Раздел: Усыновление

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

БЕДА.....прошу советов и поддержки, есть кто-нибудь, хоть что-то понимает в сурдологии?

Девочки, наверное, слукавлю, если напишу, что это для меня неожиданность. Что что-то не то - заметила практически сразу, как приехали домой - у нас шумно, а ребенок- не реагировал...Было сначала смутное подозрение, проверки хлопками, игрушками и т.д. Неделю назад мы пошли в поликлинику к сурдологу на аудиоиметрию - маленьким аппаратом, как новорожденным - не прошли тест, была надежда - т.к. малышка не хотела спать, лежать спокойно. Запись в областную поликлинику к сурдологу только на 8.07. В четверг поехали в частный центр, который занимается слухом, это единственное практически место в нашем городе, где есть оборудование и грамотный(по отзывам) специалист. Проверили -функция среднего уха не нарушена, ребенок не слышит...Через неделю - обследование внутреннего уха,будем выяснять что там. Причина - инъекции гентамицина. Сказать, что мы в шоке - это ничего не сказать, не могу даже слов нужных подобрать, вчера срыв какой-то был -думала помру- тошнило, рвало, глаза из орбит вылазили -никогда так плохо не было. Опеку после первого теста передупредила о возможных проблемах, они ждали звонка в четверг. Первый вопрос - может вернете ее? Ну как , как можно вернуть своего уже ребенка - безумная жалость, желание защитить, спрятать, да как жить-то после этого? этот вопрос даже не обсуждается.Девочки, милые, напишите, кто знает - какие у нас перспективы по лечению, реабилитации, социализации? Прочитала что есть какие-то кохлеарные имплантанты, которые нужно ставить как можно раньше, напишите, пожалуйста. Душа болит за судьбу дочери.
28.06.2014 14:23:35,

