прогноз будут предложены всегда и тогда почему не этот сладкий? Смотрела за это время еще один очень печальный вариант и один прекрасный вариант, но точно не моя судьба. Все время возвращаюсь в мыслях к нему, уже думаю не дожидаться этой генетики. Ловлю рассудок. Все же сначала из осознанных пожеланий чего-бы точно не хотелось, так это настоящего УО и настоящих последствий ФАСа (которые, говорят, не лотерея, а действительно беда). Криминальное желание?
Отсюда долгожданный рассудочный вопрос: Кто брал маленьких детей, до года и получил психиатрические, интеллектуальные проблемы, как выглядели дети, на что обращать внимание, когда проявились проблемы и как Вы это корректируете-лечите?
Сама я сильно верю в почти любую компенсацию в этом возрасте посредством работы с развитием, могу и буду делать все, но все же страшно для первого раза...
Спасибо заранее всем, кто откликнется!!!
10.05.2017 15:02:08,

37 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Я уже писала как-то, что у маминой подруги кровный сын, самый красивый и визуально нормальный виденный мной младенец и один из самых красивых знакомых мне молодых людей (30 лет парню уже), имеет целый список психиатрических диагнозов (тяжелая наследственность по линии отца и очень проблемные первые роды возрастной мамы). В раннем детстве и юношестве он выглядел просто как архангел, неимоверной красоты был, вполне нормальный ребенок. Но до того, как вы начнете с ним общаться. 11.05.2017 14:07:36, Елена_Марианна
У нас тоже 26 недель, вес 1000. Та же бронхолегочная дисплазия (с ней нет проблем), куча сердечных диагнозов (все снялись), частичная атрофия зрительных нервов (врачи сказали, не критично). Брали в 2г3м, дома почти 2 года. Была сильные ЗПР, почти не ходила. Инвалидности не было.
Дома обследовались. Оказалось ДЦП легкой степени. Доченька плохо ходит и почти не говорит. Интеллект в норме, ЗПР есть. Неврологически тяжелый ребенок - беспокойная, тревожная. При этом обаяшка, лапочка, помощница, очень любима и сама нас любит.
Так что сильная недоношенность - кот в мешке: может обойдется, может - нет. Если рискнете - будьте готовы к ДЦП и УО. И узнайте про родителей! У нас родители не алко и не нарко. Иначе - ни за что не взяла бы.
10.05.2017 23:54:10, Свет-Ланка
Спасибо, буду копать про родителей насколько смогу. К счастью, угроза ДЦП полностью снята неврологом, а я почитала что повреждение мозга в области мозговых желудочков приводит как к ДЦП так и к задержкам развития. Так из этого так счастливо напрашивается вывод, что раз одного нет, то и другого не будет. Хотя это конечно не профессиональный подход, а просто очень хочется))). Боюсь реально только настоящего УО при котором ну совсем нет ответа. При этом не верится, что неужели если применить подходящие возможные методы развития, не откликнется интеллект хотя бы в каких-то областях. Так прямо уже на дефектолога надо бежать учиться))) 11.05.2017 00:13:02, dakmin7
ДА, забыла. У нас на МРТ все вполне прилично - последствия ранней гипоксии мозга. Есть небольшая дисфункция мозжечка, с желудочками все в порядке. Картины ДЦП на нашей МРТ нет, но ДЦП тем не менее есть. Так что это еще тот диагноз! 11.05.2017 14:11:18, Свет-Ланка
Да вот и я думаю, может и нет поэтому необходимости в МРТ. Сегодня смотрел малыша мой невролог-рефлексотераапевт, обещал заключение по всем системам через два дня выдать. Тогда спрошу у него о необходимости МРТ. А то ведь как у случается - есть проблема в развитии скажем, тогда делают МРТ и находят что-нибудь(или не находят))), тогда понятно - вот же причина! А нормальных или около того кто проверяет на МРТ? небось тоже много чего можно обнаружить...
