Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел (Сегодня еду в домик знакомиться с деткой: малышке 1)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

еду знакомиться с девулей...

Сегодня еду в домик знакомиться с деткой: малышке 1,5 года, диагнозов куча, и основной - СД...ни за что бы не подумала! По фото оч.симпатичная малышка. В связи с чем возник вопрос: а есть ли синдромчик? Ведь, насколько я понимаю, он либо есть, либо нет, без степеней и стадий. Возможно, это просто удачное фото, но вот вопрос: возможны ли ошибки в постановке столь "яркого" диагноза и как его подтвердить/опровергнуть? Где? Знающие, подскажите, пжл...
17.03.2017 09:29:46, сеньорита Хуанита

54 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У неё мозаичная форма , скорее всего. Малозаметна внешне, и ребёнок почти нормальный. Ну и да, может не сд, а метис. 18.03.2017 23:49:53, pochti u tseli
к сожалению, нет. Вживую диагноз на лицо: девочка подросла, на фото её очень удачно сняли/посадили...очень надеюсь, что мамочка найдётся. 19.03.2017 09:29:25, сеньорита Хуанита
гм... вкрадчиво так...
Юль, если СД, может не нужно? Ты молодая-красивая, дочка маленькая....живите просто счастливо, может не нужно заведомо ставить себя и дочь в зависимость от больного ребенка....
Я из лучших побуждений пишу.....только не обижайся....
17.03.2017 15:07:03, Нэцкэ
ни в коем случае, никаких обид! Я трезво оцениваю свои силы:), и жертвовать благополучием уже имеющегося ребёнка не буду - речь в данном случае о ней, а не обо мне.
С девочкой познакомилась: большой респект фотографу - крайне удачное фото, да и малышка в реальности очень симпатичная, если бы не синдром...родители не отказались бы - ребёнка очень хотели.
Отказ ещё не подписала. Но попиарю её везде, где смогу: диагнозы (кроме СД) или уже сняты, или будут сняты в ближайшее время. Дай Бог ей хорошую мамочку...
17.03.2017 16:00:25, сеньорита Хуанита
Не расстраивайтесь, пожалуйста, найдётся и Ваша малышка. Жалко,конечно, что диагноз подтвердился у девочки, на фото она красотка. 17.03.2017 17:51:38, Tanishka
спасибо)
я знаю, что мой ребёнок меня ждёт, а эту девочку ищет другая мама...
17.03.2017 17:55:10, сеньорита Хуанита
Как жалко! Жалко,что родители отказались. Ведь от того,что есть СД она же не перестала быть их ребенком, долгожданным. Одно дело взять такого ребенка, другое - самой родить. Там же гормоны помогают принять и жалеть, и любить любого, со всеми недостатками.
Неужели просто вычеркнули из жизни "а пускай бракованная мучается в детдоме", "там умеют таких растить"...
Как свою крошечку оставили? Это же невозможно больно как - оставить свое дитя, когда так хочешь и ждешь.
Ох, понесло меня. Ведь СД - далеко не самая тяжелая патология. Можно социализировать, может сам ходить,что-то для дома делать. В общении как 5летка,конечно. Но не прям всё так мрачно,чтоб себя обречь на вечный ад "где мой ребенок и что с ним".
Причем я даже не осуждаю таких родителей. Это горе,конечно. Умом -то все понятно,почему так делают. А вот сердцем,проецируя на своего ребенка, не могу никак с этим согласиться. Это же ад на всю жизнь для себя самой.
17.03.2017 17:00:53, Рипли
Чего это горе для родителей?
Живут и живут и очень даже хорошо...
Почему общество жалеет родителей?
Чем им плохо-то?
А родившихся будто и нет?
Девочки,а вспоминаются ли такие слова... совесть,ответственность итд
или всё это кануло в лету?
18.03.2017 16:12:01, Ол
А чем им хорошо ? СД это не ФАС. Родители, как правило, обычные люди. Нормальные. Думаете им просто принять такое решение и тащить его всю жизнь ?
А думаете легко в нашем обществе рОстить такого ребенка ?
Вместо поддержки и помощи они что получают ?
Это все их не оправдывает, но и не мешает относится с жалостью.
18.03.2017 18:39:45, Караул
"СД это не ФАС." Однозначно. В обострении одного из проявлений ФАС может ночью случайно ножичком в спину тыкнуть. А СД, -это обычно выкидывание обществом за порог жизни. 18.03.2017 18:55:49, тожетут
Я таких родителей жалею. Чем им плохо? Да по деньгам больного ребёнка растить дороже чем здорового. Плюс здорового растят до 18, а такого "до своей смерти".