42 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Очень хочется Вас поддержать. У меня есть знакомая москвичка,27 лет. Она глухая, но совешенно очаровательная девушка: жизнерадостная, добрая, открытая,веселая, красивая,самостоятельная, абсолютно социализирована. Они с мужем любят путешевствовать,уже полмира объездили, оба спортсмены, входят в сборную России по легкой атлетике. Недавно купили себе квартиру в Подмосковье, а совсем скоро у них родится малыш.
А у другой знакомой родился слабослышаший ребенок,знаю, что сразу начали лечение, вживляли имплантант, сейчас он не отличается от других детишек.
Не отчаивайтесь и удачи Вам!
29.06.2014 16:37:49, Pshish
это не беда. Это всего лишь задача, которую надо решить. Пожалуйста, не рвите душу себе. Даже при самом неблагоприятном развитии событий, при полной глухоте, есть неплохие шансы социализироваться, учится, работать, зарабатывать, завести семью. В общем, делайте что должно и будь что будет. 29.06.2014 05:02:48, химчанка
Спасибо за поддержку, мне всегда импонирует Ваш трезвый взгляд на вещи) Беда заключается не столько в факте глухоты ребенка, а в том, что за короткий промежуток времени мой ребенок сначала чуть не погиб от асфиксии при неправильном введении зонда для питания(в трахею вместо пищевода), но "отделался" аспирационной пневмонией, о чем мне сообщили только на 5!!! день после случившегося( в тот день, когда ее чуть не угробили, мы были в больнице, приносили передачу,в отделение нас не пускали - мы бы ее увидели, только когда забирать стали) . А в результате лечения аспирационной пневмонии здорового ребенка сделали инвалидом на всю оставшуюся жизнь, да реабилитация, операции - это все конечно прекрасно, но факт остается фактом. Хорошо, если в результате обследования окажется, что слух сохранен хотя бы частично.Ну и конечно же, мы сделаем все для того, чтобы ребенок был по максимуму вписан в социум и любить ее будем вне зависимости от того слышит она или нет. 29.06.2014 13:05:22, Tanishka
ну то что сделано, то сделано, мы никак не можем повлиять на события прошлого, просто спокойно начинаем работать с последствиями и вытаскивать на максимально возможный уровень. Есть исходыне условия, из них исходим. Все. Не надо рефлексий и оглядываний назад, это отжирает массу ресурса, но ничего, кроме боли и сожалений, не дает. 29.06.2014 17:08:44, химчанка
К сожалению, в России до сих пор тысячи людей остаются глухими из-за применения ототоксичных антибиотиков. О том, что они вызывают глухоту известно, но... их назначают в ударных дозах "по жизненным показаниям", хотя на рынке антибиотиков уже давно есть не менее эффективные средства.
Увы, вы, похоже, пополнили печальную статистику, но очень хорошо, что сразу забили тревогу - чем раньше начинают работать с глухим ребенком, тем лучше результаты. Здесь с 5-6-ти месячными занимаются (по результатам скриннинга новорожденных), протезы в год ставят, дети говорят так, что ни за что не подумаешь, что они или родились глухими или оглохли в доречевой период.
Даже мой сын, на которого по здешним меркам поздно надели аппараты (в 2 года), к своим 10-ти годам полностью нагнал в развитии речи ровесников, хотя нормы в слуховых аппаратах у него нет. Он закончил 4-й класс обычной школы,
ходил и ходит в массу кружков, имеет слышащих друзей-приятелей. Совершенно обычный мальчик, вот только сильно устает от шума в конце дня.
29.06.2014 13:38:06, Lena Eselson
Вы главное держитесь!!! Очень сопереживаю Вам! У нас к логопеду ходит мальчик со слуховым аппаратом. Сейчас уже пошел в обычную школу, активный ребенок, в меру вредный, говорить ленится,снимает аппарат и не слышит))), невербальный интеллект отличный. Так вот логопед ругалась на маму, что она поздно установила аппарат ребенку, что нужно раньше ставить, чтобы ребенок слышал звуки и начинать заниматься с ним.Они ездят в Питер, там ставят эти аппараты по квоте. Еще наблюдала ребенка, вполне себе социализирован, активен, бодр и весел, приходит за сестрой в сад с друзьями, слуховой аппарат заметила не сразу). 28.06.2014 21:49:16, Orinam
Здорово, что так все решается, тоже надеюсь теперь на раннюю операцию или аппараты, главное, чтобы девочка получила возможность нормально жить и развиваться! 29.06.2014 13:07:14, Tanishka
Извините, я не увидела, что девочка совсем крошка, а это меняет дело.
Во-первых, у кого вы с ребенком были? В обычной поликлинике нет сурдологов, есть просто ЛОРы, которые проверки слуха не делают. В наружный слуховой проход вставили аппарат и по результатам этой проверки сказали, что девочка не слышит? Это не снятие аудиограммы (ее так не снимают), а тимпанометрия - определение наличия жидкости в среднем ухе. Она снижает слух, но не является причиной настоящей тугоухости.
Во-вторых, только результаты БЭРА являются основанием для диагноза тугоухости, определения степени ее тяжести и характера (нейро-сенсорная, то есть поражение слухового нерва, или кондуктивная, то есть нарушения в строении самого слухового аппарата).
В-третьих, судить по-настоящему о сохранности функций уха можно только по результам его компьютерной томографии, а никак иначе.
В-четвертых, откуда известно, что ребенку делали уколы гентамицина - есть выписки из больницы с указаниями доз или это предположения?
Девочка родилась доношенной или раньше срока?
В общем, у вас нет пока никаких оснований для серьезного беспокойства, а потому не накручивайте себя раньше времени и не стройте мрачных прогнозов. Сделайте проверку слуха в надежномместе, дождитесь объяснений специалиста и тогда действуйте.
28.06.2014 20:37:45, Lena Eselson
Спасибо большое за Ваш ответ!
