Родители, которые взяли детей со спинно- мозговой грыжей неоперированной?
Чем это грозит в реальной жизни?
Мне понравилась одна девочка со здешнего пиара, у нее такое заболевание, ходить не будет, передвигается в инв коляске. Руками владеет хорошо, голова работает, умеет читать.
Вот как в реальной жизни живут с такими ребятишками, возможно ли сделать операцию? Насколько сильно такие дети требуют доп ухода? Очень-очень понравилась ребенка... Но опять- таки за свою шкуру до смерти страшно... Один раз мы уже влетали....
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ладно, девочки, спасибо всем большое за ответы, наверное, я определилась, что не потяну ((( Взять - то можно, главное самой потом не сдохнуть
будем растить тех, что есть 27.12.2014 11:43:20, BogdanovaInna
будем растить тех, что есть 27.12.2014 11:43:20, BogdanovaInna
Тоже млею от шестилетки-колясочника, умника и красавца, но так боюсь свою распрекрасную жизнь ухудшить...
26.12.2014 17:07:38, Luloka
Спасибо, что дали ссылку. Лично у меня полна коробочка, но позитивный разум в глазах мальчонки обязательно зацепит не единожды.
26.12.2014 20:59:51, Голубушка
Я уж и "Отказникам" отправила эту ссылку, обещали попытаться узнать про него.
26.12.2014 21:24:34, Luloka
И правильно боитесь, мы вот один раз так ухудшили, что мало не показалось - два года жизни, как в песок, но это мы просто по незнанию влетели..... У нас впечатлении осталось на всю оставшуюся:( сейчас - то жизнь наладилась, конечно
26.12.2014 18:38:52, BogdanovaInna
Извините, не знаю вашей истории, а что вы имеете в виду?
28.12.2014 15:22:50, Petrovna7
Когда принимаешь сложного ребенка, надо очень хорошо думать, причем на много лет вперед, как ты будешь жить . Мы влетели на гораздо более сложную неврологию малыша, чем та , к которой мы были готовы. И прошли через два очень сложных года. Если бы не нашлись спецы, которые умеют править психику, я бы малыша вернула. Я была не готова растить гипер активного идиота. Нам повезло и малышу тоже. Ну лучше бы, чтобы такой ситуации не было
29.12.2014 00:07:14, BogdanovaInna
а мне всегда казалось, что честный человек в состоянии за пару секунд придумать миллион ситуаций, в которые ему реально попасть и при которых никаких детей растить он не сможет. Я люблю говорить, что "матери ум не нужен, матери хватит сердца" так или иначе, можно выкарабкаться и из очень сложной ситуации. Если тщательно взвесить жизнь, то жить явно НЕ стоит.
у нас тоже жизнь наладилась, тьфу-тьфу-тьфу. Дети подросли, разумненькие такие, самостоятельные. Тоже берегу это хрупкое равновесие и благополучие. 29.12.2014 08:39:20, Лао Ц'зы
у нас тоже жизнь наладилась, тьфу-тьфу-тьфу. Дети подросли, разумненькие такие, самостоятельные. Тоже берегу это хрупкое равновесие и благополучие. 29.12.2014 08:39:20, Лао Ц'зы
Мы брали такого мальчика, не ходячего, через 3 мес пошел ( в 2,3 г). Опыт у нас совсем маленький, 5 лет живем без операции. Но у меня такой мальчик, я бы его и с двумя грыжами взяла, это сокровище, а не ребенок. Пока готовим к операции в мск, ну, наблюдаем пока, операция его жизни не улучшит. А есть надежда и в Германию податься. Но пока живем совершенно припеваючи - разве что от смеха описаться может. Никаких ограничений в реальной жизни нет. Хотя у нас не только грыжа, а весь позвоночник надо выкрасить и выбросить :( но люблюнимагу, это судьба такой, наверное
26.12.2014 01:22:16, Лао Ц'зы
А может так получиться, что операцию и не будут проводить? Или это необходимость?