У нас как то передача была про многодетные семьи, в ней сюжет про одну семью. 12 детей, маме слегка за 40, в последних родах что то пошло не так, она чуть не умерла, и врач ей удалил трубы.
Женщина усыновляет 13го ребёнка, Дауненка, на вопрос "почему" ответ "свои вырастят и разлетятся, а этот будет мне до смерти смыслом жизни".
Вот её мне не жалко, потому что ей в кайф "вечный младенец дома". Плюс там семья очень обеспеченная.
Но не все же такие, а обычных родителей мне жалко, и себя было бы жалко.
18.03.2017 17:22:48, Natalya d'*
Я имела в виду родителей ,бросивших своих детей больных
Почему обществу их жалко?
Они уже скинули "груз"....
19.03.2017 00:50:12, Ол
"Они уже скинули "груз"...."
ну откуда вы знаете.... что они там скинули.... может поменяли один груз на другой? какой из этих грузов тяжелей никто не знает....
Очень страшно, что может перед человеком в принципе встать такой выбор, вне зависимости от того, что человек выбрал.
19.03.2017 14:18:05, Нэцкэ
Ничего не ад. Отказываются нормальные родители, а не такие , как наши био. СД бывает разный , некоторых социализировать невозможно. Я бы тоже отказалась. С ними надо пожить, есть в родне. 18.03.2017 09:07:15, ничего себе
И Вы правы, здесь многие забывают или не знают, что СД вызывает патологию некоторых органов, т.е. сопровождающие болячки, которыми надо все время заниматься. Далеко не у всех детей с СД может быть нормальное будущее. 18.03.2017 11:24:54, правильно говорите
Да,вообще-то не у всех и "обыкновенных" детей есть нормальное будущее 18.03.2017 16:07:11, Ол
ну..... у моей школьной подруги братику уже 25 лет как 5 лет... уже выросли дети с которыми он начал играть в песочнице, родили своих детей и привели в эту же песочницу....второе поколение людей играет вместе с ним.... с мальчиком которому вечно 5 и который весит 130 кг, которого невозможно ограничивать в еде, которому снижают сексуальную активность всевозможными препаратами, чтобы он не д*очил на проходящих мимо людей....
Конечно.... все мечтают о таком сыне....
Я понимаю людей, который отказываются....моделировала такую ситуация применительно к себе..... не могу однозначно сказать, что низа что не отказалась бы.....
18.03.2017 19:06:15, Нэцкэ
Говорила именно о здоровых изначально детях,которые выросли и стали вести асоциальный образ жизни....
Да ,тоже имею среди знакомых печальные истории,но не отказывать же всем подряд из-за этого в жизни не за решёткой хотя бы на время жизни их родителей
Ну,я почему-то думаю,что не все родители УО или "дауны" и в состоянии организовать жизнь и свою и жизнь своих детей,отвергаемых обществом...
И вообще огромное количество заболеваний,в том числе генетических ,существует и не бросается в глаза как Синдром Дауна -что с ними легче жить?
19.03.2017 01:11:47, Ол
Просто рожают по разным причинам, кто то для "чтоб было кого то любить", а кому то нужен наследник, во всех значениях этого слова (унаследовать и приумножить бизнес, передать дальше гены и т п) 17.03.2017 17:18:10, Не апельсинка
очень жаль! 17.03.2017 17:08:51, сеньорита Хуанита
мне безусловно жаль. Но не родителей, детей. В конкретно этом случае высокий риск по трисомии выставили на первом скрининге, когда беременность можно было прервать. А мама родила и вместе с папой в роддоме написали согласие на усыновление. 19.03.2017 09:26:45, сеньорита Хуанита
да вот... я противник абортов, но вот этот тот случай когда это выход.... хотя все зависит от того как сложится дальнейшая жизнь у девочки....Может повезет и будет счастлива... 19.03.2017 14:20:18, Нэцкэ
Юль, удачи!
А если СД решишься?
По теме не подскажу, но мне кажется, увидев ребенка, ты сразу и поймешь. Это по фото можно еще перепутать, а в живую вряд ли.
