Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

страшные диагнозы?

Девочки, наставьте на ум, пожалуйста.
Сегодня знакомилась с лялькой, то есть ляликом))), 1.9. Внешне все ок, никаких фасов, стигм, микро и гидроцефалий. Хорошенький славянский малыш. Мама по докам не алкашка, не наркоманка. Родила и отказалась. Диагнозы: Минимальная мозговая дисфункция (в рез-те перинат.поражения ЦНС). Синдр.гипервозбудимости. Синдром висцеральных нарушений (срыгивание). Задержка психомотрного и речевого развития.
По УЗИ мозга заключение - умеренная вентрикуломегалия.
Задержка в развития действительно видна. Ходит только вдоль опоры. Вообще мне показалось, что общий тонус низкий. Речь - лепет. Но имя свое понимает, простые бытовые инструкции тоже. Якобы все время орет и смеется дурашливо, но при знакомстве он был наоборот тихий, как будто испуганный. Может, лекарствами закармливают? Он и в больница уже не раз полежал...
Теперь самое главное. У него уже стоит инвалидность сразу до 18 лет! Не могу понять, на основании каких диагнозов? Невролог (со стороны) тоже в недоумении. Даже если там и будет УО, в таком нежном возрасте ее еще не видно. За поведенческие проблемы? Задержка развития в 1.9 вроде не основание для инвалидности? Я ожидала, что мне вынесут неходячего с тетрапарезом, пока шла туда. А тут тихий мальчик с адекватным сосредоточенным взглядом. Не овощ, не бешеный.
В ДР пугают не по-децццки)), причем все, начиная от нянечек. Слышат фамилию и темнеют лицом. Это классика жанра или правда дитятко ужас-ужас? Главврач пришла лично на меня посмотреть, такую отчаянную. Пророчат УО и отбой от рук. Ну, насчет интеллектуальных проблем, я логопед и дефектолог, готова лечить-реабилитировать-развивать, но конечно страшно вляпаться во что-то неисправимое...
Хочу походить еще к нему, посмотреть, так сказать, в действии. И невролога с собой возьму. А у кого-нибудь были подобные диагнозы и какие вообще мысли по теме? Очень жду мнений и опыта!
04.04.2014 00:00:56,

57 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
просите медкарту в руки и читайте ее от корки до корки, возьмите тетрадку и делайте себе выписки. а потом уже консультироваться надо.
инвалидность до 18 лет просто так не дают, долдна быть причина.
на прочтение медкарты имеете как кандидат полное право, если будут отказывать- подавайте заявление письменно на имя заведующей.
05.04.2014 16:53:53, Ata
Моя мысль по теме - прислушайтесь к опытным в этом деле сотрудникам. 04.04.2014 18:23:30, мимо шла
Инвалидность до 18 лет - это что-то очень серьезное у ребенка. Разбирайтесь. 04.04.2014 17:44:54, atusik31
ЖенаПолковника
Инвалидность ставят не от балды, а после обследования и четкой постановки диагноза. Узнавайте его, тогда можно будет что-то более точное сказать. Берите мед.карту и читайте сами. Пока ощущение, что хотите именно вляпаться, но всё же бывает, попробуйте разобраться...
Тут многое можно списать на задержку в ДР, но инвалидность так просто у нас не ставят обычно...
04.04.2014 10:06:36, ЖенаПолковника
Ну насчет ходить.. - кто с ними там занимается то. У меня младший вставать/ходить с поддержкой начал по ходу только с моими посещениями в год и 2. В год и 5, когда забрала и стали выходить на детские площадки он ходил приблизительно как 9-10 месячные домашние дети.. в принципе все так и думали, что ему меньше года.
Сейчас 2 года и 2 месяца, - говорит минимальный набор слов..ну еще животных изображает))) Но умненький, все понимает, что от него хочешь.
А по инвалидности надо узнавать по какому заболеванию его дали, и потом уже решать.
04.04.2014 09:54:46, Рыбачка Соня
Прислушайтесь к сотрудникам!! Они его видят всегда. И как правило не ошибаются. 04.04.2014 08:11:56, Мама Гарика
ну-ну. моего "дебила" тоже "видели всегда" и "не ошиблись". 04.04.2014 20:23:03, Tulsa
Да ладно. Меня по старшими тоже пугали. Мальчишки не без проблем получаются, - но не глубокое уо. 04.04.2014 09:55:50, Рыбачка Соня
Ну русская рулетка- старинное развлечение. 04.04.2014 17:26:24, Мама Гарика
Надо узнавать по каким диагнозам инвалидность. Нигде , кроме Москвы , по одному УО ее и не дают. Ее вообще очень сложно получить. Остается надеяться, что детям из ДР ее дают полегче, чтобы был определенный контингент и работникам была доплата. По тому, что Вы написали, на "воле" не дадут никогда.
