Раздел: Медицина/дети (дают ли инвалидность при синдроме пьера робена)

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Диагноз Пьера Робена и расщелина неба

Здравствуйте.
Помогите разобраться.
Познакомилась с крошкой.
30 недель - срок при котором она рождена.
Вес - 900 грамм при рождении.
Диагноз - тот что написан.
Инвалидность - 5 группа.
Прошло 2 месяца, прибавка в весе около 400 грамм, поскольку сейчас вес 1360 гр.
Кормление через зонд.
Лежание в боксе.
Врач ничего толком не сказал, кроме - вам это не надо, децепешка будет, ждите других.
Девочка запала в душу. Ищу информацию в интернете, но ситуация плохо вырисовывается.
Хочу еще раз придти к врачу с конкретными вопросами. На счет подробностей расщелины, перспектив возможных.
Да, про мозг сказали, что узи показало незрелый.
У мамы 6 беременность, 2 роды.
Старшему ребенку 11, живет с ней.
Мама 1980 гр, но на фото выглядит значительно старше.
Может, есть у кого опыт подобный , или трезвые мысли в любую сторону.
Душа болит.
01.03.2014 10:49:47, mamra

15 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Огромное спасибо всем, кто откликнулся!
Информацию получила наимощнейшую!!!
Боюсь, что не рискну взять эту малышку, потому что, кроме тех деток, про которых указано на моей страничке. Есть детки еще...
Действительно, что не уверена в том, что имею право лишать их себя с учетом того, что при лежании в больнице мне остальных оставить не с кем.
Я теперь четко поняла все сложности, которые будут при любом раскладе и все сложности, которые могут быть при наихудшем раскладе.
Спасибо Вам.
02.03.2014 09:55:39, mamra
ну если реально смотреть на вещи:
-у вас уже есть 3 детей в возрасте 3.5, почти 5 и 11 лет, за которых вы уже отвечаете и которых вам нужно воспитывать
-у этого ребенка: -недоношенность, очень малый вес при рождении, -незрелый мозг по узи, -лежание в боксе с зондом,- ПЛЮС диагноз синдром Пьера Робена, имеющий такие последствия: "при синдроме Пьера Робена патология ротовой полости сочетается с пороками развития других органов и систем. Наиболее частыми являются аномалии слухового аппарата (75 % случаев) с потерей слуха у 60 % больных. Кроме того, описаны: врожденная катаракта, миопия, пороки сердца, мочеполовой системы, аномалии развития грудины и позвоночника, а также полидактилия и врожденное отсутствие конечностей. Дефекты центральной нервной системы составляют около 50 % случаев у пациентов с синдромом Пьера Робена и включают в себя: задержку развития психики и речи, двигательные нарушения, микроцефалию или гидроцефалию. Частыми бывают эпилептические припадки. Умственная отсталость отмечается примерно у 20 % больных"
"мы хотим акцентировать внимание на осложнениях при синдроме Пьера Робена:

1) обструкция верхних дыхательных путей, которая вызывает стридорозное дыхание, ларингомаляцию, а в тяжелых случаях — асфиксию во время сна;

2) отставание в физическом развитии;

3) отставание в психомоторном развитии;

4) нарушение речи;

5) хронические инфекционные заболевания уха, ведущие к потере слуха;

6) ортодонтические проблемы;

7) апноэ, смерть во время сна.

Следует отметить, что последовательность Пьера Робена может быть изолированным синдромом или проявлением генетической патологии. Как часть генетической патологии последовательность Пьера Робена описана почти при 300 синдромах. Наследование может происходить и по аутосомно-доминантному, и по аутосомно-рецессивному типу. Вероятность рождения больного в семье, уже имеющей ребенка с синдромом Пьера Робена, составляет 1–5 %"

т.е. это все, описанное как характерное для этого синдрома, это ПЛЮС к сильной недоношенности, которая сама по себе уже вызывает целый комплекс проблем и рисков ( в т.ч и риск серьезных проблем со зрением, риск ДПЦ и УО и БЕЗ этого диагноза дополнительно).
еще к этому возможно, что био пила алкоголь, тогда сюда накладыыается и возможность ФАС дополнительно.

