Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Sheba77

Когда нет шансов...

Снимаем анкеты детей с Опеквеб.
Не к счастливым солнышкам "Теперь дома!", а просто скрываем анкеты.
Пара строчек в письме от опек: "Снимаем с сайта А. - ребёнок умер".
А. - умер.
Д. - умер.
Л. - умер.
Л. - умерла.

Не выдержали маленькие сердечки.
У троих из четверых детей не было критичных диагнозов, которые стали бы причиной. У девочки - да, СД плюс тяжёлый порок сердца, её не успели прооперировать.
У двоих мальчишек - порок сердца, операбельный, не критичный. У третьего - поражение ЦНС, малая аномалия сердца.
Дома, с родителями, таких деток давно бы откормили, прооперировали, у них был бы шанс вырасти нормальными детьми. Все трое мальчишек были интеллектуально сохранны, насколько это возможно в условиях учреждения.
Я не знаю, к чему я это пишу. Наверное, к родителям, которые ищут деток. Многие ищут категорично - здоровых. Многие - без тяжёлых патологий.
Но ведь что такое тяжёлая патология? Нужно иметь массу специальных знаний, чтобы отличить реально тяжёлую патологию, от перспективной. Нужны выходы на врачей, нужны средства, время и силы. Нужно желание помочь ребёнку, вникнуть в его проблемы. Большинство родителей пугаются одного только названия, не вникая в то, что за этим термином кроется. Мало кто идёт дальше, вывозит ребёнка на консультации и пытается представить схему будущего лечения и реабилитации.
Здесь на конфе много замечательных мам (больше, чем "в среднем по больнице"), и, думаю, они могут присоединиться к моим словам.
Также я совершенно уверена, что есть люди которым просто не по силам выхаживать тяжёлого ребёнка.

Не знаю, почему решила поделиться с конфянами своей болью. Призывы брать больных детей - бессмысленны. Если только посоветовать родителям не откладывать анкету сразу в сторону, а постараться больше узнать про состояние ребёнка и возможные способы решения проблем.
Наверное, чтобы ещё раз выразить огромное уважение людям, которые не побоялись взять ребёнка для того, чтобы помочь ребёнку преодолеть его проблемы со здоровьем.
И совсем немного для того, чтобы те, кто сейчас в поиске знали, что могут не просто взять ребёнка в семью, но и спасти ему жизнь.
Кто знает, что было бы с нашими, уже домашними и любимыми детьми, останься они там, в системе..

И напоследок - хорошая история:-) Семья увидела девочку на Опекевеб. Получили направление, узнали, что девочке требуется непростая операция (сама по себе операция довольно-таки "обыденная", если можно так сказать, но у девочки есть особенности, которые несколько затрудняют её проведение). Посещали, взвешивали, думали, подисали согласие. Но не забрали. Документы - в корзину.
Прошёл месяц. Родители вернулись за девочкой. Они узнали всё, что только было можно узнать, договорились о проведении операции за границей. Оформляют документы, торопят опеку... Пусть у малышки всё будет хорошо. Ей повезло. У неё теперь есть шанс.

