Не хотела здесь ныть, но не могу больше, просто необходимо поделиться!!!
Я пару раз упоминала, что у нас проблемы. Не хотелось грузить подробностями, но полоса пошла дурацкая - куда не кинь...
Самое во всём этом страшное - Тим почти перестал ходить. Может ещё немножко, но очень быстро устаёт. Ухудшение наступило резко. Вот ещё буквально вчера носился по квартире за кошками, а тут за стенки держится если надо на кухню или в туалет.
Второго сентября мы пошли в школу. Тим был просто в восторге - суперская учительница (весёлая, добрая, внимательная), приветливые ребята в классе (все с радостью с Тимуркой общаются), интересные уроки...
Да, ходить без меня по школе он практически не может. Лестница не доступна, до кабинетов, расположенных далеко (музыка, ЛФК), я таскаю на руках. Завтрак приношу из столовки в класс. Из школы до предварительно пойманой и подогнаной к воротам школы тачке - тоже на руках. Но всё это я бы и дальше делала, лишь бы ребёнку было хорошо. Своя ноша не тянет.
Но сегодня пришлось столкнуться с реальностью, к которой я была совсем не готова.
Про директора школы я уже была наслышана от учительниц с которыми познакомилась (курить вместе ходили). Всерьёз на их слова внимания не обращала - ну склоки и склоки, мало ли кто что болтает. Может привирают или что-то личное. А тут прочувствовала всю прелесть отношения директриссы на себе.
Буквально вчера, она, встречая учеников перед уроками в холле, довольно недружелюбно обратилась к нам с мужем, когда проходили мимо, что бы отвести Тимку в класс - куда это мы направляемся "толпой"??? Мы удивились, конечно, и напомнили, что Тим по лестнице сам не может, поэтому Виталик его поднимает на этаж, а я остаюсь ребёнка "пасти", как сама же директор и настаивала с самого начала (типа кто с ним возиться будет, а если упадёт...). Ну ладно тогда. И ехидно добавила для меня - скучно будет в коридоре сидеть, заходи ко мне, работа найдётся.
И вот сегодня... Сижу в коридоре возле класса, никого не трогаю, читаю себе книгу тихасенько. Тут влетает директрисса, за ней на цыпочках несколько человек, которым в процессе даются взбучки и ЦУ. Тут взгляд директриссы падает на меня. -А что это мамочка тут сидит? Вообще то у нас запрещено присутствие родителей на этажах. Шли бы на первый этаж - хоть какая то от вас была бы польза! Я, в тихом шоке, отвечаю, что ребёнок может в туалет захотеть и понадобится моя помощь. - И что, ему (Тиму) часто в туалет надо? Надо, отвечаю, офигевая.
- И вообще, тут окна не заклеены, надо эту мамочку (меня, естессно) привлечь. Директрисса несётся в наш класс и что-то выговаривает учительнице. На следующей перемене классная руководительница мне принесла мешок с поролоном и попросила заклеить окна... Заклеила, хотя окна здоровенные, и, насколько помню, в моей школе об этом договаривались нормальным образом - несколько родителей делали это добровольно и по просьбе, а не в приказном порядке (я тут учительницу не виню, она была, как обычно, очень корректна и потом очень благодарила за помощь).
Хочу особо отметить каким образом директрисса со мной разговаривала - я хозяин - ты батрак. Такого хамского, пренебрежительного и оскорбительного отношения я уже давно на себе не ощущала!!! Взгляд с прищуром сверху вниз, тон не терпящий возражений... Блин, как с шавкой последней :((.
Я приняла решение, что больше мы в этой школе не появляемся. Переходим на надомное обучение.
Поведение директриссы не что-то личное, это её "принципиальная позиция". Могу судить как по мамам, так и по учителям. Просто не хотелось во всё это верить - все вокруг ОБЯЗАНЫ, она благодетельница.
Если кому то показалось, что я просто отлыниваю и впадаю в юношеский максимализм - я с радостью выполняла просьбы классной руководительницы (плакат там ко дню школы, распечатать на компе необходимое и пр, пр...) Но это были просьбы на нормальном языке, без диктата и приказного тона - классная руководитель просто спросила не могла бы я... А тут - будто денег кучу задолжала и не возвращаю...
Добил разговор с мамой мальчика, учащегося в нашем классе. Она "по секрету" мне сказала, что ей поручили вовлечь меня в работу по школе, и что бы не отсвечивала - типа не видно, не слышно меня не было. Можно подумать я бегаю по школе и суюсь куда не надо!!! Один раз в день спускалась в буфет за чашечкой чая или пакетиком сока, и пару раз выходила покурить. Заметим, никому не мешая, специально выбирая для этого оптимальное время.
Извините, что длинно и сумбурно, но я просто чутка неадекватная сейчас.
Скажите хоть что-то, а? Тяжко очень :((.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Про школу. Гуль, а не закиснет он дома-то? Фиг с ней, с директрисой, ну что тебе ее придирки, не пускай их близко к сердцу, да и все. Главное, что и учительница, и ребята, с Тимуром ладят, ему же нужно это, да? А грымзу постарайся считать стихийным бедствием, которое надо перетерпеть. Силы вам всем троим и удачи! 22.09.2004 22:39:10, Dinah
Дин, я топик выше открыла. Ситуация в один день резко изменилась :((. Теперь о школе будем думать не раньше чем через полтора месяца. Если будем.
