Раздел: Усыновление

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Petrowna

Для тех кто в депресси от болезни ребенка.

Девочки,я вот ниже читала пост ,где написали две мамы о том,что взяли вроде бы здоровых детей,а потом дети серьезно заболели. Больницы,лекарства,д­еньги,отчаяние.
Я читала и мне так больно стало. Мне так жаль что так получилось. Я понимаю как это страшно,больно,обидн­о. Проскальзывают мысли о возврате из под усыновлении. Я не с осуждением,я не знаю как бы я себя вела в подобной ситуации,честно.
Просто вот хочу вам рассказать историю своих односельчан,наших хороших знакомых.

Назову их Таня и Ваня. Действие просходило в 80-ых годах.
У Тани и Вани долго не было детей. Доктора разводили руками,мол не знаем,вроде все в норме.
И молодые решили поехать на море. Солнце,воздух молодость сделали свое дело,и обратно они вернулись уже втроем. Первенец. Сын.
Через три года Таня беременеет вторым ребенком. Родилась девочка. Маша.
Родилась со спинномозговой грыжей. В Кирове отказались сделать операцию. Они поехали в Москву,потом в Питер,потом еще куда то. Три года сплошные больницы,операции,ре­абилитации и все тщетно. Инвалид. Без речи,без рук и ног. Бабушки усиленно молились богу,дедушки нарастили свое хозяйство,нужно было МНОГО денег,на леки,на самых знаменитых докторов,коньяки,взя­тки и т.д.
Три года вся родня работала на чудо, а чуда не случилось.
Я познакомилась с этой парой много позже описанных событий,когда Маше было уже лет 10.
Машу я ни разу не видела,однажды мой муж возил родителей и машу к бабушке в деревню,в баню. Он приехал и долго молчал.Зрелище для него было невыносимо тяжелое.

Я зная Таню,ни когда бы не подумала о том,что в ее семье такое горе случилось. Это замечательная женщина,позитивная,э­нергичная.
Я не знаю сколько у человека должно быть жизненых сил чтобы не падать духом,уметь найти слова для тех,кто в отчаянии. Таня ни разу не прокляла свою судьбу,ни разу я не слышала чтоб она жаловалась,плакалась. Хотя им было очень трудно,поверьте.
Всю жизнь,а прожила Маша 16 лет, они кормили ее из бутылочки,стирали из под нее пеленки. Постепенно помощь врачей сошла на нет. И Таня просто приходила в кабинет врача и сама диктовала названия лекарства,которые были нужны Маше. На этом сопровождение семьи и заканчивалось.

Однажды,Ваня сидя у нас в гостях,играя с нашими мелкими заплакал. И мы с ним в единственный раз в жизни заговорили на эту тему. С каой болью он рассказывал,сколько горя было в его словах.
-- Ты знаешь,говорил он,когда уходила надежда,пришло отчаяние. Страх. Шли года,а ничего не менялось. мы были привязаны к дому,мы ни куда не могли уехать,сходить нормально в гости не могли. Режим кормления на всю жизнь был как у младенца. смесь через три часа. Я видел как утухала,старела моя Таня. Как она плакала в подушку,как она плакала когда держала ее на руках и кормила. И постепенно ко мне пришла ненависть. Я это чувство в себе растил и лелеял. Мне даже пришла в голову мысль,что я ее задушу. Просто положу подушку на лицо и уйду. Я не мог смотреть на свою жену,убитую горем. И вот Таня ушла на работу,я зашел в комнату,посмотрел в ее пустое лицо,послушал ее мычание,и ... не смог. Я не смог это сделать. Я тогда впервые в жизни выл как баба,как белуга. Я стучал кулаком по полу.Сколько времени я просидел там,я и сам не помню.Потом поправил одеяло,покормил и ушел.Отпустило. Я ПРИНЯЛ СВОЮ УЧАСТЬ.
Потом они решили поменять жилье. Сын рос,ему нужна отдельная комната и они решили переехать в более просторную трешку. И все как то не складывалось,все шло не так.
Где то через год вдруг ,так сошлись звезды,им подвернулся очень удачный вариант обмена. Доки сделали быстро,начали вить новое гнездо. И почти перед самым переездом в новый дом,где Машке с любовью готовилась отдельная комната,Маша стала тихо таять и умерла.
Она ни разу в жизни не сказала своим родителям о любви,не улыбнулась им,ни когда не увидела солнца и звезд,ни когда ничего в ее жизни не случилось. Она родилась и через 16 лет умерла.