а теперь- взвешиваете ваши силы и не забываете ваши обязанности по отношению к уже имеющимся 3 детям, проживание в области, а не центрально в Москве рядом с клиниками, ваши финансовые и душевные силы, реальные возможности в России растить серьезных инвалидов- и потом решаете
01.03.2014 17:37:24, Ata
можно я внесу свою бочечку дегтя?
У нас есть опыт принятия такого ребенка, маловесного, недоношенного с волчьей пастью и заячьей губой,ЗПР.
Про умственное развитие промолчу, может, это только нам так "повезло".
Расскажу про быт принимающей семьи. Нам некому было рассказать, что нас ждет в деталях. Вранья было много и до принятия и в процессе - от главврача ДР.
Вам придется кормить ребенка раз в три часа на протяжении долгого времени (кто жил в таком режиме, тот поймет, что это значит), причем кормить определенной протертой пищей, речь идет о годах. Когда мы забрали малыша, он не умел ни сосать, ни жевать. Сейчас ему пять, дома полтора года, и жевать он так и не научился!И кусать тоже.
Представьте себе процесс кормления и поения. Сейчас стало побыстрее, а раньше это занимало около получаса. Как только ты закончил его кормить, надо начинать поить, а потом снова кормить и так по кругу. Год ушел на то, чтобы он научился пить из кружки, а до этого его поили ложечкой.
Теперь про лечение. Волчья пасть практически всегда сопровожается кучей других заболеваний. Т.е. лечение такого малыша - это дело постоянное, многолетнее,требующее большого количества времени, сил и денег. Вот я раньше думала - вози и вози его по врачам, какие проблемы? Так вот через полтора года меня это увлекательное занятие задолбало до крайности. А возить по-прежнему надо. Сам дефект ПР требует проведения нескольких операции, иногда с трансплантацией костного материала. Операция подразумевает наркоз, который часто дает откат в развитии.
А также ношения специальной пластины, которая "подталкивает" развитие челюсти. Чтобы пластину заказать-установить, надо създить к ортодонту четыре раза, если пластину потеряли, еще 4 раза, а потом еще пару раз. С пластиной нельзя кушать, т.е. утром зубы почистили, надели пластину, потом сняли-промыли, покушали, зубы почистили, снова надели, и так пять раз в день.
Ну, кардиологи-неврологи-массажисты-психиатры-логопеды-дефектологи - это наши лучшие друзья, это понятно. К счастью, наш ребенок болеет простудными редко, не чаще, чем остальные дети, тут нам повезло.
Ну, вот как-то так.
Есть еще один неприятный момент. Здесь была конфянка SEV, которая взяла ребенка-инвалида, причем даже не сама взяла,а ей его навязала опека паровозом к сестре. Когда она, изнемогая от беготни по врачам и бесконечной реабилитации этого ребенка, не имея сил и времени на кровных детей, пришла на конфу за сочувствием - знаете, что ей сказали? Причем сказали опытные мамы, буквально корифеи местные? На ее слова, что кровные страдают без маминого внимания и не хватает сил на всякие детские развлекушки - театры, музеи и зоопарки, было заявлено, что реабилитация больного приемного - это гораздо важнее, чем мелкособственнические интересы кровных (это я так своими словами передаю, сухой остаток).Правильно сказали? Конечно, правильно!!! из чего я сделала свой собственный вывод, что решаясь на больного ребенка, ты делаешь заложником ситуации всю свою семью, абсолютно ВСЮ, включая самых младших членов семьи.

