Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

диагнозы, или как сделать жизнь ребенка в системе невыносимой

не могу не поделиться: ПЕРЕПРОВЕРЯЙТЕ ВСЕ "СТРАШНЫЕ" ДИАГНОЗЫ НА НЕЗАВИСИМОМ! просто оторопь берет, как легко в медкарте ДД-ребенка появляются неизлечимые (и непроверенные!) диагнозы...

мой личный опыт со старшей дочкой (7 месяцев дома):

из 4 страшных диагнозов дома подтвердился только 1 (один !).

"хронический гепатит С" оказался пассивным носительством. РНК гепатита не обнаружено! необходимое лечение: отсутствует.

"умственная отсталость" оказалась "общим недоразвитием речи II-III степени", которая, в свою очередь, вызвана "социальными факторами" (т.е. это НЕ органика). необходимое лечение: занятия с дефектологом, показана логопедическая группа детского сада.

"порок сердца (?)" оказался операбельной коарктацией аорты с вероятностью компенсированного течения. необходимое лечение: наблюдение в институте им. бакулева 1 раз в год.

вывод: обязательно перепроверяйте диагнозы, если у вас мотивация на конкретного ребенка! часть из них могут быть приписаны "от балды" (или от отсутствия необходимого оборудования/внимания к конкретному ребенку). я забирала чуть не глубокого инвалида, на меня администрация ДД и опека смотрели не то что с состраданием - почти с брезгливостью... в результате 7 месяцев спустя я получила перспективного ребенка! с абсолютно сохранным интеллектом, с прекрасным логическим мышлением, с ожидаемой продолжительностью жизни более 50 лет. да, у нас недоразвитие речи. да, отсутствует мелкая моторика рук. да, гиперактивность, РАД, неврозы и прочее "тематическое". но этот ребенок НЕ ИНВАЛИД, черт бы побрал тех идиоток, которые готовили ее к переводу в дом инвалидов...

простите за эмоциональность.
03.10.2011 20:40:14,

80 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
ketspb
Господи, у вас ВСЕГО ТОЛЬКО 7 месяцев ребенок дома, а вы уже учите других, как на диагнозы реагировать???!!! Имхо, мы это называли "болезнью третьекурсника", когда студенту вдруг кажется, все, он- профи))))
Имхо, дорастите до переходного возраста хотя бы с РАДом и гиперактивностью. И дай б, что бы никакое "расстройство личности" не вылезло. И реально, вы перечислили очень серьезные диагнозы ребенка, я бы так очень внимательно отнеслась к ОНР.
Я искренне рада, что диагнозы страшные не подтвердились и от души желаю ребенку успехов и здоровья. А ва- такого оптимизма на долгие годы вперед.
04.10.2011 11:24:00, ketspb
Дети с онр после 2 лет занятий с логопедом великолепно поступают в гимназию. Но... после 2 лет занятий. Насчет других диагнозов помолчу, тоже только 7 мес приемная мать, рылом не вышла. 04.10.2011 14:56:27, Вильдана
Да? Моя с трудом учится в районной школе.Тоже- после 2 лет занятий с логопедом.Лучше конечно стало но с обычными детьми у нее "попасть" в развитии речи.Причем ОНР был всего-то 3 степени. 04.10.2011 15:28:31, бабаЯга
Отвечаю только за тех детей, которых лично знаю. Да, действительно учатся, за много лет таких примеров много . Но те, у которых только ОНР, без др диагнозов. Здесь утверждалось, что ОНР - оч страшный диагноз. Знаю мальчика, кот до 8 лет молчал, после года занятий пошел в обычную школу... А ОНР можно поставить сейчас каждому второму ребенку из обычной семьи, только дайте его логопеду на обследование))) 04.10.2011 15:51:51, Вильдана
Учитывая что у моей собственной за плечами тоже логосад и ОНР-3-да,для обычных детей это обычное дело и они могут потом учиться в гимназиях. Хотя справедливости ради в нашем логосаду мальчики в основном были,поэтому не так уж и через одного.
Но тут речь про приемных детей.У них как правило не бывает "только ОНР без других диагнозов".
04.10.2011 18:02:01, бабаЯга
Кто это мы позвольте спросить? У нас есть тут специальная комиссия, которая решает кому, какой "диагноз" из родителей поставить???? 04.10.2011 14:39:27, К+4
Да не парьтесь. Здесь полно тех, у кого дети дома дольше трех лет, и ощущения - именно такие (что была гипердиагностика в учреждении, хотя, скажем, определенные основания для некоторых словосочетаний в карте имелись - по крайней мере понятно, что врачам лучше было их написать, чем не написать), но не все так реагируют на позитивную информацию, вплоть до того, что прям не позволяют высказываться тем, у кого дети дома меньше, чем у них.

