В больнице немного пообвыклись, но тяжеловато, конечно. Условия те ещё. Таскаю Тимку на себе. Хотя там есть инвалидные коляски. Персонал как на чёкнутую смотрит. А я не могу его в каляску посадить, хоть прибейте - прямо заклинило... Наверное это не разумно, но что-то внутри не даёт даже задуматься о таком варианте. Вот не вижу я этих колясок в упор и всё тут. Понятно, что когда не будет вариантов... Но пока мне только так чувствуется.
Одно хорошо - Тимка в больнице общается с ребятами и вроде ему там не так и скучно-грустно. Хотя в больницу после выходных, естественно, не рвётся. Из друзей-приятелей только один остался - остальные выписались. Общается Тим со всеми, но вот дружбанит, к моей огромной радости, очень избирательно.
Слава Богу, что понимает - нам лечиться необходимо и стоически все малоприятные процедуры (болезненные очень часто) переносит.
Результаты хоть и крохотные, но есть. До больницы Тим практически вообще перестал ходить. А сейчас хоть и совсем небольшое растояние, но может пройти. Чему сам очень-очень радуется.
Наша лечащая врач говорит, что может ещё немного походит. Но пока никакой
конкретики. Говорят, что составят "картину" к концу пребывания в больнице и тогда уже будем разговаривать.
С экспериментальной группой у нас полные непонятки - то одно у них не
клеится, то ещё какие заморочки... Раньше Января наверняка ничего не
прояснится (как нам дали понять). Да и возьмут ли - теперь тоже вопрос, как
выяснилось. Хотя до этого говорили, что мы точно подходим и уже записанны в
эксперементальную группу :((((. Суть в том, что дети должны быть приблизительно одного возраста и ходячие. Им же после работу писать...
Выходит у нас одна надежда на Питера Лоу. А про него такое говорят, что
боюсь никакая благотворительная организация нам денежкой не поможет :(((. Кому они скорее поверят - нашей ассоциации, матери больного ребёнка, самому "ребёнку" (уже не ребёнок, а мол. чел.) или Американской ассоциации и пр. источникам? Вопрос риторический... :(((.
Тут нас ортопед смотрел. То, как этот самый ортопед о Тимуркиных ножках высказался - убила бы!!!
"Это что вы мне показываете? И это мышцы???" Спасла ситуацию наша врач -
типа чем богаты... Я потом очень долго после его слов в себя приходила. Будто кусок мяса перед ним :(((. Было огромное желание заехать этому умнику -ведь Тим ВСЁ слышал! Просто сволочь бесчувственная!!!
Чуть не "прибила" ребёнку недавно - сидит такой грустный-грустный. В чём дело, спрашиваю. А в ответ только скупая слеза. Я давай тормошить. Выяснилось, что Тим испугался, что если ходить перестанет, то мы за это на него сердиться будем! Ему один "умный" мальчик из соседней палаты подсказал - вон мама тебя таскает, а потом ей надоест и она "озвереет". Интересно, откуда такая инфа? Сам то парень не просто ходит, а бегает - у него не мышечная дистрофия.
Про детдомовцев ничего рассказывать не хочется - тяжело...
Радует только то, что персонал больницы к ним очень хорошо относится. Гораздо мягче, чем к домашним деткам.
Такие вот новости вкраце.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У меня инет работать никак не хотел, поэтому не получилось сразу ответить.
Девочки, милые, спасибо огромное за поддержку!
Скажу сразу, что не считаю людей на инвалидных колясках неполноценными. С восхищением смотрю Олимпийские игры, где учавствуют инвалиды. И уж тем более не считаю, что раз в коляске, то конченный человек.
Мой заклин с инвалидной коляской вполне объяснимый - если Тим начнёт ей пользоваться, то это всё, ходячим уже не будет. Специфика заболевания. Это мне объяснили в ассоциации ещё в самом начале. Должен ходить до последнего, как и сколько может. Лично я не знаю ни одного больного миопатией, которому удалось бы потом (после коляски) стать ходячим. Если только на сайте Лоу такой вариант видела.