11.09.2010 14:52:58,

18 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Грустно все это и как-то...безнадежно.
Во всем мире именно такие дети первые кандидаты на размещение в фостерных семьях - их невозможно растить в условиях больниц. Прооперировать и выходить - это одно, реабилитация - совершенно другое:она возможна только в условиях семьи. Наверное, стОило бы изучить опыт фостера, касющийся именно таких случаев - он есть, многолетний и вполне успешный.
Я помню, какие жаркие споры возникали здесь всякий раз, когда поднималась тема ИУ, и все-таки... Пока практика ИУ - неважно, через агентства или независимого - существует в России, государство должно, по-моему, обеспечить режим благоприятствования тем иностранным гражданам, кто готов усыновить ребенка нездорового. И, поверьте, такие найдутся! Многие предпочтут не ждать годами, пребывая в полной неизвестности относительно пола и возраста ребенка, а поедут за конкретными мальчиками и девочками, заранее зная диагнозы и усыновляя с открытыми глазами.
Государство может (и должно!) стимулировать агентства по ИУ, связав продление-получение лицензии с количеством усыновленных детей-инвалидов. Да, диагнозы можно "приписать", но СД не припишешь, и слепоту с глухотой не припишешь (доказать их наличие-отсутствие не- трудно), не говоря уже о расщелинах мягкого и твердого неба, отсутствии конечностей и еще массе других патологий.
Я отношусь к тем, кто хорошо знает "что было бы с нашими, уже домашними и любимыми детьми, останься они там, в системе..." - мой сын стал бы "нормальным" глухонемым инвалидом, коих в ДД множество (в том числе и в обычных ДД, где персоналу лениво надевать на ребенка слуховой аппарат, не говоря о том, чтобы вообще водить в спецсад) Когда я думаю об этом, мне становится страшно и горько за сотни детей, у которых отнимают шанс на нормальную человеческую жизнь ( а порой и просто на жизнь)хоть дома, хоть за границей.
12.09.2010 18:11:18, Lena Eselson
Надежда.
Здравствуйте,Лена!
Печальное письмо вы написали:(( Но, к сожалению, так и есть на самом деле, просто об этом мало кто задумывается. Напишите мне пожайлуста в личку, как дела у Лешика из Видного?
11.09.2010 22:03:27, Надежда.
Sheba77
Здравствуйте, Надежда :-)) Про Лёшку тут напишу. У Лешика всё нерадостно. Мальчишка начал потихоньку развиваться, когда мы его последний раз видели - уже уверенно передвигался в ходунках. С удовольствием общался со взрослыми, улыбался, гулил вовсю :-)) Но тамошняя главврач - она и от здорового-то отговорит, не то, что от ребёнка с проблемами. Делать новые фотки нас пока не пускают - "а чего там смотреть? сфотографировали раз - и хватит"... Очень надеемся, что удастся с ним пообщаться осенью. 11.09.2010 22:07:10, Sheba77
Надежда.
Да уж, жаль ребетенка:((( К сожалению у нас глав. врачи тоже не заинтересованы в устройстве детей в семьи и ДР перестали пускать:(( Если будут какие новости за Лешу, пишите 12.09.2010 20:34:58, Надежда.
Читаю и плачу. Почти 9 лет назад лежала с сыном в больнице: Ларингит, отек гортани, сыну было 8 месяцев. Одновременно с нами поступила девочка из ДР с таким же диагнозом, тоже 8 мес, у девочки был СД + порок сердца. Дело было в субботу вечером, дежурный врач осмотрела, сделала назначения и все отделение вымерло: ни сестер, ни врача и вдруг часа через 4 все забегали, засуетились, прибежали реаниматологи...но опоздали конечно, как сказала потом знакомая медсестра малышка уже успела остыть. ЕЕ просто запихнули в соседнюю палату и не заходили туда (молчит и ладно), а при поступлении мой сын был в более тяжелом состоянии чем она. В ту ночь я твердо решила, что у меня обязательно будет приемный ребенок.

OFF Лена, каков механизм попадания детей на опекавеб? У нас (во Фрязино) вроде вменяемая опека, а в ДР основном тяжелые детишки, которые нуждаются в пиаре.
11.09.2010 21:13:10, Konst
Sheba77
Механизм довольно несложный. Наш представитель приезжает в опеку, рассказывает про принципы работы и предлагает заключить договор. Если опека не против - они подписывают договор о сотрудничестве и выдают список детей, подлежащих семейному устройству (не всех, естественно...). Мы приезжаем, фоткаем детей, делаем странички, опека утверждает странички и мы их публикуем на сайте.
Плюс регулярно проводятся обучающие семинары для работников опек.

Опека Фрязино неоднократно послала нас далеко и надолго, к сожалению. ИМ это не нужно, они и так замечательно справляются со своими обязанностями. Категорически игнорируют даже участие в бесплатных семинарах с психологами, юристами и т.п.
Я знаю, что во Фрязино много деток - туда уходят практически все дети из Королёва, например. Но нас туда ни в каком виде не пускают.

