Всем Здравствуйте!! Читаю постоянно , пишу крайне редко. Дочке 2 годика. Если кратко, то после ноотропов начались эпи. приступы. Теперь стоим на учете у эпилептолога. Врач нам дал мед.отвод от прививок, а педиатр каждый раз прессует нас на своих приемах, я уже ее боюсь вызвать.
Вопрос: Девочки у кого есть детки с эпи, делали ли вы им прививки?
И второй вопрос, эпилептолог нам сказала что садик нам не светит, типа она напишет наш диагноз и не одна заведующая не возьмет на себя ответственность за такого ребенка. Это действительно так? Я если честно сама боюсь, что в садике может случится приступ и никто не сможет помочь и как быть незнаю.
И третий вопрос: Врач настойчиво рекомендует связаться с родственниками дочери и узнать их диагнозы, это действительно нужно? Заранее спасибо Все за советы и ответы
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Усыновление
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У нас приступы начались в 1г3мес, после 3-х месяцев дома. Прививки не делаем, только по резрешению невролога.Но мы часто болеем, не успевает время пройти по медотводу. В сад нас взяли, невролог сказала, что ограничений по эпи нет, обязаны взять. Педиатра посылайте к неврологу, если что. Сейчас почти год приступов нет, пройдем в мае ЭЭГ, будем сниматься с лекарства (депакин).
07.04.2014 12:43:25, МаРина
У меня дочка с эпилепсией ,ей уже 21год опыт огромный,вы что какие прививки,вообще никогда даже манту,у нас от прививок все и началось.пишите отказ.как часто у вас приступы и что назначили? дочка своерожденная и в роду не у кого не было,связи особой не вижу что вам это даст с родней.
05.04.2014 21:06:12, katrin10
ВНИМАНИЕ!!!
Врачи у нас "обнять и плакать".
Мамы прежде чем давать детям ноотропы, а особенно колоть кортексин сделайте обязательно ЭЭГ. 05.04.2014 18:10:37, ахтунг
Врачи у нас "обнять и плакать".
Мамы прежде чем давать детям ноотропы, а особенно колоть кортексин сделайте обязательно ЭЭГ. 05.04.2014 18:10:37, ахтунг
ну об этом ТУТ пишут регулярно. вот только врачи чаще всего об этом не предупреждают...
05.04.2014 18:15:38, Ata
у моего сына эпи проявилась в 3 года. Заговорил он после 4 лет. и Сейчас еще у нас проблемы речевые (учимся во 2 классе школы 5 вида). В сад мы ходили и там нас и прихватило впервые. От нас миленько избавились и мы перешли уже наученные в логопедический садик (невролога для комиссии прошли платно и скрыли диагноз). Наш эпилептолог для сада если что, велела сказать что у нас не эпи , а Доброкачественные эпилептиформные паттерны детства и мы в логосад мирно на конвулексе отходили без единого приступа. А в школе наш диагноз вовсе никого не шокирует... Идите к Мухину берите у него заключение и выписку, что нет противопоказаний для посещения садика.
05.04.2014 17:45:36, Ольчик-36
съездите в Москву и обратитесь
1. [ссылка-1]
2. [ссылка-2]
3. [ссылка-3] (можно узнать где Осин сейчас принимает, он и домой приходит)
а еще- слух и зрение ребенку на аппаратуре проверяли? сердечко тоже проверяли?
может вам москвичи еще конкретно посоветуют, кому можно и нужно в Москве показать. 05.04.2014 16:47:03, Ata
1. [ссылка-1]
2. [ссылка-2]
3. [ссылка-3] (можно узнать где Осин сейчас принимает, он и домой приходит)
а еще- слух и зрение ребенку на аппаратуре проверяли? сердечко тоже проверяли?
может вам москвичи еще конкретно посоветуют, кому можно и нужно в Москве показать. 05.04.2014 16:47:03, Ata
При эпи делают только манту. Про сад эпилетптолог говорит суровую правду, также как и про школу. Моя ходила, но у нее были абсансы, которые быстро купировали и на момент поступления в сад такого диагноза не было.