Где то в какой то прессе однажды прочитала,что после смерти человек стает легче на 9 грамм.

И я ,как абсолютно законченный оптимист,верю,что Машкины 9 грамм ее души прилетев туда,куда положено душам прилетать,легли на ту чашу весов,которая дает шанс нам,людям, еще жить. 9 грамм в пользу нам,всем.

Я знаю что подобных историй есть множество. Не уверена что в них можно подчерпнуть силы жить,не отчаятся,не клянуть судьбу.

Но девочки,вот кто в той теме ниже писал,я к вам обращаюсь,милые ,вот кроме вас-ни кто. Вот я б не смогла. у меня нет сто тыщ на три анализа,у меня нет под боком чудо докторов. Попадись мне такой малыш,он бы у меня наверное не выжил бы,умер.

Сил вам,много сил и не отчаивайтесь. Зная эту историю,зная этих людей я понимаю ту боль,о которой выы пишите.Надеюсь вы примите правильное решение.
Как умею помолюсь. Много-много вам сил!!!!!!!!!!
17.11.2009 09:40:44,

68 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
ПятиМамка
Ленк, ты эти вот рассказы свои куда-нибудь сохраняешь?
Я бы за такую книгу не думая деньги отвалила, хоть и читаю на 90% в Интернете.
Тем более за возможность детям такое подсунуть для вставания мозгов на место....
18.11.2009 09:43:46, ПятиМамка
Лена, Вы свои истории где-нибудь сохраняете? Вам книгу писать надо. А я вот для себя решила, что следующий мой ребенок будет без тяжелых болезней, с сохранным интеллектом и обязательно не гиперактивный. Я уже немолодая такая тетенька, одну гиперактивную детку вырастила, вторую с моторной алалией и заикашку разговорила, с третьим УОшкой повозюкалась, хочу теперь обычного ребенка без особых проблем. Сегодня съездила в ДД познакомилась с девочкой. Поговорили, пособирали пазл, покатались на санках. Вот сижу теперь и млею. В зеркало смотрю на себя - выражение лица ну просто идиотское. ХОЧУ СЕБЕ ЭТОГО РЕБЕНКА! Девочка супергиперактивная, с серьезным врожденным заболеванием, при котором пожизненно надо соблюдать очень специфическую диету, в связи с этим заболеванием сильно отстаёт в росте и весе, ну и с ЗПР, соответственно (в ДР с 8 месяцев, сейчас ей 7 лет). Ну не дура ли я, люди?!!! Может, ещё поискать???? 17.11.2009 15:02:50, atusik31
а зарекаться плохая привычка :-)) я вот тоже именно то, что "ни при каких условиях" и получила. и порву на флаги любого, кто скажет, что надо было еще выбирать. 17.11.2009 17:17:39, Natalya L
Petrowna
Наташ, смешно сказать. Когда меня спрашивают будут ли у меня еще дети,я всегда говорю-да. И тоже всегда говорю,ну уж в этот то раз я буду выбирать,и чтобы без проблем,и чтобы без УО.
Прочитала сейчас тебя и рассмеялась. Видимо зря кипишусь,мое меня всегда найдет:)
17.11.2009 15:18:39, Petrowna
Во-во, и я собиралась выбирать - типа "себя побаловать". Ага, щас! Опять первую, кого показали, хочу, только что по полу не валяюсь и не требую сию же минуту себе вот эту куклу! Ещё мужу не показывала, подозреваю, что будет то же самое. Мы когда беспредметно в ДД ходили, он был готов первую встретившуюся девочку схватить и домой уволочь. А 2 месяца назад просил оставить его наконец в покое, дать достойно встретить старость на диване перед телевизором. Это, наверное, у нас порода такая, а, Лен? Не исправить уже? 17.11.2009 15:30:41, atusik31
Я бы на Вашем посмотрела ещё парочку, хотя сама взяла первых, кого предложили. Удачи Вам! 17.11.2009 15:44:15, Мама Ани и Саши (Anlaug)
Спасибо за пожелание, Наташа. В том-то и дело, что и смотреть больше никого не хочется! Охота вот ЭТУ! Я, правда, тороплюсь, муж ещё её не видел, слово за ним. 17.11.2009 17:07:39, atusik31