Мои ощущения (оптимистические) какими были, такими и остались. Ничего не изменилось. Дома многое проходит и ребенок развивается значительно лучше, чем там. К тому же, есть детки, психика и нервная система которых очень зависима от условий и удовлетворения их базовых потребностей.

И потом, я уверена, что многие довольно неприятно звучащие общие формулировки в выписках и анкетах пишут для отпугивания кандидатов - особенно в тех регионах, за которыми замечена уже некоторая нелояльность у местным усыновителям.

Чего проще-то - напугать как следует - сами и отвалятся.
04.10.2011 18:44:33, скроюсь я
ketspb
Позволяю)). Мы- студенты 5 курса и молодые специалисты, к которым студенты после 3 курса приходили на практику))). Надо все так расписывать? У меня не всегда есть время. Остальное- только ваши фантазии (о комиссиях, пишу, что бы было вам понятно))) 04.10.2011 16:47:16, ketspb
тут вроде конференция для всех- нигде не стоит условия, что писать могут только те, у кого ребенок более 3 лет в семье... 04.10.2011 13:42:33, Ata
ketspb
Да, вы совершенно правы и я написала свое мнение. А что запрещено писать тем, у кого дети более 3,5 лет в семье и ВЫЛЕЗЛИ неприятные диагнозы о которых даже не подозревали забирая? 04.10.2011 16:50:32, ketspb
Все и пишут. )) 04.10.2011 13:56:45, Elina
Я никого не учу, как реагировать - где вы это у меня нашли??? Я только написала, что у моего ребенка не подтвердились 3 непростых диагноза и что информации о здоровье ребенка по медкарте ДД верить нельзя. Вот и все.

И уж тем более я нигде не писала, что РАД,ОНР - это ерунда, на которую не стОит обращать внимание... зачем вы так, я вас чем-то обидела? Простите, если так...
04.10.2011 13:33:51, quizas
ketspb
Меньше всего я хотела вас обидеть. Просто вы видите случай, когда диагнозы не подтвердились, я вижу ежедневно и общаюсь с мамами у деток которых обнаружились неприятные очень диагнозы. Вы - оптимист, я- пессимист. И ничего личного.
Я писала выше и повторюсь, что рада, что ваша девочка здорова и желаю ей только дальнейшего укрепления здоровья. А людям, кто еще не взял ребенка я бы посоветовала ОЧЕНЬ ВНИМАТЕЛЬНО ОТНОСИТСЯ КО всем диагнозам и знать, что, к сожалению, не все лечится временем и любовью.
04.10.2011 16:57:35, ketspb
Я - реалист. У моей младшей приемной (в семье 2,5 года) тоже дома всплыло всякое, хотя, конечно, и не в таком масштабе, как у вас...А старшая у меня и так с инвалидностью, 100% подтвержденной - так ей еще зачем-то УО приписали, неоперабельную кардиологию (я давала расписку о том, что предупреждена об ожилаемой продолжительности жизни! мне обещали, что она не переживет пубертат!!) и гепатит, лечение которого несовместимо с ее "основным" дигнозом...