Зачем родственников искать, это ничего не изменит. Вам надо скорейшим образом начать пить лекарства и купировать приступы. 04.04.2014 22:11:36, Солнечная .
Зачем родственников искать, это ничего не изменит. Вам надо скорейшим образом начать пить лекарства и купировать приступы. 04.04.2014 22:11:36, Солнечная .
По родственникам не могу советовать, только ваш выбор... 04.04.2014 22:01:05, ЖенаПолковника
Хотя приступы крайне редко у нас на данный момент, но на счет садика я тоже боюсь. Так как я думаю что приступ может спровоцировать все что угодно. А смогут ли там справится и сразу ли увидят, что у дочки приступ, а это еще большой вопрос.Родственники вот для меня это точно большой вопрос. Голова кругом. Незнаю как лучше поступить и что лучше сделать
04.04.2014 22:13:55, mamamoti09
Я себя конечно успокаиваю, думаю может если не будем больше ноотропы колоть, может не будет больше приступов. Или это моя утопия и все это не взаимосвязано. ( врач нам именно так и говорит, что это просто совпадение, что приступы начались именно при терапии кортексином)
04.04.2014 22:21:48, mamamoti09
Вы знаете, у меня есть хороший знакомый, который как-то мне рассказал, что где-то до определенного возраста (лет до 25) у него были эпилепсические приступы. Потом прошли. Говорит, что очень этого стеснялся, в отношениях с девушками особенно. Но все прошло и больше не возвращается! Сейчас ему лет 45.
05.04.2014 15:58:32, LinaMir
Мы недоношенные родились на 32 недели с весом всего 1681 и ростом 41. В 2 месяца оказались дома и с тех пор нас начали лечить в детской неврологии. Сейчас нам 2 года, мы совсем не разговариваем.Хотя все понимаем. Аутизма нет. Раньше могла сесть абсолютно к чужому человеку на колени, т.е что свой что чужой ей было все равно. И это неврологу очень не понравилось.
04.04.2014 22:31:14, mamamoti09
В речи нет даже лепета и слогов хоть каких-то? 04.04.2014 22:36:52, ЖенаПолковника
Диагнозов изначально была куча, прогнозировали ДЦП. Но Бог миловал. А про "колени" врач сказал, что якобы это не нормально что ребенок ко всем идет. Но это конечно не основная причина лечения.В итоге врача мы сменили, а диагноз добавился. Я уже незнаю какого врача слушать, мне стало казаться, что назначают лечение, просто для того что "вроде бы пришли на примем значит надо лечить"
04.04.2014 22:48:21, mamamoti09
Кроме мама и папа. ничего не говорит. Раньше она как женщину увидит говорила мама, т.е не понимала кто такая мама и кто такой папа. А на счет умений , что то сразу и не соображу))))
04.04.2014 22:54:55, mamamoti09
Я прям каждый день молю бога, за то, что он свел меня с профессоршей, которая не дала лечить по стандартным методам. За все время я наде не давала ни одного лекарства - только занятия. Причем месяца 3-4 занимаемся и перерыв. Занятия с дефектологами. Сейчас мы ставим звук р, общаемся со всеми, причем я даже стимулирую это общение, и дефектолог не против, чтобы она шла в школу в этом году - но я перестраховываюсь.
Ищите врача, очень грамотного, очень чуткого. Прием у нашего профессора меньше часа не длился никогда. Она выясняла огромное количество деталей - кому то назначала лекарства, процедуры и т.п. А кому то нет. Я не знаю почему, но в 3 года она мне на втором приеме рассказала что и как будет. Причем все это и происходит.
У меня отец с эпи, поэтому я наверно так еще перестраховывалась.
Удачи вашей малышке!!
Любите ее. 04.04.2014 23:44:16, tЮлька
Я очень люблю свое солнышко, она вся моя от макушки то кончиков пальчиков. Очень хочется найти грамотного врача, думала может съездить в Москву, но там тоже незнаю к кому обратиться за помощью. Может кто то подскажет грамотного врача
05.04.2014 00:06:34, mamamoti09
а я бы не сидела на финлепсине, а искала врачей, которые могут постараться подобрать современные лекарства
05.04.2014 16:48:10, Ata
если я правильно помню, у вас был более тяжелый ребенок, чем у автора.