А ну раз такое чувство , то нужно хватать и бежать... А муж, я думаю, одобрит... 17.11.2009 17:17:56, Мама Ани и Саши (Anlaug)
Уже одобрил. Посмотрел на фото и сомлел на раз. Что поделать, такая порода... 17.11.2009 20:09:35, atusik31
Летучая Мышка
(с уважением) психи %--) 17.11.2009 21:54:01, Летучая Мышка
Да, планируется пополнение нашего дурдома. Выше темка хорошая, о том, придурки или нет те, кто берут приемных к кровным. Там я постеснялась написать, что есть в нас что-то этакое... Ну есть, никуда от этого не деться! 17.11.2009 22:28:02, atusik31
Ну я же говорила! Хороший у Вас муж. Пусть всё получится! 17.11.2009 20:26:26, Мама Ани и Саши (Anlaug)
Petrowna
К счастью не исправить:)))) 17.11.2009 15:38:01, Petrowna
Наташа, даже не знаю как Вам поосторожнее сказать... Вы же не новичок, Вы же понимаете, что полюбите любую другую девочку через какое то время дома. И так же привяжетесь. И лучше, и роднее, и дороже - не будет. Может, выключить эмоции и постараться минимизировать проблемы?
А Вы видели в направлении ее диагнозы? Мне думается, сейчас уже обжегшись, я бы даже смотреть не пошла с диагнозами.
Я тоже своих первых и последних смотрела, но у нас и не было ничего кроме ЗПР и гипотрофии.
17.11.2009 15:36:51, Я опять мама
Ирина, мы с Вами "в разном весе". Целиакия - это всё же не те проблемы, что у Танечки. И гиперактивность с возрастом уходит. Ещё раз желаю здоровья вашей девочке и сил Вам, хорошо, что на МРТ всё в порядке. Я верю, что Вы справитесь. Препараты принимаете? 17.11.2009 17:11:40, atusik31
Пока нет. Ждем до субботы, будет консультация у эпилептолога, депакин уже лежит дома. 17.11.2009 17:21:39, Я опять мама
Напишете, как результат? Я за вас переживаю. 17.11.2009 17:42:49, atusik31
Наташ, целиакия? 17.11.2009 15:11:35, Я опять мама
Угу. А любимая еда - манная каша, которую нельзя. 17.11.2009 15:14:30, atusik31
Petrowna
С этим делом к Ирине Северной Ксе. У нее дочка с этим делом,проконсультиру­ет. И тоже супергипер:)
А уж какое отставание было в весе-росте,ужас. сейчас замечательная барышня:) Красавица!
17.11.2009 15:23:28, Petrowna
Да у меня вообще-то есть специализация по гастроэнтерологии и диетологии (скромно потупясь), так что я представляю, в чём там фишка. Неприятно, но жить можно. Только вот пирожные моя красотуля очень любит, как-то я пока плохо представляю: одной буду покупать, а второй - нет? У Ирины вроде двойняшки, интересно, как она их разруливает в плане еды? 17.11.2009 15:36:44, atusik31
Северная Кся
Ну, вот, добралась до компа. Жить с целиакией действительно можно (и даже вполне себе приятно), но вот о манной кашке, обычных пирожных и прочем в том же роде придётся забыть прочно и основательно. Не понимаю, кто вообще даёт ребёнку с целиакией манку? Это же пшеница! Пшеница, рожь, овёс и ячмень (а также все их производные, включая патоку, пшеничный крахмал (а также любые крахмалы неизвестного происхождения), солод, квас, пищевые добавки Е1422, Е1452 и прочие Е14** и т.п.) -- под строжайшим запретом. Потому что целиакия -- это не аллергия, это серьёзнее. Глютен не просто не усваивается организмом целиакийщика, он постепенно убивает кишечник (это если коротко), который в результате перестаёт усваивать даже то, что может. Результат -- истощение, которое в тяжёлой форме ведёт к потере зрения и интеллекта, а в крайней степени -- к смерти. Приношу свои извинения, если Вы это уже всё знаете в силу своей специальности. но тут уж лучше перебдеть, чем недобдеть.

