Ребята, спасибо всем, кто нам сопереживает. Мы съездили в др и поговорили с врачами. Учитывая, что детку переместили в изолятор всвязи с ОРВИ, и нам даже не разрешили на нее посмотреть, пришлось отказаться от консультаций с врачами и даже НСГ - в последнем нас убедила невролог. Единственное, что ее беспокоит -
1. кошачее мяуканье вместо крика/плача, что заставляет ее подозревать наличие синдрома кошачьего крика - а это не есть хорошая вещь, так что она категорически настаивает на том, что нужно сдать кровь на кариотип - что мы завтра и сделаем. Правда, других признаков болезни, кроме лунообразного лица, нет, но она хочет убедиться, что мы не возьмем потенциально умственно отсталого ребенка.
2. Гипотонус мышц. На неделе сделаем электромиографию, чтобы понять, насоклько вероятно наличие миопатии:(( Боже, как страшно - ведь все мы знаем, как тяжело Гулиной семье - в первую очередь морально:(((
Увы, я должна признаться, что не готова взять на себя и взвалить на своих близких ребенка с заведомо неблагополучными прогнозами, я все-таки трусиха и эгоистка.
Все же, надеюсь, все кончится благополучно, но на время ухожу со сцены - минимум неделя нужна на получение результатов:((
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
На счет гипотонуса, все можо размассажировать, купать в травках и солевых растворах, начать ходить в бассейн, а вот на счет первого не знаю.
Я могу тебе одно сказать, брать заведомо больного ребенка слишком тяжелая ноша, у меня родной ребенок родился больной, на третьи сутки оперцаия, потом месяц реанимация и куча последствий, но это свой никуда не денешься, а у тебя есть (наверное оэто и грустно) право выбора. Ты и так подчинишь всю свою жизнь ребенку, так отдай силы на воспитание здорового ребенка. И потом никто не говорит бросит эту девочку и забыть, пока ее не усыновят (если вдруг все подтвердиться) вы можете ей помгать, покупать ей игрушки, одежду, это все оцениться. Подумай, соберись с силами и прими решение.
Я почему-то тебе очень симпатизирую и мне хотелось ббы , чтобы у вас все было хорошо!
Удачи! 01.12.2004 23:19:42, karik & Irinka
Карик! Спасибо за участие! Пока ребенок в изоляторе - бессмысленно звонить врачам:(( Надеюсь, что к понедельнику ее можно будет увидеть, а может даже свозить на НСГ, о котором мне не переставая твердят врачи. Вот с результатами будем звонить уже врачам, а то получится, что зря беспокою людей с рассказами - доктор, у меня ЭТО... По телефону-то, увы, диагноз не поставишь:(( Так что жду как минимум понедельника.
02.12.2004 11:00:53, Синоптик
У Вас похоже действительно метания из стороны в сторону: вчера про глухоту волновались, сегодня уже на ЭМГ собираетесь, а что она вам даст?, гарантии не даст никакой, так как мышечная дистрофия проявляется у старших детей, да и вообще этим наследственным заболевание почти исключительно мальчики болеют, девочки они носители. Если вы ещё начнете медицинские энциклопедии читать, то вообще можно сразу идти и вешаться, тк болячек всяких тысячи.
Не мучайте себя, просто подождите, всё постепенно проясниться, в любом случае только Вам решать и никто Вас не осудит. 29.11.2004 20:24:32, Каролина
Я знаю, знаю, что может еще сто болезней появиться, а не только показаться. И, конечно, я волнуюсь, и не хочу, чтобы у такой малявочки и красотули что-то было не в порядке. И, к сожадению, или к счастью, осознаю свои силы и ответственность перед уже существующей семьей. Я не готова ходить к ребенку еще 2 года, а потом, если все в порядке - тогда удочерять. За два года еще сто болячек придумать можно. К сожалению, проанализировав, вынуждена констатировать, что здесь самую большую роль сыграл некий эффект неожиданности - ведь все две недели ее активно нахваливали, а потом как обухом по голове - и ведь я не могу не согласиться с тем, что причины беспокоиться существуют, просто как не специалист, я их оценить не могла:(( И все же надеюсь, что страшное минует нас, а с мелочью справимся.