А с ДЦП Вы не переживайте, это точно лечится, тем более легкая форма. Я была в 2005 году на конференции в Москве, там выступала Семенова - основной разработчик метода применения костюма космонавта для лечения ДЦП. Она рассказывала как шла к этому открытию с 45года. Самые тяжелые формы лечат, от легких и следа не остается. Запатентовать, правда, к 90м не удалось. Так сейчас нечто такое применяется, разные клиники переняли, я так понимаю. Вроде по методу Семеновой, так и называется. Может эта инфа поможет Вам.
11.05.2017 21:09:24, dakmin7
Спасибо! Про костюм космонавта знаем, носили в больнице, действительно помогает, но носить много нельзя.
В Вашем случае нет задержки развития, возможно, и МРТ не нужно. МРТ же еще под наркозом делается, стОит ли подвергать этому такую кроху? Лучше врач скажет, к тому же у Вас свой знакомый есть, это очень здорово! По Вашим описаниям, малыш здоровый, или почти. Я ничуть не пытаюсь Вас отговорить. Только предупреждаю, что сильная недоношенность - риск. Если ВДРУГ что-то вылезет - чтобы Вы были готовы. Надеюсь, что у Вас и у малыша все будет хорошо! Успехов Вам!!!
12.05.2017 12:36:41, Свет-Ланка
Спасибо!!! И В 13.05.2017 13:09:33, dakmin7
И Вам Удачи!!! 13.05.2017 13:10:04, dakmin7
У многих ДЦП-шников интеллект бывает сохранным, они и ВУЗы заканчивают. 11.05.2017 14:08:43, Елена_Марианна
УО разной степени бывает. Сильное видно уже на младенцах, а другие степени могут позже проявиться. И любые методы развития не помогут преодолеть физическую ограниченность мозга. Это можно только принять как данность и учиться жить с ней. Ибо как кто-то здесь на форуме точно выразился "невозможно впихнуть невпихуемое".
Так что заранее продумайте готовы ли Вы к такому сценарию развития.
Я вот никак не была готова к ДЦП и меня уверяли, что его нет и быть не может. А оказалось, есть. Это был для меня удар, но я уже отошла от шока и занимаюсь всем, чем можно, чтобы по максимуму скомпенсировать последствия родовой травмы и потерянное время в ДР. Прогноз у нас благоприятный. А Ваш малыш еще совсем маленький, многое можно исправить, но не настраивайтесь, что все.
11.05.2017 13:19:29, Свет-Ланка
Хороший, надо брать!))
Вы с любым другим можете поймать ЛУО, не узнаешь заранее, к сожалению.
ФАСята есть у нас, не вижу признаков УО или ужас-ужас чего-то. Умственно вполне себе не плохи, выводы сделаем лет через 15-ть. Старшая раньше "себя покажет", но УО у неё точно нет, есть лени вагон и телега, с которой не хочет воевать.
10.05.2017 22:00:13, светланадевятимама+
Вот хорошо, что Вы так говорите, что у Вас есть реальная практика с ФАС. То есть эти особенности могут выражаться как лень, но это настоящая лень, которая может преодолеваться изменениями в условиях, например ребенок увлекся, чем-то смотивировался и активничает в какой-то области интереса, или это все же болезненность непреодолимая, но выглядит как "лень". Тогда может какие-то специальные методики могут помогать? Извините, что я так внедряюсь, я по характеру люблю все досконально изучить, из любви к искусству, так сказать))) Вообще у нас семья заводная, с огоньком, но хватит ли только наших бытовых примеров/приемов чтоб сформировать у такого поврежденного человека устойчивые интересы... 10.05.2017 23:58:10, dakmin7
по маленькой ФАсятке рано выводы делать, ей шесть лет вот будет (брали в два года), она сама научилась за старшими сестрами читать в 4,8 лет, замечательная память, запоминает длинные стихи, НО плаксивая до ужаса, при первой же неудаче слёзы градом(не получается быстро надеть колготки, застегнуть замок, надеть ботинок, закрыть/открыть дверь, правильно посчитать пример, что-то не найти ...). Мне кажется, что она не будет такой ленивой, как старшая, которая в семью пришла в 8,5 лет и до 7 лет жила с био, видя её образ жизни. Я много вкладывалась в учебу, мы сняли с ней 7-ой вид и она училась на отлично (правда сельская школа была), включительно по 7-ой класс. Восьмой, в Москве уже (тоже школа не городская), закончила хорошисткой, а сейчас, в 9-ом, съехала на тройки по нескольким предметам. Я третий год не лезу в её учебу, ибо "отвалите , мамо, я сама хОчу". Результат вот такой((( Лень во всём, домашние дела игнорируются, учеба вот тоже.Наше воспитательное фиаско, однако. Нервы с ней мотать уже не хочу, как будет. В октябре ей 17-ть уже, моя цель - отправить учиться профессии уже в этом году.