и я, правда, ни к чему не призываю: ни брать детей "не глядя", ни не брать - я просто поделилась своим личным опытом, когда небезнадежному ребенку цинично добавили диагнозов, чтобы побыстрее списать в ДИ. так тоже, оказывается, бывает
04.10.2011 18:40:41, quizas
Я, читая посты автора в теме, не поняла, что все диагнозы не подтвердились.
Антитела к гепатиту в таком возрасте говорят о том, что ребенок переболел гепатитом.
Коарктация аорты и есть порок сердца.
Не понимаю.
04.10.2011 17:24:33, Elina
ketspb
И я не понимаю. 04.10.2011 18:11:09, ketspb
Уф, я уж подумала, что я одна непонятливая. Вдвоем быть непонятливыми как-то легче. ) 04.10.2011 18:42:11, Elina
Да не реагируете вы так, просто не у всех все хорошо, вот и считают нужным других пнуть. Это все от меры воспитанности зависит. Я рада за вас. Есть такая книжка на английском - Ребенок из ДД№10, там как раз написано, как даже из более-менее здоровых детей в России, инвалидов делают. Так системе удобно:(( Вы молодец, что взяли девочку. Дальнейших Вам успехов 04.10.2011 14:37:28, К+4
Марина (.)
Вроде эту книгу планировали и на русском издать: 04.10.2011 17:07:20, Марина (.)
Я читаю и рыдаю, так тяжко. Хорошо бы издали на русском 04.10.2011 17:25:27, К+4
У гепатитов не бывает пассивного носительства. 04.10.2011 09:05:33, Караул
Не, если у вас правда РАД, неврозы и гиперактивность, то вы бы не писали столь призывных постов ))) Потому что РАД, грубо говоря, делает бессмысленным пребывание ребёнка в семье. Ну то есть зачем-то живёт в вашем доме физически здоровый конь, которому совсем нет до вас дела ))) А неврозы и гиперактивность делают ещё и невыносимой жизнь окружающих. Наверное, Larisa_K права- "Тут не знаешь, что лучше" 04.10.2011 06:33:03, Офигения
ага, так и есть - носится по квартире с 7:30 утра до 22:30 вечера бешеная белка, все вокруг крушит, ломает, достает, выбрасывает, рвет, трогает, потрошит и т.п. при этом, как и положено при РАД, никого не любит, никем не дорожит, окружающих взрослых воспринимает исключительно как источник простейших удовольствий (новая заколка/лишняя конфета) :)) но согласитесь, этот расклад все-таки в тыщу сто писят раз лучше, чем все то же самое, только плюс гепатит, кардиология и УО :))

а оптимизм мне внушает, если честно, в основном мнение нашего тематического детского психолога, которая меня убеждает, что РАД у моей девочки подлежит как минимум частичной реабилитации и что за 7 месяцев в семье она видит значительный прогресс в этом направлении. так что радуюсь пока тому, что есть: небольшому "послаблению" по диагнозам и прогрессу в области формирования адресной привязанности :)
04.10.2011 09:24:54, quizas
Лучше 150 гепатитов-воспалений легих-диабетов, чем РАД или УО. ИМХО. 04.10.2011 09:52:48, Опупения
не, ребенку не лучше от 150 гепатитов-воспалений легких-диабетов.

ему от всего плохо....
04.10.2011 13:44:41, Ata
Вы не поняли, речь не о выборе "Гепатит или РАД", а о выборе "Гепатит + РАД, или РАД БЕЗ ГЕПАТИТА" 04.10.2011 10:11:08, quizas
Если РАД, то речь идет о выборе: быть просто прислугой деточке или быть прислугой-медсестрой ))) 04.10.2011 10:17:07, Офигения
Sheba77
У Маринки моей махровый РАД был. За три года в семье нам частично удалось его победить, да. Разными способами, не всегда положительно-педагогическими.
Но тут, конечно, ещё возраст маленький в момент появления ребёнка в семье, конечно, играет положительную роль.
Знаю родителей, которых проявления РАД беспокоят в миллионы раз сильнее любых болячек.
04.10.2011 11:04:47, Sheba77
Ну не драматизируйте, ребенок с РАД, как правило, подлежит хотя бы частичной реабилитации 04.10.2011 10:28:36, quizas
Конечно подлежит.У нас тоже махровый РАД.На то есть объективные причины.Весной 6 лет как дома.Пришел в 6 лет.И только этим летом наметился очевидный сдвиг с РАД.Но чего ж это все стоило..Как вспомню так вздрогну.И еще ведь не все.Впереди переходной возраст.Но то, что РАДа у нас почти нет-это точно.И так здорово.Теперь это мой самый лучший помощник, самый любимый сыночек.Так что возможно частичная и почти полная реабилитация РАДа. 04.10.2011 21:38:41, миряночка
Все остальные диагнозы тоже так или иначе. 04.10.2011 10:50:00, Офигения
Sheba77
Ой как по-разному бывает...
Я хочу сказать другое. Принимая в семью ребёнка, любая семья должна взвесить и оценить все риски, которые могут последовать за этим шагом.
По большому счёту, всё, что написано в карте, и даже все результаты независимых обследований могут не иметь ничего общего с теми болезнями, которыми ребёнок может заболеть (либо которые будут диагностированы позднее), живя уже в семье.
И если родители не готовы в серьёзным поворотам - лучше не рисковать вообще.
С другой стороны, не так много родителей готовы отказаться от ребёнка, который прожил в семье несколько лет, только лишь из-за вновь открытого диагноза.
Так что я в данном вопросе придерживаюсь тактики "Надейся на лучшее, готовься к худшему".
Это, ИМХО, единственное правильное отношение к состоянию здоровья ребёнка.