Настораживает, что ходит только с опорой. Почему? Моя в 1,9 плохо ходила, но все же без опоры и по полу сама могла, по траве, земле-с трудом.
Вы все же расспросите на эту тему.
04.04.2014 07:19:14, Солнечная .
Много детей до 2х не ходят, моя кровная встала в 5,5 а пошла сама только в 2. Так что не показатель. Но расспросить,конечно, надо 04.04.2014 08:28:46, beretto4ka
Многие до 2 лет не ходят? За свою довольно долгую уже жизнь не сталкивалась ни разу. 04.04.2014 23:56:31, Почему?
Да Вы что? Считается, что в 1,3 уже поздно, обычно бьют тревогу. А почему она не ходила? Для приемных детей это нормально, в 1,5 года пойти. 04.04.2014 08:48:04, Солнечная .
Ничего подобного. Норма начала самостоятельной ходьбы для здорового домашнего ребенка - до 18 месяцев. 04.04.2014 20:23:48, Tulsa
Реклама
Но не 24 же. Я ни разу не видела здоровых детей, чтоб до 2 лет не ходили. 04.04.2014 20:54:19, Солнечная .
Marisha
Моя не ходила. Но она в больнице жила, никто там с ней не занимался, в кроватке сидела все время. 05.04.2014 17:50:39, Marisha
я бы показала ребенку остеопату, чтобы посмотрел на шейные позвонки. Все вышеописанное может быть следствием родовой травмы, когда случается подвывих позвонков шейного отдела, для внешнего взгляда это может быть не видно, а специалист мог бы посмотреть и при необходимости поставить на место. 04.04.2014 00:46:16, --------------------
У меня старшему мальчику ставили инвалидность до 18 лет в роддоме. При родах уронили, разнесли голову. Матери сказали или умрет или растение будет. Отказалась. А он как-то потихоньку оклемался, выровнялся. И.... Инвалидность сняли что-то в 7 лет... Сейчас - "всем бы таких домашних детей, как этот детдомовский!" 04.04.2014 15:25:15, gorch
Как это : дали до 18, а сняли в 7? Разве могут отменить? 04.04.2014 18:39:18, Солнечная .
Какой кошмар! В страшном сне не представить - уронили новорожденного!
Как хорошо, что малыш такой крепкий оказался!
04.04.2014 18:28:15, Рипли
нифига себе ((((((((((( Здоровья ему!!! 04.04.2014 16:58:14, мама шестилетки и годовасика
Итак, инвалидность у юноши по неврологии. Врач ткнула мне в результаты первого УЗИ мозга, которое делали в возрасте 1 мес. Цитирую выборочно:
"Мозг с признаками незрелости, ....., множественные субэпиндимальные кисты..., умеренные-гипоксическо-ишемические изменения вещества г.м., повышена эхогенность ПВЗ".
Второе УЗИ головки делали в 1 г 1 мес. Там про кисты уже ничего нет, диагноз - "умеренная вентрикуломегалия". И еще чего-то про желудочки, что они не в норме, но это я буду невролога пытать.
Вот на эти кисты невролог ДР и напирает, что мол мальчик тяжелый. Во вторник поведу туда невролога и с другими буду советоваться, но может кто-нибудь здесь имеет опыт с такими болячками? Потому что сейчас у меня как у дефектолога особых претензий к ребенку нет! Сегодня ходили с ним за ручку по коридору, а за две руки даже бегали, и по лесенке поднимались. Хорошо так поиграли, он сосредоточенно все берет, щупает, нажимает, стучит, пихает палочки в баночку, барабанит, машину катает. Подбрасываю его, щекочу - хохочет. Пальцем тыкает, куда хочет идти. Пару раз всплакнул, когда что-то не понравилось, но можно быстро отвлечь. Видит, что платок к носу подношу - заранее морщится. Час играли и гуляли, он все время был занят делом и все ему интересно. Немножко повербалил, слоги какие-то, когда бегали. Обычный по мне так домребеновский дитенок, с задержкой, но УО я не вижу.