Были в клинике, специализирующейся на проблемах слуха. БЭРА,наверное(3часовое исследование), будет на следующей неделе в частной клинике.А в государственной областной поликлинике прием у сурдолога будет только 8 июля.Было обследование в частной клинике, подтвердившее, что не нарушены функции среднего уха, там опытный сурдолог. У нас в структуре городских поликлиник есть кабинет сурдолога, где проводится скрининг слуха новорожденных, этот скрининг мы не прошли. В выписке перечислены АБ, которые кололись ребенку, их было 5 за 3 недели, в т.ч. гентамицин. Девочка родилась на 39 неделе, т.е. фактически доношена. Малышка никак не реагирует на внешние неожиданные раздражители различной интенсивности - голос, хлопки,очень громкие игрушки и т.д, когда их не видит - не вздрагивает, не переводит взгляд. Но когда видит лицо, мимику - гулит в ответ громко и разнообразно.
28.06.2014 22:41:29, Tanishka
Ребенка обследовали при вас? Как это выглядело? Были какие-то аппараты, компьютер? Приклеивали к голове электроды, ставили их за ушами? Скрининг новорожденных как раз и проводится снятием вызванных потенциалов, то есть БЭРА, другим способом слух у младенца проверить нельзя. У вас на руках есть аудиограмма с указанием частот и мощности звука? Если есть, пришлите в личку - мне есть кого спросить. То, что девочка никак не реагирует на голоса, хлопки и писк игрушек, еще ни о чем не говорит. Не реагировать может и нормально слышащий ребенок, а реагировать и тугоухий. При мне врач агентства проверял сына (ему был год и 4 месяца) - позвенел ключами у себя за спиной, увидел, что ребенок повернул голову, и написал "норма", а через 3 месяца стало ясно, что нормы там никакой и нет. Действие гентамицина сильно зависит от дозы, если она была невелика, то м.б. никак и не повлияла на слух. Есть еще и наследственный фактор - вот у нас, к примеру, оказалась мутация в гене коннексина, но это сути не меняет и ни на что не влияет. Я не хочу Вас успокаивать, но глухие обычно гулят не разнообразно, а на одной ноте. Все может оказаться не так плохо, как вам сейчас кажется... 28.06.2014 23:33:26, Lena Eselson
Елена, спасибо, сделаю скан того, что есть и пришлю на конвертик! Оба раза обследование делали при мне: 1) делали маленьким прибором, размером с пульт, наконечники вставляли в ушки по очереди - это у меня есть дома 2) аппарат размером с МФУ, на нем есть экран,электроды приставляли то ли к ушам, то ли внутрь - малышка плакала, я сфокусирована была на том, чтобы держать -в частной клинике -после этого исследования сказали, что функция среднего уха не нарушена. Сказали, что нужно исследование, которое покажет, сколько и в каком состоянии осталось волосковых клеток во внутреннем ухе - на нас выделили 3 часа, обследование будет в состоянии сна. Результаты последних двух смогу прислать в четверг. Если вдруг окажется, что проблема не так велика, буду просто счастлива! но надежда очень невелика, так что, наверно, лучше все-таки настраиваться на лечение и реабилитацию. 29.06.2014 12:52:41, Tanishka
Держитесь! Написала в личку то, что знаю. Здоровья вашей девочке и сил вам! 28.06.2014 19:32:47, Vasilisa_2011
спасибо большое, очень обнадеживает! 29.06.2014 13:07:50, Tanishka
Примите, пожалуйста, мои искренние и сердечные сопереживания! Родителям при всей ситуации, брать волю в кулак и действовать, лечить. Терпения Вам, безграничного, детке - огромного здоровья и восстановления слуха. Все будет хо-ро-шо! Иначе просто и быть не может.
Как я Вас понимаю, для Вас наверное просто мир сейчас перевернулся... Но нужно обязательно верить в лучшее, искать пути и выходы из ситуации, какими бы долгими и трудными они не были (но, верю, что это не Ваш случай). Удачи и правильного лечения!
28.06.2014 19:27:28, lelek1
Спасибо, будем надеяться на помощь грамотных специальстов, в любом случае, мы параллельно будем ходить в частную клинику и государственную. 29.06.2014 13:09:16, Tanishka
Во-первых, не пытайтесь сами стучать-греметь-звенеть. Это пустое - так у ребенка слух не проверяют. Во-вторых, надо обязательно сделать проверку вызванных потенциалов (она еще называется БЭРА). Она безболезненная, относительно быстрая (минут 40-45), но надо чтобы ребенок все это время не двигался (у нас усыпляют - либо дают сироп, либо в попу заливают лекарство), так как любые движения сильно смызвают картину. Приклеивают пару электродов и регистрируют, какие сигналы доходят до мозга, какие нет. Скорее всего именно это девочке и назначили. Когда получите результаты, станет ясно, что делать дальше.
Если давали ударные дозы гентамицина, то это поражение слухового нерва - гентамицин, к сожалению, относится к группе так называемых ототоксичных антибиотиков и часто вызвает глухоту и у взрослых, и особенно у детей. У детей вообще 90-95% случаев тугоухости это именно поражение слухового нерва.
По результатам проверки (в зависимости от степени потери слуха)надо будет определиться - нужны ли слуховые аппараты или протезирование. Если тугоухость двусторонняя, настаивайте на двух аппаратах - уши это парный орган! В принципе и протезы теперь ставят на два уха, но для начала нужен хотя бы один, но м.б. и аппаратом можно ограничиться, т.к. он дает возможность использовать остатки собственного слуха, а протез это полностью искусственное ухо. Для своего сына я оставила протезирование как последнюю возможность - если слух сядет и аппараты перестанут работать, то тогда и прооперируем. Эта операция поставлена на поток и в России и делается по квоте. Вас в любом случае научат, как следить за правильностью работы протеза или аппаратов, как за ними ухаживать, менять батарейки и т.п.