22.09.2004 23:07:04, Gulya_S
Здоровья Тиму, Здровья Вам, болеем за вас всей семьей. 22.09.2004 11:38:48, Sey
С весны читаю конфу, только читаю, потому что наш ребенок уже вырос, но тема конфы очень волнует, болею за всех вас.
Гуля, может быть Тиму все-таки не бросать пока школу. Ведь очень много значит, что первая учительница такая замечательная и ему нравится, что ребята его приняли и хорошо к нему относятся, и что Тиму нравится в школе (это самое главное). На надомное обучение всегда можно перейти. А с директрисой выяснить отношения, сказать все, что Вы о ней думаете. Часто такие люди «приходят в себя», когда им дают отпор. Только надо настроить себя на спокойный и твердый тон, пусть она Вас слушает, а не Вы ее.
А Тимка у Вас замечательный, такой светлый мальчик! Молиться не умею, но ВЕРЮ, что такой чудный мальчишка с такой замечательной мамой обязательно будет здоровым!
22.09.2004 11:34:17, Александра А.
Гуля, может быть Тиму все-таки не бросать пока школу. Ведь очень много значит, что первая учительница такая замечательная и ему нравится, что ребята его приняли и хорошо к нему относятся, и что Тиму нравится в школе (это самое главное). На надомное обучение всегда можно перейти. А с директрисой выяснить отношения, сказать все, что Вы о ней думаете. Часто такие люди «приходят в себя», когда им дают отпор. Только надо настроить себя на спокойный и твердый тон, пусть она Вас слушает, а не Вы ее.
А Тимка у Вас замечательный, такой светлый мальчик! Молиться не умею, но ВЕРЮ, что такой чудный мальчишка с такой замечательной мамой обязательно будет здоровым!
22.09.2004 11:34:17, Александра А.
Гуля, какой же он взрослый, Тим, а ведь совсем маленький еще:(( Хоть бы помогла вам эта экспериментальная группа, какое счастье было бы! Держитесь, вы такие молодцы!
22.09.2004 08:38:08, Синоптик
Очень обидно читать все это. Но переход на надомное обучение - хороший ли вариант для Тима? Не знаю, честно говоря, как себя вести с этой грымзой директрисой, но, по-моему, Ника правильно написала: нельзя просто смириться - и все. А то совсем на шею сядут.
И еще: может, действительно, взвесить все за и против школы. Я о том, что ты тоже ведь не железная. И польза от того, что Тим в коллективе, может не стоить твоих нервов и сил - ведь мама добрая и нежная ему нужна все-таки больше.
Короче, думаю, что какое бы решение ваша семья сейчас не приняла, ты все равно поступишь правильно.
Удачи и здоровья Тимушке! 22.09.2004 07:30:43, Брайтон
Гуленька милая!
Такие люди, как ваша директриса понимают только тот язык, на котором сами говорят. Конечно, хамить в ответ - значит опускаться до ее уровня, но и молчать тоже по-моему не стоит. Здесь во всех постингах ты ее очень красочно характеризовала - может ей так и сказать, кто она на деле? Так и скажи, что тебя от нее тошнит, что она пользуется безвыходностью родителей и т.д. и т.п. коли уж приняла решение не появляться в школе больше - теперь то ты не навредишь сыну. А этой гадине, может хоть маленько стыдно станет ("стыдно" вряд ли, но "неприятно" будет).
Что касается здоровья Тимкиного - ты молодец, не вешаешь носа и не опускаешь руки. Хотя наверняка, бывали и минуты отчаяния :-((( Иногда кажется, лучше бы я сама болела, чем мой ребенок - и душа рвется, что помочь не можешь :-(((
Гуленька, столько людей желает твоему сыну здоровья, что не может столько положительной энергии направленной на вашу семью не улучшить ситуацию! Я горячо верю, что не просто прогрессирование болезни должно остановиться, а даже улучшение должно наступить!!!
22.09.2004 07:15:26, Nica2001
Такие люди, как ваша директриса понимают только тот язык, на котором сами говорят. Конечно, хамить в ответ - значит опускаться до ее уровня, но и молчать тоже по-моему не стоит. Здесь во всех постингах ты ее очень красочно характеризовала - может ей так и сказать, кто она на деле? Так и скажи, что тебя от нее тошнит, что она пользуется безвыходностью родителей и т.д. и т.п. коли уж приняла решение не появляться в школе больше - теперь то ты не навредишь сыну. А этой гадине, может хоть маленько стыдно станет ("стыдно" вряд ли, но "неприятно" будет).
Что касается здоровья Тимкиного - ты молодец, не вешаешь носа и не опускаешь руки. Хотя наверняка, бывали и минуты отчаяния :-((( Иногда кажется, лучше бы я сама болела, чем мой ребенок - и душа рвется, что помочь не можешь :-(((
Гуленька, столько людей желает твоему сыну здоровья, что не может столько положительной энергии направленной на вашу семью не улучшить ситуацию! Я горячо верю, что не просто прогрессирование болезни должно остановиться, а даже улучшение должно наступить!!!
22.09.2004 07:15:26, Nica2001
Гуля! Очень-очень восхищаюсь Вами и сочувствую Вам! И очень хочется помочь чем-то реальным. Вот например школа. Мои дети учатся в школе домашнего обучения - т. е. они ходят в школу раз в неделю, а в остальные дни я занимаюсь с ними дома. В школе - внимательные и чуткие учителя, программа, учебники, а так же - классы (небольшие, но все же это общение со сверстниками, да и вообще - вместе учиться интересней). А еще - это первый этаж, удобный подъезд для машины, даже пандус есть. Р-н м. Профсоюзная, от Вас это далековато, но ведь раз в неделю всего.