Ещё ФАС стоит у самой младшей, стигм у неё я не вижу,характер вредный и упертый, тоже плаксивая и капризная, но это ещё бабушкина слепая любовь виновата) Умишко, вроде, есть, ей скоро четыре года, тоже до выводов ещё много воды утечет)
Кстати, СДВГ нет ни у кого из детей с ФАС.
Мне кажется, что в плане развития у нас сильно отстают двое, мальчик от наркоманки и девочка от био с псих диагнозом (заранее боюсь по ним...(((
Как-то даже и рада, что когда брали детей, то о ФАС ничего не знала.
Ребенка с ярко выраженным ФАС на лице (как приводят примеры детей с ФАС: сильно узкие, сглаженные губы, глаза непонятные и глупый, потерянный, безразличный взгляд (как-то так), я не взяла бы подсознательно, думаю, ибо видела таких детей от сильно пьющих родителей в реале.
Килограммовая дева у нас тоже есть, интеллект не нарушен (ей 8 лет сейчас), к сожалению, ретинопатия убила ей левый глаз, но это уже в малышковости было понятно, био отказалась её лечить, а больше никому и не надо было.
11.05.2017 00:46:40, светланадевятимама+
Спасибо, Други, теперь не буду бояться Фаса так уж сильно, у малыша группы признаков классических нет - уши низковаты, губа верхняя тонкая. Но в целом весьма гармоничное лицо, мне кажется. В карте нету этой бяки. Сегодня возили его к ортопеду - все в норме, пульмонолог - динамика по бронхолегочной дисплазии положительная. Неофициально его осмотрел мой невролог-рефлексотерапевт, сказал - в целом не так уж плохо, заключение по всем системам выдаст через два дня. Потерпеть придется. 11.05.2017 20:21:07, dakmin7
всё будет хорошо! 12.05.2017 00:11:47, светланадевятимама+
прекрасный ребенок по вашему описанию, взяла бы. Свою забирала в 3 месяца, голову вообще не держала, взгляд фокусировала, но не улыбалась, не радовалась особо, только все кругом разглядывала, речи не было. Все хорошо. 10.05.2017 18:48:34, орловфв
Спасибо, вот нутром чувствую, должно быть хорошо. Пока жду генетику, покажу его еще своему неврологу. А вообщем-то уже нетусилтерпеть)) 10.05.2017 18:51:52, dakmin7
У нас мелкий мальчик был. Ушки немного низковаты мне казались и фильтр над губой не очень глубокий, хотя губа не сглажена. Голова не симметричная за счет кефалгематомы. Родился с гипотрофией 3й степени, на этом фоне анемия была. Больше ничего серьезного не было.
Но глазки были всегда очень красивыми. Потом дома кудряшки появились, были прямые первые волосы. Очень и очень красивая складная фигурка! Прям весь жилистый, мальчик-мальчик, спортивный. Т.е.от природы многое дано было бы. Если б мама не принимала наркотики и питалась хорошо, заботилась о себе. Прям не могу сказать,что плохие гены. Гены как раз отличные, но плохая беременность сказалась.
У вашего пупса ,конечно, вводные данные тяжелее, из-за глубокой недоношенности. Очень рано он родился. Но сейчас успешно выхаживают таких. Гиперактивность очень вероятна. У нас очень активный парень, возбудимый. Но даже близко нет СДВГ. И то хватает нервотрепки. Почитайте здесь ,как живут с гиперами. Но это не про интеллект, интеллект может быть отличный.