Ну, а теперь о том, как оставить эту страшилку именно и только страшилкой. Манную кашу заменяем на кукурузную, пирожные -- на безглютеновую выпечку. Исключаем также всё овсяное, обычное мучное, перловку, ячневую крупу, отруби (могу более подробный список составить, если надо). Оставляем все овощи и фрукты, мясо, рыбу (в качестве панировки отлично идёт кукурузная мука), рис, гречку, пшено, картошку, все бобовые, орехи, кукурузу. Молоко и молочные продукты при целиакии тоже можно, но первые полгода лучше их не давать, т.к. организму надо для начала придти в себя и начать нормально работать на правильной диете.

Главное хобби мамы ребёнка с целиакией -- чтение состава продуктов на этикетках. Во многих обычных продуктах может содержаться скрытый глютен. Во многих колбасах и сосисках-сардельках присутствует мука, крахмал (если происхождение крахмала не указывается, я этот продукт тоже исключаю, т.к. в промышленности нередко используют пшеничный крахмал), а также таинственный "растительный белок" (тоже не беру. т.к. не знаю, из каких растений он получен). Во всех томатных пастах (исключение -- "Помидорка") используется крахмал. Соответственно, практически все томатные соусы тоже исключаются (они на основе томатной пасты). Исключение -- кетчуп "Хайнц", он без глютена. Практически все готовые майонезы (за исключением "Слободы", "Рябы" и ещё какого-то, не помню) и вообще готовые соусы (кроме хороших соевых) -- тоже минус. В абсолютном большинстве готовых йогуртов, сладких творожков и сырков -- тоже крахмал (обычно 1442). Почти вся наша кондитерская промышленность основана на патоке (смесь крахмалов), но есть конфеты и другие сладости, которые без неё.

Ну, возможно, это вы тоже всё знаете, и я зря так подробно всё расписываю...

Что касается наличия двух (или более) детей, не у всех из которых целиакия имеется. У меня как раз такая пара. Ну, многие продукты я просто стала покупать только в том варианте, который можно Тасе. Хлеб ей печём сами в хлебопечке (тут есть свои тонкости; если интересно -- расскажу подробнее). Можно печь из кукурузной, гречневой или рисовой муки, но я просто покупаю специальные безглютеновые смеси для выпечки. Жаль, Вы не указали в реге, где живёте. Если в Москве, то проблем с покупкой безглютеновой продукции вообще нет -- есть специализированные магазины и отделы. Для других регионов существуют интернет-магазины. А разнообразие безглютеновой еды просто огромно. Есть всё: и смеси для выпечки, и макароны, и всякие-разные печенья, вафли, батончики, и торты, и булочки, и круассаны, а недавно появились даже пельмени, вареники и чебуреки (раньше не было). Так что проблемы "одному дали, а другому не дали" -- нет. Для почти всего обычного мучного можно подобрать безглютеновую пару. Да и вообще, ребёнку полезно знать, что какие-то вещи ему нельзя по очень уважительной причине, и научиться с этим жить. У Никиты есть некоторые свои пищевые ограничения (правда, далеко не такие глобальные, но тут важен сам факт), оба об этом знают и уже спокойно относятся к тому, что не всегда они получают одно и то же или даже просто похожее.

Вот общепит для целиакийщика -- практически полное табу. Хотя в японских ресторанах вполне можно подобрать немало блюд без использования муки. Но завтрак в школу я всегда Тасе даю с собой. Конечно, он не получается горячим, но творожок, сырок или печенье, хрустящий кукурузный/рисовый/г­речневый хлебец, бутербродик с безглютеновым хлебом и сок или молочный напиток -- вполне себе перекус. Тем более, Тася вообще малоежка, а перед школой я детей завтраком кормлю в обязательном порядке.

