Ну что, просто короткой строкой. Матюх обогатился еще двумя диагнозами - центральный диабет несахарного типа и гипофизарный нанизм.
Из анализов остался еще МРТ в эту среду, но по факту он мало что добавит. Скорее всего опухоли убили ядра гипоталамуса и гипофиз. Или в сильной степени их порушили.
После МРТ нам назначата точные дозы минирина и соматотропина. Минирин - пожизненно. Соматотропин (мы решили покупать Нордилет, чтобы не стоять в очереди и не колоть Растан) - каждый день до 18 лет. Некоторые люди должны колоть его пожизненно даже после закрытия зон роста, но это мы узнаем только после закрытия этих самых зон.
Могу рассказать по процедуре всем желающим. Попали в ЭНЦ только по сертификату через Филатовку. Иначе нам грозила "госпитализация ребенка на 21 день в Морозовку без родителей на диагностику". Так что московские мамочки - в эндокринологии лучше идти по сертификату через Филатовку. Иногородние - получать квоту в ЭНЦ. Ну или платно.
Офф - я вот думаю, три серьезных диагноза - это та самая троица, которую Бог любит. Или, учитывая, что два последних диагноза в нашем случае идут в связке, мне еще ждать сюрпризов?!
Офф #2: родители, не ждите что кто-то из врачей будет беспокоится о вашем ребенке, высказывать предположения и посылать на анализы. В нашем случае, когда гипопитуитаризм и диабет являются в 90% случаев сопутствующими заболевания никто и нигде не почесался нам об этом сообщить. Если бы мы не читали английскую медицинскую литературу постоянно на эту тему, мы бы упустили время. вывод: читайте сами, изучайте сами и толкайте врачей. Если они не толкаются - ищите других врачей. (сорри за пафос. Меня больше всего убивает, что специалисты в нашем случае вообще ничего никогда не делали и не говорили).
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Написала Вам на мыло, очень нужен совет по обследованию похожего ребенка.
26.10.2011 17:05:17, apollon
Пусть не будет новых диагнозов, и успешно лечатся старые. Парню здоровья, Вам - сил и денег побольше. Таким родителям при жизни надо памятник ставить.
Но какая же все-таки подлая штука онкология :-(((( 25.10.2011 15:18:13, OlgaStPb
Но какая же все-таки подлая штука онкология :-(((( 25.10.2011 15:18:13, OlgaStPb
+100 про врачей. Всегда умиляют родители которые в качестве аргументов приводят такой: а нам врач не говорила... ага, и не скажет...
Почему вы Ростан не хотите колоть? В очереди там стоять не долго. Мы колем. 25.10.2011 09:28:49, блондинк@
Да, по нему были отзывы на какой-то коференции не очень хорошие по сравнению с Нордилетом. сама Петеркова говорила, что степень очистистки страдает (это вообще беда всех наших российских лекарств - степень очистки и происхождение компонентов - обычно Китай, реже Индия)
Пока деньги есть, склоняемся к покупке Нордилета 25.10.2011 12:04:39, Lita
Почему вы Ростан не хотите колоть? В очереди там стоять не долго. Мы колем. 25.10.2011 09:28:49, блондинк@
Пока деньги есть, склоняемся к покупке Нордилета 25.10.2011 12:04:39, Lita
Про врачей +100. Хочешь сделать хорошо, даже то, что не умеешь - займись этим сам. Так про все - и про врачей, и про образование, и вообще про жизнь.
А кто обещал, что будет легко?
Когда тяжело, я сама себя спрашиваю - а тебе было бы легче, если бы их у тебя не было бы? И сама себе отвечаю - нет. Пусть они будут, такие, какие есть - спасибо им за то, что они у нас есть! 25.10.2011 09:05:18, Eugenie
Наташ, очень сочувствую вашему мальчику и всей семье! Держитесь, это иной образ жизни, но, главное - во-время все нашли! У меня самой именно такое отношение к врачам, я в панике каждый раз разбираюсь с какими-то симптомами, и потом оказывается, что права я (или конфа), но, блин, не лечащий доктор!
25.10.2011 08:46:19, Пангея
Если чем-то могу быть, Наташа, полезна, не стесняйтесь - обращайтесь. Сил вам всем, терепения и удачи, конечно!
25.10.2011 00:35:22, Lena Eselson
Наташ, и я присоединюсь с пожеланиями здоровья. Если понадобится любая помощь - обязательно пиши.