Более-менее можно ориентироваться только по данным о био. Самые сохранные дети от женщин без зависимостей и тяжелой психиатрии. Это правда. Пьющая мама - фас у ребенка. Все остальные варианты - лотерея.
Так что если хотите максимально здорового, выбирайте по данным о матери. Если готовы к сдвг, особенностям по нечрологии, то этот пупсик вполне хорош. Дома он 100% будет лучше развиваться.
10.05.2017 17:14:53, Рипли
Спасибо, я попробую поискать подробности про био. Пока очень мало инфы. Только курение в анамнезе. Может, врут они. Поскольку а/т к гепатиту С все же были (ПЦР отрицательно), но инфекционист из НИИ Инфекций сказала, что при наркомании чаще гепатит с вич совмещены. Как бы есть шанс, что не кололась. Родила биомама в домашних условиях и не по прописке. Через полтора часа он доставлен в больницу, был на ИВЛ. В ДР где я его увидела, он был на тот момент меньше месяца, получается что до этого, даже в условиях больницы сумел догнать свой биологический возраст без отставания. Это, осмысленный взгляд и эмоциональность меня покорили. Я много с чем могу справиться, даже наверное, с гиперактивностью, есть у меня уникальный мануальщик-рефлексотерапевт, как раз по всему неврологическому профилю может помогать. Только с органическими повреждениями не справлюсь...Но ведь компенсации колоссальные в этом возрасте должны быть.. 10.05.2017 18:15:32, dakmin7
Гепатит С без ВИЧ очень даже бывает у наркоманов. Общий шприц- основной способ заражения. Это чтоб иллюзий не было. А так да, бывает Геп.С и у нормальных людей. Но опять же - нормальные и не сдают детей. Это я все пишу, чтоб вы иллюзий не строили себе.
Очень высока вероятность,что мама там с зависимостью.
Наша мамка такая была. Благодарю Бога,что сын такой,какой есть. Психиатрию я боюсь очень. Но пока ТТТ у нас близко такого нет. Я была не совсем "трезвая",когда искали ребенка. Тоже взяла первого, выбрала сама. Как получила заключение, на следующий день уже взяла направление на мальчика,которого в пиаре видела накануне.
Интеллект нормальный, сдвг нет. Но психика лабильная. С возрастом все легче становится. Левша, рисует, поет. Увлеченный такой. Хорошее чувство юмора. Активный, отходчивый. Любит нас, я вижу,что искренне, боится потерять. Не клиенты невролога, но логопед - наш специалист на годы.
И истеричность зашкаливает иногда.
Нужен четкий режим, контроль, адекватные нагрузки. Сейчас 4,5 года. Профессором не будет (хотя....))), но не луо точно, считает до 10, пишет цифры,рисует неплохо, запоминает стихи, любит книги... Любимое увлечение сейчас с головой забирает его. Внимание всегда умел сосредотачивать. Можно всегда договориться. Плюсов много. Но, блин, повлияла мамкина зависимость. Как ни крути. Но слава Богу, он такой! Любимый сын и в принципе проблем с ним немного. Главное,чтоб спокойно дома было, ни плохих, ни хороших стрессов.
Иногда думаю, какой же бы он был необыкновенный, если б мама его хотела и берегла беременность, витаминки и т.д...
Это я все к тому,что не стройте иллюзий,есть у вашего малыша особенности,связанные с течением беременности в неблагоприятных условиях. Есть, точно!!! Может быть будет, как у нас. Может, лучше. А может быть хуже значительно.
Компенсируется очень многое! Ну вот я в другой теме писала. Интеллект не скомпенсируешь. А вот без привязанности, без своего взрослого в ДР ребенок тухнет очень сильно, отстраняется от мира. Месяцами орать в пустоту - это бесследно тоже не проходит. Конечно, дома с мамой, в заботе, в занятиях расцветет ребенок очень сильно. А вот,что будет ближе к школе...тут вообще полная прострация. Это-то и тяжело. Пока маленький,все милые, а как школа, занятия, дисциплина.... То и уо вылезти может, психиатрия и т.д.