До всех проверок вы можете уже сейчас начать работать с девочкой - учить ее задувать свечки, надувать шарики, пускать пузыри через соломинку или пить через нее, строить рожи, двигая ртом. У глухих и слабослышащих слабый артикуляционный аппарат, а все вышеописанное призвано укрепить его. Можно мазать мордочку вареньем-щоколадной пастой-медом, побуждая ребенка высовывать язык и как следует облизываться.
Вы не пишите сколько лет дочке и умеет ли она читать по губам, а это важно. Попробуйте понять сами, умеет или нет. В любом случае всегда старайтесь говорить так, чтобы она видела лицо говорящего - это большое подспорье даже для ребенка с протезом или аппаратами.
Не пытайтесь "докричаться"-это раздражает и пугает тугоухих детей, понять, чего от них хотят они часто все равно не могут.
Не возражайте против жестов, они помогают общаться и уходят сами, когда ребенок перестает чувствовать в них необходимость.
На сайте "страна глухих" есть форум мам "глухарят" - там родители из разных концов страны, они наверняка смогут поделиться информацией по вашему региону и вообще много чего посоветовать.
Важно как можно раньше дать девочке возможность слышать - без этого она говорить, к сожалению, не начнет. Если чем-то могут быть вам полезна, пишите в личку, не стесняйтесь
28.06.2014 19:24:53, Lena Eselson
Девочка там совсем крошка, посмотрите фото в профиле. 28.06.2014 19:33:38, Маргаритка
у меня есть знакомая в Германии, у нее дочка со слуховым аппаратом с самого детства. хотите попрошу откликнуться ее? у них большой опыт. с дочкой все хорошо - к аппарату давно привыкла, учится хорошо. 28.06.2014 18:19:55, ALora
спасибо за поддержку!если в дальнейшем понадобится совет от человека с аппаратом, можно к вам обращусь? 29.06.2014 13:10:37, Tanishka
конечно. ее дочь сейчас в младшей школе. 29.06.2014 13:46:31, ALora
Держитесь! Первый шок пройдет и все потихоньку наладиться! Дочке очень повезло, что у нее есть ВЫ!И Вы будете вместе бороться, в таком возрасте можно много еще поправить! Мы сами недавно столкнулись с похожей проблемой: на очередном обследовании выяснилось что у дочки заболевание глаз ведущее к полной невосстановимой слепоте в очень запущенной стадии, не оперируется а только под Богом. Опека тоже предлагала вернуть. Но мы боремся! У нас уж хорошее улучшение, мир не без добрых людей. Вначале тоже мир перевернулся, но осознав, пропустив через себя, я поняла даже с такими проблемами дети могут жить и быть счастливыми! 28.06.2014 18:01:49, Lusinda851
Это у той, что в оранжевом платьице? Неужели слепота неизбежна? А какое у нее сейчас зрение? У нас тоже зрение падает(, особо причин не находят. 28.06.2014 18:57:43, Маргаритка
Дикая хозяйка
Я Вам могу только по социализации написать. Одно время общалась с девушкой, глухой с детства (осложнение после гриппа). Замужем, есть ребенок, работает кем-то вроде сисадмина. Муж - "нормальный", в смысле слышащий, очень хороший :) 28.06.2014 17:56:05, Дикая хозяйка
Тоже утешу. У моей коллеги внучок после менингита оглох. Ему года 3-4 было. В 80-е продали дедовы медали и отвезли мальчика в Германию, вставили импланты. Ему сейчас уже за 30. Успешен в работе, женат, двое детей. В речи практически не заметно, только на каких-то гласных есть едва заметное своеобразие.
И дочка у меня ходила в садик, где были детки в спецгруппах с такими имплантами. Как там с ними занимались!!! Но это я про Москву. Удачи!
28.06.2014 17:19:33, тоже утешу
спасибо большое, читаем вместе с мужем, нам сейчас каждое слово важно и жизненно необходимо, нужно собраться с силами и действовать. 28.06.2014 17:31:18, Tanishka
У знакомых с дочкой такая же беда случилась, и тоже после антибиотиков, в годик или в два, не помню точно. Прооперировали сначала одно ушко, потом второе, сейчас все хорошо, слышит, говорит. Но посещают реабилитационный центр, конечно. К счастью, медицина сейчас многое может, о чем раньше и подумать не могли. Да, операции делают по квоте, бесплатно. 28.06.2014 16:48:31, Яська1985
спасибо огромное, в МЦ нам тоже сказали, что подскажут по оформлению инвалидности и слуховым аппаратам, надеемся на лучший исход, пока просто шок... 28.06.2014 17:32:59, Tanishka
Просто хочу поддержать. Вы так сильно не расстраивайтесь, хотя я конечно понимаю что болезнь ребенка трудно воспринимать спокойно. Вы узнавайте потихоньку на эту тему, сейчас с этой проблемой неплохо справляются. А может быть еще и подлечить удастся, вы ведь еще даже обследования до конца не прошли, а значит еще есть шанс что именно ваш случай излечим. Удачи! 28.06.2014 16:41:33, Маргаритка
спасибо большое, глаза на мокром месте, будем за дочку бороться, удача очень нужна) 28.06.2014 17:33:58, Tanishka
по проблеме не помогу. Просто удачи вам!!!! Она еще такая маленькая, реабилитируете, мне кажется.
Здесь есть мамочка, в Израиле, кажется, живут они. У нее у сына тугоухость, думаю, она вам много полезной информации даст.
28.06.2014 16:35:37, мама семилетки и годовасика
спасибо, мы очень надеемся. Да, у Елены сын с такой проблемой, надеемся и на ее советы. 28.06.2014 17:35:30, Tanishka
PinkPiglet
У дочки моей знакомой пропал полностью слух после ангины или чего то вроде в полтора года, обнаружили ближе к трем, она реагировала на оклик, так как мама еще и жестами сопровождала, поэтому долго не могли сообразить. Прооперировали в Питере, поставили кохлеарные импланты, заново учили говорить, сейчас ей около 6, вроде, все нормально. 28.06.2014 16:20:19, PinkPiglet
Спасибо огромное, обнадежили, если более взрослого ребенка реабилитировали, значит у нас есть все шансы. 28.06.2014 16:23:45, Tanishka
не переживайте, не всё так страшно. Социализировать можно великолепно. Вы в каком городе живёте?