Марину забирали с контактами по всем возможным инфекциям, носительством геп В и С, ещё десятком диагнозов попроще, ну и, естественно, обычный для всех ГИП ЦНС. Именно на него я не обратила внимания, меня больше ПЦРы беспокоили. Глупая была, недальновидная :-) Теперь вижу, что все наши проблемы, в том числе постепенно вылезающие - именно от поражения ЦНС. Были бы инфекции, но порядок с нервами - было бы куда проще, лично для меня..
У Прасковьи в анкете стоял диагноз "карликовость". В ДР выяснилось, что это не так, но записана атрезия, которую в ДР никто не наблюдал. За неделю до того, как её забирать, мне позвонили и сказали, что обязательно нужна операция. Еле уговорила не делать в регионе, подписала мильён согласий. Других проблем с медкарте не было - всё в норме. Сейчас проходим обследование на предмет необходимости операции, сделали в пятницу УЗИ. Доктор, когда увидел наши почки, несколько раз протирал очки, оглядывался на меня и имел вид "а вы что, ничего не знаете?". Нет, мы не знаем. И, думаю, у нас впереди ещё куча открытий, врядли оптимистичных.
Но я ни разу не пожалела. Потому что видела детей с теми же проблемами, что и у моих детей. Маня была бы в психушке, Прасковья - в Разночиновке.

03.10.2011 23:10:23, Sheba77
Поддерживаю! Поэтому меня беспокоят новички, ищущие "абсолютно здорового" ребенка. Абсолютно здорового они могут и найти (некомпетентные или ленивые врачи на диспансеризации, непрописанные или невыявленные диагнозы - легко). Проблема в том, что при таком настрое очень неприятным сюрпризом могут быть появляющиеся у "абсолютно здорового" ребенка проблемы. А от этого, увы, никто не застрахован. Про наши диагнозы уже не хочу писать, но факт именно в том, что в картах были приписанные и непонятно откуда взятые диагнозы, а на деле существовали (и отчасти в наличии теперь) совершенно другие диагнозы. Требующие коррекции, лечения, и, что греха таить, хотя бы ЗАРАНЕЕ ЗНАТЬ о них - было бы намного проще. Я тоже не жалею ни о чем, но твердо знаю, что настраиваться на абсолютное здоровье любого ребенка - утопия. Лучше пусть это будет приятный бонус :) 03.10.2011 23:44:58, ДраКошка
Sheba77
Ко мне тут родители обратились. Говорят, помогите найти ребёнка. Вы не думайте, мы абсолютно здорового не ищем (какие молодцы! - подумала я). Мы готовы взять ребёнка и с соплями, и с кашлем!!
Занавес.
04.10.2011 00:43:39, Sheba77
ketspb
А я их не осуждаю. Что в этом противоестественного, если обычные люди не готовы воспитывать больного приемного ребенка? Медали за это не дадут, да и общество спасибо не скажет. Мне вчера в трубку орала учитель географии, что она "в суд на нас подаст за плохое воспитание Коли." Все знают и понимают, что не мы его вырастили и покалечили, но отвечаем за все все равно мы, получается. Морально и материально. Так что, может те, придирчивые "зрят в корень"? Полагая, что в переходном возрасте от "сопливого" будет меньше проблем, чем от ре с психиатрическими и неврологическими патологиями. Я- теперь тоже за "сопли и кашель"! ;)))) 04.10.2011 12:01:07, ketspb
Нет слов(. 04.10.2011 11:50:55, Виолина
Редкое мужество! Мне вот одного отдали с комариными укусами, было дело.. 04.10.2011 08:41:17, Пангея
Не то слово ( 04.10.2011 07:34:06, ДраКошка
я согласна с вами на 100%, позволю лишь чуть-чуть дополнить: да, жизнь многообразна, и даже здоровый ребенок может со временем заболеть и/или заразиться. но это все-таки не то же самое, что забрать домой подрощенного ребенка с теми же диагнозами.