Могут ли эти кисты, пропади они пропадом, дать регресс в будущем, или все, что состоялось, уже состоялось? Есть ли какая-то эффективная терапия?
Воспитатель, которая его принесла, опять повторила, что ребенок "нехороший", возбудимый, капризный, ревучий. Вижу, что никакой заинтересованность врать мне у нее нет. А мне лялькин нравится...
04.04.2014 20:49:22, norry
Насколько я понимаю, в 1 месяц делали УЗИ мозга через родничок, а в 1.1 год родничок уже закрыт, соответственно, как делали узи? Через виски? Но это уже не так показательно. Мне кажется, чтобы хоть что-то понять по поводу мозга, надо сделать хотя бы энцефалограмму. ИМХО, конечно. Но с ней картина станет более ясной. 05.04.2014 15:53:38, мимо шла
ЖенаПолковника
МРТ, энцефалограмму в год и два делали, она была хорошая. 05.04.2014 16:23:55, ЖенаПолковника
Реклама
ЖенаПолковника
А фоток нет у вас? 04.04.2014 21:56:35, ЖенаПолковника
Сама по себе минимальная дисфункция мозга -это в будущем СДВГ, много разных "приятностей" , тем более , если говорят возбудимый, крикливый. Это именно те дети, которых в школе выгоняют на домашнее, а школ для них не построили. Вы почитайте про СДВГ , если Вас все устроит, берите, конечно. Только потом на ребенка не обижайтесь, он не не хочет быть нормальным, а не может. 04.04.2014 21:40:11, Солнечная .
ЖенаПолковника
Кисты и рассосаться могут. Вообще всё что связано с ГМ до сих пор очень загадочно даже для врачей. У моей больной дочки почти все исследования были ничего так себе, УЗИ до года вообще ничего плохого не показывало, а ребенок был лежачий и не развивался. А иногда части мозга нет, а у ребенка отличная динамика, какие-то участки берут на себя замещающую функцию.
Как всё-таки звучит диагноз по инвалидности и почему сразу до 18 лет дали?
04.04.2014 21:09:12, ЖенаПолковника
Могу только про кисты...У моего племяша, правда одна. Нашли случайно. Невестка, бедняга, чуть не поседела, пока выясняли. Им сказали забыть и спать спокойно, НИЧЕГО не будет.
Но я так понимаю, что кисты разные бывают. Пытайте невролога. Но Вы же дефектолог, Вам виднее ))))
04.04.2014 21:05:12, мама шестилетки и годовасика
Так вот именно что я могу оценить только педагогическую часть, но не медицинскую. Как у дефектолога у меня претензий нет, не верю я, что там УО. Но я не знаю, чем в будущем грозят кисты эти несчастные. 04.04.2014 21:31:44, norry
ЖенаПолковника
А этого никто не знает...обследуйте независимо ребенка по полной программе. Энцефалограмма, МРТ, может невролог ещё чего посоветует... 04.04.2014 21:35:35, ЖенаПолковника
Да я его готова хоть куда везти на обследования! Но как назло в ДР со вчерашнего дня карантин аж до 21 апреля. Вывезти дите нельзя, можно только к ним врача. Может, разрешат, если попросить? 04.04.2014 22:35:43, norry
ЖенаПолковника
Если так понравился, может он судьба. Ничто не мешает вам дождаться окончания карантина и взять направление ещё раз или это продлить, обговорив со всеми ситуацию, вряд ли его за это время расхватают. А вы тем временем походите, если разрешат, может выясните чего колют. Меня больше всего инвалидность до восемнадцати лет напрягает, а не ваше описание ребенка, пока не понятна её причина... 04.04.2014 22:48:00, ЖенаПолковника
ЖенаПолковника
Вот по тем выборочным диагнозам я в инете полазила и не поняла всё же почему у вас инвалидность... 04.04.2014 22:43:01, ЖенаПолковника
