дорогие мои, посоветуйте, кто в теме.
ребенок из другого региона, регоператор говорит - ДЦП, подробности при личном обращении. то есть ни степень тяжести, ни форма неизвестны. что известно про ребенка от волонтера: сейчас 3,5 года, ходит, но пошел поздно (после 2-х лет), говорить начал тоже поздно, сейчас только отдельные лепетные слова. ходит, вроде бы, неуверенно, но выраженных нарушений походки волонтер, которая сама не врач и даже не мама, не заметила. проблемы вроде бы с нижними конечностями - руками действует, по словам волонтера опять же, нормально. да, кроме ДЦП, у парнишки есть еще одно непопулярное инфекционное заболевание.
вопрос: на что я должна обратить внимание при личной встрече с ребенком? какие вопросы задать главврачу? если это легкая форма (ну вроде как сам пошел, наверное, легкая?), к чему я должна быть готова в смысле реабилитации ребенка уже дома?
я уже почитала кучу всего по теме, для себя решила, если ребенок сможет ходить, если нет эпилепсии и голова у мальчугана в порядке, то я справлюсь. что-то чуть более серьезное я не потяну, поэтому хотелось бы взять ношу по силам.
кто может подсказать, сориентировать? заранее спасибо!
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Если есть возможность, проконсультируйтесь с хорошим неврологом, он подскажет, на что обратить внимание и о чем спрсить. Еще лучше провести независимую экспертизу. Что касается реабилитаци...да, это ежедневный труд и готовность к отсутствию результата. Если Вы в Москве, скиньте телефон-дам координаты прекрасного невролга из 18 психоневрологии, эо их профиль. Я с этим врачом работала, пустомелить не буду)
29.12.2014 16:34:25, сеньорита Хуанита
Я немножко не по ДЦП, у нас были какие- то другие двигательные нарушения, грубая ЗПР, ребенок был сложный в неврологическом отношении.
Вот с такими ребятами предстоит МНоГО реаб работы, просто очень много. Есть один момент, который просчитать нельзя заранее, но он есть и очень существенный - это то, что усталость от жизни- борьбы накапливается . То, что ты делал в первый год реабилитации шутя ( вот мы например в Мск мотались раз в два дня) , через три года представляется просто нереальным из- за накопившейся усталости, а жизнь- то долгая.
Рассчитывайте свои силы.
Непопулярный диагноз- это фигня, которая жизни не мешает никак, в больницу в частности в Филатовскую даже в хирургическое отделение берут без проблем, а вот двигательные и психические нарушения - это битва надолго. 28.12.2014 23:58:30, BogdanovaInna
Вот с такими ребятами предстоит МНоГО реаб работы, просто очень много. Есть один момент, который просчитать нельзя заранее, но он есть и очень существенный - это то, что усталость от жизни- борьбы накапливается . То, что ты делал в первый год реабилитации шутя ( вот мы например в Мск мотались раз в два дня) , через три года представляется просто нереальным из- за накопившейся усталости, а жизнь- то долгая.
Рассчитывайте свои силы.
Непопулярный диагноз- это фигня, которая жизни не мешает никак, в больницу в частности в Филатовскую даже в хирургическое отделение берут без проблем, а вот двигательные и психические нарушения - это битва надолго. 28.12.2014 23:58:30, BogdanovaInna
я готова к работе. моя старшая дочь - очень сложный ребенок, 3 года ежедневной работы, сейчас отрулили все, что можно было отрулить за 3 года, последний год - рутина, просто 5 раз в неделю занятия с дефектологом и все. прогресс замедлился, да, но работу лет до ее 16 надо будет продолжать. я морально и финансово готова к еще одному трудному ребенку. я думаю, что я могу справиться. спасибо вам за то, что отозвались.
06.01.2015 23:23:59, quizas
Поговорите с врачом, были ли операции, планируются ли, как с познавательной сферой, обязательно сделайте сами ЭЭГ. Таких детей жалко, но просчитайте свои силы. Ребенку регулярно нужна реабилитация, а если есть еще непопулярный диагноз, то в РЦ его будут брать со скрипом и т.д.
28.12.2014 20:29:34, gur
Да, непопулярный диагноз есть. А амбулаторно нельзя ли создать условия для реабилитации, если все же это легкая спастическая форма? За деньги, естественно?
28.12.2014 20:33:57, quizas
Я не специалист, но знаю, что при ДЦП иногда предлагают подрезать сухожилия (или как это правильно называется), полезен бассейн, массаж, а если специалисты будут бояться диагноза, то все становится сложнее. Но факт в том, что при заботе родителей реабилитация проходит в разы качественнее, в ДД почти нет шансов улучшить навыки. Посмотрите, где вы сможете проходить реабилитацию в вашем городе. Даже в Москве качественная реабилитация не всегда доступна, очень зависит от места проживания и наличия денег. И все-таки при ДЦП часты поражения отделов мозга, может, все ок, а можно получить большие проблемы в школе. Нужно про это помнить.