17.03.2017 13:42:27, Джулия Р
Да, диагноз есть, всё на лице. Решусь ли? - не уверена...была бы она первой - возможно, а так у меня большой долг перед Юлькой. 17.03.2017 16:03:43, сеньорита Хуанита
я с тобой согласна. Тоже не рашилась. 17.03.2017 22:04:09, Джулия Р
Вживую, Юль, особенно у таких мелких, тоже перепутать можно. У наших друзей девочка в возрасте 1,5 лет выглядела именно как ребенок с СД, один в один. А сейчас вон 9 класс гимназии заканчивает, очень эффектная внешность, никакого СД и в помине нет. И другой вариант тоже возможен, в саду у старших мальчик был, так он в 2 года выглядел как вполне себе обычный ребенок, меня удивляло только, что он в интеграционной группе, оказалось, что СД у него, потом и во внешности проявилось, годам к 4-5. Т.е. без генетического анализа полностью быть уверенным нельзя. 17.03.2017 15:59:38, хризАНТем@
надо же....я немного изучала тему, на фотках сейчас четко определяю. Но, конечно, всякое может быть. 17.03.2017 22:04:58, Джулия Р
Когда ещё только звонила по старшему сыну, у РО был написан ошибочно страшный диагноз, которого нет и не было, и не был указан другой, который по сравнению с первым уже не испугал☺ у нас дома 2 группа здоровья. Удачи Вам! 17.03.2017 13:11:53, Tanishka
Никогда не слышала про ошибку в диагностике СД. Тут вроде нет никаких нюансов. Либо есть, либо нет. Специалисты, уверена, безошибочно ставят. Еще в РД.
Не хочу вас настраивать на негатив,но вряд ли здесь возможно "чудо", в 1,5 года.
И да, есть очень красивые дети с СД.
17.03.2017 11:40:20, Рипли
именно этот вариант - очень красивая девочка, почти все сопутствующие сняты, порок прооперирован. Буду молиться, чтобы мамочка нашлась... 17.03.2017 16:06:10, сеньорита Хуанита
у Светки нашей в карте стоял, так и не сняли при выписке из ДР и его упомянули, хотя всем было очевидно, что его нет.
Здесь сказали на МСЭК съездить и сдать кровь на кариотип. Пока не доехали, наша педиатр считает, что не надо, ибо дальше перестали упоминать этот диагноз САМИ педиатры.
17.03.2017 13:10:28, светланадевятимама+
Ну все же это от безалаберности какой-то.
Но ваш случай первый))) Теперь не буду говорить,что ни у кого такого не было.
17.03.2017 17:02:19, Рипли
ну, знаешь, даже на МСЭК, видя ребенка и разговаривая с ней, сказали, что именно надо анализ сдать, мол, мало ли, формы разные бывают, ну не верится им, что у нас там просто так могли диагноз влепить) 17.03.2017 18:17:59, светланадевятимама+
Ну вот потому что не верится в такую степень раздолбайства и непрофессионализма врачей, вот и проверяют. Это же та девочка,у которой сильнейшая недоношенность? Может,по такой крохе написали,когда родилась, когда вообще толком не понятно ничего,а потом и не стали разбираться. Но вообще дурдом какой-то. 17.03.2017 20:53:05, Рипли
да, это наш , почти, "килограммчик" одноокий)
Никто не ожидал, что она выживет, видимо и вписали всё, что захотели.
18.03.2017 00:41:59, светланадевятимама+
у нас всё иначе: как увидела - так и "прочла". Есть диагноз, и никакой не мозаичный, а классический вариант, к сожалению. Я не потяну... 17.03.2017 16:08:57, сеньорита Хуанита
Так, может, в карте и не стоит СД. А у опеки в деле - ошибка. И тут у одной конфянки, помнится, есть ребенок, у которого стоял СД - которого в реале не было. Т.е. вопрос не в том, что ошибся генетик. А в том, что могут ошибиться в следующих инстанциях, вплоть до того, что вообще вложили анкету фотку одного ребенка, а диагнозы - от другого. Надо разбираться, все правильно Автор делает. Не возьмет - так попиарит потом. 17.03.2017 12:25:35, неважно
У нас так было - перепутали фото. 17.03.2017 15:43:14, lenalar
девочки, спасибо. Я так поняла, что нужна будет независимая экспертиза. 17.03.2017 10:11:14, сеньорита Хуанита
Может быть мозаичный вариант, то есть некоторое количество клеток с трисомией, некоторое без. Чем меньше "без" - тем менее выражен синдром.
А подтверждение диагноза - да, анализ на кариотип.
17.03.2017 09:47:53, Koshata
Скрининг делают новорожденным. Кровь на кариотип. Ну и некоторые внешние признаки. Может быть мозаика. Но дети с СД просто все очень разные. 17.03.2017 09:37:40, Караул
Ясно, спасибо. 17.03.2017 09:52:45, сеньорита Хуанита
Я думаю, к генетику надо, он анализы назначит. Хотя, наверняка такой анализ делали уже. Я бы переделала.
Но я не спец, рассуждаю просто.