Гуля, я тоже верю в чудеса, мы все будем молиться за выздоровление Тима!
Наташа 22.09.2004 01:49:55, A-Nata
Гуля, я тоже верю в чудеса, мы все будем молиться за выздоровление Тима!
Наташа 22.09.2004 01:49:55, A-Nata
Гуля, скажу, что человек настолько вошел в свою роль руководящего работника. что без этого жить уже не может, это уже не только стиль поведения но и образ жизни, сформированный именно тем. что мы привыкли покорно относиться к хамству, боясь. что нашим детям будет хуже. если "возникнем". А она от этого и оборзевает. думаю. что вы приняли верное решение -надомное обучение. Прежде всего сэкономите свои силы для ребенка.
21.09.2004 23:17:06, Галина_К
В любом случае удачи вам. 21.09.2004 22:17:59, Ве Ра
Понимаю и сочувствую Вам.
Школу придется оставить. Тем более с такой директрисой. Моя дочь училась в частной, где в договоре было написано - вести себя достойно, это касалось и учеников и учителей. А если директриса себе позволяет подобное.. Тем более у нашей болезни любой стресс может сильно ударить по организму. Поэтому меньше эмоций при ребенке.
Настраивай Тима на надомное обучение, сейчас можно даже высшее образование так получить. Ты его еще к компу не подсадила?
Не отчаивайтесь.Должны же что то придумать?! Моя большая надежда на стволовые клетки, а вдруг...?
Да и наша Наташа скоро станет врачом, вот тогда мы и вылечимся :) 21.09.2004 21:25:15, Larisa_K
Школу придется оставить. Тем более с такой директрисой. Моя дочь училась в частной, где в договоре было написано - вести себя достойно, это касалось и учеников и учителей. А если директриса себе позволяет подобное.. Тем более у нашей болезни любой стресс может сильно ударить по организму. Поэтому меньше эмоций при ребенке.
Настраивай Тима на надомное обучение, сейчас можно даже высшее образование так получить. Ты его еще к компу не подсадила?
Не отчаивайтесь.Должны же что то придумать?! Моя большая надежда на стволовые клетки, а вдруг...?
Да и наша Наташа скоро станет врачом, вот тогда мы и вылечимся :) 21.09.2004 21:25:15, Larisa_K
Ларис, я очень стараюсь при Тимке без эмоций.
Насчёт школы уже совсем-совсем не переживает. Мы же обсудили с ним всё спокойно. Я ситуацию объяснила (в том объёме, который посчитала для Тима необходимым). Мы в разговоре нашли массу плюсиков надомного. Просто счастье, что Тим такой понимающий и не капризный ребёнок.
К компу немного - это игрушки развивающие, учу потихоньку в ворде разбираться, ну и с папой и дядей по аське болтает иногда.
Мы сегодня в центре мопатии были. Тоже был разговор, что на стволовые клетки очень надеются. Только в Москве, насколько знаю, найти где это реально проделать очень сложно. Очень много шарлатанов. Вплоть до того, что детей калечат :((.
Сегодня получили анализы на биохимию крови. Караул! КФК, вместо положенных 20, аж 400!!! Срочно анализы сдаём и ложимся в больницу.
22.09.2004 18:06:21, Gulya_S
Насчёт школы уже совсем-совсем не переживает. Мы же обсудили с ним всё спокойно. Я ситуацию объяснила (в том объёме, который посчитала для Тима необходимым). Мы в разговоре нашли массу плюсиков надомного. Просто счастье, что Тим такой понимающий и не капризный ребёнок.
К компу немного - это игрушки развивающие, учу потихоньку в ворде разбираться, ну и с папой и дядей по аське болтает иногда.
Мы сегодня в центре мопатии были. Тоже был разговор, что на стволовые клетки очень надеются. Только в Москве, насколько знаю, найти где это реально проделать очень сложно. Очень много шарлатанов. Вплоть до того, что детей калечат :((.
Сегодня получили анализы на биохимию крови. Караул! КФК, вместо положенных 20, аж 400!!! Срочно анализы сдаём и ложимся в больницу.
22.09.2004 18:06:21, Gulya_S
:((( может поэтому и ходить тяжело ему стало? После больницы получше должно быть. Очень хочется надеятся. Нам, во всяком случае, больница всегда помогала.Только вот для поддерживающего лечения нам нужно ложиться в больницу уже 2 раза в год, а ведь раньше хватало одного :(.
Здоровья Вам и терпения 22.09.2004 19:24:35, Larisa_K
Здоровья Вам и терпения 22.09.2004 19:24:35, Larisa_K
Правильно что тут написали,никакое это не нытье-вполне серьезные у Вас причины расстраиваться-даже очень серьезные.А относятся так-потому что больной мальчик,не такой как все.И дети наверняка плохо относятся,особо в младшем возрасте,-они не добрые вовсе,они даже жестокие часто бывают.И взрослые впрочем тоже-ну напрягает их Ваш "выделяющийся" ребенок,ну не нужно им все это,зачем.Прочитала ответы ниже-тоже думаю,либо частная школа,но тут минус-придется искать такую,где Вас устроят преподаватели,а преподавателей устроит такой ученик.Либо надомное обучение-но тут тоже минус-ограничено общение со сверстниками,он не в коллективе -это очень плохо-может тогда занять его время каким-то другим коллективом,но посоветовать не могу-ничего кроме спорта на ум не идет.И тоже хочу выразить Вам уважение,держитесь.