если на неизбежные с подрощенным приемным ребенком ужасы адаптации, неврологию, ЗПРы и прочее накладывается еще и НЕМЕДЛЕННАЯ необходимость в сложном для родителя и ребенка лечении... согласиться на такого ребенка уже сложнее, особенно если есть выбор. (заранее прошу прощения за циничное слово, но ведь далеко не все приходят в ДД за конкретным ребенком - многие записываются на прием к регоператорам и ищут именно "своего")...

не знаю, получилось ли у меня донести то, что я хотела сказать. но вот ей-богу, возможность ПОСТЕПЕННОГО разруливания возникающих проблем со здоровьем, по мере их выявления - это все же гораздо проще, чем в первые же дни дома лихорадочно искать чудо-кардиолога, который возьмется прооперировать неоперабельное сердце 6-летнего ребенка в условиях городской инфекционной больницы... и все это на фоне ребенкиных истерик, неврозов и заявлений при свидетелях о том, что "я с ней не пойду, она мне не мама"... бррр. как вспомню, так вздрогну.
03.10.2011 23:21:44, quizas
Sheba77
Мы отложили операцию. Хотя показания в карте записаны - в трёхМЕСЯЧНОМ возрасте Пашка должна была быть прооперирована.
Отложили по причине её тяжёлой адаптации. И сейчас, если честно, я не могу решить окончательно, как нам дальше поступить. Куда ни кинь - всюду клин. И операция может привести к инвалидности, и без операции - туда же. А самое интересное - я боялась именно ЭТОГО конкретного диагноза. И вот он тут как тут.
Пока держимся - диеты, повышенная гигиена, дополнительные обследования.
Сколько ещё продержимся - не знаю. Но она НЕ ГОТОВА сейчас к операции. Психологически не готова. И это ужасно - решать, как же правильнее...
Из ДР присылают письма с вопросами - ну что, прооперировались? А почему нет? А когда? А вы нам расписку писали...
04.10.2011 00:35:07, Sheba77
Лен, держитесь! Это очень трудно, я Вас понимаю. У моего сына операция была необходима. Тоже были разные варианты после, но ДО - он мог просто не дожить до нее, я не могла рисковать ( Знаешь, мы с ним даже ближе стали за то время, которое провели в больнице. Главное, чтобы остальных детей было на кого оставить. Ну и думать, думать. иногда затягивать тоже плохо. Во всех отношениях. Удачи тебе, пусть все получится! 04.10.2011 10:28:42, ДраКошка
Sheba77
Спасибо, Галя!! Нам затягивание сроков сильно ничем не угрожает, другое дело, что в более старшем возрасте понадобится три этапа, а пока можно обойтись двумя. Но Пашка пока никак не может поверить, что она дома, с мамой, никак не может насидеться у меня на руках, наобниматься, напитаться теплом. И в больнице я не смогу с ней быть круглосуточно - только днём, а ночью будет няня. Она такая нежная, такая хрупкая, такая принцесса, что сама мысль о том, что её всю разрежут и она будет ходить несколько месяцев с калоприёмником на животе - меня вообще убивает. Мне нужен курс ШПР "как подготовить себя к операции на ребёнке" :-))
И врачи не могут прийти к общему мнению, и меня это ещё больше напрягает..
04.10.2011 11:15:17, Sheba77
Я очень хорошо понимаю, Лен, о чём ты. Мы своему тянули с операцией 1,5 года, несмотря на наезды опеки и министерской проверки.Ждали когда хоть немного пройдёт неврастеническая реакция на людей в белых халатах, а то он просто задыхаться начинал, когда их видел. И, конечно, речи не было, чтобы оставить ребёнка одного в больнице. Выход нашли такой: прооперировали за деньги, быстро, качественно и лежали мы вдвоём в шикарной палате. После операции по прошествии трёх месяцев мы свет божий увидели, так изменился ребёнок в положительную сторону. Вчера тихонько закинула ему мысль, о предстоящей ещё одной операции, он на удивление легко это воспринял, сказал, что надо, так надо он потерпит. 04.10.2011 11:35:59, О-к-с-а-н-а
