Девочки! Спасибо всем за поддержку и за то, что волнуетесь за Мишу.
В Шибе (клиника в Израиле) нам сделали ЭЭГ, вчера была консультация профессора.
Она расспросила, КАКИЕ приступы. Посмотрела ЭЭГ. Сказала, что да, эпиприступы есть. Но в самом начале. Скорее ЭЭГ говорит о том, что эпилепсия может быть.
Про Леннокса Гасто сказала МОЖЕТЕ ОБ ЭТОМ ЗАБЫТЬ И НИКОГДА НЕ ВСПОМИНАТЬ. ЭЭГ у детей с этим синдромом другая. Ребенок разговаривает, ходит, играет...
Назначила ту же кеппру, что назначили нам в России.
Когда я ее спросила про ноотропы, она как бы понять не могла, о чем я. Сказала, мы знаем ноотропин, но вам нужна только кеппра. А в России-то нам назначена кеппра плюс какие-то новые ноотропы, не помню названий, нужно смотреть. То есть опять "коктейль". Никогда в жизни не дам своему ребенку никаких ноотропов! Никаких ограничений по физнагрузке, запрета бассейна нет. Специально спрашивала.
Долго объясняла, что мы должны понимать, что ребенок почти не видит, он ДРУГОЙ, его реакции иногда выглядят для нас странно, например, может закидывать голову оттого, что солнце увидел. И заниматься много - вот рекомендация. Никакой тяжелой умственной отсталости нам не грозит!
Никаких дорогостоящих обследований нам не назначили, даже МРТ не нужно. В принципе, можно было бы ехать домой. Но Лена Есельсон, у которой мы живем, очень гостеприимна и искренне переживает за ребенка, вникает в его проблемы, советует пройти еще специалистов по развитию, диетолога, офтальмолога. Хороших людей здесь много, помогают очень! Так что до 21-го еще в Израиле. Попытаемся решить другие проблемы ребенкины.
Лена, тебе спасибо огромное!
Соня (не знаю твой ник), спасибо за помощь!
Фото будут, когда приедем домой.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@уверена, что у вас не может стать хуже - потому что ВЫ РОДИТЕЛИ именно с большой буквы
14.08.2013 14:16:53, мама 2х сыночков
всего вам самого доброго. но- пройдите всех возможных дополнительных врачей. и я бы сделала у них и мониторинг во сне. на всякий случай. ну раз вы уже там, у компетентных врачей.
14.08.2013 11:02:56, Ata
Малацы. Я сразу тебе сказала, что никак это на Леннокса-Гасто не похоже, поздновато в этом возрасте его начинать:)
14.08.2013 03:13:51, Tulsa
Здорово! Если честно, то в удачу и верилось больше!
Хорошо, что вы все же смогли вылететь в Израиль на обследование, страшно за тех, у кого такой возможности нет и будут травить детей тем, что "доктор прописал"! 13.08.2013 21:18:59, светланадевятимама/
Хорошо, что вы все же смогли вылететь в Израиль на обследование, страшно за тех, у кого такой возможности нет и будут травить детей тем, что "доктор прописал"! 13.08.2013 21:18:59, светланадевятимама/
Марин, так как диагноз по русски звучит?
Насчет ноотропов: их за границей мало кто применяет в отношении детей (но мне интересно, а чем инсульты лечат?), а у нас лечат.
Я понимаю твое разочарование и злость на врачей, выписывающих их Мише, но например , моим они реально помогли. И Тане эпилептолог их прописывает, типа пантогама, цераксона,глиатиллина, когитума, а врач уже стала доктором наук и сколько лет работает. Но ведь сначала эпиактивность убирают, блин! И ЭЭГ контролируют.
Не будешь ведь ты настаивать , что в институте мозга им. Бехтерева в СПб одни дураки собрались, а они корректируют речевые нарушения ПРИ ЭПИЛЕПСИИ кортексином.
И еще хотела тебе сказать, если будет официальный диагноз, а он будет, раз Кеппру оставили, про бассейн в России даже забудь, ни один врач справку не даст.Если только в собственном))) 13.08.2013 14:17:21, Солнечная .
Насчет ноотропов: их за границей мало кто применяет в отношении детей (но мне интересно, а чем инсульты лечат?), а у нас лечат.
Я понимаю твое разочарование и злость на врачей, выписывающих их Мише, но например , моим они реально помогли. И Тане эпилептолог их прописывает, типа пантогама, цераксона,глиатиллина, когитума, а врач уже стала доктором наук и сколько лет работает. Но ведь сначала эпиактивность убирают, блин! И ЭЭГ контролируют.