И вывод: больных ребятишек брать надо, им тоже нужна мама, но делать это надо с широко открытыми глазами, четко представляя, что именно тебя ждет. И на сколько лет.
Я думаю так: если у Вас душа подвига просит, то можно и взять, а если Вы обычная мама, которая хочет не в окопах сидеть, а спокойно детей растить, то надо хорошо-хорошо подумать.ИМХО
01.03.2014 22:43:21, BogdanovaInna
А у моей пластинка несъемная, на специальном цементе крепится на 2-3 месяца и не снимаем. А остальное оч знакомо, только умственное развитие вполне у нас выправилось за 3-4 года (ттт). 03.03.2014 11:56:23, Lola_
Ata, как жаль, что когда я брала такого ребенка маловесного недоношенного с расщелиной, мне этого никто не сказал! 01.03.2014 21:53:30, BogdanovaInna
[ссылка-1] вот такой сайт по зайчатам и волчатам 01.03.2014 13:19:41, Криптан
Вот это - прицельная ссылка [ссылка-1] 01.03.2014 14:05:20, Криптан
15 лет назад у меня самой родился ребенок с расщелиной губы и неба - за эти годы медицина сильно ушла вперед. Сосать мой ребенок не мог, но кормила я его из бутылки - покупали самые длинные соски и гвоздем прожигали дырки, и он нажимал деснами на них и молоко текло, кормила его лежа, не захлебывался. Расщелина была огромной, 2 пальца взрослого человека. Это труд на долгие годы, но боятся этого не стоит. Операция была в 7 мес, потом в в три года - это в каждом случае очень индивидуально, зависит от развития челюсти. И ребенок перед операцией должен набрать веса, первая операция длилась 5-6 часов. Потом у таких деток постоянные отиты, как правило начинаются после второй операции, когда делают пластику неба. Это решается шунтированием, главное, не запускать, тк может привести к снижению слуха и к глухоте. Чтобы слух держался, хорошо заниматься музыкой. 01.03.2014 12:50:48, Nandrooh
За развитием бы последить, не нравится, что сосательный рефлекс не включается, но ещё маленькая слишком, прогнозов никто толком не даст, ни врачи, ни конфа... 01.03.2014 11:42:03, ЖенаПолковника
При этом синдроме с сосательным рефлексом вообще проблема. 01.03.2014 12:45:49, Елена_Марианна
Ага, но ещё мозговые структуры незрелые и угроза ДЦП.
И вес очень маленький. Нужна динамика развития.
01.03.2014 14:13:14, ЖенаПолковника
Я бы вообще не связывалась с учетом 20-ти процентной УО. 01.03.2014 16:12:16, Елена_Марианна
Зависит от набора дефектов, которые имеют место при данной аномалии. ПО сути - может обойтись только челюстно-лицевыми проблемами. А может и не обойтись.
При АПР новорождённые дети часто задыхаются, сильная гипоксия может повредить мозг.
Про ДЦП - соврешенно необязательно.
В нашем ДД была девочка с таким диагнозом, абсолютно сохранная интеллектуально, добрая, талантливая. Конечно, по ЧЛХ много проблем, но тем не менее, ребёнок сейчас в семье, надеюсь, у них всё хорошо :-)
Проблемы будут - и с питанием, и с операциями (их понадобится далеко не два-три), и с комплексами по поводу внешности... Но в семье они решаемы, в отличии от безрадостного будущего у такого ребёнка в системе.
Взвесьте все за и против и реально оцените свои силы.
01.03.2014 11:34:13, Sheba77
Я когда искала информацию по этому диагнозу, видела результаты операций -- никаких дефектов внешности не остается, если операции проведены на первом году жизни. Т.е. комплексы по поводу внешности будут, если операцию НЕ проведут сразу, а дотянут до разумного возраста... 01.03.2014 12:06:58, billow
Насколько я понимаю, операций получается три-четыре за время роста ребенка, потому что кости черепа растут, а нижняя челюсть не растет, поэтому раз в 4-6 лет ее приходится подтягивать. У нас следующая операция будет в 16. Мальчику, которому при нас делали в 5 лет, следующую будут делать в 12. Операция проводится в два этапа: одна при постановке аппарата, другая при его снятии через полгода. В промежутке тоже кое-что требуется. Проблема действительно становится почти незаметной, но некоторая работа для этого нужна.

К Елене-Sheba. Спасибо и Вам, и Ксении. Да, у нас все хорошо. Ребенок славный. Хотя ей, бедной девочке, очень тяжело, конечно. Мир-то огромный и страшный. :)
01.03.2014 22:29:41, Лиственница








18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!