Не возвращайте, не простите себе, а это не самая тяжёлая инвалидность.

Напишите мне на емаил, подскажу куда и как обращаться подробно. Довольно много читала и узнавала. И вчера сама взяла такого ребёнка. Только у вас лялька и может быть тугоухость, а у нас глухота и возраст. А в системе ей даже слуховые аппараты не поставили, считая её необучаемой, девице почти четыре.
Пишите мне - rodina-anna.belka@yandex.ru
28.06.2014 15:22:32, местная я..
Спасибо! Возрат - закрытая тема, Алинка наша и никто никого никуда возвращать не будет. По поводу тогоухости - сомневаюсь, проверяли разную степень шума на разном расстоянии - реакции ноль....Про систему даже подумать страшно, поставили бы УО ближе к школе и все... Пишу Вам на почту, буду благодарна за любую информацию. 28.06.2014 15:53:35, Tanishka
здесь есть много инфо
[ссылка-1]

[ссылка-1]

[ссылка-2]

[ссылка-3]

ну и там много еще, почитайте.
ваш шок понимаю, но не ужасайтесь так, с этим можно жить. просто придется много и быстро действовать.
28.06.2014 14:54:42, Ata
Atа, спасибо, сажусь изучать! Мы сделаем все,что будет возможно для ребенка, и готовы в активным действиям.
По иронии судьбы - сына брали вопреки диагнозам и получили пока подарочного дитеныша) а дочку - благодаря тому, что деть беспроблемный, а получили... Ну теперь, что есть, с тем и будем жить)
28.06.2014 15:58:47, Tanishka
Фонд Отказники недавно двум детям из ДР ставил кохлеарные имплантанты, вроде в 3-4 года.
Спросите misszedka, ее страница [ссылка-1]
28.06.2014 14:49:24, Репка012
да, действительно есть такие имплантанты и ставить их гнужно раньше. После 2 лет по моему уже поздно. Но это не точно. У моих знакомых они оба глухонемые, ребенок тоже не слышал, поставили имплантант, слух появился. Так что ускоряйте процесс. 28.06.2014 14:32:05, Gloria
Нет, в России, по-моему, граница 5-5.5 лет, но на самом деле, чем раньше сделать протезирование, тем лучше.
"Слышать" не равно "говорить" - если до 5-5.5 лет ребенок не слышал, то говорить он после протезирования не начнет, поскольку не умеет вычленять речь как речь из потока звуков. Это все равно большое подспорье для глухих, но...
28.06.2014 19:30:01, Lena Eselson
Я не особо в теме. У них там проблема в том, что учить говорить то как раз и некому(( 28.06.2014 21:07:29, Gloria
Спасибо, информация о том, что ребенок начал слышать - как бальзам... 28.06.2014 16:01:54, Tanishka


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!