Дело в том, что наша болезнь такая вот заковыристая - не двигаешься - очень плохо, слишком большая нагрузка - тоже очень плохо. Уверена, что Тиму очень понравится кататься на коляске - особенно механической. По сути другая ему и не показана - иначе будет слишкоим большая нагрузка на мышцы рук. И бороться он просто перестанет. А я всё ещё надеюсь на чудо. Что удастся продлить хождение хоть на немножко. Ну вдруг? Ведь хождение в буквальном смысле продлевает жизнь. У сидячих куда как быстрее начинаются проблемы со спиной, а в результате лёгкими, сердцем...
Вот я и тяну время, как могу.
Хотя сегодняшний осмотр очередного специалиста звучал практически как приговор - мышцы совсем-совсем слабые, может ещё чуть-чуть походит...
Мне очень важно, что бы Тим не расслаблялся, а продолжал внутренне бороться. Ведь то что я его таскаю - это не геройство, а борьба. И я хочу на своём примере ему это показать. У меня раньше чуть что (киллограмов пять подниму) неделю спина болела, "сидела" на Диклофинаке - проблемы с позвоночником. А теперь что? Таскаю Тима, который больше 20 кг весит. И ничегошеньки (т-т-т)! Теперь вот придётся с четвёртого этажа самой вниз спускать полностью одетого, плюс сумки. Сегодня впервые попробовала. Нормалёк! И плевать, что там пролёты как в "сталинских домах"! Не зря всё-таки говорят, что своя ноша не тянет :))).
А почему придётся спускать - я добилась эксклюзивного разрешения забирать Тима после процедур домой. Обстановка в больнице слишком похожа на ту интернатовскую, которую Тим ещё не забыл. Стали по нарастающей возникать проблемы с поведением. Особенно влияло то, что неврология - место, где "спокойных" детей ОЧЕНЬ мало. Тим снова стал чрезмерно эммоциональным, рассеянным, трудноконтролируемым (И ЭТО ПРИ ТОМ, ЧТО СТАРАЕТСЯ ВЕДЬ!) Не могу его за это винить - попал в ещё не забытую среду. А учитывая то, что подраться в присутствии персонала или даже родителей у местных детей почти норма... При мне такого не просходит - моментально успокаиваю-отвлекаю, или поговорить сурьозно могу. Пока слушаются. Но я же там на ночь не остаюсь. Вот тут то всё и начинается... :(((
Вот я и решила не доводить до того, когда Тим с кем-нибудь поссорится. Пока со всеми общается хорошо. Да и психику его не подвергать такой встряске.
Появилась у нас ещё одна призрачная надежда - препарат миобласт. Стероид.
Пробовали, насколько знаю, трое взрослых. У одной женщины отличный результат (там миопатия Шарко-Мари). И двое мужчин. У одного небольшой результат есть, второй бросил - стал набирать вес. Очередная согломинка... После выписки хотим рискнуть. А вдруг? 10.11.2004 17:49:00, Gulya_S
Гуля, держитесь. А про держаться до последнего я понимаю. У меня так с мамой было. Пока она худо-бедно сама ходила, все было более или менее, а как отец стал ее на руках до туалета носить, так она сама совсем перестала сама вставать. И все, дальше только ухудшения :-(
А что за стероид в том препарате? Кто производитель? 11.11.2004 06:02:56, ИринаЛ.
Гуля, я чего-нибудь жду на gelievna@list.ru, чтобы начать. Я думаю, что быстро сделаю.
11.11.2004 05:04:24, geli
Девочки, милые, спасибо огромное за поддержку!
Скажу сразу, что не считаю людей на инвалидных колясках неполноценными. С восхищением смотрю Олимпийские игры, где учавствуют инвалиды. И уж тем более не считаю, что раз в коляске, то конченный человек.