Не будешь ведь ты настаивать , что в институте мозга им. Бехтерева в СПб одни дураки собрались, а они корректируют речевые нарушения ПРИ ЭПИЛЕПСИИ кортексином.
И еще хотела тебе сказать, если будет официальный диагноз, а он будет, раз Кеппру оставили, про бассейн в России даже забудь, ни один врач справку не даст.Если только в собственном))) 13.08.2013 14:17:21, Солнечная .
Я тоже типа за границей живу. Моему ребенку ни один врач за все время, что у ребенка проблемы, а это с рождения практически, ни разу даже не заикнулся про ноотропы. Я спросила как-то, ну у виска не покрутили, но мягко дали понять, что б не лезла я со своей инициативой куда не надо. "Заниаться"- вот и весь совет для ребенка с эпилепсией и махровой ЗРР. А экспериментировать мне что-то не хочется, так что никакие ноотропы я своему тоже ждавать не буду.
13.08.2013 21:37:58, Фикус
А я разве настаиваю, чтоб Вы давали? )))) А я даю, у меня еще и неговорящий был ребенок, кроме эпи, огромнейшие проблемы имеет, поэтому я хватаюсь за соломинку.
13.08.2013 21:41:14, Солнечная .
А я и не писала, что настаиваете :))
Просто поддержала ТС, который не хочет давать "коктейль". 13.08.2013 21:52:12, Фикус
Просто поддержала ТС, который не хочет давать "коктейль". 13.08.2013 21:52:12, Фикус
У ребенка ТС может это и вызвало эпилепсию, никто не проверял, а прописывал кучу всего. Но хотя я как то подозреваю, что если оно есть, то оно и без всего будет. Я своей ничего не давала ДО установления диагноза, био наверное тоже))
13.08.2013 21:57:28, Солнечная .
Да как-то дополнительная стимуляция мозгов при эпи активности мне кажется лишней. Совершенно неизвестно что и как там настимулирует, и какие будут последствия. И то, что ( не за все страны не скажу) в Европе или про эти чудестные ноотропы не слышали, или категорически не рекомендуют их давать, о чем- то это ж говорит.
В заговор фарм компаний я не верю :)
Наш эпилептолог тетка тоже шибко ученая :) Да и клиника у нас университетская, т.е. они про новые веения должны уж знать. 13.08.2013 22:10:18, Фикус
В заговор фарм компаний я не верю :)
Наш эпилептолог тетка тоже шибко ученая :) Да и клиника у нас университетская, т.е. они про новые веения должны уж знать. 13.08.2013 22:10:18, Фикус
Я не буду спорить, в это надо верить. Я живу в России и верю своим врачам, они никак не глупее европейских.
13.08.2013 22:14:45, Солнечная .
Эх, хотела бы я тоже верить в волшебную таблетку, которую вот дал и бац- ребенок заговорил, вторую дал- читать начал и тд. Но не верю :( А вот последствий от этих таблеток боюсь, да.
13.08.2013 22:19:21, Фикус
Да и не верьте,ваше право.В нашем случае например,при тяжелейшей дизартрии,когда дочка в 4 года не выговаривала 25 звуков,именно курсы ноотропов помогли.Без них не заговорила б нормально никогда,никакие логопеды не помогали,а детсадовские логопеды даже за деньги в частном порядке побоялись заниматься.А после каждого курса ноотропов был резкий скачок в речи.
14.08.2013 09:37:40, НИБР
А бывает так, что сначала пьем ноотропы, а вместо скачка в речи потом откачиваем ребенка и начинаем пить кепру.
14.08.2013 18:48:20, Фикус
При эпи-активности ноотропы могут ухудшить ситуацию. Много случаев когда у деток с повышенным риском развития эпилепсии (ДЦП например) приступы начинались именно при стимуляции (в том числе ноотропы).
14.08.2013 17:41:45, :))
Мониторинг делать будут, но с эпилепсией это никак не связано. Делать будем в одном из филиалов лаборатории, которая занимается проблемами нарушения сна у взрослых и детей.
