Раздел: Усыновление

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ДЦП, 4,5 годика

Обращаюсь за советами к родителям детишек с ДЦП. Малышке 4,5 годика, ДЦП, атонически-астатическая форма. Ходит самостоятельно. Необходима реабилитация несколько раз в год с госпитализацией.
Курсы лечения длительные и дорогие (если в коммерческих центрах проходить).
У кого у детишек подобный диагноз, расскажите о ваших успехах? Что делаете, где, как часто, как госпитализируетесь с детишками. Удается ли совмещать работу и реабилитацию?
Возможно, кто-то нанимает няню, во сколько вам это обходится?
Буду благодарна любой информации.
02.03.2012 11:00:10,

15 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
У нас ребенок с левосторонним гемипарезом, дцп спастической формы.4,5 года. Ходит, бегает. Больше года в семье. Пока не лечились в платных реацентрах, но планируем. Бесплатный массаж раз в квартал, платный в промежутках. Дома расслабляющий массаж, лфк, но увы, не всегда получается. Госпитализация раз в год на две недели. Но я не работаю. Успехи есть. Еще не такие как хотелось бы, но есть. Когда забирали мышцы были каменные, рука скрючена. Сейчас мышцы расслаблены, кисть раскрыта. Стал чаще пользоваться рукой.
В платном реацентре курс лечения - три недели, исключая выходные. приемным детям скидка.
Пока начали ездить в бесплатный реацентр. Занятия не так часто как в платном, 2-3 раза в неделю, но специалисты нравятся. Поспрашивайте, у вас тоже должны быть и бесплатные реацентры.
02.03.2012 18:50:34, Ji
Марина (.)
У моего ребенка такая форма ДЦП, забирали в 4 года, сейчас ему уже 10 лет, вроде все более-менее нормально.
Правда, лет в 7 форма сменилась на гемипаретическую (одна нога стала слабее другой).
Врачи обещали тогда, что к подростковому возрасту почти ничего не будет заметно неспециалистам, так оно и получилось.

Наш опыт я оставляла в этой теме "ДЦП легкой степени", там и другие конфянки делились: [ссылка-1]

В нашем городе реабилитационный центр бесплатный, с этим повезло, лечились сначала 5 раз в год, сейчас 3 раза по 3 недели. С работой не совмещаю, тут не посоветую. Но наверное можно няню найти на период курсов лечения.

Ребенок ходил в обычный садик, правда пришлось немного побороться сначала.
02.03.2012 13:23:18, Марина (.)
Нашла вашу темку, Марина, пошла изучать)
А сопутствующих проблем у вас не было? Глазки при ДЦП часто страдают...
02.03.2012 13:33:20, Нужна информация
Марина (.)
Глаза регулярно проверяют на каждом курсе лечения. Вроде одно время говорили про риск амблиопии, но вроде потом не подтвердилось. 02.03.2012 13:38:16, Марина (.)
Не знаю, имею ли я право что-то советовать. Сын дома 4 месяца всего.
Поделюсь тем, что поняла за это время.
Если ребенок двигательно и интеллектуально близок к норме, то лучше его к это норме и стремить. Т.е. не увлекаться, скажем, гидрореабилитацией, а искать тренера, который не ставит перед собой цель - вырастить олимпийского чемпиона и терпеливо учит плавать. И т.д. и т.п.
Массаж и ЛФК очень, наверное, хорошо. Но это эпизоды в жизни. Лучше, если удастся найти стабильные занятия. Мне подвернулась йога (очень хорошо пошла, развивает равновесие, тренирует дыхание). Думаю про айкидо (в нем очень полезные навыки на падения, координацию, согласованность движений всего тела).
Специалистов, готвых наблюдать и "вести" ребятенка найти трудно. Консультировать эпизодически - сколько угодно. Но тут засада - фиксируют то, что есть на данный момент. Предсказать что и как будет развиваться в дальнейшем не может никто. Это мамина работа. К этому надо быть готовой.
То что оформлена инвалидность, я думаю, большой плюс. Нам удается заказывать и оплачивать дорогую обувь и туторы, которые реально помогают. Кроме этого есть возможность оформить бесплатно сан-кур. лечение и даже за границей. Я, правда, после длительных размышлений эту возможность пока отложила. Нагрузка у ребенка и без того приличная, и я хочу, чтобы он какое-то время был окружен детками "с нормой".
Однако госпитализации в 18 вряд ли удастся избежать. Мало ли что в дальнейшем от них понадобиться. Да и две недели - не очень большой срок, главное там все держать под контролем и получить все необходимые процедуры с максимально возможным качеством исполнения.
Все не так страшно.

Да, я работаю, у меня 5 детей, есть постоянная няня (на хозяйстве и отвезти-привезти двоих младших). Госпитализация без меня. Я прихожу утром, запускаю процесс, бегу на работу, вечером в больничку и контролирую что и как. В прошлый раз нормально получилось. Надеюсь, что в апреле будет не хуже.
02.03.2012 12:36:11, Важенка
Важенка, огромное спасибо за информацию! Это очень ценно. А у вас какая форма ДЦП? Сколько раз в год вам рекомендованы госпитализации? 02.03.2012 12:43:00, Нужна информация
Есть форум "дети-ангелы" про ДЦП-ят, здесь, на семье - "другие дети" 02.03.2012 12:56:43, Важенка
Обязательно зайду) 02.03.2012 12:59:09, Нужна информация
У нас спастическая диплегия. Но она очень разная бывает, кроме того спастические формы часто тесно переплетаются между собой. У сынули руки в норме, ногами ходит, теперь уже, слегка прихрамывая, чуть медленнее обычного темпа ходьбы. Госпитализация - два раза в год 02.03.2012 12:54:15, Важенка
Еще раз большое спасибо! Удачи вам с сынулькой! 02.03.2012 12:56:19, Нужна информация
Ходит самомтоятельно?
Тогда при должном уходе побежит. Курсы лечения пожизненные. ДЦП во всем мире не лечится. Из ребенка с ДЦП вырастает взрослый с ДЦП (а инвалидность у девы есть?).

Но только в силах родителей сделать проявления ДЦП практически незаметными. Я видела таких людей. Глаз наметан просто.

Таблетки, массажи, иппотерапия, ЛФК обязательно.

У девы большой плюс - она сама ходит!
02.03.2012 12:09:53, Криптан
Да, есть инвалидность. У нее и сейчас трудно заподозрить такие проблемы. 02.03.2012 12:19:54, Нужна информация
ДЦП бывает ОЧЕНЬ в очень разной форме.
напишите на нашу конфу.но то,что как вы пишите -сейчас трудно заметить проблемы-это очень хороший знак.да,нужно заниматься -ищите лфк-массажиста лучше на дом,ортопед обувь,занятия,но перспективы довольно хорошие.
02.03.2012 12:33:06, с других детей
Спасибо за поддержку!
А на вашу конфу - это куда?
02.03.2012 12:35:00, Нужна информация


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!