Насчет школы - я адепт семейного обучения))). Сейчас на СДВГ не похоже, сосредоточенный, спокойный, эмоции дифференцированные, но они там в ДР наверное все подмороженные, дома другое будет. Может и колют еще, чтоб не орал... 04.04.2014 22:39:21, norry
Реклама
Фото [ссылка-1]
Но я сама бы его по этому фото не узнала. Сильно изменился. Вот такое выражение не характерно совсем, он сдержанный сейчас товарищ:)
04.04.2014 22:48:31, norry
Он сильно недоношенный? Какие препараты получает? Атопический дерматит есть? Мать точно алкоголь не употребляла? На фото смазанные стигмы есть, но это может быть и от лекарств и от недостатка жидкости, или тяжело переболел, по фото на 100% не скажешь, глазки хорошие,большие и таки симпатяга. 05.04.2014 02:03:07, еж-птица гордая
Лапочка такой! А не наговаривают? Может, планы на него другие. 04.04.2014 23:52:37, Рипли
ЖенаПолковника
Написано характер спокойный...:) 04.04.2014 22:52:56, ЖенаПолковника
Так шо, написать можно, бумага все стерпит...))) 04.04.2014 22:55:24, norry
ЖенаПолковника
По этой фотке я не поняла насколько больной ребенок. У них в ФБД такие фотки, что и здоровые выглядят как инвалиды. В любом случае не торопитесь, навещайте, спокойно обследуйте, все обследования на пользу ребенку, лишний раз не помешают. Ребенок конечно может привыкнуть немного, но всём ж-таки вдруг это его шанс. 04.04.2014 23:00:14, ЖенаПолковника
ЖенаПолковника
Меня чего-то напрягает в вашей теме, что не хочется сразу говорить не берите. У меня знакомая взяла мальчишку с какой-то серьезной бякой в голове в десять месяцев, говорили будет овощ, а он такой хороший мальчик, в четыре года развитие по-возрасту. Я почему-то про неё в вашей теме всё время думаю... 04.04.2014 23:06:32, ЖенаПолковника
Жена Полковника, спасибо большое за неравнодушие и поддержку! Он совсем не выглядит больным, я тоже дефектологических деток повидала. Да даже и в том ДР смотрю на деток на прогулке, целая группа - у всех на лице признаки алкогольной фетопатии(((, а этот ладненький такой. Мама видать просто бестолковая, приезжая, не замужем, и роды с асфиксией получились...
Вот мне тут еще сбросили инфу по теме:
"Конкурируют по частоте с кистами сосудистых сплетений субэпендимальные кисты. Это также полости с жидкостью, расположенные около желудочков головного мозга. Они возникают как следствие перенесенного до или после рождения кровоизлияния в эти области или ишемии (нарушения кровоснабжения и доставки кислорода) данной области. Обычно эти кисты тоже себя не проявляют и со временем исчезают, но, учитывая то, что причиной их является перенесенный патологический процесс, мы рекомендуем контролировать их и повторить УЗИ через 1—2 месяца." [ссылка-1]
Субэпендимальные кисты при нейросонографии выявляются у деток, которые в родах перенесли гипоксю, мелкие кровоизлияния. Если нет неврологической симптоматики (по заключентю невролога), то такие детки в лечении не нуждаются, просто контролируется НСГ. [ссылка-2] ... pasna-821/
04.04.2014 23:12:00, norry
ЖенаПолковника
Или рассасываются под влиянием медикаментов. Вы пишете на втором узи уже про кисты ничего нет, только про расширенные желудочки. И какие-то изменения в веществе.

Но инвалидность ставится на основании четких клинических признаков. А как вы думаете, почему он не ходит? На ощупь тонус повышенный, пониженный, обычный? ДЦП не стоит? На ЭЭГ чего, очагов нет?
