Мы выписались из больницы.

Что бы не портить себе настроение - лучше пропустить этот топик. Я не выпендриваюсь - просто "отчитаться" надо бы, а грузить лишний раз не хочется. Дилема...
Наконец то выписались из больницы. Ребёнок просто счастлив, хоть и забирала в последнее время Тима домой на ночёвку - спасибо, что в больнице вошли в положение и сделали для нас исключение. А то Тим совсем стал дёрганным, рассеянным - уж очень атмосфера напоминала ему интернат. Утром, когда процедуры - с ним всё ОК - довольный и счастливый, а к вечеру, когда нянечки и воспиталки начинали по обыкновению орать.....
После всех процедур можно сказать, что улучшений нет. Что понятно. Но уже счастье - прогрессирование белезни, которое было настолько явным, что хоть плачь (просто очевидно, как день за днём, всё слабеет и слабеет), вроде приостановилось пока. Так что мы (Т-Т-Т) в разряд "сидячих" всё ещё не перешли (можно так сказать). Хотя... Ходить Тим может совсем немножко, и только после "укладок" - когда ребёнка укладывают на стол и спецовым образом привязывают ноги с помощью длинных кусков ткани к ножкам стола так, что бы стопы были не так сильно "на мысочках". После этого ахилы немного становятся гибче и ходить легче. Короче, объяснить наверное можно, но мне сложновато сейчас (да и надо ли?). Дико извиняюсь - послебольничный отходняк. Всё пытаюсь по кусочкам голову собрать.
Буду ежедневно проделывать эти "укладки" дома. Плюс лёгкая гимнастика и растяжка на ноги - колени и пр., что бы не скрючило раньше времени.
Меня один факт в больнице поразил - с нами лежали несколько ребят разных возрастов с таким же, или более щадящим диагнозом. У всех сплошная тоска на лице, не помню, что бы улыбались просто так, а не когда нашкодили. При том, что большинство ещё ходячие (колясочников понять можно). А Тим всё чему-то то там радовался, постоянно улыбался, обаял, как мне кажется, врачей :))). Даже на внутревенные уколы или капельницу с радостью - там же такая суперская Наталия Ивановна имеется, которая всё делает совсем-совсем не больно :))).
Мы говорили с Тимуркой о его болезни, чуть-чуть приоткрывали "перспективы" (не заходя далеко, естественно). Просто возникла уже такая необходимость - много моментов на которые надо было давать ответы. Но как-то наш парень всерьёз не воспринимает свою болезнь, что-ли? Только один эпизод был (уже говорила), когда расстроился, что мне приходится его таскать на себе. Но мы это быстренько "проехали" - спасибо Тимке за сообразительность. Достаточно было доходчиво и подробно объяснить.
Даже не знаю - хорошо это или плохо (такое его отношение к болезни). Думаю, что скорее хорошо - оптимизм и бодрость духа ещё никому не мешали. Да и период счастливого существования - это же дорогого стОит.

Мы решились на стероид под названием Мио-бласт. Новинка. Что это даст - полные непонятки. Но надо хоть что-то делать. Время просто улетучивается :((. Советовалась по этому поводу (смутило то, что стероид не предназначен к употреблению до 18 лет). Мне сказали, что это имеет отношение к спортсменам, а так стероиды (другие) прописывали и детям.
У взрослых результаты хоть какие-то известны. У женщины с миопатией Шарко-Мари очень хорошие результаты. У Мужчин - у одного небольшие улучшения. Второй начал сильно набирать вес (при миопатии и так сложно себя "носить") поэтому пришлось прекратить приём.
Препарат одобрен (насколько мне известно) только в одном штате Америки. Так что получается полулегальный.
Утешает только то, что профессор Шишкин его изучал, и ничего особо вредного не обнаружил.
Будем рисковать.

Для Гели (если прочла) - у нас комп полетел. Только сегодня удалось восстановить интернет. Поэтому ничего не смогла переслать по поводу Тимкиного сайта. Почту восстановить пока не удалось - надеюсь завтра-послезавтра.

Извиняюсь за повторы. Топик в архиве, а я не успела в прошлый раз ответить всем.