кроме того, у ребенка автора сейчас приступов нет. поэтому можно сначала, пока принимая препарат, найти хорощих эпилептолога и невролога, лучше нескольких, поехать у них проконсультироваться, и уже после консультаций и анализа старых и новых ЭЭГ и других обследований решать, можно ли менять препарат и на какой/какие именно. но просто "сидеть" на финлепсине, больше нигде не консультируясь и не узнавая, возможна ли замена на более соверменное лекарство, я бы не стала... ИМХО 05.04.2014 22:24:20, Ata
кроме того, у ребенка автора сейчас приступов нет. поэтому можно сначала, пока принимая препарат, найти хорощих эпилептолога и невролога, лучше нескольких, поехать у них проконсультироваться, и уже после консультаций и анализа старых и новых ЭЭГ и других обследований решать, можно ли менять препарат и на какой/какие именно. но просто "сидеть" на финлепсине, больше нигде не консультируясь и не узнавая, возможна ли замена на более соверменное лекарство, я бы не стала... ИМХО 05.04.2014 22:24:20, Ata
А если очаг уйдет, приступы все равно могут быть? Или про эпи можно будет забыть?
06.04.2014 11:30:28, mamamoti09
Ну чего вы раскисли?
В москве не панацея, имхо.
Расскажите откуда вы, может вам врача дадут.
Если нет - есть сайт русмедсервера, там форум. Только им нужны все анализы-результаты обследования-и т.п.
Еще там есть дефектолог , она тоже консультирует. 05.04.2014 00:14:57, tЮлька
Не, я не раскисла, для меня это все тот же любимый ребенок, просто есть особенность, с которой пока я никогда не сталкивалась, вот и пытаюсь узнать, что и как правильно делать. куда стоит обращаться и чем я могу ей помочь. К сожалению, детки бывают жестоки. И мне ка любой маме не хотелось бы чтобы моего ребенка обижали. Вот и хочу узнать как можно помочь. И какая информация необходима для врача, что можно делать, а чего нельзя, дабы не навредить ребенку. Да и эпилепсия я считаю самое страшное заболевание.
05.04.2014 00:20:16, mamamoti09
Не самое поверьте... Эпилепсий около 20 подвидов и у каждой свои особенности и проявления. Есть приступы с пеной изо рта и потерей сознания которые повторяются 1-2-7 раз в день а потом перерыв в год (и таких только 20%). Есть как у моего сына 20-30 секундная судорога в левой руке и ноге в полном сознании и способности отвечать на вопросы (с частотой 1 раз в пол года была). Есть закатывание глаз на 5-15 секунд или шел человек и вдруг встал, как будто задумался, если его окликнуть он как не слышит, а потом пришел в себя и дальше пошел как ни в чем не бывало, а это тоже приступ представьте....
Как у вас приступ проходит? Как часто? Снимите его на видео и покажите врачу. 05.04.2014 18:01:35, Ольчик-36
Как у вас приступ проходит? Как часто? Снимите его на видео и покажите врачу. 05.04.2014 18:01:35, Ольчик-36
Я понимаю что заболевание не жуткое, я переживаю за реакцию детей которые могут увидеть такой приступ, дети могут испугаться и перестать общаться с ребенком. Само заболевание меня не пугает,что с ним живут и нормально живут, я понимаю. Хочется адекватного лечения и врача. Чтобы помочь, а не просто пичкать лекарствами.
05.04.2014 00:39:10, mamamoti09
У нас в школе учился мальчик с эпилепсией. Однажды я была свидетелем приступа (и не я одна). Другом он нам быть не перестал. Просто начали более бережно к нему относиться: защищали, помогали, оберегали и т.д. Еще у знакомых есть дочка с эпи. Наши детки все с ней дружат. Ей 9 лет, учится в первом классе. Друзей море - очень общительная девочка!