26.12.2014 13:11:26, BogdanovaInna
Ну как, вы только все на себя не принимайте, нет, говорят, двух одинаковых грыж. У моего кроме грыжи еще множественные пороки, типо аплазия ( нет куска позвоночника), кифоз, недоразвитие позвонков и рост под ними фальшивых позвонков. Фиксированный и раздвоенный спинной мозг. Поэтому тот, кто полезет со скальпелем, мальчика почти наверняка посадит в инвалидное кресло. А кресло -это почки. А сейчас мальчик и ходит и бегает и в туалет сам. И теоретически у него есть какая-то возможность вырасти как есть, если мощный торс не перевесит слабую нижнюю часть ( выглядит, как могучий 7 летка на 2х летней попе и ножках, трусы покупаю 74 размер, да и если бы не горбик, зацепить было бы не за что), и если внутренние органы "хорошей" верхней части, растя в нерастущем скелете, не остановят сердце.
Все это можно узнать и прикинуть, только когда ребенок уже в семье, он уже начал ходить, а врачи все говорили, что "ходить не будет". Страшно, конечно, не операции или там больницы страшат, а страшнее всего такой лучик света потерять. Но, даже если знать наверняка, что потеряю , все равно его взяла бы. Голова - дом Советов, юморной, светлый, красивый до невозможности. Я сейчас худею, так он мне говорит "мама, я тебя и такую люблю, ты прекращай худеть. А то кто-то другой в тебя, худую, влюбится и ты уйдешь с ним жениться. Не хочу, чтобы кто-то тебя у нас увел". С бабушкой со знанием дела обсуждает "про фашистов и про Сталина", политически грамотен и морально устойчив :о))
Если родители отказались из-за уродства, то ребенок-то вообще может быть, как мой, из хорошей семьи. Это вот ни где не купить и не привьешь, какой мой мальчик Хозяин и Помощник. Так что - начнешь взвешивать " а что будет, если " - и все равно скатываешься к тому, нужен тебе этот ребенок или нет. С любовью все преодолеешь, без любви и малое в тягость. Дорогого лечения у нас нет, бдим за почками, в больнице 1 раз лежали - проверяли всю мочеполовую. У вас - сказал заведующий - все просто шикарно. А не должно быть, но на все воля Божия. 26.12.2014 16:03:44, Лао Ц'зы
Все это можно узнать и прикинуть, только когда ребенок уже в семье, он уже начал ходить, а врачи все говорили, что "ходить не будет". Страшно, конечно, не операции или там больницы страшат, а страшнее всего такой лучик света потерять. Но, даже если знать наверняка, что потеряю , все равно его взяла бы. Голова - дом Советов, юморной, светлый, красивый до невозможности. Я сейчас худею, так он мне говорит "мама, я тебя и такую люблю, ты прекращай худеть. А то кто-то другой в тебя, худую, влюбится и ты уйдешь с ним жениться. Не хочу, чтобы кто-то тебя у нас увел". С бабушкой со знанием дела обсуждает "про фашистов и про Сталина", политически грамотен и морально устойчив :о))
Если родители отказались из-за уродства, то ребенок-то вообще может быть, как мой, из хорошей семьи. Это вот ни где не купить и не привьешь, какой мой мальчик Хозяин и Помощник. Так что - начнешь взвешивать " а что будет, если " - и все равно скатываешься к тому, нужен тебе этот ребенок или нет. С любовью все преодолеешь, без любви и малое в тягость. Дорогого лечения у нас нет, бдим за почками, в больнице 1 раз лежали - проверяли всю мочеполовую. У вас - сказал заведующий - все просто шикарно. А не должно быть, но на все воля Божия. 26.12.2014 16:03:44, Лао Ц'зы
что наши врачи, что шведы (приезжали в клинику, где мы были) смотрели на Пашкины снимки и удивлялись, что он сам умеет садится. А уж когда в аппаратах увидели, когда он задом ходил ( с 4-х опороными тростями, буквой зю), вообще в осадок выпали. По снимкам сын должен был быть слегка сидячим. А уж с его ДЦПшным тетрапарезом ))).