21.09.2004 19:40:09, Линдаа
Спасибо!
Спорт отпадает автоматом - нельзя никакого, ни под каким соусом. Да и о чём говорить, если уже ходит с огромным трудом? Фррррррррррррррррр....
Вот вылечим - тогда спорт, и только спорт! :)) Уже мечтаю, что вот бы плавание - полезно, нагрузк можно варьировать.... (учитывая, что лучштй друг семьи мастер спорта именно по плаванию :)))).
Самое прикольное, что как ученик Тим очень даже - способный и с удовольствием обучаемый. Ничего, ерунда, могу войти в роль классной (не от слова класс :))) преподавательницы ;))).
Будем искать общение окромя школы - уверена, найдём.
Как мы с Тимкой пели на днях (ох, не педагогично - караул!!!) - МЫ БАНДА!!!
21.09.2004 21:01:54, Gulya_S
Спорт отпадает автоматом - нельзя никакого, ни под каким соусом. Да и о чём говорить, если уже ходит с огромным трудом? Фррррррррррррррррр....
Вот вылечим - тогда спорт, и только спорт! :)) Уже мечтаю, что вот бы плавание - полезно, нагрузк можно варьировать.... (учитывая, что лучштй друг семьи мастер спорта именно по плаванию :)))).
Самое прикольное, что как ученик Тим очень даже - способный и с удовольствием обучаемый. Ничего, ерунда, могу войти в роль классной (не от слова класс :))) преподавательницы ;))).
Будем искать общение окромя школы - уверена, найдём.
Как мы с Тимкой пели на днях (ох, не педагогично - караул!!!) - МЫ БАНДА!!!
21.09.2004 21:01:54, Gulya_S
Тимке я желаю улучшения поскорее, буду за него молиться. Это часто так бывает, когда на хроническую болезнь накладывается стресс(а у него хоть и позитивное, но все же напряжение), физическое состояние может ухудшиться. 21.09.2004 19:27:03, Shuramura
У нас всё наоборот было - вначале разговор по душам, вела себя как самая понимающая и сочувствующая, про свою жизнь рассказывала...
Навеное поэтому и не готова была к тому, что этот человек может ТАК перемениться.
В обратном порядке тошнотворное чувство всё крепло и крело :(((((.
Спасибо - про молиться!!! Дай Бог всей вашей семье ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ, ЛЮБВИ. И всего-всего!!! 21.09.2004 20:48:59, Gulya_S
Навеное поэтому и не готова была к тому, что этот человек может ТАК перемениться.
В обратном порядке тошнотворное чувство всё крепло и крело :(((((.
Спасибо - про молиться!!! Дай Бог всей вашей семье ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ, ЛЮБВИ. И всего-всего!!! 21.09.2004 20:48:59, Gulya_S
Гуля, милая, очень-очень сочувствую!
Но Вы все сильные, правда? У вас любовь! Вы все выдюжите.
У вас есть удобные коляски для тех, кто не может ходить?
Нет именно удобные, а не кондово-советского образца?
Есть еще вот такие помогалки для ходьбы:
http://www.1800wheelchair.com/asp/view-product.asp?product_id=1085
http://www.valuemedicalsupplies.com/youth.htm
Давай купим? Как доставить только не знаю, обычная почта за растаможку вас обдерет, как липку.
Должно существенно облегчить жизнь Тиму, в частности до туалета дойти или до другого класса на том же этаже.
А директор у вас -- сволочь. :(
Держитесь, не сдавайтесь, пробуйте все, что может помочь. 21.09.2004 19:15:33, AO
Но Вы все сильные, правда? У вас любовь! Вы все выдюжите.
У вас есть удобные коляски для тех, кто не может ходить?
Нет именно удобные, а не кондово-советского образца?
Есть еще вот такие помогалки для ходьбы:
http://www.1800wheelchair.com/asp/view-product.asp?product_id=1085
http://www.valuemedicalsupplies.com/youth.htm
Давай купим? Как доставить только не знаю, обычная почта за растаможку вас обдерет, как липку.
Должно существенно облегчить жизнь Тиму, в частности до туалета дойти или до другого класса на том же этаже.
А директор у вас -- сволочь. :(
Держитесь, не сдавайтесь, пробуйте все, что может помочь. 21.09.2004 19:15:33, AO
Cволочь, согласна на все 100. Нельзя так играть на чужой беде. Подло.
Лучше бы денег вымогала - мне бы проще было. Но не так, когда размазывают ниже плинтуса... :((((.
С колясками погодим пока - единожды сев, оччень сложно потом на ноги становиться. И с помогалками для ходьбы - пока ходит - никаких помогалок. Это важно.
Да не грузись ты. Мы сами, ежели чего, купим. И с растоможкй у нас всё прощее - идёт фура, есть местечко, копеечная стоимость провоза, поскольку есть друзья и места, много наш груз не занимает...
Будем пробовать - обещаю!!! :)) Можно подумать, чо есть варианты... :)))
Я тут фразу вспомнила хроническую - фмзтехи не ищут постых путей......
Кажись про нас, хоть я и не при делах :)))).