В общем, привычка к такой особенности одного из членов семьи вырабатывается довольно быстро. А дальше уже всё несложно, на автомате. И ребёнок растёт, догоняет возрастную норму по росту-весу. Надо будет напрячься на днях и повесить совместные фотки детей, где они рядом стоят, и хорошо видно соотношение роста. Ведь сначала разница была 13 сантиметров, а теперь около пяти. В пять с половиной лет у Таси было 99 см роста и 12800 веса. Не ребёнок, а узник концлагеря, в кино можно было снимать без грима (попы вообще не было, только натянутая на костях кожа и дырочка, извиняюсь за подробности). И зрение уже было посажено (60% левый глаз и 40% правый). Сейчас 116 см, 20 кило (всё равно, конечно, тощая, но хоть на ребёнка похожа, а не на одномерную схему ребёнка) и зрение до 90% вытянули.

Вот, смотрите какая барышня стала:
18.11.2009 02:28:57, Северная Кся
Очень интересная барышня. Ира, я написала Вам в личку, поскольку не сразу посмотрела на этот топик. В ДД относительно диеты не слишком убиваются, дают немножко черного хлеба, и полуфабрикаты дают тоже. Манную кашу, я думаю, она из тарелок соседей по столу распробовала и поняла, какой радости в жизни её лишили. У нас, конечно, никакой безглютеновой выпечки в продаже нет. Я, правда, целенаправленно пока не искала. Буду благодарна за любые рецепты и информацию. Теория - это одно, а практика - совсем другое. Ребенок - конкретный дистрофик с полигиповитаминозом. 18.11.2009 21:37:36, atusik31
Северная Кся
Ужас какой. Чёрный хлеб для целиакийщика так же вреден, как и белый. И полуфабрикаты тоже. :(

Уже написала Вам большой ответ.
19.11.2009 00:31:51, Северная Кся
Летучая Мышка
попой вы меня убили.. как вовремя вы Тасю забрали 18.11.2009 11:25:03, Летучая Мышка
Северная Кся
Эта попа меня саму тогда убила. Когда переодевала Таську перед уходом из ДД (нам предлагали "выписаться" во всех имеющихся шмотках, шмотки неплохие были, новые, но я не стала их забирать -- там было на кого надеть, а у нас усё своё уже имелось). Мне прям поплохело от взгляда на этого скелетика... Палка-палка-огуречик в чистом виде. 18.11.2009 23:39:43, Северная Кся
Северная Кся
Я на работе сейчас, так что подробно вечером напишу -- из дома.

А если коротко: фигня эта целиакия! Всё решается. И с пирожными тоже. ;)
17.11.2009 16:24:26, Северная Кся
Petrowna
Вот я и говорю-напишите ей,она вам все расскажет. Она научилась с энтим делом управляться:) 17.11.2009 15:47:11, Petrowna
Читала и плакала. Как ты написала!

Жила без детей. Потом, после усыновления, очутилась в новом мире, таком интересном и необычном. Когда, через полтора года, сын стал не ходячим, оказалась в другом мире.
Вроде живу там же, где и жила территориально и квартирно.
А вот три совершенно разных мира, которые проходят параллельно. И всего лишь шаг отделяет их друг от друга. И огромная пропасть. В любую секунду ты можешь оказаться и там и там.

Я считаю, наш случай заболевания, ерундой. Мы обязательно выздоровеем. И даже, если не до конца, то это не смертельно. Вот теперь уже наш сын носится на костылях, что радует. Не радуют последние обследования, что у нас ухудшение. И если опять скажут, что только лежать, я не знаю как я его уложу… Убивает неизвестность, а не сама болезнь. ИМХО. Никогда не знаешь, что будет завтра, через неделю, год.

То, что с больным ребенком у родителей происходит переоценка ценностей и взгляд на мир сильно изменяется, я не буду писать, это и так понятно.

И не могу я судить тех, кто оставляет своих тяжелых детей в больницах и уходит. А кто-то остается с ними до конца. Мы все разные, и не все видимо готовы на такое испытание. Это как будто сидит в тебе, либо нет. Либо ты можешь переступить, либо ни при каких обстоятельствах.