29.11.2004 22:47:50, Синоптик
И конечно же не надо два года ждать... 29.11.2004 22:59:19, Каролина
[пусто]
29.11.2004 21:21:04
Лариса, спасибо за практическую информацию. Я завтра обязательно поговорю еще со специалистами, которые делают это исследование - потому что я еще прочитала про другой способ, безигольный. Хотя сейчас, подумав, понимаю, что миопатию наверняка не диагносцируешь, может, невролог имела ввиду другое и просто привела миопатию как пример, я обязательно буду думать, прежде чем причинить ребенку бессмысленную и бесполезную боль (т.е. ту, которая не ведет целенаправленно к ее исцелению, просто для эксперимента). Еще раз спасибо за ваше сообщение!
29.11.2004 22:51:09, Синоптик
Тут похоже человеку нужно просто "выждать" пока все бури улягутся и на ребенка посмотреть другими глазами...
Просто никто не сможет здесь дать гарантию.
ЗЫ: не надо такой малышке ЭМГ, ИМХО. 29.11.2004 21:59:33, Каролина
[пусто]
29.11.2004 22:38:15
И то, что болячек миллион и маленькая тележка, не надо подозревать все сразу, да ещё и у одного ребенка. 29.11.2004 23:03:59, Каролина
Только что нарыла в инете http://psychiatry.narod.ru/oligo.html
Синдромы в педиатрии, связанные с УО. Может быть кому-нибудь пригодится. 29.11.2004 19:05:39, astoriya
Соглашусь, не надо сейчас ей читать то, что человек не в состоянии анализировать...
29.11.2004 22:03:34, Каролина
Синдромы в педиатрии, связанные с УО. Может быть кому-нибудь пригодится. 29.11.2004 19:05:39, astoriya
это особенно пригодится тому, кто и так ночами не спит, подозревая всё подряд у ребенка! чтоб зарыться с головой в одеяло и навсегда выкинуть из головы мысли об усыновлении. :((((
29.11.2004 21:11:03, Да уж!
Не читаю. Все, что хотела прочитать - нарыла сама. Пока я вижу некоторую перестраховку в мнении и рекомендациях врачей, но понимаю прекрасно, что решение слишком серьезное, чтобы просто на них закрыть глаза.
29.11.2004 22:43:09, Синоптик
Светлана, желаю вашему малышу здоровья и счастья, и Вы наверняка сделаете все, чтобы его ребенку дать.
Я почитала в инете признаки различных синдромов (в т.ч. Дауна и Лежена, т.е. кошачьего черт побери крика), у нас ничего, кроме этого крика и тонуса пониженного вроде нет, ну разве лицо лунообразное - но ОЧЕНЬ много деток в 2 месяца круглолицые, разве нет? Не хочу выискивать у нее эти признаки, будем, конечно же, ждать рез-тов анализа, потому что так или иначе др не будет делать следующие шаги без них. 29.11.2004 18:59:02, Синоптик
Я почитала в инете признаки различных синдромов (в т.ч. Дауна и Лежена, т.е. кошачьего черт побери крика), у нас ничего, кроме этого крика и тонуса пониженного вроде нет, ну разве лицо лунообразное - но ОЧЕНЬ много деток в 2 месяца круглолицые, разве нет? Не хочу выискивать у нее эти признаки, будем, конечно же, ждать рез-тов анализа, потому что так или иначе др не будет делать следующие шаги без них. 29.11.2004 18:59:02, Синоптик
Вот уж на круглое лицо я вообще не заморачиваюсь - оно ведь и у био-отца может быть, его-то я точно не увижу.
30.11.2004 06:52:40, Синоптик
Удачи в обследованиях. Насчет "кошачего мяуканья" не скажу - впервые слышу, а вот насчет миопатии - разве можно у такого маленького ребенка определить миопатию? Слышала, что электромиография - болезненная процедура.
29.11.2004 16:30:42, Larisa_K
29.11.2004 16:30:42, Larisa_K
Лариса, спасибо за совет - я не знала, что ЭМГ - болезненная процедура - думала, просто датчики ставят, как при экг, и все. Узнаю обязательно. Кроме того - единственной причиной подзревать это и направить нас на ЭМГ является гипотонус. Я сегодня и завтра буду звонить в клиники и подробно узнавать что и как.
