Статья, опыт родителей и прекрасный фотопроект о том, как живется детям с ВИЧ и их родителям.
[ссылка-1]
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Полезные ссылки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Хорошая статья. Спасибо, что пишите об этом, это очень важно - чтобы говорили. Раз за разом, статья за статьёй, так и сдвинется наш народ в сторону адекватного отношения к ВИЧ.
Я так жалела, что поздно увидела эту тему, не успела написать.
Только мне кажется, что один частный случай в родительских рассказах "сгущает краски" всей статьи.
Во всем мире, и в большинстве случаев в России терапия принимается 2 раза в день. Во всяком случае в Москве и области - поголовно 2 раза.
И да, лекарства, которые НАДО хранить в холодильнике есть, но их все МОЖНО (официально, по инструкции) хранить при комнатной температуре минимум МЕСЯЦ.
И лекарств, которые обязательно пить натощак - нет в России. Есть наоборот:)
И ребенок на терапии обычно имеет самый обыкновенный иммунитет - у кого повыше, у кого пониже, как у всех детей. Ограничения настолько минимальны!
Ей-богу, ВИЧ не первая, и не вторая, и даже не пятая тема в нашей с ребенком жизни. И уж никаким пунктом не идет в моих мечтах о ее взрослении "научить пить лекарства".
Нет никаких особых трудностей в воспитании плюсиков.
Кроме конечно мракобесия:(((
Единственное особое требование к родителям - готовность к реакции окружающих. Кристально честным, сильно открытым и чувствительным пожалуй лучше не связываться. Врать не краснея - это пока единственный способ оградить дитё от придурков. 02.04.2011 02:38:50, анонимно, надеюсь на понимание
Я так жалела, что поздно увидела эту тему, не успела написать.
Только мне кажется, что один частный случай в родительских рассказах "сгущает краски" всей статьи.
Во всем мире, и в большинстве случаев в России терапия принимается 2 раза в день. Во всяком случае в Москве и области - поголовно 2 раза.
И да, лекарства, которые НАДО хранить в холодильнике есть, но их все МОЖНО (официально, по инструкции) хранить при комнатной температуре минимум МЕСЯЦ.
И лекарств, которые обязательно пить натощак - нет в России. Есть наоборот:)
И ребенок на терапии обычно имеет самый обыкновенный иммунитет - у кого повыше, у кого пониже, как у всех детей. Ограничения настолько минимальны!
Ей-богу, ВИЧ не первая, и не вторая, и даже не пятая тема в нашей с ребенком жизни. И уж никаким пунктом не идет в моих мечтах о ее взрослении "научить пить лекарства".
Нет никаких особых трудностей в воспитании плюсиков.
Кроме конечно мракобесия:(((
Единственное особое требование к родителям - готовность к реакции окружающих. Кристально честным, сильно открытым и чувствительным пожалуй лучше не связываться. Врать не краснея - это пока единственный способ оградить дитё от придурков. 02.04.2011 02:38:50, анонимно, надеюсь на понимание
Спасибо за мнение, но зачем такая категоричность?
В инструкции сказано, что калетру, например, можно хранить без холодильника месяц, но при одном условии - если температура хранения не будет превышать 25 градусов.
Видекс обязательно пить натощак.
И почему Вы с пренебрежением говорите о вопросе приверженности терапии? 02.04.2011 12:02:09, Ал.С.
В инструкции сказано, что калетру, например, можно хранить без холодильника месяц, но при одном условии - если температура хранения не будет превышать 25 градусов.
Видекс обязательно пить натощак.
И почему Вы с пренебрежением говорите о вопросе приверженности терапии? 02.04.2011 12:02:09, Ал.С.
Спасибо за отзыв! Вы, кстати, можете и свою историю написать - мы ее тоже добавим на сайт (в журнал уже никак, он напечатан). Чем больше разного опыта - тем лучше :) Пишите! fortunka@mydears.ru или на форуме в специальной теме [ссылка-1]
02.04.2011 02:46:21, Фортунка
Да, статья неплохая, но она стороной обходит вопросы толерантности окружающих. С удивлением узнала, что в наше время, когда информация вроде бы доступна, всерьез обсуждается вопрос
"...у нас в садик в нашу группу ходит ребенок от ВИЧ-инфицированной матери. Она говорит, что он здоров, но в этом ещё нужно разобраться. Выяснилось сегодня, все родители в шоке. Что делать-то?!"