А вообще мы уже давно объехали ВСЕ опеки МО. Многие по нескольку раз (после смены руководства, например). Те, кто готов сотрудничать - есть на сайте. Остальные отказались.
11.09.2010 21:42:32, Sheba77
Жаль, очень жаль у нас много детишек, которые нуждаются в несложных операциях, но время идет (Сашка был, расщелина верхней губы и мягкого и твердого неба, первый этап прооперировали, а потм до 5 лет ничего, в ДДИ перевели, а интеллект сохранный, речи не было, т.к небо не прооперировали и таких примеров десятки). Родители прооперировали бы, чудо какой красивый и умненький был. Ленька мой сидел без статуса, а его родному младшему братику статус довольно быстро сделали и на ИУ, а мой кандидат в ДДИ был. У меня с опекой хорошие отношения, но я понимаю, что они блюдут в основном свои интересы. 11.09.2010 21:55:52, Konst
Боже мой, какой кошмар(((( плачу( 11.09.2010 21:03:48, fotografinia
Лена, это ужас даже нечего сказать, НО теперь есть специальная программа. На моих глазах в РДКБ стали появляться дети-сироты с онокологическими диагнозами - и это счастье - потому что раньше их не было - просто умирали раньше ДО всяких больниц, и часто ДО постановки правильного диагноза. Вот программа. Наывается "Ты не один" - специально для диагностики, профилактики и своевременного лечения и оперирования детей-сирот при лучшей в России - Республиканской больнице. Наверное, Вы про них и так знаете, но вдруг нет. Вот сайт [ссылка-1]. Вот программа [ссылка-2]
Многих из людей, которые этим занимаются я знаю лично. Если нужно любое содействие - пишите на мэйл.
11.09.2010 16:46:36, callelunga
Sheba77
Огромное спасибо за ссылки, уверена, они многим пригодятся. Несколько "наших" деток уже получили помощь по этой программе :-))
К сожалению, абсолютное большинство руководителей ДР считают, что их подопечные получают всё необходимое, и бОльшего им не нужно.
Для того, чтобы госпитализировать ребёнка нужно как минимум выписка из медкарты, а в итоге - и согласие главврача. И если с Москвой и МО более или менее контакты налажены ( с отдельными опеками), то дальние регионы просто отказывают нам в помощи по лечению детей (часто - с целью скрыть свои ошибки, некачественно и невовремя сделанные операции и.т.п....). Вспомните историю Верочки из Волгограда.Да и Дашу из того же ДР нам категорически отказались дать привезти в Москву на консультацию. ПОсле операции по спинномозговой сказали - девочка не ходит, в 4 года - в ДДИ. А у неё есть чувствительность в пяточках, в голенях, в бёдрах!!! Писали письма даже уполномоченному по правам детей... Безрезультатно. Ответ один - ребёнок получает всё необходимое лечение. А какие там лечение, если они даже про необходимость нейрохирургической операции по иссечению послеоперационного рубца НЕ ЗНАЮТ...
Сейчас в больнице лежит девочка Леночка. У неё много проблем со здоровьем, но более или менее сейчас стали ясны перспективы. Врачи согласны провести сложнейшую операцию, но при условии, что после операции малышку заберут домой родители, потому что в ДР она не выживет - ей нужно будет 24 часа внимание и забота, хороший послеоперационный уход и реабилитация... А где взять таких родителей? Девочка сохранна интеллектуально, да ещё и красавица.. Но кому нужен такой сложный ребёнок...
11.09.2010 17:48:11, Sheba77
faina13
Ссылка: 11.09.2010 18:54:16, faina13
fdo
не открывается... 11.09.2010 19:18:36, fdo
tolstaya_zgaba
Ох, Лена, сижу и взахлеб реву. не знаю, сколько у волонтеров сердец, чтобы стучать и не разрываться. Я лишь малым краешком по касательной прошла, полгода, наверное, в себя приходила. Тогда, когда в психоневрологии лежала. Нет у них шансов, никто с ними не занимается в самый важный период до года. лежат кулечки себе, целый день в потолок глядят. мне и Карине запрещали там ползать, а я ведь ее больше месяца по доману тогда ползать учила. Вроде ничего особенного - живет ребенок себе на полу, кругом фантики, ложки, тарелки - лабуда всякая, чтобы хоть к чему-то интерес поймать. Усилий-ровным счетом никаких. Но в больнице не положено на полу лежать. В этой психоневрологии прекрасная комната была игровая, иностранцами оборудованная. только вход туда закрыт, ибо карантин. Карантин там всегда. Всегда в отказниковой палате у кого-то заболевание, и стоит эта комната, и пылится.