Я прекрасно понимаю, что от болезни ПОТОМ никто не застрахован, и принимаю это как факт. Черт, в голове просто какая-то каша, нужно сконцентрироваться - пойду ка звонить и советоваться. 29.11.2004 16:50:30, Синоптик
Я прекрасно понимаю, что от болезни ПОТОМ никто не застрахован, и принимаю это как факт. Черт, в голове просто какая-то каша, нужно сконцентрироваться - пойду ка звонить и советоваться. 29.11.2004 16:50:30, Синоптик
Вик,очень сочуствую.Нет ничего хуже неизвестности и ожидания.Я бы тоже не смогла взять ребенка с любыми диагнозами.
Насчет УО-я не поняла-это можно как-то точно проверить? Я тут отвела себе целый год,чтоб определиться насколько плохо у Дианки с головой-сможет ли она в обычной школе учиться,или все же лучше ее в спортшколу определять.Пока непонятно.Или определяют сразу только совсем уж тяжелые случаи?
29.11.2004 16:16:29, Линдаа
Сорри, не сдержусь ...
"чтоб определиться насколько плохо у Дианки с головой-сможет ли она в обычной школе учиться,или все же лучше ее в спортшколу определять" - спортшкола - это приговор как будто! ;(
Задело, т.к. лично я заканчивала спортшколу. И что-то УО вроде бы не наблюдается и не наблюдалось ... Равно как и у большинства моих подруг по школе.
Спортом, знаете ли, далеко не каждый ребенок может заниматься, особенно, в спортшколе. Нагрузки не всякий ребенок выдержит. И если учебу в обычной школе еще можно "оправдать", то учеба в спортшколе и тренировки весь день - это только по желанию ребенка, не заставите никак против воли ее заниматься. К тому же пора бы уже начинать, иначе спортшкола "не светит".
Извините, если резко, но задели слова про спортшколу. 29.11.2004 17:40:20, Amira
Художественная гимнастика.
Занималась 12 лет. С 4 лет до 16. При этом, в 4 года сейчас уже поздновато считается ;(
Вообще, правильно делаете, что хотите еще до школы Диану отдать на несколько видов спорта. ;) Пусть выбирает.
Еще можно по телевизору смотреть какие-нибудь соревнования, вдруг ей понравится какой-нибудь вид спорта и она захочет попробовать.
29.11.2004 18:19:24, Amira
:-)Не говори.Я никогда не забуду,как у Лиски на танцах была пара(двойняшки Ира и Макс),которые тренировались со страшной силой.Как не придешь-они все на индивидуальных занятиях.Вот я и спросила как-то их родителей- когда же дети успевают учиться?Папа их ответил,что водил детей на тестирование,и какой-то "врач" им сказал,что Макс и так все успеет,а Ирочка...Впоследствии Ирочку надо будет выгодно выдать замуж ,а на ее образование особенно тратиться не стоит....:-(Пусть лучше танцует.
Дети были в ПЕРВОМ классе.....
Мраки... 30.11.2004 06:12:31, Soleil
Пусть попробует ;)
Это я агитирую тут всех за гимнастику. Хотя бы для себя. Вдруг понравится, втянется.
И уж по крайней мере фигура и осанка гарантированы на всю жизнь ;)
Ну... правда, насчет фигуры не могу гарантировать на все 100%, т.к. сама я за 10 лет, что прошли после гимнастики, поправилась основательно с моих 48-50 кг до 60 кг и теперь мучаюсь и все на диету пытаюсь сесть. ;)))) 29.11.2004 23:27:00, Amira
Ну-ну. Моей маме тоже говорили от моих 5-ти до 7-ми лет: "Что с неё взять, УО, в обычной школе учится не сможет"
Но мама-то в это верить не хотела.
А ваши сообщения про Диану такие пессимистичные :(( хотя сами пишите "Дианка тоже абсолютно нормальна,память у нее хорошая,в быту очень сообразительная." 30.11.2004 01:16:05, geli
Вы все правильно написали.
Синдром Лежена (он же синдром кошачьего крика) - это хромосомная аномалия, и кариотипирование в данном случае, это возможность точно подтвердитьпредполагаемый диагноз.
Но, к сожалению, не все случаи умственной отсталости вызваны хромосомными или генетическими заболеваниями (это я для Линдаа) 29.11.2004 17:10:00, ТАСЯ
Насчет УО-я не поняла-это можно как-то точно проверить? Я тут отвела себе целый год,чтоб определиться насколько плохо у Дианки с головой-сможет ли она в обычной школе учиться,или все же лучше ее в спортшколу определять.Пока непонятно.Или определяют сразу только совсем уж тяжелые случаи?