Был один грыжастик. На ЭМГ в мышцах ног "биоэлектрическое молчание". Чуток верхние бедра частями откликались. ребенок бегал враскачку. когда мама начала приставать к врачам с вопросами, они отмахивались и советовали благодарить Бога, так как ребенок не должен был стоять даже с опорой. 27.12.2014 04:55:44, Криптан
Был один грыжастик. На ЭМГ в мышцах ног "биоэлектрическое молчание". Чуток верхние бедра частями откликались. ребенок бегал враскачку. когда мама начала приставать к врачам с вопросами, они отмахивались и советовали благодарить Бога, так как ребенок не должен был стоять даже с опорой. 27.12.2014 04:55:44, Криптан
Ох, Лариса, правильно прочитала , что у неходячих деток рано или поздно "верхняя нормальная часть" остановит сердце или почки? Что теоретический шанс проскочить есть, но это шанс? Вы простите что я так подробно выспрашиваю, хотелось бы знать к чему готовится....
Там у девы на фотке так и есть - верх нормальный до пояса, а ножки тоненькие и распяленные (( 26.12.2014 18:44:27, BogdanovaInna
Там у девы на фотке так и есть - верх нормальный до пояса, а ножки тоненькие и распяленные (( 26.12.2014 18:44:27, BogdanovaInna
Мой до 14 лет ходил худо-бедно в аппратах - это была профилактика пролежней и запоров. потом верх стал перевешивать низ. Аппараты убраны.
мне обещали, что сын не доживет до 10, 14, 18 лет. Сейчас ему 24,5 . почки.. жду, когда отвалятся. Диета, лекарства, антибиотики, слежу за почечными пробами.
креатинин в норме, мочевина - на пределе. моча.. ну, когда лейкоцитов 30-40 - большой праздник. 27.12.2014 04:58:55, Криптан
мне обещали, что сын не доживет до 10, 14, 18 лет. Сейчас ему 24,5 . почки.. жду, когда отвалятся. Диета, лекарства, антибиотики, слежу за почечными пробами.
креатинин в норме, мочевина - на пределе. моча.. ну, когда лейкоцитов 30-40 - большой праздник. 27.12.2014 04:58:55, Криптан
Я поняла, сложно все
И вся Ваша жизнь- это борьба...
Дай Вам Бог сил и здоровья все это вытянуть до конца! 27.12.2014 11:26:45, BogdanovaInna
И вся Ваша жизнь- это борьба...
Дай Вам Бог сил и здоровья все это вытянуть до конца! 27.12.2014 11:26:45, BogdanovaInna
Нет, не у всех-у кого скелет не растет, а внутренние органы растут, это не от ходя чести . Наш мальчик был бы 2 х метровым гигантом- у нас мама и род сестра 180 см, у него эта угроза выше. Но все в руках Божиих
А вот почки - напрямую от ходячести, кто сидит должен бдить. А тонкие ножки и у нас были, хорошо вот, рентген остался- чуть ли не ступни изуродованные из туловища растут- а за 5 лет выросли одни ноги и размер, как у могучего кровного, 34й.
А у девочек инфицируются чаще мочеполовые пути, это нам в филатовке говорили. Но рожать они рожают, о5 же на почки надо смотреть. Возраст какой у вашей красавицы? 26.12.2014 20:01:32, Лао Ц'зы
А вот почки - напрямую от ходячести, кто сидит должен бдить. А тонкие ножки и у нас были, хорошо вот, рентген остался- чуть ли не ступни изуродованные из туловища растут- а за 5 лет выросли одни ноги и размер, как у могучего кровного, 34й.