17.03.2017 09:32:38, Лусинда
вот я тоже думаю, что переделать... 17.03.2017 09:51:01, сеньорита Хуанита
Анализ на кариотип стоит около 80тыс рублей. 17.03.2017 23:35:22, Посадская
ну вы даете, где такие цены нашли? анализ на кариотип стоит 6000 рублей, не вводите людей в заблуждение 18.03.2017 08:43:09, орловфв
Да,простите,когда искала видимо не так искала,нашла за огромное сумму,сейчас в инвитро позвонила ,да щесть тысяч,спасибо Вам,а то сама растроилась,в дд не отдали анализ,а на комиссию требуют.Еще раз извините. 18.03.2017 14:58:47, Посадская
Не знаю, как на СД, но с Настей мы сдавали, когда обследовались по низкорослости, сам анализ стоил около пяти тысяч, плюс консультация врача.По нему определили, что у нас ДЕВОЧКА со своим правильным набором хромосом, а не обезьянка какая-нибудь))) 18.03.2017 00:44:22, светланадевятимама+
я тоже хочу обследовать по низкорослости! И анализ какой-нибудь сдать, чтобы окончательно выяснить, есть ли генетика или просто задержка роста. Поделись, где, что и как, пожалуйста 18.03.2017 18:19:53, Sidera
Наташ, к нашему эндокринологу в Троицкую поликлинику, она дает направление на несколько видов анализов крови и направляет на рентген кистей рук. Что-то можно сдать бесплатно в поликлинике прямо, что-то в Инвитро. Мы всё сдавали в Инвитро разом, что бы не копали вену ребю два раза.Рентген в поликлинике делают.
С этими результатами снова к эндокринологу, она измеряет вес/рост, высчитывает по таблице индекс, смотрит костный возраст по снимку и решает, направить ли в стационар на дальнейшие обследования.
Там проводят (если считают нужным)обследование на выработку гормона под нагрузкой клофелина и инсулина, могут направить на кариотип дополнительно.
Сейчас наших трое госпитализировано, Анжелку "просчитали" по индексам и решили ничего не предпринимать пока, она пропорционально сложена, вес/рост в норме по низшей границе, наблюдаем дальнейшее её прирастание)) Парочка мелочей ДОСТОЙНЫ (так врач в больничке сказала)на дальнейшее обследование под нагрузками. В понедельник первая нагрузка под клофелином, потом будут решать, нужно ли проводить вторую, зависит от показателей по первой.
Это все не очень долго, писанины больше))
18.03.2017 20:15:51, светланадевятимама+
У меня со среды уже две дочки с СД.Старшей четыре и младшей годик..Одно скажу в дд им очень плохо,им особенно и чем они там дольше тем теряется время на реабилитации ещё они все разные,знаю детей которые учатся в школе,очень хорошо говорят и наоборот,тут очень много зависит от родителей,как с ребёнком поработал так и получил,некоторые махают рукой и они у них мычат в пять лет,а те кто занимаютя все разгоааривают,кто очень хорошо кто хуже,но говорят.Тема очень для меня интнресная,извините,.за болтавню. 17.03.2017 23:46:44, Посадская
А что они будут делать, когда вас не станет, они же уо? 18.03.2017 09:04:21, ничего себе
Есть несколько вариантов, самый худший-это будут жить так, как если бы меня никогда и не было. Не думаю. Ибо, обеспечив этого ребенка, вполне можно найти опекуна. В глубинке за пенсию+ проживание в большой квартире+ 2 квартиры ребенка-инвалида под аренду, от желающих отбоя не будет. Тем более, если ребенок будет адаптирован в быту. Наши же приемные дети с легкой формой УО, не способные продержаться в коллективе и под начальством, и встанут первыми. Главное, чтоб контроль был со стороны. Вот как его осуществляет опека, еще вопрос. 18.03.2017 21:35:32, тожетут
А что будут делать дети аутисты,дцпешки,уошки,дети получившие травмы на всю жизнь и инвалидность?Вы знаете?Я нет.Можно надеяться на лучшее и ждать когда общество перестанет отвергать детей с СД,сейчас много организаций родительских,которые рассказывают о своих особенных детях,мы например ходим в обычный сад,занимаемся танцами с норма детьми,создали в нашем городе организацию детей с сд,недавно записали передачу на радио о детях с сд,короче боремся и доказываем,что наши дети не обезьянки,не овощи,а просто дети с особенностями.Я никаго не агитирую брать таких детей,здесь много мам,которые жизнь кладут на своих детей,низкий им поклон,форум замечательный много информации,просто тема мне знакомая,я написала,то что знаю и как живу и согласитесь это ведь дело каждого,как жить и каких детей брать. 18.03.2017 15:13:37, Посадская








Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

19.09.2018 11:39:38

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!