Ага, у моего тоже реакция на людей в белых халатах. Причем, что совершенно страшно, реакция эта выработалась после САНАТОРИЯ (из ДД или приюта отправляли). Поскольку у него были определенные проблемы (энурез и прочее), его и других ВЫКИДЫВАЛИ НА УЛИЦУ на ночь, называли засс__ми, и они ночевали в обнимку со своим мокрым матрасом, накрывались коробками, найденными возле столовой ((( Сначала думала, фантазирует, может, так страшно. Но он возвращается к этим воспоминаниям всегда. И они для него, по-моему, такие же страшные, как жизнь с био (
Но в больнице я была с ним круглосуточно. О другом раскладе речи быть не могло.
04.10.2011 12:49:38, ДраКошка
я вас очень хорошо понимаю, что это такое, когда над ребенком домокловым мечом висит необходимость неочевидной и не самой простой операции, а ребенок при этом весь сплошной невроз и психоз из-за адаптации... даже не знаю, как вас поддержать, но я желаю вам мужества и сил, чтобы справиться. 04.10.2011 09:29:48, quizas
Sheba77
Спасибо за поддержку!
Вот такое чувство, что судьба меня просто испытывает на прочность :-)
Когда искала первого ребёнка - очень не хотела косоглазие иметь. Другие диагнозы - пожалста, а вот косоглазие - ну не хотела. Получите, распишитесь. Через полгода у Мани - расходящееся косоглазие и вылезло на почве неврологии.
Со второй - ужасно не хотела, чтобы нужны были какие-то операции, лежания в больницах - здравствуй, диагноз!
Сейчас думаю, что ни за что не взяла бы ребёнка-карлика. А душа так легла к одной девочке, которая сейчас на обследовании в больнице лежит... Угадайте, какой у неё диагноз (правда, пока не подтверждённый)...
Чудны дела твои....
04.10.2011 11:22:02, Sheba77
У моей младшей тож расходящееся... причину пока не установили... 04.10.2011 13:43:32, quizas
Как здорово, что за ребенка теперь кто-то готов как тузик грелку порвать) 03.10.2011 23:04:46, gur
Тут не знаешь, что лучше. У моего мальчика не было ни одного диагноза, кроме зпр и косоглазия, а на деле уже 10 лет лечу. Весна и осень хоть вешайся. Со зрением тоже непонятно, лучше не становится, и операцию нельзя - нистагм неизвестного происхождения. Руки опускаются. Удачи. 03.10.2011 22:32:18, Larisa_K
Полностью согласна, лучше знать правду или про подозрение на болезнь, чем как может оказаться. По бумагам только ЗРР из-за педагогической запущенности, проблемы со зрением и сердцем, и 2 диспансеризации от психиатра - здоров!!! Как оказалось УО с агрессией, зато со зрением все отлично. 04.10.2011 09:46:27, Лучикчик
+1. У меня тоже по справке был здоровый конь, а теперь - астма, плоскостопие, миопия, махровейшая психиатрия, ночной и дневной энурез в 9, 5 лет. 04.10.2011 09:24:40, Утомлённое солнцА
Яхонтовая
Нда, держитесь. Мой тоже был здоров, астма тоже видно мое наследство. Но астма - полная ерунда, вот психиатрия - это жесть! 04.10.2011 10:21:54, Яхонтовая
Как я вам сочувствую! Держитесь! 04.10.2011 09:47:55, Пангея
[пусто] 04.10.2011 09:40:57
И кстати у него всё-таки не РАД, если был бы чистый РАД, вот честно отдали бы со спокойной совестью и вздохнули с облегчением. Но он привязан к моему мужу, папа - это важно для него. Я у нас злой полицейский, а папа добрый. 04.10.2011 10:20:05, Утомлённое солнцА
Пока интернат 7го вида сильно плачет и матерится, но терпит. Как попрут - будем думать. Просветы-то у него тоже бывают, если не надо напрягаться, например в этом году из лагеря не выгнали, тогда как в прошлом году уже на третий день звонили - заберите. 04.10.2011 10:12:15, Утомлённое солнцА
У меня у племянника нистагм. Он уже большой дядя вырос,универ закончил. Очки только для работы и в армию не возьмут. А учился в школе для слабовидящих. 04.10.2011 09:07:53, Караул
а я вот знаю, как лучше.