ЭЭГ, по-моему, была вполне обычная - они просили и во время бодрстования, и во время сна, но Миша подремал мало. Я даже боялась, что к врачу идти не с чем будет, но техник сказала, что нормальная картина получилась. 14.08.2013 11:02:37, Lena Eselson
ЭЭГ, по-моему, была вполне обычная - они просили и во время бодрстования, и во время сна, но Миша подремал мало. Я даже боялась, что к врачу идти не с чем будет, но техник сказала, что нормальная картина получилась. 14.08.2013 11:02:37, Lena Eselson
Это , наверное, полисомнографию. Лен, то есть точно не надо мониторинг, Марина ведь раньше писала, что она разговаривала с клиникой и ей сказали, что чуть ли не двое суток будут делать мониторинг.
Чтобы уж точно ничего не пропустить и быть спокойной как танк))) 14.08.2013 11:42:23, Солнечная .
Чтобы уж точно ничего не пропустить и быть спокойной как танк))) 14.08.2013 11:42:23, Солнечная .
Ир, я не знаю про полисомнографию и к врачу с ними на консультацию не ходила, но в принципе лишнего здесь стараются не делать. В клинику сна идем потому что спит Миша плохо все годы - и сам выматывается от этого, и окружающих выматывает. Здесь - начиная с 3-х лет - при нарушениях сна назначают микроскопические дозы какого-то препарата (кажется, природного гормон сна) Взрослым в клинике при проверке цепляют датчик на руку, с которым надо проходить сутки или двое, а детей оставляют на ночь с 20-30 до 6-30.
Ира, я же "не Копенгаген" во многих аспектах медицины, поскольку, по счастью, суровой необходимости нет, но думаю, что раз уж приехали, то надо по максимуму обойти
специалистов. 14.08.2013 12:26:16, Lena Eselson
Ира, я же "не Копенгаген" во многих аспектах медицины, поскольку, по счастью, суровой необходимости нет, но думаю, что раз уж приехали, то надо по максимуму обойти
специалистов. 14.08.2013 12:26:16, Lena Eselson
[пусто]
14.08.2013 11:45:27
Я порылась на их сайте (клиника Шиба), цены , конечно, опупенные. Глянула абляцию , это при мерцательной аритмии делают, вдруг когда скажут, е-мое - от 20 до 28 тысяч долларов(((((
14.08.2013 11:49:55, Солнечная .
[пусто]
14.08.2013 12:00:44
Это цена не для граждан страны, для туристов.
Я вот, честно, не знаю, откуда у людей такие деньги, но
толпы приезжих из стран СНГ, причем не только в Шибе.
Местный народ уже ропщет - больницам обслуживать туристов гораздо выгоднее, чем своих, это же огромные
"живые" деньжищи. Есть места, где цена одинакова, что для иностранцев, что для местных (если они хотят частным образом что-то делать, без назначения врача), но часто
с приезжих заламывают гораздо больше. Ну и без очереди опять-таки почти всегда... 14.08.2013 12:32:40, Lena Eselson
Я вот, честно, не знаю, откуда у людей такие деньги, но
толпы приезжих из стран СНГ, причем не только в Шибе.
Местный народ уже ропщет - больницам обслуживать туристов гораздо выгоднее, чем своих, это же огромные
"живые" деньжищи. Есть места, где цена одинакова, что для иностранцев, что для местных (если они хотят частным образом что-то делать, без назначения врача), но часто
с приезжих заламывают гораздо больше. Ну и без очереди опять-таки почти всегда... 14.08.2013 12:32:40, Lena Eselson
Поэтому если что, поедем в родной Бакулевский)))) Родной Бокерия наверное не хуже ))) И бесплатно по квоте.
Что Марина то не пишет, забегалась? 14.08.2013 17:54:22, Солнечная .
Что Марина то не пишет, забегалась? 14.08.2013 17:54:22, Солнечная .
Да нет, вроде. Она стесняется, думаю, в мой домашний компьютер влезать (я-то с работы писала), хотя ничего в нем секретного нет.
14.08.2013 20:07:09, Lena Eselson
[пусто]
13.08.2013 17:24:09
Я ж не знаю как в Израиле, может у них такое ЭЭГ, что все мониторинги заменяет. В России без ночного диагноз не ставят.
13.08.2013 20:15:20, Солнечная .
Ура, вот видите! Я тоже поняла раз попав лечить ребенка за рубеж, что в России лечить никого не хочу больше ...пейте Кепру главное не пропускать и все наладится. Скажите, а сколько стоит прием и какую ЭЭГ вам там делали обычную? Можно в личку сайт скинуть, буду признательна, а то мы тоже хотели бы проконсультироваться и уточнить вид нашей эпи.
13.08.2013 08:35:20, Ольчик-36
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