[ссылка-1]
Ребенок не болен (!), но что мы видим:
"И своему ребенку я объяснила бы, чтоб держался от этого мальчика подальше. Гуманизм это конечно хорошо, но здоровье дороже."
Проблема усыновления ВИЧ-положительных детей в небольших городах гораздо острее, нежели в Москве и Питере.
Знаете, как больно узнавать о том, что медсестра в коридоре больницы кричала на воспитателей ДД, привезших на профосмотр детей "Зачем вы привезли сюда эту спидную"?
Выход-то какой для этой девочки, которую вряд ли кто-то у нас в городе заберет? 01.04.2011 21:53:30, threetree
"...у нас в садик в нашу группу ходит ребенок от ВИЧ-инфицированной матери. Она говорит, что он здоров, но в этом ещё нужно разобраться. Выяснилось сегодня, все родители в шоке. Что делать-то?!"
[ссылка-1]
Ребенок не болен (!), но что мы видим:
"И своему ребенку я объяснила бы, чтоб держался от этого мальчика подальше. Гуманизм это конечно хорошо, но здоровье дороже."
Проблема усыновления ВИЧ-положительных детей в небольших городах гораздо острее, нежели в Москве и Питере.
Знаете, как больно узнавать о том, что медсестра в коридоре больницы кричала на воспитателей ДД, привезших на профосмотр детей "Зачем вы привезли сюда эту спидную"?
Выход-то какой для этой девочки, которую вряд ли кто-то у нас в городе заберет? 01.04.2011 21:53:30, threetree
Ну почему ж стороной, как раз вот про нянечек, покрывшихся коростой и история про сбежавшую няню - как раз про это. Такое стороной не обойдешь...
01.04.2011 22:42:08, Фортунка
Да, вы правы. Это написано. Но, как у психолога, наверное - выход из подобных ситуаций искать придется самим.
Я задумывалась об этом ребенке. И еще один человек серьезно думал, чтобы ее забрать. Но...
Диагноз уже не скроешь. Выхода два - либо переезжать, к чему не многие готовы. Либо, наоборот, добиваться публичности. Но и к этому не любой готов.
Можно взять и со здоровой долей пофигизма относится к нападкам окружающих. Я - человек взрослый и понимаю, на что иду. Но другие члены моей семьи? Выдержат ли они давление?
Сын, которому будут говорить "твоя сестра -...", родители, которых будут расспрашивать: "А что, правда?.."
Я не готова разруливать подобные ситуации, может быть, мне подскажут?
Я понимаю, что статья не для того, чтобы дать ответы на все вопросы, каждый, в конце концов, ситуацию разрешает для себя. "Потянуть" в плане здоровья плюсика не тяжело, в условиях нашего общества куда важнее понимать, как с этим обществом бороться.
Вот я и сетую, что подобных примеров не нахожу. Констатация грустных фактов, а хочется позитива... 01.04.2011 23:24:38, threetree
Я задумывалась об этом ребенке. И еще один человек серьезно думал, чтобы ее забрать. Но...
Диагноз уже не скроешь. Выхода два - либо переезжать, к чему не многие готовы. Либо, наоборот, добиваться публичности. Но и к этому не любой готов.
Можно взять и со здоровой долей пофигизма относится к нападкам окружающих. Я - человек взрослый и понимаю, на что иду. Но другие члены моей семьи? Выдержат ли они давление?
Сын, которому будут говорить "твоя сестра -...", родители, которых будут расспрашивать: "А что, правда?.."
Я не готова разруливать подобные ситуации, может быть, мне подскажут?
Я понимаю, что статья не для того, чтобы дать ответы на все вопросы, каждый, в конце концов, ситуацию разрешает для себя. "Потянуть" в плане здоровья плюсика не тяжело, в условиях нашего общества куда важнее понимать, как с этим обществом бороться.
Вот я и сетую, что подобных примеров не нахожу. Констатация грустных фактов, а хочется позитива... 01.04.2011 23:24:38, threetree
все так, кроме одного: сколько лет сыну?