МаринаК 25.10.2011 23:46:11, Марина1001
МаринаК 25.10.2011 23:46:11, Марина1001
С одной стороны конечно очень обидно, что все это свалилось на ваши головы, но с другой стороны... а как бы он там, без вас? Который раз убеждаюсь: ничего не бывает в жизни просто так.
24.10.2011 22:28:32, vollendung
Ему достались смелые, сильные и умные родители.
Это дар судьбы.
Вам сил и веры в успех, ему- как можно больше здоровья! 24.10.2011 22:11:54, Ata
Это дар судьбы.
Вам сил и веры в успех, ему- как можно больше здоровья! 24.10.2011 22:11:54, Ata
Дай Бог, Вам сил и терпения, и веры в лучшее! И сыну Вашему сил и здоровья!
< родители, не ждите что кто-то из врачей будет беспокоится о вашем ребенке, высказывать предположения и посылать на анализы>
+ мульён. Самое трудное найти хорошего врача и полностью доверится его курсу лечения. Но таких врачей так нелегко найти... 24.10.2011 21:17:36, Lussi01
По моим наблюдениям, действительно хорошие врачи семь шкур с пациентов не дерут. А те, кто дерут -- просто щёки надувают, а спецы фиговые.
24.10.2011 23:37:51, Северная Кся
Вот так и живем в итоге - сам себе режиссер, врач, учитель, судья...:))) или :(((
24.10.2011 21:34:23, Lita
< родители, не ждите что кто-то из врачей будет беспокоится о вашем ребенке, высказывать предположения и посылать на анализы>
+ мульён. Самое трудное найти хорошего врача и полностью доверится его курсу лечения. Но таких врачей так нелегко найти... 24.10.2011 21:17:36, Lussi01
А сколько стоят хорошие врачи, я просто шизею, цены постоянно поднимают. Наш врач уже стоит 3700, за 20 минут разговора, а еще знаменитее -5500, но убила меня цена на прфессора Карлова-8000(ортопед вроде) за прием и люди идут. А что делать то? У нас в Калужской области нет ни одного эпилетптолога.
24.10.2011 21:57:54, Солнечная .
Соглашусь. Находила хороших. Цены не безумные. За консультацию цены средние, как у всех. И в конце операции еще плата, но только после операции, после хорошего результата, а не до.
Действительно трудно найти НАСТОЯЩИХ хороших врачей-профессионалов в нужной области. 25.10.2011 10:26:10, Lussi01
Действительно трудно найти НАСТОЯЩИХ хороших врачей-профессионалов в нужной области. 25.10.2011 10:26:10, Lussi01
А они разве на дому принимают? Не они дерут, а хозяева ООО , где им прием обеспечивают. Бесплатно к ним тоже можно попасть, но из другого региона это затруднительно и требует много времени.
25.10.2011 08:05:35, Солнечная .
Да, я уже давно поняла, что больные дети нужны только их родителям. Больше никому. И "косяки" врачей расхлебывать нам, а не им. И больные дети остаются с нами, а не с теми бездарными врачами. Поэтому мы и отвечаем за выбор врача и лечение, как ни странно, и поэтому "сам себе режиссер, врач, учитель, судья .."
25.10.2011 10:30:26, Lussi01
Сочувствую. У самой гипогонадотропный гипогонадизм (гипофиз слабо работает). Гормоны разны видов надо пить пожизненно.
Но то, что не могут сделать врачи, может сделать Бог. Предлагаю Вам обращаться к Нему за помощью. Не думаю, что нужно ждать от Него полнейшего исцеления, но Господь Иисус помогает тем, кто всем сердцем обращается к Нему за помощью. Впрочем, вы можете поступать так, как считаете нужным. 24.10.2011 21:10:56, Марина77
Но то, что не могут сделать врачи, может сделать Бог. Предлагаю Вам обращаться к Нему за помощью. Не думаю, что нужно ждать от Него полнейшего исцеления, но Господь Иисус помогает тем, кто всем сердцем обращается к Нему за помощью. Впрочем, вы можете поступать так, как считаете нужным. 24.10.2011 21:10:56, Марина77
О, Боже. Как я Вам сочувствую. Нанизм-это карликовость? Лекарства-чтобы рос? А прогнозы какие?
То, что врачи не будут, это давно ясно. Я все сама разыскиваю и читаю, вплоть до монографий и потом предлагаю врачу, они прописывают. Но ведь это плохо, блииин, как это неправильно. 24.10.2011 19:50:28, Солнечная .
Это неправильно, да. С другой стороны закономерно. Я когда-то работала в Сеченова.