Очень трудно поддерживать мамочек особых детей. Потому, что каждый случай уникален, как и человек им семейные обстоятельства различные. Я не знаю какие им слова подобрать, чтобы дать им надежду и силу. А помощь им очень нужна, особенно на первых порах, когда находишься в шоке, который не проходит месяцами.
Только верить и надеяться, верить и надеяться. И даже когда уже надежды нет, научиться принимать жизнь, такой, какая она есть. ПРИНЯТЬ болезнь, какая бы она не была. Очень трудно, тяжело. Особенно если болен ребенок. Но, вот так сложилось. И надо учиться с этим жить и радоваться малейшим достижениям или просто утреннему солнышку.

Нашу семью заболевание ребенка сплотило еще сильнее. Хотя, наверное мы с мужем должны были осточертеть друг другу за столько лет работы на дому за компами. Видеть и общаться все 24 часа в сутки. :)))) Ага, теперь вот все 24 часа втроем. Ничего, не соскучишься! На одну из реабилитаций (по финансовым соображениям) я уезжала одна с сыном. Спасал ноут и то, что с мужем могли общаться по скайпу. Скучали. Все трое решили, что теперь только вместе, везде.
17.11.2009 14:24:15, Lussi01
Petrowna
А я вот читая тебя заплакала:)
Спасибо тебе что написала.
Людочка,сил тебе больших и здоровья сыночку! Вы семья,а значит крепость!
17.11.2009 14:40:07, Petrowna
Петровна!Спасибо за тему.Вы как всегда в своих темах затрагиваете за живое.У нас тоже была такая ситуация.Я тут много писала как нам врачи напартачили с средним сыном.Я все время думала:"За что мне такие испытания?Чем я так прогневила бога?".Потом одни болячки у сына вылечили, другие приобрели вследствии лечения первых,с третьими так и живем, но лечимся.Только теперь я рассуждаю по-другому:вот родился бы наш сынок в другой семье, к примеру пьющей,возились бы они с его болячками?Нет.Так что боженька все правильно сделал, что к нам нашего сынульку определил и семья наша кстати очень укрепилась за это время,многие ценности нами переоценены,на мир теперь смотрим совсем другими глазами.А когда нам читали дочины диагнозы при первом знакомстве,я ес-но больше половины и не поняла, что это за болячки такие, но не испугалась и отвечала, что нас уже этим не испугаешь, многое проходили - дома вылечим.Может это и безрассудно,но доча дома, страшные диагнозы убежали, остались простудки.А самое главное - она с нами. 17.11.2009 18:23:42, *оксана*
Спасибо. 17.11.2009 14:46:47, Lussi01
А у меня вот читая вас обеих, слеза навернулась...Вспомнила конец фильма "Москва слезам не верит", когда три тётеньки сидят и ревут навзрыд... 17.11.2009 15:47:08, Мама Ани и Саши (Anlaug)
Что это вы все "чуйствительные" такие до ужаса? Все плачут-рыдают - слезы то просто наворачиваются, то рекой льются. Это от гриппа у вас или от аллергии? Или просто все сентиментальные такие?
Ну пожаловались люди, посетовали на
судьбу, расслабились тут на минутку и пошли себе дальше детьми заниматься, а ты, Лен, прости, развела "Ах, ох, не отдавайте!" да "Простите, если кого обидела..." Право слово, у соседок с "Других детей" такой "сырости" не сыщешь! Давно и правильно сказано
"делай что дОлжно...", а вот кому что
"дОлжно", это каждый для себя решает сам. Не хочу никого обижать, но я "сама себе держава, сама себе закон" - мне что осуждение, что одобрение, все по фигу!
17.11.2009 16:27:00, Lena Eselson
Petrowna
Лен,я ни разу не написал не отдавайте,где ты это прочитала? Я не машу флагом и не призываю на баррикады. просто написала,кому то интересно,кому то нет. Кому то,мне вот например,я не знаю почему,очень нужно такие вещи читать. Я не знаю какой механизм у меня включается,но мне это дает силы.
ты пишешь,тебе не нужно ни одобрение,ни осуждение. Мне вот тоже не нуджно,но читая про разные поступки людей что то берешь для себя,пытаешься себя развернуть к какой то проблеме лицом,а от какой то может быть и отвернуться.
Не относится по твоему моя тема к реалиям жизни,пусть,а для меня и как оказалось еще для кого то нужно и интересно. дальше будем дисскутировать?
18.11.2009 10:56:51, Petrowna
Дискутировать не будем, не о чем, по-моему - у каждого свое вИдение жизни.
Что касается "ни разу не написала не отдавайте", то именно так я воспринимаю твои "кроме вас - никто", "надеюсь, вы примите правильное решение" "Правильное решение" для кого? Для данной конкретной семьи? Для конкретного ребенка? Для участниц этой конференции? И кто вообще
может судить (в Интернете!), что правильно, а что неправильно?