А у девочек инфицируются чаще мочеполовые пути, это нам в филатовке говорили. Но рожать они рожают, о5 же на почки надо смотреть. Возраст какой у вашей красавицы? 26.12.2014 20:01:32, Лао Ц'зы
Красавица! Правда, я с сомнением отношусь к "копия моего кровного" - потому что оч быстро выясняется, что копия весьма посредственная или вообще - "ГРУБАЯ ПОДДЕЛКА". Уходит первичная влюбленность, которая следствие переноса части чувств с кровного на "копию", начинается знакомство с ребенком, какой там он есть. А его жизненный путь не дал возможности развиться его лучшим качествам, например.
И сидит потом бедный опекун и не понимает, шо ето его тогда "торкнуло" :(( 27.12.2014 08:29:08, Лао Ц'зы
И сидит потом бедный опекун и не понимает, шо ето его тогда "торкнуло" :(( 27.12.2014 08:29:08, Лао Ц'зы
Да нет , там просто типаж такой же, как у доньки моей. да и кровная - поганка порядочная в некоторых вопросах, есть такое дело
27.12.2014 11:29:53, BogdanovaInna
там еще и характерец, похоже. если у отказников написано - шустрая, лидер, это значит - туши свет, сливай воду, серьезно гиперактивный ребенок. а гиперактивный неходячий или плохоходячий ребенок ВСЁ хватает очень развитыми и длинными руками. в процессе ломая, да. не нарочно, разумеется.
наш и на шкаф залезал... 26.12.2014 22:27:25, Tulsa
наш и на шкаф залезал... 26.12.2014 22:27:25, Tulsa
Если гипер- это катастрофа, у нас есть один такой , еще и дурачок при этом, реально туши свет (( третий год вешаемся, хорошо, что нашли спецов, которые нам помогают, если бы не они, я бы уже сломалась
27.12.2014 11:34:02, BogdanovaInna
Ну я диагноз по интернету ставить не буду:), но у нас именно такой ребенок - по описанию ыл "живой, подвижный, общительный, лидер". На деле оказалось - гиперактивный, все крушит (не по злому умыслу, просто сшибает все, бьет и ломает), РАД махровый, нахальство и хамство зашкаливает. Оно, разумеется, становитс лучше. Мозги прекрсные, так что и манерам учится. И привязанность появляется. Но уже почти три года прошло, это долгий срок, тяжело ждать. Тенденция все ломать, кстати, так и не пропадает.
Умный гипер - это тоже тот еще геморрой:) 27.12.2014 21:27:58, Tulsa
Умный гипер - это тоже тот еще геморрой:) 27.12.2014 21:27:58, Tulsa
сдавать анализ мочи, проходить раз в год обследование, УЗИ почек, исход мочи и т д - немножко, в принципе.
27.12.2014 08:25:36, Лао Ц'зы
Не допускать неполного опорожнения мочевого пузыря и застоя мочи, что у неходячих детей - больша проблема. И вообще у детей с нарушением тазовых функций. Инфекция очень быстро поднимается в почки.
26.12.2014 22:28:27, Tulsa
Сдавать на анализ регулярно, острое, соленое, пряное с осторожностью, утеплять низ. Весь низ. От кончиков пальцев до грудного отдела позвоночника в холодное время года. Гигиена.
27.12.2014 05:01:19, Криптан
ну вот к счастью моя мама сама не ест острого, соленого и пряного. к сожалению, любит булочки и конфетки и соответственно дает ребенку:(
27.12.2014 05:38:26, Tulsa
Ну немного - понятие растяжимое. И от сладкого и мучного (пшеницы в частности) запоры страшные. Он был на диете два месяца - серьезно улучшилась ситуация, сам в туалет ходил. То етсь это реально помогает, исключить эти продукты.