лучше - правду.

не отсутствие диагнозов из-за наплевательского отношения к здоровью ребенка и недообследованности и не "приписанные на всякий случай" неизлечимые заболевания (по тем же, кстати сказать, причинам).

лучше всегда идти в бой с открытыми глазами.

поэтому и пишу про важность независимого...
03.10.2011 22:54:14, quizas
А правды-то и нет, самой по себе. Как там проявится ваше заболевание, надо ли будет лечить и мучить ребенка ( диетами, например) или будет он у вас спокойно себе расти - неизвестно ни при какой правде. У меня один мальчик очень сложный инвалид, весь внутри и снаружи перекалеченный - так ему обследование раз в год и нейромультивит весной и осенью. Живем вот два года припеваючи. А второй сколько всякого лечения принял - ужос-ужос. Хотя по большому счету здоров, внутренних или внешних повреждений нет. Но очень тяжело уходит госпитализм, просто выдавливаем его по капле. Сейчас опять месяц колемся - церебролизин совершенно волшебные дает результаты.

По диазнозам скажу, что мне объявили 70% правды - остальное я дообследовала дома. Без претензий к ДР, все так и было почти, как они сказали.
04.10.2011 08:46:32, Пангея
Очень хорошо вас понимаю. Гипердиагностика есть, чего уж там говорить.
Мы забрали нашего мальчика в раннем возрасте, но у меня мороз по коже от одной мысли - да! - проживи он там еще года два-три - и он мог бы попасть в ДДИ.

Не заговорил бы он там у них.

А уж диагнозов было! И сердце, и патологии внутр органов (не подтвердилось), и всевозможные задержки, нарушения, из которых потом в карте УО появляется.

Ребенок с сохранным интеллектом! С прекрасным мышлением. Но его нервная система не для тех условий. Он не хотел там развиваться...

Присоединяюсь к призыву - с холодным, трезвым расчетом подходите к диагнозам, особенно у малышей.

Нет проще способа отшить кандидатов, сообщив просто - просто зачитав то, что написано в медкарте. Для неподготовленного слушателя - ужас-ужас.
03.10.2011 22:01:05, скроюсь я
Вот и моя просто на глазах чахла. Мне в больнице сказала молодая такая врач, дай Бог ей здоровья - заберите девочку, она не ребенок для ДД, половина болезней дома уйдут. Так и случилось 04.10.2011 14:57:22, К+4
Eugenie
+1
У нас абсолютно то же самое.
04.10.2011 06:13:06, Eugenie
[пусто] 03.10.2011 21:16:36
я не поняла, если честно, что вы мне хотели сказать...

у моего ребенка НЕТ гепатита, она - только носитель. причем тут лечение??? не требуется ей никакое лечение, у нее материнские антитела.

инвалидность, кстати, у моей девочки стоит, но по другому диагнозу, который,(единственный из четырех!) подтвердился.