Мой заклин с инвалидной коляской вполне объяснимый - если Тим начнёт ей пользоваться, то это всё, ходячим уже не будет. Специфика заболевания. Это мне объяснили в ассоциации ещё в самом начале. Должен ходить до последнего, как и сколько может. Лично я не знаю ни одного больного миопатией, которому удалось бы потом (после коляски) стать ходячим. Если только на сайте Лоу такой вариант видела.
Дело в том, что наша болезнь такая вот заковыристая - не двигаешься - очень плохо, слишком большая нагрузка - тоже очень плохо. Уверена, что Тиму очень понравится кататься на коляске - особенно механической. По сути другая ему и не показана - иначе будет слишкоим большая нагрузка на мышцы рук. И бороться он просто перестанет. А я всё ещё надеюсь на чудо. Что удастся продлить хождение хоть на немножко. Ну вдруг? Ведь хождение в буквальном смысле продлевает жизнь. У сидячих куда как быстрее начинаются проблемы со спиной, а в результате лёгкими, сердцем...
Вот я и тяну время, как могу.
Хотя сегодняшний осмотр очередного специалиста звучал практически как приговор - мышцы совсем-совсем слабые, может ещё чуть-чуть походит...
Мне очень важно, что бы Тим не расслаблялся, а продолжал внутренне бороться. Ведь то что я его таскаю - это не геройство, а борьба. И я хочу на своём примере ему это показать. У меня раньше чуть что (киллограмов пять подниму) неделю спина болела, "сидела" на Диклофинаке - проблемы с позвоночником. А теперь что? Таскаю Тима, который больше 20 кг весит. И ничегошеньки (т-т-т)! Теперь вот придётся с четвёртого этажа самой вниз спускать полностью одетого, плюс сумки. Сегодня впервые попробовала. Нормалёк! И плевать, что там пролёты как в "сталинских домах"! Не зря всё-таки говорят, что своя ноша не тянет :))).
А почему придётся спускать - я добилась эксклюзивного разрешения забирать Тима после процедур домой. Обстановка в больнице слишком похожа на ту интернатовскую, которую Тим ещё не забыл. Стали по нарастающей возникать проблемы с поведением. Особенно влияло то, что неврология - место, где "спокойных" детей ОЧЕНЬ мало. Тим снова стал чрезмерно эммоциональным, рассеянным, трудноконтролируемым (И ЭТО ПРИ ТОМ, ЧТО СТАРАЕТСЯ ВЕДЬ!) Не могу его за это винить - попал в ещё не забытую среду. А учитывая то, что подраться в присутствии персонала или даже родителей у местных детей почти норма... При мне такого не просходит - моментально успокаиваю-отвлекаю, или поговорить сурьозно могу. Пока слушаются. Но я же там на ночь не остаюсь. Вот тут то всё и начинается... :(((
Вот я и решила не доводить до того, когда Тим с кем-нибудь поссорится. Пока со всеми общается хорошо. Да и психику его не подвергать такой встряске.
Появилась у нас ещё одна призрачная надежда - препарат миобласт. Стероид.
Пробовали, насколько знаю, трое взрослых. У одной женщины отличный результат (там миопатия Шарко-Мари). И двое мужчин. У одного небольшой результат есть, второй бросил - стал набирать вес. Очередная согломинка... После выписки хотим рискнуть. А вдруг? 10.11.2004 17:49:00, Gulya_S
А что за стероид в том препарате? Кто производитель? 11.11.2004 06:02:56, ИринаЛ.
Не могу тебя спокойно читать - плАчу. Больница эта перед глазами - старая, обшарпаная.Злые воспиталки.Туалет...Дети в основном из Подмосковья, к ним родители приезжают редко, а лежат они долго. Это я добавляю собственных впечатлений.
С коляской ты права - если сядет, ногами ходить перестанет совсем.
Мужественная ты женщина, Гуля. Как тебя на все хватает?
А может нам вместе начать опробовать миобласт? Что то он у меня из головы не выходит. 10.11.2004 18:54:30, Larisa_K
С коляской ты права - если сядет, ногами ходить перестанет совсем.
Мужественная ты женщина, Гуля. Как тебя на все хватает?