21.09.2004 20:25:13, Gulya_S
Лучше бы денег вымогала - мне бы проще было. Но не так, когда размазывают ниже плинтуса... :((((.
С колясками погодим пока - единожды сев, оччень сложно потом на ноги становиться. И с помогалками для ходьбы - пока ходит - никаких помогалок. Это важно.
Да не грузись ты. Мы сами, ежели чего, купим. И с растоможкй у нас всё прощее - идёт фура, есть местечко, копеечная стоимость провоза, поскольку есть друзья и места, много наш груз не занимает...
Будем пробовать - обещаю!!! :)) Можно подумать, чо есть варианты... :)))
Я тут фразу вспомнила хроническую - фмзтехи не ищут постых путей......
Кажись про нас, хоть я и не при делах :)))).
21.09.2004 20:25:13, Gulya_S
А Вы-потрясающе сильный человек. И Тимур такой же. Я не в курсе ( в этой конфе редко бываю) проблем со здоровьем у Тимура, но судя по всему они достаточно серьезные. И все-таки вы справитесь. И я от всей души желаю Вам и Тиму счастья и удачи.
Вот:-) 21.09.2004 18:54:26, Monmorensy
Но про маленькую частную школу вообще стоит подумать.У нас вот классы позиционируются ,как семья.Есть мальчик с эпилепсией,есть и другие.Относятся к ним совершенно отлично,помогают.Ну и взрослых в таких школах больше,они тоже формируют правильное общественное мнение и поведение.
Я не знаю,сколько это может стоить в Москве,но ведь ,наверное,тоже разброс цен большой.
А если и дома,так может ,какое ИЗО ему найти или он парень творческий и тонкий,может что-то филологическое есть.
Главное,не засесть дома совсем.
Здоровья-здоровья Тиму!Стиснула за вас кулаки так,что ногти впились!!!
21.09.2004 18:06:14, Soleil
Женя, милая, не ломай ногти, пожалуйста!!! И спасибо тебе огромное, добрейший человечище!!! Я уже почувствовала, как сильно ты за всех переживаешь. Побереги себя, пожалуйста - таких, как ты - одна на ... огромное колличество людей. Ради меня и Тимки, побереги.
Мы поборемся ещё. Разве мы приговорены? ФИГНЯ!!! Я так не думаю. До последнего будем рыпаться!!! Как в моей самой любимой сказке из детства - про лягушек. Вроде обе в одинаковой ситуёвине, а результат... Будем масло сбивать вместо того, что бы лапки складывать и на дно...
Верим, делаем всё возможное.
Да и Бог не калека (простите за наглость, или если задела кого).
ОФФ: Очень хочется увидеться. Надеюсь на "Корову". Заодно Тимурку поглядишь. Он в жизни не такой уж и обаяшка - стеснялка скорее :)))) 21.09.2004 18:44:29, Gulya_S
Мы поборемся ещё. Разве мы приговорены? ФИГНЯ!!! Я так не думаю. До последнего будем рыпаться!!! Как в моей самой любимой сказке из детства - про лягушек. Вроде обе в одинаковой ситуёвине, а результат... Будем масло сбивать вместо того, что бы лапки складывать и на дно...
Верим, делаем всё возможное.
Да и Бог не калека (простите за наглость, или если задела кого).
ОФФ: Очень хочется увидеться. Надеюсь на "Корову". Заодно Тимурку поглядишь. Он в жизни не такой уж и обаяшка - стеснялка скорее :)))) 21.09.2004 18:44:29, Gulya_S
Гуля! Вы Мама с большой буквы. Искренне желаю Вам и Тимуру здоровья, удачи, терпения, успехов.
21.09.2004 17:32:29, Gulchatai
21.09.2004 17:32:29, Gulchatai
Ага, неплохая - столько слёзков было из-за этого "открой личико" или гули-гули-гули (когда голуби поблизости) полито :))). Ну не нравилась я сверстникамп катострофически - мелкая, тощая, страшнючая... :)))).
21.09.2004 18:15:53, Gulya_S
На дураков обижаться не надо. Я не видела Вашей фотографии, но уверена, что такая девушка как Вы - не может быть некрасивой!
22.09.2004 09:10:40, Gulchatai
Гулечка, держись! Один в один описала ты одну знакомую мне тетку. Ух, и мымра та еще. И тоже, казалось бы, благородным делом занимается, но вот характерец... Видимо, крышу у нее (у них) сорвало безвозвратно от ощущения себя супервумэн. Да и не стоит она даже того, чтобы говорить о ней.
Новость про Тима очень тревожная. Я совсем ничего не знаю про болезнь, но продолжаю верить, что будет улучшение, что это у него от волнений, от новой обстановки... 21.09.2004 17:20:52, Inchatina
Новость про Тима очень тревожная. Я совсем ничего не знаю про болезнь, но продолжаю верить, что будет улучшение, что это у него от волнений, от новой обстановки... 21.09.2004 17:20:52, Inchatina
Ин, это не от волнений и обстановки. Точно.
Нам в центре миопатии объяснили, что именно так всё и происходит - резко. Волнообразно, но в одну сторону - так вот красивенько обрисовали.
Улучшений никто не ждал в принципе. Была надежда остановить прогрессирование болезни. Не зря же эта миопатия называется - прогрессирующая мышечная недостаточность. Но зато теперь есть шанс. Пусть хлипкий. Но новшество, разработанное для нашей гадской болезни. Если не вылечит, то никто не отнимал у нас шанс, что приостановит, замедлит... Поэтому и записались в экспериментальную группу (долго сомневались). Лет через десять, очень надеюсь, точно найдут лечение (а может и раньше гораздо?). Нам бы продержаться просто.