28.12.2014 23:01:47, gur
я готова реабилитировать ребенка частным образом, без помощи государства - слава богу, есть такие возможноости (пока). к определенным проблемам в школе я готова - кроме выраженной УО. УО не хотелось бы, ибо уже один пограничный ребенок в семье имеется.
28.12.2014 23:15:25, quizas
Так ДЦП это ж голова в первую очередь, и куда попало, не поймёшь, пока не попробуешь на вкус))). Проблемы в школе я уже отгребла, но не критично. Нынче инклюзия, для забывчивых напоминаю. И правильно пишут, накапливается усталость, хотя работаю дома и товарищ -одно дитя в семье. Если у Вас есть пограничник в семье, Вы же прекрасно представляете, сколько нужно занятий, чтобы дотянуть хотя бы до нижней границы нормы. И в той же МО инвалидность по совокупности ограничений получить стало очень тяжело.
29.12.2014 04:58:26, ivmarg
получение инвалидности меня не интересует, но спасибо, что подсказали. при ДЦП интеллект очень часто интактен, так что тут как повезет - проблемы с опорно-двигательным аппаратом меня пугают меньше, чем УО ... которое у 3-летки очень трудно определить...
06.01.2015 23:28:42, quizas
Брали в 3,8. Внешне ДЦП не было видно никак. Только падал всё время, не мог даже подпрыгнуть. Домой довезли на руках. Зрение оказалось никаким и сильное ЗПР. Первый год не беру в расчёт, там были операции и реабилитация по другой болячке. Потом раз в три месяца 15 сеансов массажа, 10 занятий на аппаратах-глаза, медикаментозная поддержка- уколы/таблетки. Четыре-пять раз в неделю- занятия, вначале был тифлопедагог в саду, потом- олигофренопедагог. Всё частным образом. В Москве может и можно добиться бесплатной реабилитации, но мы заМКАДыши. Это так, навскидку. Плюс мне пришлось перейти работать на удалёнку, иначе не получалось совместить всё. Результат есть, но тренера сразу его вычисляют.
28.12.2014 17:42:59, ivmarg
спасибо большое за ваш опыт. ДЦП стоял в карте у ребенка, когда брали? если можно, подскажите, какая форма, можно в личку. огромное вам спасибо!
28.12.2014 17:55:12, quizas
Нам сказали только про эпилепсию, больше ничего. Банально скрыли.Дома сразу обследовали полностью, так как не могли понять, почему почти четырёхлетка с трудом ходит и ноги, как спички. В почётный список диагнозов вошёл в т.ч. ДЦП , сказали, что в лёгкой форме, работать и будет нам счастье))).Ещё пострадала речь, бьёмся до сих пор(((. Если есть возможность, сделайте независимое обследование обязательно. Времени на реабилитацию ушло куча. И конца пока не видно. У нас он один и куча взрослых вокруг скачет.
28.12.2014 19:35:45, ivmarg
Я работала с такими детьми 20 лет. Так очень много всяких форм разной степени тяжести. Активная реабилитация основную динамику дает до 3х лет. После 3х положительная динамика достигается гораздо труднее и выражена гораздо слабее. Вообще, судя по вашим словам (но пока все по словам волонтеров, а им доверять в этом плане нельзя - они очень приукрашивают действительность всегда), там скорее всего не слишком плохо, но в любом случае это постоянная реабилитационная работа родителей - ежедневная ЛФК как "ОТЧЕ наш" и тесная дружба с хорошим неврологом и хорошим массажистом. Если есть возможность, то массажу нужно обучиться самой, т.к. желательно массаж ежедневный, параллельно с ЛФК (тоже надо бы поучиться, подобрать комплекс нужных упражнений может специалист, а дальше уже и заниматься с ребенком самой). Если нанимать массажиста и инструктора ЛФК никаких денег на планомерную и постоянную реабилитацию не хватит. Я когда работала с такими детьми, то постоянно обучала мамочек всему, что они могут и должны делать самостоятельно. В этом случае специализированный массаж у профи достаточно пару раз в год. Нужен грамотный ортопед, спец обувь, возможно тутора или лангеты. Ну и логопед обязательно понадобится с логопедическим массажем. если на данный момент только лепетные слова, то возможно это связано с ЗПР и/или с мышечным спазмом. Думаю, что прежде, чем определяться, вам надо изучить медицину ребенка на месте и возможно сделать независимое обследование, чтобы иметь представление потянете вы проблемы этого ребенка или нет.
28.12.2014 16:06:22, silverheartcats
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
Популярные советы по омоложению кожи рук – работают или нет? Мнение эксперта
Как правильно ухаживать за руками?