и весь мой пост - не про гепатит, а про то, как нашим детям за здорово живешь рисуют - бездоказательно! - серьезные заболевания.
03.10.2011 21:28:10, quizas
[пусто] 03.10.2011 21:33:52
у моей девочки РНК гепатита не обнаружено, антител IgM - тоже. материанские антитела - да, были когда-то, потом ушли, только в медкарте это не нашло отражения почему-то... то есть мой ребенок - пассивный носитель, а не больной хроническим гепатитом. при этом у нее во всех официальных документах среди прочих "приятных" диагнозов стоял "хронический гепатит С без нарушения функции ферментации печени". каким образом они там, в ДД, поставили такой диагноз - при отрицательном результате ПЦР и отсутствии IgM - одному Богу известно...

антитела - от матери, при гепС остаются в крови навсегда
03.10.2011 21:48:36, quizas
[пусто] 03.10.2011 22:01:29
ну не буду с вами спорить, я не инфекционист... но я только сегодня была у гепатологов, которые мне это объяснили именно так: материнские антитела могут определяться в крови ребенка очень долго, иногда всю жизнь... 03.10.2011 22:04:31, quizas
Не могут. Вечных структур в организе человека нет. Зато кол-во вируса, не определяемое современными тест системами быть может
04.10.2011 09:11:24, Караул
Нет, это уж совсем бред, простите. Материнские антитела к чему бы то не было могут определяться до полутора, максимум до трех лет (ну это очень редкие случаи), и позже - никогда. Организм так у человека устроен :) Странные гепатологи какие-то Вам попались. 03.10.2011 22:52:45, ДраКошка
[пусто] 03.10.2011 22:12:14
Яхонтовая
Да какая она у нас умничка успела сделать быстрее Васи и Кати)))Да и вообще, главное не быстро, главное - правильно! 04.10.2011 05:41:20, Яхонтовая
Ириш, если она в серединке - уже здорово. Ищи ее зону успешности. И тогда на такой вопрос можно ответить: Зато ты в (спорте, рисовании и т.п.) ЛУЧШАЯ. А это не так важно, здесь ты и просто так молодец. Обидно, да. Что такие условия у наших детей были. Но что делать? Наша задача - сделать все, что возможно. Чтобы им было лучше, чтобы они были счастливее, чтобы ДАЛЬШЕ их жизнь была не такой, как была в раннем детстве. Удачи и сил Вам! 03.10.2011 22:51:36, ДраКошка
[пусто] 04.10.2011 09:37:34
И мой Максимка в класс на год младше ходит. И очень здорово. 04.10.2011 10:31:07, ДраКошка
я вас очень понимаю, правда... у моей тож ОНР II-III степени, плюс гиперактивность, РАД ну и еще "по мелочи"... но это, имхо, "рабочий материал". то есть конечно, и этого немало, и бедные наши дети, и все такое - но на фоне обещанного мне хронического гепатита, неоперабельного порока сердца и УО это, повторюсь еще раз, называется "перспективный ребенок". естественно, перспективы у моей - не физмат-школа и не мгимо, но и не глубокая инвалидность.

а что касается "хочет, но не может" - ну, я не вижу в этом особой проблемы, а кровному вы бы как подобное объяснили? или у кровных так не бывает, что хочет, а не получается? ну вот я вроде как кровная дочь папы-профессора, но при этом собственная посредственность остро преследует меня всю жизнь, начиная с младшей школы: почему кто-то может на 5+, а я - нет? при этом моя маман клянется на библии, что в беременность не кололась и не нюхала :))

ладно, ирин, прорвемся как-нибудь... все-таки перечисленные вами (и мной :) диагнозы - это не приговор, правда?
03.10.2011 22:49:31, quizas
мама Ирина
Ириш, читаю тебя и не перестаю восхищаться. ПОбедить вам это все, по возможности, быстрее. 03.10.2011 22:32:11, мама Ирина
А зачем вы рассказываете про то, что ребенок хочет учиться, но не может? Цель какая у вас? 03.10.2011 22:27:47, можно спросить?
Corgik
Огромное Вам спасибо, что не побоялись взять девочку. 03.10.2011 21:01:28, Corgik
:) да ладно вам... у меня не было выбора. 03.10.2011 21:09:36, quizas


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!