А может нам вместе начать опробовать миобласт? Что то он у меня из головы не выходит. 10.11.2004 18:54:30, Larisa_K
Лариса, милая, не надо так!
Всё правильно ты говоришь - поганая больница. И в плане удобств, и воспиталки, в большинстве своём - психованые, злючные. Хотя и исключения встречаются. Зато врачи толковые - уже огромный плюсище! И очень многие из них не равнодушные. Взять хоть Наталию Евгеньевну или Светлану Брониславовну.
А когда мне совсем-совсем тухло, я выхожу курить и смотрю на здание больницы, представляя какое оно будет красивое после реставрации. Ух, и навела бы я там красоту необыкновенную!!! И удобства!!! Ведь и правда - настоящий дворец получился бы. Эх, и почему я не богачка? :)))
Ну как тебя подбодрить, а?
Вот давай случай расскажу?
В прошлую пятницу Тимуркин дружбан рыдать принялся (хотя ОЧЕНЬ сдержанный и воспитанный парень). Отвернулся носом к стенке и подрагивает весь. Я спросила, что такое страшное произойти могло. Парнишка из Клина. А трагедия в том, что родители не позвонили, что бы их знакомая, которая с нами же в палате лежит (из того же города) и его захватила на выходные домой. Дала ему сотовый домой позвонить. Оказалось, что родители дозвониться до больницы не могли - что-то с линией. Таким образом вопрос решился за пять минут :))). Праздник-праздник - ликовала вся палата (даже те ребята, которые на выходные оставались).
Я решилась миобласт попробовать. У нас, сама понимаешь, вариантов других пока нет. Может и вам стоит - у женщины очень заметный результаты. Только контрактуры мешают по лестнице ходить, а так передвигается самостоятельно, да ещё и с дочкой маленькой.
Я по этому поводу уже со всеми, с кем можно пересоветовалась. Говорят, что Сергей Сергеевич препарат подробно изучал и ничего такого опасного не обнаружил. Стоит курс приблизительно 100 долларов. Вот сколько этих самых курсов надо - без понятия.
Муж Светланы Брониславовны принимал миобласт. Но исключительно для поддержания фигуры - спортом занимается. 10.11.2004 19:34:23, Gulya_S
Всё правильно ты говоришь - поганая больница. И в плане удобств, и воспиталки, в большинстве своём - психованые, злючные. Хотя и исключения встречаются. Зато врачи толковые - уже огромный плюсище! И очень многие из них не равнодушные. Взять хоть Наталию Евгеньевну или Светлану Брониславовну.
А когда мне совсем-совсем тухло, я выхожу курить и смотрю на здание больницы, представляя какое оно будет красивое после реставрации. Ух, и навела бы я там красоту необыкновенную!!! И удобства!!! Ведь и правда - настоящий дворец получился бы. Эх, и почему я не богачка? :)))
Ну как тебя подбодрить, а?
Вот давай случай расскажу?
В прошлую пятницу Тимуркин дружбан рыдать принялся (хотя ОЧЕНЬ сдержанный и воспитанный парень). Отвернулся носом к стенке и подрагивает весь. Я спросила, что такое страшное произойти могло. Парнишка из Клина. А трагедия в том, что родители не позвонили, что бы их знакомая, которая с нами же в палате лежит (из того же города) и его захватила на выходные домой. Дала ему сотовый домой позвонить. Оказалось, что родители дозвониться до больницы не могли - что-то с линией. Таким образом вопрос решился за пять минут :))). Праздник-праздник - ликовала вся палата (даже те ребята, которые на выходные оставались).
Я решилась миобласт попробовать. У нас, сама понимаешь, вариантов других пока нет. Может и вам стоит - у женщины очень заметный результаты. Только контрактуры мешают по лестнице ходить, а так передвигается самостоятельно, да ещё и с дочкой маленькой.
Я по этому поводу уже со всеми, с кем можно пересоветовалась. Говорят, что Сергей Сергеевич препарат подробно изучал и ничего такого опасного не обнаружил. Стоит курс приблизительно 100 долларов. Вот сколько этих самых курсов надо - без понятия.