К проблемам человека разворачивает, по-моему, не чтение историй из серии " а вот еще был случай", а действительность -
нет у тебя в семье больного, ты и не заморачиваешься всякими МРТ-ЭЭГ да диетами (если профессионального интереса
не имеешь, конечно), а "шарахнет" - не дай Бог!- и захочешь отвернуться, да не выйдет. Впрочем, это индивидуально - есть те, кому чужая жизнь интереснее их собственной.
Мне - нет, я человек самодостаточный.
Откровенно говоря, и сама не знаю, что я здесь делаю - ребенок у меня уже давно
перестал быть "тематическим" (за 4.5 года-то!), возникающие проблемы обсуждаю со специалистами, в помощи-поддержке не нуждаюсь. Правда, благодаря конференции нашла 3-х интересных собеседников, но общение наше уже давно переросло здешнюю тематику. Так что вроде делать тут и ничего...
18.11.2009 16:25:15, Lena Eselson
елена волк
Петровна, так хорошо ты написала (это о начальном топике). Я сидела, читала и вся ухлюпалась у компа, потом Толстая Жаба, моя любимая, тоже чудесный рассказ разместила - опять слезы. А я плакать - не люблю, не мое это - чисто как мужчины (правда плачу сейчас часто - очень сентиментальная стала с возрастом). Поэтому - спасибо Вам, девочки, очень душевно и главное жизненно. Это я ворчу тут за компанию с Леной Eselson, т.к. за душу тронуло. Спасибо, Петровна. Ты приедешь в пятницу в Москву? 18.11.2009 13:44:52, елена волк
Petrowna
Лен,знаешь не знаю про поездку. У меня корова телиться ( вот пишу и сама ржу),ну вот если так карта легла. Пришел врач и сказал ,ждите в течении дней 10-14. А муж мой не соглашается оставаться с 9 детьми да еще и с роженицей:)))) Вот я и жду.
Тут блин сама понимаешь,не договоришься обождать:))))
Так что все мои планы рухнули пока,хотя до четверга может и разродится,тогда приеду:)))
18.11.2009 15:07:39, Petrowna
елена волк
Ну вот, а я в пятницу в Беседку собралась. Пиши, когда соберешься. Удачных вам родов, надо же корова-телята, девять детей - живут же люди. 18.11.2009 15:54:42, елена волк
елена волк
+1. Тоже против сырости. А в этом топике сыроватенько. 17.11.2009 17:16:16, елена волк
[-] 17.11.2009 17:50:01, вам точно не сюда
Вот же кто-то, если шпильку ближним не вставит, будет считать, что день прошёл зря. :( 18.11.2009 00:21:58, Atman
елена волк
Я не читаю то, что пишут анонимы в мой адрес. 18.11.2009 15:37:46, елена волк
Это не грипп и не аллергия.
У нас тут пасмурно ужО больше месяца! Сверху мокро, снизу грязно, посредине - безобразно!
Эмоций не хватает, вот и всплакнулось. :))))
17.11.2009 16:36:15, Lussi01
Лена, я же говорила Вам, что Вы обо мне слишком хорошо думаете, считая меня сдержанным человеком. А я обычная плакса-вакса... 17.11.2009 16:31:16, Мама Ани и Саши (Anlaug)
:))) 17.11.2009 16:09:42, Lussi01
Лен, ты так хорошо написала, спасибо тебе.
Не знаю, попадаю я под эту категорию, но мне все это время тоже как-то не по себе.
Я не поверила местным врачам насчет Тани, мы пошли на комиссию по инвалидности здесь, как схватились при мне невролог и психиатр, это жесть. Невролог говорила, что у Тани имбецильность, а психиатр, которая курирует Танину группу, глаза округлила: только легкая, только легкая. А эта чуда уже в карте написала. Вопрос об инвалидности повис в воздухе, не сошлись во мнениях. Невролог, говорят, любит деньги за группу получать.
Посмотрела я на это дело, выматерилась, плюнула, записалась в РДКБ и Невромед, сделали мы уже ЭЭГ мониторинг(15000 рублей), МРТ(8000 рублей), ЭЭГ неизвестно, МРТ-отличная. В эту субботу едем на прием к эпилептологу Осиповой(2600 рублей), это будет окончательно.
Тут у Тани была температура высокая, я сама увидела абсансы и врач со скорой помощи подтвердила.
Нет мне покоя. Я, конечно, никуда ее не сдам, если не будет резко неадекватных проявлений, но это ужасно, Лена, это УЖАСНО иметь ребенка с эпилепсией и умственной отсталостью. Я выдержу, я еще не такое выдерживала, но душевный покой я утратила, боюсь навсегда....
17.11.2009 12:42:07, Я опять мама
Petrowna
"Я выдержу, я еще не такое выдерживала, но душевный покой я утратила, боюсь навсегда...."
Ты знаешь,Ирин,мы совсем недавно с этой женщиной,Таней,сидел­и -разговоры разговаривали.
Я ей предложила:
- таня,вижу же тоскливо тебе,сын в армии,квартира огромная,может решишься на девочку. (Они Шурку нашу обожают!)
-- Во мне силы остались только жить,в душе покоя не будет все равно-знаю. Будет постоянный страх того,что все повториться. А на это сил моих больше нет. Поэтому нет. Я не смогу. Внуков буду дожидать:)