я была очень удивлена реакцией на этот диагноз подростков и ребят чуть старше - моих сыновей и их приятелей-приятельниц. они совершенно адекватно реагируют. может другое поколение уже растет? 01.04.2011 23:34:18, Lana_sa
я была очень удивлена реакцией на этот диагноз подростков и ребят чуть старше - моих сыновей и их приятелей-приятельниц. они совершенно адекватно реагируют. может другое поколение уже растет? 01.04.2011 23:34:18, Lana_sa
Два года. Я имею ввиду ситуацию в садах и младших классах школ, я давала ссылку.
Подростки уже сами большей частью решают, с кем дружить,а с кем - нет.
Дети младшего возраста думают словами взрослых, у которых в головах порою такая каша...
Я не говорю, что совсем невозможно взять такого ребенка, но там, где тайну диагноза не сохранить, будет очень, очень трудно. 02.04.2011 07:54:42, threetree
Подростки уже сами большей частью решают, с кем дружить,а с кем - нет.
Дети младшего возраста думают словами взрослых, у которых в головах порою такая каша...
Я не говорю, что совсем невозможно взять такого ребенка, но там, где тайну диагноза не сохранить, будет очень, очень трудно. 02.04.2011 07:54:42, threetree
А вот это четко подмечено:
"А серьёзные воспитатели рассказывают о том, как покрылись коростой и стали болеть, начав работать в «особой» группе".
Нянечки отказываются идти к ней в группу, потому что "там комары". 01.04.2011 22:20:04, threetree
"А серьёзные воспитатели рассказывают о том, как покрылись коростой и стали болеть, начав работать в «особой» группе".
Нянечки отказываются идти к ней в группу, потому что "там комары". 01.04.2011 22:20:04, threetree
А нельзя ее обратно в Москву?
01.04.2011 23:08:31, ???
Наверное, ввела вас в заблуждение.
Она родилась в нашем городе.
А на сайте 7 ДР в разделе - дети из других городов. 02.04.2011 07:57:02, threetree
Она родилась в нашем городе.
А на сайте 7 ДР в разделе - дети из других городов. 02.04.2011 07:57:02, threetree
Нет, это я сама ввелась, спасибо за пояснение.
02.04.2011 13:35:33, ???
Хорошая статья :-)
Только я не поняла прямой зависимости наличия абстинентного синдрома от наличия ВИЧ. Косвенно - да, но сам по себе ВИЧ не вызывает абстиненции :-)). <Примерно у 80 % детей отмечается неврологическая симптоматика, абстинентный синдром>
01.04.2011 19:42:47, Sheba77
Только я не поняла прямой зависимости наличия абстинентного синдрома от наличия ВИЧ. Косвенно - да, но сам по себе ВИЧ не вызывает абстиненции :-)). <Примерно у 80 % детей отмечается неврологическая симптоматика, абстинентный синдром>
01.04.2011 19:42:47, Sheba77
Видимо, подразумевается абстинентный синдром от того пути, который привел к заражению :) ну, в большом количестве случаев привел.
01.04.2011 19:51:11, Фортунка
Статья хорошая, спасибо.
Хочу добавить небольшой коментарий к опыту родителей. Александра Семёнова пишет, что её сын принимает терапию шесть раз в день. Это три препарата утром и вечером. Так вот, часто назначают их приём вместе - выпил вё сразу - и всё, свободен до вечера.
Ну и про путешествия и сумку-холодильник. Наши препараты хранятся при комнатной температуре. Я спрашивала, нужно ли их в холодильник ставить, сказали в СПИД-центре, что нет. И в инструкции указан широкий диапазон температур (не помню сейчас точно, сколько). Да и сиропы таблетками детям лет с трёх многие заменяют.
Это ни в коем случае не к тому, что автор не прав, а к тому, что бывает и проще всё. 01.04.2011 16:36:52, Мама_плюс
Хочу добавить небольшой коментарий к опыту родителей. Александра Семёнова пишет, что её сын принимает терапию шесть раз в день. Это три препарата утром и вечером. Так вот, часто назначают их приём вместе - выпил вё сразу - и всё, свободен до вечера.