Муж Светланы Брониславовны принимал миобласт. Но исключительно для поддержания фигуры - спортом занимается. 10.11.2004 19:34:23, Gulya_S
Больнице 100 лет было в прошлом году, мне запомнился красивый парадный вход.
Попробую уговорить Наташу на миобласт. Расскажу для примера, что Вы тоже будете его пить. Но наверное у нас уже процесс необратим - ее ступни уже превратились в высохшие закорючки :((
10.11.2004 20:13:04, Larisa_K
Попробую уговорить Наташу на миобласт. Расскажу для примера, что Вы тоже будете его пить. Но наверное у нас уже процесс необратим - ее ступни уже превратились в высохшие закорючки :((
10.11.2004 20:13:04, Larisa_K
Это можно,когда уверен точно-это временно или это навсегда.А если есть неопределенность-не надо.Вот у меня Лиска когда ломалась,а дома сидеть было тяжко ,так мы ездили в парки-зоопарк в коляске(у нас в рекламной студии используют "инвалидку" вместо рельсов и тележки-мобильнее и проще)
Но я знала точно-это на время гипса.И сама так же разъезжала ,пока в гипсе была.
Пусть Тим ,хоть понемножко,но ходит сам.
А в старом дворе у нас жил взрослый уже парень( я не знаю,что с ним было,похоже на очень тяжелый случай ДЦП)),но у него ноги почти совсем не шли,так вот он не брал коляску никогда(хотя она была,я видела однажды,как его мать везла ее за ним и уговаривала сесть).Он каждый день в любую погоду выходил и гулял- на костылях,медленно,но сам.Считай,на руках себя выносил.
Я о другом.Для лучшего наполнения Тимкиного счета возможно ли вывесить топик о нем так,чтобы он все время был в самом верху и не уплывал?
Ведт если даже каждый ,посещающий нашу конфу, перечислит по тысяче хотя бы,то уже десятка тысяч долларов будет. 10.11.2004 17:26:14, Soleil
Это, конечно, больничная депрессия! У тебя такой классный Тимка!!!! Я в него с первого взгляда влюбилась и не могу забыть!!! :-)))
Про коляску. Уверена, что если ты перестанешь воспринимать ее как символ того, что "все, сдалась", то можно ею очень хорошо воспользоваться. Знаю мальчишек, которым очень ПОНРАВИЛОСЬ кататься на них! Это же транспорт!!!! И надо именно так смотреть на это, без грусти и боли. Понимаю, что трудно, но ... попробовать! ради Тима! Он же мальчишка и ему должно быть просто интересно познакомиться с коляской как с механизмом. Попробуй возбудить в нем просто интерес, а?
Мне кажется, что он может переживать, что в тягость тебе, если ты будешь его носить на руках. Ведь он же мужчина! Думаю, что ты и так ему миллион раз подтверждала, что любишь его, что дорожишь им. Не бойся здесь переступить через свой страх перед коляской.
Гуля, прости, что влезаю.
Я без слез не могла читать твой рассказ.
:-(((((((((((((((((((
Все у вас будет хорошо!!! Ты и сама это знаешь!!!
Рита 10.11.2004 03:56:13, Р.
(Просьба к новосибирским девушкам, не комментировать личность этого человека, о нем много разного говорят, но его воля к жизни, его желание жить нормальной жизнью достойны УВАЖЕНИЯ. А я его и как человека и как бывшего начальника очень уважаю:)) 09.11.2004 23:25:46, Sey
Но,ИМХО,не надо про него в Тимкин топик.