А психосоматика от генетических заболеваний не лечит, хотя и влияет на течение определённым образом.
Главное, что Тим не циклится на болезни - знаю, что вы всё сделаете, что бы я снова бегал.
На "Знни" взгрустнул, видя как Руслан с Витой бегают-играют - обидно, что я тоже не могу с ними. -Ты же понимаешь, что мы идём к победе и всё впереди?, спрашиваю. Да, отвечает, но только грустно, потому что именно сейчас бегать охота.
Но, самое главное, Тимур уверен в том, что победит болезнь. Хотя я ему и рассказала потихоньку почти всё основное о ней - постоянно спрашивал. Но увкеренность, что всё будет ОК передать ему, ура, удалось. 21.09.2004 17:48:40, Gulya_S
Нам в центре миопатии объяснили, что именно так всё и происходит - резко. Волнообразно, но в одну сторону - так вот красивенько обрисовали.
Улучшений никто не ждал в принципе. Была надежда остановить прогрессирование болезни. Не зря же эта миопатия называется - прогрессирующая мышечная недостаточность. Но зато теперь есть шанс. Пусть хлипкий. Но новшество, разработанное для нашей гадской болезни. Если не вылечит, то никто не отнимал у нас шанс, что приостановит, замедлит... Поэтому и записались в экспериментальную группу (долго сомневались). Лет через десять, очень надеюсь, точно найдут лечение (а может и раньше гораздо?). Нам бы продержаться просто.
А психосоматика от генетических заболеваний не лечит, хотя и влияет на течение определённым образом.
Главное, что Тим не циклится на болезни - знаю, что вы всё сделаете, что бы я снова бегал.
На "Знни" взгрустнул, видя как Руслан с Витой бегают-играют - обидно, что я тоже не могу с ними. -Ты же понимаешь, что мы идём к победе и всё впереди?, спрашиваю. Да, отвечает, но только грустно, потому что именно сейчас бегать охота.
Но, самое главное, Тимур уверен в том, что победит болезнь. Хотя я ему и рассказала потихоньку почти всё основное о ней - постоянно спрашивал. Но увкеренность, что всё будет ОК передать ему, ура, удалось. 21.09.2004 17:48:40, Gulya_S
Эх, Гуль, вот бы вам цветик-семицветик с одним-единственным лепестком. Расспрошу маму, она как-то следит за новшествами медицинскими, может что обнадеживающее расскажет.
21.09.2004 18:03:52, Inchatina
Ты прям как я - всё ещё веришь в чудеса :))).
Не грузись сильно, ладно? Я же про новую экпериментальную методику тут сказала. Будем пробовать!!!
Будет нам всем и цветик, и рыбка золотая. Потерпеть надо. И верить. 21.09.2004 18:23:37, Gulya_S
Не грузись сильно, ладно? Я же про новую экпериментальную методику тут сказала. Будем пробовать!!!
Будет нам всем и цветик, и рыбка золотая. Потерпеть надо. И верить. 21.09.2004 18:23:37, Gulya_S
Ну в чудеса всегда верю, потому что со мной они случаются :-)))
И верить будем, конечно! 21.09.2004 18:50:54, Inchatina
И верить будем, конечно! 21.09.2004 18:50:54, Inchatina
Со мной тоже случаются, постоянно :))).
Потому и ВЕРЮ :)))).
Чудеса случаются там, где в них верят.
И чем сильнее верят, тем чаще они происходят.
Может и не точно слово в слово, но сама мысль!!!
Я сильно-сильно верю!!! 21.09.2004 19:03:39, Gulya_S
Потому и ВЕРЮ :)))).
Чудеса случаются там, где в них верят.
И чем сильнее верят, тем чаще они происходят.
Может и не точно слово в слово, но сама мысль!!!
Я сильно-сильно верю!!! 21.09.2004 19:03:39, Gulya_S
Лен, пасибки!
Не, это не Тимуркино здоровье так на меня влияет. Я наоборот теперь стала куда как меньше уязвимой (или нытиком?). Особенно, по отношению к посторонним для меня людям.
Но и оскорбления терпеть не буду!!! Эта директрисса видимо решила, что раз у нас есть определённая зависимость от неё, то буду плясать под её дудку (так большинство поступает и для неё это уже стало нормой).
Только никогда не прогибалась, и не буду!!! Не смотря на неуверенность в себе (хроническую) и всегдашнее желание найти компромис.
Так гадко - ведь я же просто восхищалась этой женщиной. Она сама мать дочери, больной (Слава Богу! в прошлом) раком крови. И вытянула девочку всем прогнозам вопреки...
Наверное звёздная болезнь не только на эстраду и кино распространяется :((((. Эту даму вовсе не волнуют проблемы ваши, и ваших детей. "Смотри на меня, ровняйся..." - Раз я тут вкалываю, значит все ДОЛЖНЫ!
Только сегодня уз-нала, что у неё дикая текучка кадров, плюс, не раз на неё писали жалобы. Но, связи... 21.09.2004 18:12:27, Gulya_S
Не, это не Тимуркино здоровье так на меня влияет. Я наоборот теперь стала куда как меньше уязвимой (или нытиком?). Особенно, по отношению к посторонним для меня людям.
