Раздел: Усыновление (порок сердца нужна помощь)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Порок сердца - Нужна помощь!!!

Дорогие мои, помогите советом!
Модераторы, не переносите тему, пожалуйста, и не удаляйте!!!
Сегодня познакомилась с дитём.
У ребёнка жуткий порок сердца, с которым до 4 лет ничего не делали и выжил он чудом, а потом сделали "что-нибудь".
Тема уже на форуме по ссылке.
Кто-то наверняка сталкивался с ВПС, подскажите, куда лучше обращаться?!
И второй вопрос: можно ли продлевать направление на посещение или обязательно писать согласие/отказ через 10 дней?! Я за это время не успею узнать всё по этому диагнозу...А у него ещё 3 немаленьких плюсом.
Как лучше разговаривать с ОО? Оформляют ли гостевой режим на 7-летнего ребёнка и можно ли в это время возить его по врачам? Как лучше сделать?!
ПОЖАЛУЙСТА, не молчите!
14.07.2016 21:24:04, Barika

21 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
А почему в Бакулевку не хотите? Плохие отзывы?У меня тоже у дочки младшей ВПС, не серьёзный как говорят, но после последнего узи хотели подстраховаться и направить в клинику им.Бакулева. Я просто пока не в теме, просветите. 15.07.2016 14:14:52, мамАлёна
Попробуйте обратиться в фонд Детские сердца [ссылка-1], может они чем-то помогут или посоветуют. 14.07.2016 23:13:10, Faya
Благодарствую!!! Сделала закладку, пойдём выяснять!!! 14.07.2016 23:38:52, Barika
Если рискнете в Кал-д в летнее время, с радостью приютим. 14.07.2016 22:27:04, светланадевятимама+
А мы в Томске, тоже встретим - примем, если решите ехать. 15.07.2016 05:12:22, Елена747
Спасибо, огромное! Как что-то прояснится, я отпишусь тут. Тему закрывать не буду до конца. Ну уж если собирёмся))))))......
Правда, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!!
14.07.2016 23:37:12, Barika
можете и в личку написать потом) 15.07.2016 00:32:23, светланадевятимама+
вас обязаны ознакомить со всей информацией о состоянии здоровья ребенка.
а это значит- опека или зав.др должны по вашей письменной просьбе послать запрос в Бакулевку, если там оперировали, чтобы они выслали всю имеющуюся информацию об обследованиях, проведенных операциях и диагнозах.
требуйте. письменно, отказать они не имею права. вся эта информаия все равно понадобиться
14.07.2016 22:07:53, Ata
письменно с запросом в ДД или ОО?
"У меня как первый раз))))"
14.07.2016 23:28:02, Barika
сначала на имя зав. ДД или главврача ДД; письменно.
если они выдадут отказ (думаю, что они не выдадут, тк это противозаконно) или будут сильно сопротивляться- тогда в ограны опеки
15.07.2016 00:21:09, Ata
Вы отдаете себе отчет на что идете? Трансплантация сердца, это фантастика. А если умрет? 14.07.2016 22:07:24, ничего себе
У него и так шансов нет, по словам Бакулевки..... а вот в др клиниках и не такое делают!
Я не буду опускать руки, по крайней мере пока !
14.07.2016 23:29:17, Barika
В семье у него больше шансов. 14.07.2016 22:14:21, ////
Смотря где ребенок находится территориально. Те, кто живут за Уралом оперируют ВПС по квотам в Новосибирске. Там есть первоклассные специалисты. Если центральные регионы, то в Москве. В Москве по детям лучше рекомендуют Филатовку. Мы, после оперированного ВПС в Новосибирске, наблюдаемся, именно, в Филатовке. Лучше, конечно, сходить на консультацию и в Бакулевку, и в Филатовку. В Филатовку запись на несколько месяцев вперед, но платно (5тыс вроде) попадете быстрее.
Можете также отправить документы в немецкую клинику и получить платную заочную консультацию, что тоже, наверное, не будет лишним.
14.07.2016 21:52:53, Tigra2015
платно, конечно. В Бакулевку не пойду, а в Филатовке - 5 это консультация кардиохирурга или средний ценник на любое посещение? Если делать и УЗИ, и кардиограмму и консультацию это 15 где-то? Не подскажите? 14.07.2016 21:56:14, Barika
Узи делайте у Крюкова в 306 кабинете. Попросите на диск Узи записать, потом на комп скините и можете в разные клиники посылать и получить заочную консультацию. Пошлите в Берлин Овруцкому. Имхо надо с 10 разных врачей выслушать, а потом решать куда бечь. А в бакулевке мою чуть не угробили. Пришлось потом побегать лучшим врачам европы чтобы их грешки исправить 14.07.2016 22:35:50, Ольчик-36
5 - это за все. Узи как раз делает Крюков. Там же другой врач- кардиохирург дает консультацию. 14.07.2016 22:15:53, Tigra2015
Немечтаемо)))) Спасибо! 14.07.2016 23:31:02, Barika
Продлевать можно, по существенным причинам. Вам там Калининград советовали, тогда уж сделайте эхо, узи , кардиограмму и консультируйтесь в Вильнюсе.Пару лет назад там очень удачно оперировали ребенка нашего клиента, но это платно. Но, клиника хорошая. Могу поискать на местном форуме, кажется мне, что были там координаты клиники. О Калининградских кардиохирургах очень противоречивая информация. Детских, правда, хвалят больше чем взрослых. 14.07.2016 21:50:00, Караул
млгу сказать только одно в бакулевке "любят" делать операции на открытом сердце, а филатовке по возможности малоинвазивно....
прежде всего вам нужно сделать узи сердца и получить нормальный диагноз, что за порок... ну а дальше уже решать врачам что и как делать....
самолично видела в филатовке ребенка 4-х лет после пересадки сердца.....так что живут люди и выживают дейсьвительно со страшными вещми
14.07.2016 21:34:05, Нэцкэ
Так вот смысл в том, что после сделанных в Бакулевке операций, уже маловероятна трансплантация, т.к. невозможно найти донора с таким расположением сосудов...
Но это пока ( на сегодня) не факт...
...А малявка хорош)))) любопытный, сообразительный))) только ещё с плохим зрением и слухом))) и без очков и аппаратов))))) В 7 лет 100 см и 12 кг..
Вот как меня занесло!
14.07.2016 21:37:52, Barika








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!