Призывы брать больных детей вовсе не бессмысленные. Просто многие не знают, что там, воротами всех этих ДДИ. И я не знала, только вот кусочек мне приоткрылся, и то больничный. Я не представляю, что было бы с Кариной без меня. Вот без преувеличения скажу, что в данный момент я ее мир. она обращается ко мне с периодичностью раз в 2 минуты точно. Мама, посмотри, что я, мама, я молодец, я умею это, ждет похвалы, одобрения, защиты, утешения, поддержки. Она бы пропала, так и сидела бы в своем зазеркалье, это точно. Больным детям персональная забота еще нужнее, как бы кощунственно это не звучало. Извините, что так сумбурно, просто за больное задело...
11.09.2010 15:56:24, tolstaya_zgaba
Тяжёлая тема. Я как мама кровной дочери с ВПС( врождённый порок сердца) хорошо понимаю, что на сегодняшний день ВПС чаще всего не приговор, а повод для работы, сложной, но часто имеющей перспективы на благополучный результат.Многие болячки поддаются лечению и корректировке, но надо обращаться за помощью к хорошим специалистам, а если ни своего опыта нет, ни помощи ждать неоткуда, то трудно очень непростого ребёнка поднимать.
Приехала я через неделю после подписания согласия за своим мальчиком, а директор приюта мне говорит, вы , наверное теперь его не возьмёте, его документы из больницы пришли, ему поставили астму и посадили на гормоны.... Это неважно, мы всё равно берём, дома вылечим. Теперь вот лечим и результаты очень неплохие, страшно подумать что бы было с его здоровьем , проживи он ещё годик по больницам и в ДД. Самое страшное воспоминание моего сына не о том как он жил с био-мамой , хотя там было много ужасного, а то , как он в 3,5 года месяц лежал в палате в больнице совсем один. И днём один и ночью один. Я плакал, я кричал, но никто ко мне не приходил......об этом он вспоминает частенько и ужасно боится больниц.
11.09.2010 15:52:17, О-к-с-а-н-а
здравствуйте О-к-с-а-н-а,ещё раз хочу сказать Вам огромное спасибо за поддержку и подсказку о "кардиомаме",ещё в апреле,когда мы только увидели нашего сыночка.Сколько было мучительных мыслей,вопросов,страхов!!!Я почитала Вашу историю на "кардиомаме",просто пообщалась с мамами "сердечных"деток,и поняла,что наш ВПС далеко не самый страшный,но без домашнего ухода,любви и заботы может случиться всё что угодно.Тем более что это единственный диагноз,да и СЫНОЧЕК точно ждал именно нас.И вот теперь спустя 10 лет бесплодного брака у нас самая настоящая СЕМЬЯ.Мы безмерно счастливы,я-МАМА,и жизнь приобрела ,наконец-то,свой истинный смысл.Хотя наш диагноз ещё не подтверждён окончательно(ДМПП или открытое овальное окно?)в понедельник сделают узи сердечка,мне уже почти не страшно,я всё знаю (теперь)про эти недуги,главное что моё маленькое солнышко рядом.Ещё раз Спасибо от всего сердца и нашей семьи. 11.09.2010 20:30:54, счастливая МАМА
Пусть все МАМы будут счастливыми !!!!!!!!:)) 11.09.2010 20:50:46, О-к-с-а-н-а
Вот же ж :( А моя вспоминает, как заворачивали туго в одеяло, практически обездвиживали. Говорит, было жарко, она плакала, кричала, а освободиться не могла. 11.09.2010 17:28:48, Лёка_
Да, мой тоже больниц ужасно боится. Когда у соседей был ремонт и он услышал звук перфоратора, прямо сжался весь. Объясняли, уговаривали.. Когда более-менее говорить начал, рассказал, что в больнице так же шумело и он очень боялся а никого не было. Вот так выдернули четырехлетнего ребенка из его мира, как морковку из грядки, изолировали в больнице, а потом - "он ни с кем не общается, наверное, УО и аутист"... 11.09.2010 16:50:08, prostoMaria


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!