Но и оскорбления терпеть не буду!!! Эта директрисса видимо решила, что раз у нас есть определённая зависимость от неё, то буду плясать под её дудку (так большинство поступает и для неё это уже стало нормой).
Только никогда не прогибалась, и не буду!!! Не смотря на неуверенность в себе (хроническую) и всегдашнее желание найти компромис.
Так гадко - ведь я же просто восхищалась этой женщиной. Она сама мать дочери, больной (Слава Богу! в прошлом) раком крови. И вытянула девочку всем прогнозам вопреки...
Наверное звёздная болезнь не только на эстраду и кино распространяется :((((. Эту даму вовсе не волнуют проблемы ваши, и ваших детей. "Смотри на меня, ровняйся..." - Раз я тут вкалываю, значит все ДОЛЖНЫ!
Только сегодня уз-нала, что у неё дикая текучка кадров, плюс, не раз на неё писали жалобы. Но, связи... 21.09.2004 18:12:27, Gulya_S
Спасибо!!!
С Тимуркой эту тему мы вместе обсуждили - я бы никогда не решилась принять решение без его согласия и понимания ситуации.
Детально я не доводила до него ситуацию, но он и так всё прекрасно понял. Сказал, что грусно, конечно, но так действительно будет лучше. Меня его фраза потрясла, когда спросила - ты же будешь скучать по школе, приятелям... - Да нет, они же не семья, да и друзьями мы ещё не стали. Важнее, что бы всем нам было хорошо. Ты всё правильно решила, мама.
Плюс, я думаю, что найдём альтернативу для общения - кружок какой по выходным, или ещё что. Обязательно придумаем!
Рано переставать верить в чудо!!! Оно по первому свистку не приходит :)).
У нас есть шансы. Есть!!!
Сейчас курс поддерживающей терапии - будем надеяться побочные эффекты обойдут и будет результат. А потом, ближе к зиме - нас записали в экспериментальную группу по новой методике лечения. Понимаю, что превращаемся в подопытных кроликов, но мы должны все шансы использовать. Тем более, что не должно быть этих уродских побочных эффектов, а результат может затормозить болезнь, если уж не помочь выздоравлению.
Чудеса случаются, просто не по заказу. Надо ВЕРИТЬ!!!
Я и не думаю раскисать - наоборот. Просто сегодня плозволила себе быть ранимым и оскорблённым человеком. Я же живая, нежная :))). 21.09.2004 16:42:34, Gulya_S
С Тимуркой эту тему мы вместе обсуждили - я бы никогда не решилась принять решение без его согласия и понимания ситуации.
Детально я не доводила до него ситуацию, но он и так всё прекрасно понял. Сказал, что грусно, конечно, но так действительно будет лучше. Меня его фраза потрясла, когда спросила - ты же будешь скучать по школе, приятелям... - Да нет, они же не семья, да и друзьями мы ещё не стали. Важнее, что бы всем нам было хорошо. Ты всё правильно решила, мама.
Плюс, я думаю, что найдём альтернативу для общения - кружок какой по выходным, или ещё что. Обязательно придумаем!
Рано переставать верить в чудо!!! Оно по первому свистку не приходит :)).
У нас есть шансы. Есть!!!
Сейчас курс поддерживающей терапии - будем надеяться побочные эффекты обойдут и будет результат. А потом, ближе к зиме - нас записали в экспериментальную группу по новой методике лечения. Понимаю, что превращаемся в подопытных кроликов, но мы должны все шансы использовать. Тем более, что не должно быть этих уродских побочных эффектов, а результат может затормозить болезнь, если уж не помочь выздоравлению.
Чудеса случаются, просто не по заказу. Надо ВЕРИТЬ!!!
Я и не думаю раскисать - наоборот. Просто сегодня плозволила себе быть ранимым и оскорблённым человеком. Я же живая, нежная :))). 21.09.2004 16:42:34, Gulya_S
Красивая то кто??? Уж не про меня ли??? (тихасенько падая под стол)
И домой будем приглашать, и сами постараемся найти место, где Тиму будет хорошо и радостно общаться.
Он не хорохорится, чесслово - просто я его уже не просто знаю, а частенько просто кожей чувствую. Тимкинс ненавидит когда я расстраиваюсь - сам потом переживательный весь. Приходится скрывать эмоции и всяческие расстройсва. Но и тут его не всегда проведёшь - видать тоже кожа чувствительная... :))). 21.09.2004 17:26:00, Gulya_S
И домой будем приглашать, и сами постараемся найти место, где Тиму будет хорошо и радостно общаться.
Он не хорохорится, чесслово - просто я его уже не просто знаю, а частенько просто кожей чувствую. Тимкинс ненавидит когда я расстраиваюсь - сам потом переживательный весь. Приходится скрывать эмоции и всяческие расстройсва. Но и тут его не всегда проведёшь - видать тоже кожа чувствительная... :))). 21.09.2004 17:26:00, Gulya_S
Вот правда, есть же уроды на свете :-((( Наверное, надомное обучение и правда будет лучше. Хотя, так Тим общения лишится. У меня двоюродный брат с ДЦП, он на дому учился, учителя приходили из школы. Сейчас заочно в юридическом институте учится...
21.09.2004 16:14:57, tetter
Для общения будем искать кружки, в которые Тиму было бы интересно ходить. Шашки, шахматы... Да всё, что захочет.
Ещё хочу купить ему синтезатор - слух и голос имеется :)).