29.11.2004 16:16:29, Линдаа
По поводу спортшколы... :)
Офф:
Моя имха такова, что нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО детей отдавать заниматься спортом. Циркуляция кровушки активнее, а значит приток крови к мозгам повыше, а значит кислорода и прочих полезностей больше.
Как результат -- соображалка будет лучше работать. 29.11.2004 22:39:01, AO
Офф:
Моя имха такова, что нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО детей отдавать заниматься спортом. Циркуляция кровушки активнее, а значит приток крови к мозгам повыше, а значит кислорода и прочих полезностей больше.
Как результат -- соображалка будет лучше работать. 29.11.2004 22:39:01, AO
"чтоб определиться насколько плохо у Дианки с головой-сможет ли она в обычной школе учиться,или все же лучше ее в спортшколу определять" - спортшкола - это приговор как будто! ;(
Задело, т.к. лично я заканчивала спортшколу. И что-то УО вроде бы не наблюдается и не наблюдалось ... Равно как и у большинства моих подруг по школе.
Спортом, знаете ли, далеко не каждый ребенок может заниматься, особенно, в спортшколе. Нагрузки не всякий ребенок выдержит. И если учебу в обычной школе еще можно "оправдать", то учеба в спортшколе и тренировки весь день - это только по желанию ребенка, не заставите никак против воли ее заниматься. К тому же пора бы уже начинать, иначе спортшкола "не светит".
Извините, если резко, но задели слова про спортшколу. 29.11.2004 17:40:20, Amira
Извините,я не имела ввиду что в спортшколе
только УО учатся-у Дианки нет УО в медицинском смысле.Дело в том,что к спорту у нее явные способности-у нее и физическое развитие выше среднего,и характер для этого имеется и я уверена что ей понравится.Я просто думаю что если в обычной хорошей школе она будет с трудом перелезать с двойки на тройку-здоровья и счастья в жизни и ей и мне это не добавит.А в спортшколе все же основная нагрузка именно на спорт а не на физику с математикой-и тут она вполне может достигнуть успехов.Я уже выясняла этот вопрос-в следующем году мы еще успеем попасть на теннис и на парочку других-эти виды спорта не кажутся мне все же такими опасными как гимнастика и фигурное катание. Проблема еще в том,что я очень далека от спорта,и мне бы конечно хотелось отдать ее в обычную школу-это мне понятнее-но не хотелось бы чтобы мы потом долго и безуспешно мучили науки.
А каким спортом Вы занимались? 29.11.2004 17:57:59, Линдаа
только УО учатся-у Дианки нет УО в медицинском смысле.Дело в том,что к спорту у нее явные способности-у нее и физическое развитие выше среднего,и характер для этого имеется и я уверена что ей понравится.Я просто думаю что если в обычной хорошей школе она будет с трудом перелезать с двойки на тройку-здоровья и счастья в жизни и ей и мне это не добавит.А в спортшколе все же основная нагрузка именно на спорт а не на физику с математикой-и тут она вполне может достигнуть успехов.Я уже выясняла этот вопрос-в следующем году мы еще успеем попасть на теннис и на парочку других-эти виды спорта не кажутся мне все же такими опасными как гимнастика и фигурное катание. Проблема еще в том,что я очень далека от спорта,и мне бы конечно хотелось отдать ее в обычную школу-это мне понятнее-но не хотелось бы чтобы мы потом долго и безуспешно мучили науки.
А каким спортом Вы занимались? 29.11.2004 17:57:59, Линдаа
Занималась 12 лет. С 4 лет до 16. При этом, в 4 года сейчас уже поздновато считается ;(
Вообще, правильно делаете, что хотите еще до школы Диану отдать на несколько видов спорта. ;) Пусть выбирает.
Еще можно по телевизору смотреть какие-нибудь соревнования, вдруг ей понравится какой-нибудь вид спорта и она захочет попробовать.
29.11.2004 18:19:24, Amira
С этими "не успеть -- опоздать" прям сплошное расстройство.
У нас в группу 3.5 года на гимнастике уже берут только деток с 6 мес. опыта в занятиях гимнастикой. Мрак.
На фигурное катание, нам подружка фигуристка-тренер, сказала, что лучше не нужно до 3.4-4-х лет.