Да, у нас гормоны роста от карликовости и минирин от диабета (это синтезированный гормон вазопрессин, который у Матюхи не вырабатывается) 24.10.2011 19:57:43, Lita
То, что врачи не будут, это давно ясно. Я все сама разыскиваю и читаю, вплоть до монографий и потом предлагаю врачу, они прописывают. Но ведь это плохо, блииин, как это неправильно. 24.10.2011 19:50:28, Солнечная .
Да, у нас гормоны роста от карликовости и минирин от диабета (это синтезированный гормон вазопрессин, который у Матюхи не вырабатывается) 24.10.2011 19:57:43, Lita
Про знать - я ведь ровно с теми же подозрениями что и сейчас обращалась к врачам примерно год назад. мне было сказано: Нуууу, мамочка, ну у вас же химия, ну у вас же еще что-то, био неизвестны, что вы хотите?
и я дура ушла удовлетворенная. До этой статьи. А так бы мы раньше все это дело начали бы. 24.10.2011 19:10:13, Lita
Все нормально. на самом деле я в норме, просто я предполагала это сразу, как прочитала обновленную статью в интернете. Я всегда исхожу из наиболее плохого варианта событий. Будем дальше радоваться жизни. 24.10.2011 19:05:24, Lita
Я в медицине не разбираюсь, на многи вопросы врачи отвечают с пожиманием плеч и всё. А куда метаться и не знаю.. 25.10.2011 14:26:15, Ланалика
[пусто]
24.10.2011 18:53:36
Надеюсь что к возрасту армии мы окажемся уже там где насильно это никому не грозит..:)))
26.10.2011 17:32:08, Lita
Ну они все связаны. не было б гистио, не было бы и другого. Обидно, что врачи апатичные какие-то...:))
А вообще, я когда стала читать про нанизм и несахарный диабет - оказывается столько разных инфекционных заболеваний может вызвать ровно такие же поражения гипоталамуса, что просто страшно жить..:) 24.10.2011 19:06:35, Lita
Зато хоть армия вам теперь не грозит. Держитесь!
26.10.2011 01:00:34, masha_usa-2
А вообще, я когда стала читать про нанизм и несахарный диабет - оказывается столько разных инфекционных заболеваний может вызвать ровно такие же поражения гипоталамуса, что просто страшно жить..:) 24.10.2011 19:06:35, Lita
Сочувствую. Ноша вам выпала не из легких. Держитесь, боритесь. Просто чудо, что Матвей попал в вашу семью, наверно, высшим силам было угодно, чтобы этот мальчик долго жил на свете.
24.10.2011 18:51:34, atusik31
Ничего, прорвемся. раз прорвались и еще прорвемся. меня даже удивляет - как Матюх с его диагнозами ходит по краю каждый раз и выныривает. Мальчик у нас счастливый (тьфу-тьфу три раза). Онкология - но такая, чтобы пронесло. Диабет, но такой, что можно жить. Поражение роста, но такое что можно подлечить...
будем надеятся, [цензура] уже три и больше не будет. А то я не железная..:))) 24.10.2011 19:08:03, Lita
Ой, мне тут сон про него смешной снился. Вроде как стоя я на кухне, а за моей спиной Матвей. Взрослый. Я его не вижу, только слышу. Он мне таким баском говорит:
Мама, поздравь меня. Я наконец нашел человека, с которым хочу прожить всю жизнь и состарится.
А у меня руки что ли в тесте. Я говорю что-то вроде:
Ой, как хорошо. Что ж ты познакомится не привел?
А Матвей мне:
дак, я привел. Мама, познакомься, это Роберт.
тут я и проснулась. опупевшая...:))))) Муж потом все допытывался как этот самый Роберт выглядел, а и не видела его. Сразу предохранитель перегорел..:) 24.10.2011 21:37:09, Lita
будем надеятся, [цензура] уже три и больше не будет. А то я не железная..:))) 24.10.2011 19:08:03, Lita
[пусто]
24.10.2011 20:38:26
Мама, поздравь меня. Я наконец нашел человека, с которым хочу прожить всю жизнь и состарится.
А у меня руки что ли в тесте. Я говорю что-то вроде:
Ой, как хорошо. Что ж ты познакомится не привел?
А Матвей мне:
дак, я привел. Мама, познакомься, это Роберт.
тут я и проснулась. опупевшая...:))))) Муж потом все допытывался как этот самый Роберт выглядел, а и не видела его. Сразу предохранитель перегорел..:) 24.10.2011 21:37:09, Lita
держитесь! от всей души желаю, чтобы все у вас с сыночком нормализовалось...сил вам и Божьей помощи
24.10.2011 19:55:55, marina_izluchinsk
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