А про уродов - да!!! пользоваться и играть на том, что у родителей просто вариантов нет - редкое свинство :(((. Не я одна с этим столкнулась. Я про других родителей. Просто верить категорически НЕ ХОТЕЛА, инфантильная.
Ведь принимали нас так, будто мать вселенская - с обожанием смотрела на нас и на Тимурку.
Фрррр.... 21.09.2004 16:50:43, Gulya_S
Ещё хочу купить ему синтезатор - слух и голос имеется :)).
А про уродов - да!!! пользоваться и играть на том, что у родителей просто вариантов нет - редкое свинство :(((. Не я одна с этим столкнулась. Я про других родителей. Просто верить категорически НЕ ХОТЕЛА, инфантильная.
Ведь принимали нас так, будто мать вселенская - с обожанием смотрела на нас и на Тимурку.
Фрррр.... 21.09.2004 16:50:43, Gulya_S
Гуля, конечно очень тяжело и грустно все это, мне кажется единственным неплохим выходом могла бы стать частная школа, вопрос только денежный. Все таки надомное обучение совсем сужает круг общения, наверное это не очень хорошо. На самом деле в частных школах можно разговаривать насчет снижения оплаты, может не везде, но у нас точно такое было.
21.09.2004 16:13:05, Kalisa
Гуля, очень сочувствую. И в очередной раз предлагаю нашу помощь. У нас как раз такая школа, где возятся с каждым. Если уж беремся, то делаем для ребенка все, что можем. Глупо себя рекламировать, но могу просто пригласить в гости тебя одну или вместе с Тимом. Как захочешь. Понаблюдать, поговорить с педагогами нашими или посетить пробное занятие. А деньги - это не вопрос. А если решишь сама заниматься, то просто можем кое-какие наработки показать. А по поводу школы вообще я тоже считаю, что если так повезло с учительницей и Тим подружился с ребятами, то надо попробовать приструнить директриссу. Ведь с детьми она слава богу не общается. Только с мамами. Скажу как директор:) время сейчас для нас, директоров, тяжелое, нервотрепка сплошная. Хотя это ее ни в коем случае не оправдывает. Надо просто поставить ее на место или найти ее слабое место и на нем сыграть.
22.09.2004 21:14:04, МВСН
Да. Конечно, здоровье главное. Дай бог чтоб больница помогла и можно было подумать о школе. Я говорю о школе, где я - директор.
22.09.2004 22:16:35, МВСН
Меня совсем бы не смутила частная школа и оплата, будь это хоть как-то адаптированно к таким детям, как Тимур. Денег совсем на это не жаль, и нашли бы возможность.
Но кто станет возиться с такими, как мы? Это слишком хлопотно. Особенно, когда другие дети здоровы. Боюсь, что это не наш вариант. А жаль... 21.09.2004 16:56:57, Gulya_S
Но кто станет возиться с такими, как мы? Это слишком хлопотно. Особенно, когда другие дети здоровы. Боюсь, что это не наш вариант. А жаль... 21.09.2004 16:56:57, Gulya_S
Мария, спасибо огромное. Будем думать. Но потом.
Сильно сместились акценты. Сегодня были в центре миопатии. Получили Тимкины анализы.
Анализ КФК (грубо говоря - выброс белка в кровь, который говорит о скорости разрушения мышц) в 20 раз больше нормы для больных миодистрофией Дюшена.
Срочно сдаём анализы и ложимся в больницу. На месяц или более.
Нас утешили тем, что возможно процесс можно будет приостановить благодаря поддерживающей терапии.
Так что всё стремительно изменилось.
Мария, а о какой именно школе Вы говорите? Что-то у меня всё смешалось в голове... 22.09.2004 21:52:47, Gulya_S
Сильно сместились акценты. Сегодня были в центре миопатии. Получили Тимкины анализы.
Анализ КФК (грубо говоря - выброс белка в кровь, который говорит о скорости разрушения мышц) в 20 раз больше нормы для больных миодистрофией Дюшена.
Срочно сдаём анализы и ложимся в больницу. На месяц или более.
Нас утешили тем, что возможно процесс можно будет приостановить благодаря поддерживающей терапии.
Так что всё стремительно изменилось.
Мария, а о какой именно школе Вы говорите? Что-то у меня всё смешалось в голове... 22.09.2004 21:52:47, Gulya_S
Спасибо!!!
Думаю, что справимся. Наш папа бегло говорит по английски, да и институт закончил "на отлично". Если мне что-то не удаётся объяснить - то вот он, суперпапочка :))))).
Да и Тимурка всё сам впитывает, как губка. С ним легко в плане обучения. Уже мысли про закончить третий класс экстерном. Но, об этом надо будет серьёзно подумать.
Ещё раз спасибо!!! Кстати, к английскому ещё не приступали. Есть о чём подумать! :)). 21.09.2004 17:03:10, Gulya_S
Думаю, что справимся. Наш папа бегло говорит по английски, да и институт закончил "на отлично". Если мне что-то не удаётся объяснить - то вот он, суперпапочка :))))).
Да и Тимурка всё сам впитывает, как губка. С ним легко в плане обучения. Уже мысли про закончить третий класс экстерном. Но, об этом надо будет серьёзно подумать.
Ещё раз спасибо!!! Кстати, к английскому ещё не приступали. Есть о чём подумать! :)). 21.09.2004 17:03:10, Gulya_S
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