Хотя,всё,что ты пишешь о нем-правда,не спорю. 10.11.2004 17:30:55, Soleil
Гуля, а может, попробовать Тиму в кресле поездить? Вдруг ему тогда спокойнее станет и он перестанет думать о том, что может произойти, когда тебе "надоест его таскать"? Он почувствует себя самостоятельнее, может быть. Главное -- не думать, что это навсегда. Вот люди ломают ноги и садятся в кресло, а потом встают и снова ходят. Также и вы -- кресло просто временная мера, чтобы Тиму проще было жить, чтобы он не чувствовал, что тебе сложно (понимаю, что тебе это не сложно, но, мне кажется, Тим все равно может переживать, что тебе тяжело приходится, хотя ты ему этого и не показываешь, да и сама так не считаешь -- он ведь у вас очень чувствительный мальчик). Просто я видела детей очень весело раскатывающих в колясках, даже использующих их как средство развлечения. Хотя я, конечно, только теоретик и не чоень-то имею право советовать. Удачи вам и здоровья!
09.11.2004 16:12:20, KW (Катя)
Гуля!! я тоже теоретик, конечно, но мне кажется, что посадить Тима в коляску будет значить не то, что он вот все уже - инвалид и конченный человек, а именно Ваше разрешение ему стать более самостоятельным. дайте ему возможность передвигаться самому, быть самостоятельно мобильным. но не переносите свой негатив к коляске на него, а наоборот подбадривайте (мол, мышцы на руках будут крепче, если колеса руками толкать время от времени). коляска это не плохо - это способ передвижения!!! это как маленькая машина, в конце концов! если у нее есть моторчик, то ребенку вообще будет интересно :)
а по-поводу Лоу, наверно, действительно, Вам надо отослать ему анализы все и посмотреть что он такого дельного скажет.
жаль, что с экспериментальной группой так получается, но, наверное, стоит давить на них, чтобы Тима взяли. опять же, Иан, с форума экспатов, говорил, что если Вы обратитесь к нему с конкретной просьбой, то он постарается либо сам помочь, либо привлечет организацию какую-нибудь к помощи, Вы к нему не обращались? 09.11.2004 18:19:54, тина
Я очень согласна с Тиной - сама хотела написать подобное!
Смотрите и сами на это как на большую свободу передвижения для Тима, вот такая маленькая личная ему классная машинка. Вот такой путь будет у тебя, Тимка, - обретать большую свободу через коляску - свой путь, не такой как у всех, но всетки это будет для него некий рост... а? 10.11.2004 12:52:36, vasillek
а по-поводу Лоу, наверно, действительно, Вам надо отослать ему анализы все и посмотреть что он такого дельного скажет.
жаль, что с экспериментальной группой так получается, но, наверное, стоит давить на них, чтобы Тима взяли. опять же, Иан, с форума экспатов, говорил, что если Вы обратитесь к нему с конкретной просьбой, то он постарается либо сам помочь, либо привлечет организацию какую-нибудь к помощи, Вы к нему не обращались? 09.11.2004 18:19:54, тина
Смотрите и сами на это как на большую свободу передвижения для Тима, вот такая маленькая личная ему классная машинка. Вот такой путь будет у тебя, Тимка, - обретать большую свободу через коляску - свой путь, не такой как у всех, но всетки это будет для него некий рост... а? 10.11.2004 12:52:36, vasillek
Это просто депрессия больничная. Так всегда бывает. Полоса черная, полоса белая...
Удачи Вам и здоровья Вашему мальчику!
С уважением, Наталья. 09.11.2004 00:38:19, Кузурка
Наталья, спасибо! :))
Очень верим в то, что справимся!
Никто из нас рук не опускал.
А мир перевернуть - дайте мне рычаг и точку опоры :)).
Точно подметили про больничную депрессию - я панически больниц боюсь (что-то сродни клаустрофобии или ещё чего неконтролируемого). Но это всё преодолимо. Надо - значица надо.
09.11.2004 01:05:44, Gulya_S
Очень верим в то, что справимся!
Никто из нас рук не опускал.
А мир перевернуть - дайте мне рычаг и точку опоры :)).
Точно подметили про больничную депрессию - я панически больниц боюсь (что-то сродни клаустрофобии или ещё чего неконтролируемого). Но это всё преодолимо. Надо - значица надо.
09.11.2004 01:05:44, Gulya_S
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