Из неспортивных развивалок музыка хороша.
А определять интелектуальный потенциал -- гиблое дело, кто бы мне определил :) 29.11.2004 23:22:55, AO
У нас в группу 3.5 года на гимнастике уже берут только деток с 6 мес. опыта в занятиях гимнастикой. Мрак.
На фигурное катание, нам подружка фигуристка-тренер, сказала, что лучше не нужно до 3.4-4-х лет.
Из неспортивных развивалок музыка хороша.
А определять интелектуальный потенциал -- гиблое дело, кто бы мне определил :) 29.11.2004 23:22:55, AO
Дети были в ПЕРВОМ классе.....
Мраки... 30.11.2004 06:12:31, Soleil
Ага,гимнастика и фигурное катание-уже большие мы.Гимнастика ей нравится по телевизору-там девушки все красивые))Ладно,поглядим.
29.11.2004 18:22:25, Линдаа
Это я агитирую тут всех за гимнастику. Хотя бы для себя. Вдруг понравится, втянется.
И уж по крайней мере фигура и осанка гарантированы на всю жизнь ;)
Ну... правда, насчет фигуры не могу гарантировать на все 100%, т.к. сама я за 10 лет, что прошли после гимнастики, поправилась основательно с моих 48-50 кг до 60 кг и теперь мучаюсь и все на диету пытаюсь сесть. ;)))) 29.11.2004 23:27:00, Amira
Честно - она АБСОЛЮТНО нормального ребенка производит впечатление, ну взгляды там всякие, улыбки и пр. Она и ВЫГЛЯДИТ, и действует, как нормальный ребенок. Чес слово,я навидалась "других" деток - у меня мама работает в интернате таком. Поэтому я знаю ТОЧНО - Я не готова к этому. Одно дело - сама бы родила, другое - брать ребенка с таким диагнозом. Для меня есть разница. Кариотипирование покажет сбой в наборах хромосом, что обуславливает (в большинстве случаев) умственную отсталость - я не говорю о "троечниках" и "отличниках". Мзвините, если не очень правильно написала - кто знает, поправьте, но так я поняла из литературы и общения с врачами.
29.11.2004 16:43:23, Синоптик
Так,думаю тогда что в моем случае кариотип не поможет.Дианка тоже абсолютно нормальна,память у нее хорошая,в быту очень сообразительная.Но меня сразу предупредили в детдоме что обычную школу вряд ли потянет-именно в обучении наукам могут быть проблемы.И оказывается такой тип УО в наших регионах массовое явление,прям бедствие какое-то.Только непонятно что значит не потянет-вот пытаюсь прояснить до школы.
29.11.2004 17:18:48, Линдаа
Но мама-то в это верить не хотела.
А ваши сообщения про Диану такие пессимистичные :(( хотя сами пишите "Дианка тоже абсолютно нормальна,память у нее хорошая,в быту очень сообразительная." 30.11.2004 01:16:05, geli
Синдром Лежена (он же синдром кошачьего крика) - это хромосомная аномалия, и кариотипирование в данном случае, это возможность точно подтвердитьпредполагаемый диагноз.
Но, к сожалению, не все случаи умственной отсталости вызваны хромосомными или генетическими заболеваниями (это я для Линдаа) 29.11.2004 17:10:00, ТАСЯ
"не разрешили посмотреть" не сознательно ли они вас ограждают от ребенка, то диагнозами, то ОРВИ.
Как-то мне нехорошие мысли закрадываются. Вы там случайно не знаете, не сотрудничает ли плотно ваш ДР с каким-нибудь агенством по усыновлению? 29.11.2004 15:50:00, k@terin@
Как-то мне нехорошие мысли закрадываются. Вы там случайно не знаете, не сотрудничает ли плотно ваш ДР с каким-нибудь агенством по усыновлению? 29.11.2004 15:50:00, k@terin@
У нас есть мждународные усыновления в др, но я не хочу так думать о людях. У нее реально сопли и кашель, и она на антибиотиках уже несколько дней - прогресс есть. Кроме того, этот мяукающий плач (а по мне, так просто тихо хнычет), его не только врачи заметили - и муж сразу обратил на это внимание, жаль только, что раньше не озаботились - так бы уже все проверили давно. Нет, я не думаю, что здесь злой умысел, скорее - перестраховка.
29.11.2004 16:46:14, Синоптик
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