Поэтому и пишу, больше благоприятных примеров у тех,кто брал детей без всяких контактов, от теток более-менее вменяемых. Есть такие дети у наших конфянок, обычные, нормальные дети. Но на фоне среднестатистического ребенка из системы, как вундеркинды просто.
10.05.2017 19:07:01, Рипли
Спасибо большое! Все ведь понимаю вроде, а иллюзии хотят быть)) Буду еще думать внимательно, время пока есть. Про родительницу разузнаю, интересно, должнен врач из ДР мне выдать ее паспортные данные или не обязан... 10.05.2017 20:47:34, dakmin7
Стандартный совет - узнавайте больше про родителей, их образ жизни и умственные способности. Даже при благоприятном прогнозе физического здоровья это может быть тяжелый ребенок по неврологии и психиатрии. Мои подопечные из семьи асоциальных родителей на 100% унаследовали отклонения мамы и папы. 10.05.2017 16:16:30, Офигения
Спасибо, постараюсь узнать. Мать в предполагаемых опеках не значится, хорошо или плохо это непонятно. По паспорту как-то пробить, что-ли... 10.05.2017 16:23:29, dakmin7
Попробуйте пробить по соцсетям, как узнаете паспортные данные. Паспортные данные должны быть в согласии матери на усыновление, может и ксерокопия паспорта в деле быть. 11.05.2017 14:14:51, Елена_Марианна
Да. Если есть такая возможность. Поспрашивать соседей, бабок у подъезда под каким-либо предлогом. Поискать на сайте судебных приставов историю взысканий. Это может проявить картину. Всё-таки не булку хлеба берете, это практически на всю оставшуюся жизнь. 10.05.2017 16:29:10, Офигения
Вот,автор, слова более опытной приемной мамы, чем я. А мысль та же - здоровые дети у здоровых женщин. Если это принципиально важно, ищите ребенка от "более-менее нормальных" био. 10.05.2017 19:11:45, Рипли
да, положу в мыслительную коробочку... Пусть подумает. Ведь не булка хлеба покупается... 10.05.2017 21:04:00, dakmin7
"ФАСа (которые, говорят, не лотерея" не угадали-лотерея. 10.05.2017 16:11:10, \\\\
согласна - ФАС - это тоже лотерея, иногда не такая уж и проигрышная) 11.05.2017 00:55:06, светланадевятимама+
То есть Вы имеете ввиду, что можно преодолеть ФАС? Зависит от степени, проявлений? Нужно просто много заниматься или очень специально заниматься или со специалистами? Говорят у них нет мотивации ни к чему, так развивать мотивацию с психологами или как? 10.05.2017 16:18:32, dakmin7
У меня ребенок с ФАС в карте и без по факту. 10.05.2017 16:25:07, \\\\
Фас это букет отклонений. Не всегда психических. 10.05.2017 16:23:02, яся 76
а каких именно и как это исправлять/корректировать? 10.05.2017 16:30:46, dakmin7
Сейчас как узнаешь? У меня было два воспитанника-ровесника с фас. Прогноз специалистов один, а по факту, у одного весь психиатрический букет, + порок сердца, у второго к концу началки норма и по интеллекту, и по психике. 10.05.2017 16:44:45, яся 76
Татьяна4
Мы своего взяли в год примерно с тем же набором. Сейчас 8. Здоровый, сильный, умненький мальчишка. Ростиком до сих пор маловат. 10.05.2017 16:06:15, Татьяна4
Совершенно здоровый младенец в школьном возрасте заболел шизофренией. 10.05.2017 16:01:17, Шизофрения
Сочувствую, вот уж точно лотерея..Часто встречаю такую инфу при изначально хорошем прогнозе.. 10.05.2017 16:29:13, dakmin7

Читайте также
Климакс не приговор, а новая глава в жизни женщины
Многие женщины с ужасом ждут этого момента. Как встретить климакс во всеоружии с высоко поднятой головой?

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!