Ну и про путешествия и сумку-холодильник. Наши препараты хранятся при комнатной температуре. Я спрашивала, нужно ли их в холодильник ставить, сказали в СПИД-центре, что нет. И в инструкции указан широкий диапазон температур (не помню сейчас точно, сколько). Да и сиропы таблетками детям лет с трёх многие заменяют.
Это ни в коем случае не к тому, что автор не прав, а к тому, что бывает и проще всё. 01.04.2011 16:36:52, Мама_плюс
Спасибо )
Я просто говорю о своем опыте. Может быть так, как Вы пишете, а может быть - иначе.
Лечащий врач назначил такую схему, и мы не экспериментируем. После видекса, например, нельзя есть полчаса, как минимум. А калетру надо - с едой. И она, кстати, хранится при температуре до 8 градусов, можно месяц без холодильника, но при температуре не выше 25 градусов. Во время летних путешествий бывает гораздо жарче.
Сиропы заменяют таблетками не всем детям: во-первых, при маленьком весе трудней рассчитать дозировку (придется делить таблетку), а во-вторых, есть дети, которые не могут принимать таблетки - давятся.
Бывает проще, да. Но я не знаю, как у всех, потому писала про себя ) 02.04.2011 12:06:53, Ал.С.
Я просто говорю о своем опыте. Может быть так, как Вы пишете, а может быть - иначе.
Лечащий врач назначил такую схему, и мы не экспериментируем. После видекса, например, нельзя есть полчаса, как минимум. А калетру надо - с едой. И она, кстати, хранится при температуре до 8 градусов, можно месяц без холодильника, но при температуре не выше 25 градусов. Во время летних путешествий бывает гораздо жарче.
Сиропы заменяют таблетками не всем детям: во-первых, при маленьком весе трудней рассчитать дозировку (придется делить таблетку), а во-вторых, есть дети, которые не могут принимать таблетки - давятся.
Бывает проще, да. Но я не знаю, как у всех, потому писала про себя ) 02.04.2011 12:06:53, Ал.С.
Конечно, вы правы. Разные врачи, разные препараты, разные схемы. Проверила сейчас - все три наши препарата хранятся при температуре до 30 градусов.
А схема у нас сейчас вообще однократная - утром только. Тоже врач назначил так. И таблетки да, делим.
По-разному бывает :) 02.04.2011 12:51:02, Мама_плюс
А схема у нас сейчас вообще однократная - утром только. Тоже врач назначил так. И таблетки да, делим.
По-разному бывает :) 02.04.2011 12:51:02, Мама_плюс
Везет! Нам уже с такой схемой ребенка "выдали", и с тех пор только увеличивается дозировка, но схема не меняется.
02.04.2011 12:57:19, Ал.С.
Нам выдали с подобной вашей, но детский инфекционист изменил, как только из отпуска вышел.
02.04.2011 22:03:03, Мама_плюс
надо же! у нас уже два года ничего не меняется, инфекциониста видим раз в три месяца.
03.04.2011 08:34:04, Ал.С.
Спасибо за поясление. Я передам Александре :) может, ей это будет полезно узнать.
Но терапия, насколько я поняла, бывает разная? В смысле - препараты разные? 01.04.2011 17:02:19, Фортунка
Но терапия, насколько я поняла, бывает разная? В смысле - препараты разные? 01.04.2011 17:02:19, Фортунка
Да, конечно, препараты разные. Это информация не Александре, а читающим - ну чтобы не сильно боялись.
Да и инфекционисты по-разному приём назначают. Мы поначалу тоже принимали с получасовым перерывом что-то, потом нам сделали удобнее график (детский инфекционист из отпуска вышел).
Ну и такого препарата, чтобы нельзя было есть, у нас не было. В основном независимо от еды, только один желательно принимать с жирсодержащей пищей. 01.04.2011 17:12:59, Мама_плюс
Да и инфекционисты по-разному приём назначают. Мы поначалу тоже принимали с получасовым перерывом что-то, потом нам сделали удобнее график (детский инфекционист из отпуска вышел).
Ну и такого препарата, чтобы нельзя было есть, у нас не было. В основном независимо от еды, только один желательно принимать с жирсодержащей пищей. 01.04.2011 17:12:59, Мама_плюс
Читайте также
Кулинарная география: готовим венгерский гуляш и чешскую рульку
Венгерский гуляш и чешская рулька - рецепты от Чадейки