27.12.2014 21:29:44, Tulsa
А у нашего так и есть 28 размер ноги. Ну то есть был, конечно, еще меньше, но особо не растет нога. И тоже похоже что он по генетике не мелкий, у него верхняя часть крупная и руки очень длинные. Но из-за сколиоза и ног рост всего 114 см сейчас.
26.12.2014 21:30:25, Tulsa
Я думаю, кабы не сколиоз, он был бы в норме для своего возраста, а так тянет на 5-летку. Впрочем, у меня и кровный такой же. Но у кровного гены:)
27.12.2014 21:31:48, Tulsa
Есть оперированная. Плюс к ней еще сильная деформация стоп. Несколько операций на ногах. Ребенок ходит и даже в футбол играет, но сколиоз, к сожалению, лучше не становится. Всегда если угроза, что ходить перестанет. Сколиоз самое опасное в этой ситуации. При его усилении смещаются внутренние органы, может быть сердечна и легочная недостаточность.
Ну и проблем с двойным недержанием никто не отменял. Это самое сложное в настоящее время.
Головы у таких детей чудесно работают, как правило. Как и руки загребущие:) 26.12.2014 01:16:15, Tulsa
Ну и проблем с двойным недержанием никто не отменял. Это самое сложное в настоящее время.
Головы у таких детей чудесно работают, как правило. Как и руки загребущие:) 26.12.2014 01:16:15, Tulsa
Ох, сколиоз там тоже есть...
И недержание пугает, это ребенок должен все время в памперсе ходить?
И если перестанет ходить- это костыли или инв коляска? 26.12.2014 12:58:09, BogdanovaInna
И недержание пугает, это ребенок должен все время в памперсе ходить?
И если перестанет ходить- это костыли или инв коляска? 26.12.2014 12:58:09, BogdanovaInna
Да, все время в памперсе, даже если удается гонять в туалет по расписанию, потому что течет постоянно. Плюс еще запоры очень серьезные. То есть запоры+каломазание, вместе.
Скорее, коляска, конечно. Но меня больше пугает несоразмерный рост внутренних органов.
Еще очнь опасен набор веса. То есть ребенка желательно держать на норме или ниже нормы даже. Потому что вверх он растет плохо, а вес набирает нормально, в итоге очень большая нагрузка на позвоночник. 26.12.2014 21:32:51, Tulsa
Скорее, коляска, конечно. Но меня больше пугает несоразмерный рост внутренних органов.
Еще очнь опасен набор веса. То есть ребенка желательно держать на норме или ниже нормы даже. Потому что вверх он растет плохо, а вес набирает нормально, в итоге очень большая нагрузка на позвоночник. 26.12.2014 21:32:51, Tulsa
оперированная, неоперированная - монопенисуально. Часто приходится оперировать даже неоперированных по мере роста ребенка. проблемы одинаковые у всех грыжастиков - даже если будет ходить, то с тазовыми органами будут проблемы от полного недержания до "туалет в шаговой доступности". Ортопедию не упускать. У ходячих на ортопедию много уходит.
Смотрите сами. ВЫсоко живете? В школе как будете учиться?
возможно, (если девочка так и не будет передвигаться по квартире без коляски) придется выбирать мебель в квартиру с учетом коляски (а оно потом автоматом уже идет) - у меня вся мебель расставлена так и подобрана с учетом. И санузел слегка подремонтировать + приспособы для гигиены - стул, поручни. 26.12.2014 00:50:29, Криптан
Мой знакомый молодой человек, у которого работают шея, голова и чуть-чуть рука (два пальца) зарабатывает от 30 до 40 тысяч, работает в интернет-магазине, принимает заказы и заносит их в базу. Нужно владеть компьютером.
26.12.2014 18:42:43, Olgaideti (aka tolstaya_zgaba)
у меня тоже знакомый у которого немного работают руки работает на компьютере. очень хороший, добрый, трудолюбивый, всегда поможет. но маме его тяжело. ему уже около 30 лет, он не сидит даже сам. она его моет и т.д. сама.. к этому надо быть готовым. я бы, честно, не взяла. не потянула бы просто. лучше бы взяла нескольких относительно здоровых или тех, кого вылечить можно. имхо
27.12.2014 10:12:11, Lana2007
да, тут надо много-много и серьезно думать. не все способны взять ребенка-инвалида.