04.04.2014 23:18:38, ЖенаПолковника
Да ходит он, ходит! Это врачи мне вчера наговорили. Правда неуверенно, за руку. Откуда тренировка-то у него? Его ж там за ручку никто не водит. Сидит поди в манеже. Один-то не находишься, без помощи. А мы и бегали даже, и по лестнице шагали. Я там выше писала во втором длинном посте. 04.04.2014 23:26:36, norry
Реклама
ЭЭГ последняя была в 1г 2мес. Написано только, что эпилептиоморфной активности не выявлено. 04.04.2014 23:28:19, norry
ЖенаПолковника
По-моему он вам нравится...:) 04.04.2014 23:43:01, ЖенаПолковника
Ну есть такое))) Тем более, побывав у регоператора и в пяти опеках... Кроме инвалидов, в Москве и брать-то некого... 04.04.2014 23:55:52, norry
ЖенаПолковника
У оператора надо прописаться и ходить раз в неделю как на работу. Мне повезло с четвертого, с опеками морочиться не стала, только со своей и с Пресней. 05.04.2014 00:23:30, ЖенаПолковника
А мне наоборот с опеками результативнее показалось. К оператору раз в неделю никто не пустит. Там запись за 2-3 нед.вперед. Вот я там была 27 марта. Критерии были - любой пол, от 0 до 3, под усыновление, группа здоровья - включая третью. Поиск выдал человек 25 по всей Москве. Причем большинству из них уже выдано направление на знакомство. Или имеются штуки две сиблингов. Или еще что. И, прошерстив весь список, нашли мы только пару деток, кого можно посетить. Взяла направление на одну малявку, пришла в ДР, а там, при третьей-то группе здоровья, полный финиш, вплоть до асимметрии лица, ушей и присутствуют новорожденного в 7 мес! Голову едва держит. Вот кому инвалидность надо давать! Я уж молчу про маму, картина маслом и бер-сть, и роды... Написала отказ. А на след.прием к регоператору добро пожаловать 15 апреля! Через две неделечки всего:) Ну и я ринулась опять по опекам, чтобы время не терять.И там инфа по детям гораздо полнее. Вот например, в последней мы выбрали трех мальчиков, у ВСЕХ статус опека. Но специалист посмотрела бумаги и говорит, окей, тут с лишения прав прошло уже полгода, всех можно усыновлять. Как вам? А детки висят в базе со статусом опека. Да и по здоровью там инфы намного больше было. 05.04.2014 00:35:14, norry
lenalar
Слушайте, да вам повезло. Меня записали через месяц и неделю. Второй раз. Такими темпами разве можно взять ребенка? У нас тоже поехали к более-менее здоровому, а оказалось недообследованный, но явно с серьезными проблемами(мы сами врачи) и тоже с сильными нарушениями строения лица, но это не отражено нигде. Как будто другой ребенок. Вот через месяц поеду другого смотреть. Тупо это. 05.04.2014 23:35:31, lenalar
ЖенаПолковника
Я тоже не взяла из-за здоровья первую девочку, на которую брала направление у РО, она и сейчас в базе. Если опеки с вами работают, то и хорошо, мне четыре опеки, куда я себя донесла заявление написать, сказали, что предложить совсем некого, даже папочки не открыли. А РО уже со второго раза хотя бы активно работало, звонило в опеки по поводу выданных направлений и уточняло диагнозы. А дочу настойчиво предложили рассмотреть и направление взять, благодарна им, ну у меня так получилось... 05.04.2014 01:01:41, ЖенаПолковника
Мне тоже папочки открыли только две опеки, ну и еще на Дне Аиста "кое-что" увидела лично. Но пока этот Никитка самый перспективный из всего, что встретилось... 05.04.2014 01:17:52, norry
ЖенаПолковника
Понятно, по-любому не спешите, удачи вам...:) 05.04.2014 01:29:10, ЖенаПолковника
Спасибо за советы! Отпишусь потом) 05.04.2014 01:35:10, norry
Сегодня общались с малышом уже полтора часа и я увидела все, на что жалуются воспитатели. Минут сорок мы хорошо играли, в основном звучащими игрушками, ходили, в окошечко смотрели. Потом ребенок бдыщнулся со всей дури головой-спиной об пол и начал кричать. После этого встал на четвереньки и пошла энергичная такая яктация, вперед-назад. Качается и приговаривает "а-а-а-а". Это продолжалось минут 25, то яктации, то падения назад, то рев. Успокоить, отвлечь в такой момент невозможно, само собой. Я его по головке, по спинке гладила, ворковала чего-то. Что вообще делать в таких ситуациях? Ждать, пока накачается? Потом успокоился, снова минут 10 хорошо поиграли, и по второму кругу. Орет, качается, падает. Падал раз 5-6 за полтора часа. Потом пришла воспиталка, у нее на руках продолжал подплакивать. Кстати, сегодняшняя воспитатель его уже так сильно не ругала, как вчерашняя. Сказала, да ничего, не особо беспокойный. А про укачивания сказала, что да, бывает. Когда устанет или если "что не по нем". 06.04.2014 19:54:57, norry
Написала отказ... Сегодня мы погуляли полтора часики, опять валился, закидывал голову, орал. Ко мне подошли все воспитатели и добавили негатива, да я и сама уже созрела к тому времени. Это его головные боли так мучают или больше аутостимуляция? Он так орет и бьется постоянно, говорят. Жалко, но сил во мне нет это тащить. 07.04.2014 18:37:06, norry
ЖенаПолковника
Ну и всё. Ищите дальше. Не ваш ребенок... 07.04.2014 19:03:10, ЖенаПолковника

Читайте также
Модная школьная форма для девочек: как выбрать?
Юбка или сарафан, брюки или кюлоты?







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!