Для Ирины Л. и всех, кто нас помнит.

Заранее извиняюсь, если буду повторяться :)).
С Тимом всё в порядке (ТТТЧНС). Сейчас и рассказать-то особо нечего - выжидаем. Завтра последняя порция иммунодепрессанта.
Вот чем мне нравится отношение специалистов клиники Лоу - детально всё рассказывают, напоминают. Даже то, что на бумаге написано и повторено несколько раз (когда и сколько принимать лекарств, какая гимнастика-нагрузка, что можно и нельзя) регулярно напоминают по электронной почте. Вплоть до какого числа, сколько миллиграммов и тп.
Вроде мелочь, а на самом деле, ответственное отношение. Гимнастику не просто разрешили, а настоятельно рекомендовали, заснять на камеру. Хотя после операции и выдали книгу с подробным описанием. Сразу вспоминается наша больница, где мне даже массаж и упражнения не дали толком запомнить - типа нечего мамочкам толкаться в кабинете... :(((. Виталий уже поднял этот вопрос на собрании ассоциации, которая прошла совсем недавно. Отксерил книгу и передал руководителям ассоциации.
Кстати, плазмофорез, про который я говорила, уже применили на мальчиках с миопатией Дюшена. Говорят, что результаты даже лучше, чем ожидались. Пусть это только поддерживающая терапия, но всё-таки, куда как эффективнее любых капельниц - ведь из крови удаляется весь лишний белок. А значит и КФК существенно понижается. Главное, что бы это дело не прикрыли, добившись результатов и написав кучу работ на тему...

Теперь нам предстоят, кроме физиотерапии, укладки (растяжки ног и ахил). И будем пытаться учить Тима заново ходить.
Тимка настроен позитивно, хотя и пришлось ему сказать, что положительный результат никто не гарантирует. Но он полон оптимизма. А это очень и очень важно!

Ещё не может не радовать то, что с приёмом иммунодепрессанта мы умудрились ни разу не заболеть. Если не считать того, что вылез герпес, который практически прошел. Но это уже мелочи :)).