27.12.2014 13:52:03, Lana2007
Смотрите сами. ВЫсоко живете? В школе как будете учиться?
возможно, (если девочка так и не будет передвигаться по квартире без коляски) придется выбирать мебель в квартиру с учетом коляски (а оно потом автоматом уже идет) - у меня вся мебель расставлена так и подобрана с учетом. И санузел слегка подремонтировать + приспособы для гигиены - стул, поручни. 26.12.2014 00:50:29, Криптан
Живем высоко ( 13 этаж есть лифты, всегда работают)
Как будем в школе учиться- не знаю, вроде раньше был вариант, что учителя на дом приходят? Школа прямо у нашего порога.еще думала про дистанционное обучение по инету, если такое есть.
А вот еще интересно, есть какие-нибудь надомные виды работ, которые ребенка с хорошей головой и руками смогла бы выполнять?чтобы был кусочек хлеба в дополнение к пенсии.
Мне, конечно, страшно до ужаса, но уж больно девочка понравилась, только я боюсь бытовых проблем , которые могут сильно осложнить жизнь. У меня пока неходячих не было, только СДВГ-шка из проблемных, остальные дети нормальные
Про мебель я поняла, спасибо 26.12.2014 13:06:04, BogdanovaInna
Как будем в школе учиться- не знаю, вроде раньше был вариант, что учителя на дом приходят? Школа прямо у нашего порога.еще думала про дистанционное обучение по инету, если такое есть.
А вот еще интересно, есть какие-нибудь надомные виды работ, которые ребенка с хорошей головой и руками смогла бы выполнять?чтобы был кусочек хлеба в дополнение к пенсии.
Мне, конечно, страшно до ужаса, но уж больно девочка понравилась, только я боюсь бытовых проблем , которые могут сильно осложнить жизнь. У меня пока неходячих не было, только СДВГ-шка из проблемных, остальные дети нормальные
Про мебель я поняла, спасибо 26.12.2014 13:06:04, BogdanovaInna
Да физической тяготы я тоже боюсь (((
В первый год ничего, второй нормально, потом уставать начинаешь, а жизнь- то долгая... 27.12.2014 11:37:51, BogdanovaInna
В первый год ничего, второй нормально, потом уставать начинаешь, а жизнь- то долгая... 27.12.2014 11:37:51, BogdanovaInna
Надомные работы с языками связаны, с текстами или с компьютерами - всегда что-то можно найти, от разработки до раскрутки, есть надомные колл-центры, мы в свое время нанимали человека для прослушивания озвучки - нет ли где огреха (постоянная была работа). Сайты всяческих услуг - хоть брачных. Девочке замуж выйти и зарубеж вполне себе возможно, когда семья есть и мама и свобода выбора, то делать много чего можно.
по быту не подскажу. 26.12.2014 16:09:45, Лао Ц'зы
по быту не подскажу. 26.12.2014 16:09:45, Лао Ц'зы
Полно. рукоделие, если ребенок усидчив. Бухгалтер, экономист, юрист на бумажной работе, переводчик, компьютерщик, веб-мастер и так далее. Спортсмен. Сейчас многие паралимпийские виды спорта заточены под коляску.
Голова пи рабочих руках - здорово.
я так думаю, на профессии официанта, воспитателя в садике, курьера можно поставить крест. а оно надо - профессии вредные. ))) 26.12.2014 13:43:06, Криптан
Голова пи рабочих руках - здорово.
я так думаю, на профессии официанта, воспитателя в садике, курьера можно поставить крест. а оно надо - профессии вредные. ))) 26.12.2014 13:43:06, Криптан
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