05.04.2014 03:09:25, Лариса13
Но вам при эпи не светит сад однозначно, а в других местах вы где столкнетесь с агрессией??
Кроме сада есть другая жизнь. 05.04.2014 00:46:20, tЮлька
Вот и надеюсь до школы добиться каких то результатов. Но для этого нужен грамотный врач, а у нас эпилептолог 1 единственный. Даже не с кем еще про консультироваться и сравнить
05.04.2014 00:50:36, mamamoti09
По родственникам согласна с Солнечной, даже если вы и узнаете, что кто-то из родственников имел такую же проблему, для вас это ничего не изменит. Я бы не ворошила осиное гнездо из чувства самосохранения. 04.04.2014 22:19:23, ЖенаПолковника
Приступов было 2 на фоне уколов кортексина. Как их отменили, приступы прекратились. Сейчас сидим на фанелепсине. Судорог в течении 2 месяцев больше не было.Сознание во время судорог не теряли, у дочки выкручивало руки и ноги, зрелище конечно страшное для меня было и у дочки были глаза полны ужаса
04.04.2014 22:26:30, mamamoti09
Скажите, что узнали, что не было. Это никак не влияет на подбор лекарств и прочее.
04.04.2014 22:16:03, Солнечная .
Как нам врач объяснил, что если это не наследственное. то можно будет вылечить. Но для этого ей нужно знать есть ли кто то в роду с этим же заболеванием
04.04.2014 22:18:27, mamamoti09
Ничего такого "особенного", что отличает "вылечить" от "просто лечить" при эпилепсии не производят. Просто купируют судорожную активность и по возможности воюют с побочными результатами противосудорожной терапии. Ремиссия либо наступает, либо нет. "Наследственное" от "ненаследственного" тут ничем не отличается. Потом, а почему наступает "ненаследственная" эпилепсия? Опухоль, к примеру? Ее нет - мрт же делали. Ну и привет. Подобрали терапию, полет нормальный.
Что касается садика, то, по идее, воспитатели обязаны понимать, что делать при эпилептическом приступе, потому что он может быть дебютным у совершенно здорового малыша. Другое дело, что наши воспитатели - уж такие профессионалы... Вообще-то, предупредить и объяснить, как себя вести - дело нехитрое. 05.04.2014 09:33:27, souris_ken
Что касается садика, то, по идее, воспитатели обязаны понимать, что делать при эпилептическом приступе, потому что он может быть дебютным у совершенно здорового малыша. Другое дело, что наши воспитатели - уж такие профессионалы... Вообще-то, предупредить и объяснить, как себя вести - дело нехитрое. 05.04.2014 09:33:27, souris_ken
Не, ну если Вам есть где узнать, то узнать можно. Но что то я не верю. Вылечат или нет совершенно неизвестно, моя 5 лет на лекарствах и конца края этому нет. Но хоть приступов нет, еще бы половое созревание пережить.
04.04.2014 22:23:33, Солнечная .
У моей подруги наследственную ЭПИ вылечили. В смысле много лет рецидива нет. А дочке не наследственную не вылечили. Не нужны эти данные на самом деле. Скажите, что по линии папы не удалось собрать сведения и всё... 04.04.2014 22:22:19, ЖенаПолковника
А какой диагноз всё же лечили-то секрет? 04.04.2014 22:55:24, ЖенаПолковника
ППЦНС (но я думаю, оно у всех) пирамидная недостаточность, синдром двигательных нарушений . Последнее мы благополучно убрали. Когда НСГ еще можно было сделать, у нас было расширение передних рогов боковых желудочков. Вроде правильно написал.
04.04.2014 23:16:51, mamamoti09
Про коленки и что ко всем идет, это может быть и характер и УО, по интернету не видно. Скорее всего характер всё же. Сейчас она папу-маму выделяет? 04.04.2014 23:39:10, ЖенаПолковника
Да, сейчас он четко понимает где мама и где папа. Про лекарства мы забыли. Дочка очень общительная.На УО вроде не похожа, но конечно я и не психиатр.
05.04.2014 00:11:30, mamamoti09
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