Сейчас тебя прочитала,про это вспомнила:)
Ирина,все же я фаталистка,хоть и оптимистка. Ирин,ну вот кроме тебя ни кто не сможет. Потому и дали тебе,что по силам. Хотя так досадно бывает,понимаю.
17.11.2009 14:23:22, Petrowna
tolstaya_zgaba
Будет, будет покой в душе, Это я по тете Кате знаю. У нашей родственницы сын инвалид, у него нетяжелое ДЦП (он плохо, но ходит) и УО (писать-читать по слогам, новости не понимает, но знает пословицы, в бытовых вопросах ориентируется). Ее наглядный пример мне тоже очень помог. Она была такая - как-бы пела изнутри. не знаю, как это описать, но более СЧАСТЛИВОГО человека я в жизни не встречала. Не показное это счастье, а внутреннее, в каждом жесте, в каждой улыбке такая забота, любовь, сияние. Жизнь у нее была непростая, предлагали ребенка сдать в интернат, она пошла в ночные крановщицы, чтобы за ним ухаживать. Крановщица та ростом 150 и весом килограмм в 40... Имея на руках двоих детей, один из которых болен, очень удачно вышла замуж (удачно в смысле за хорошего человека, который и ее любил, и детям отцом стал) и до последнего вздоха заботилась о муже и сыне. Длинная и счастливая жизнь-не это ли мечта большинства? 17.11.2009 14:56:47, tolstaya_zgaba
Девочки, спасибо вам всем. Просто, это что ж за жизнь то такая, вот как мне не озлобиться на того, кто там, наверху? Ребенка взрослого забрали, взяла 2 -х детей , чтобы не был единственным и вот - такая болячка. При ней тоже смертность высокая. До какой степени можно испытывать человека? Ведь человек же может замертво упасть.
Лен, завела ты тему - тяжелейшую, терпи)))
17.11.2009 15:06:09, Я опять мама
Petrowna
Ирин,сейчас вот сижу и думаю,не знаю хорошо это или плохо,но когда писать начала ни про Люду,ни про Олю,ни про тебя и не думала. Писала для тех,кто отметился с болью анонимно.
Это вы меня простите,сейчас уж и не уверена что правильно сделала,может еще больнее сделала. простите.
Сама знаю что такое ,когда кажется сил больше нет,выдохлась. мне получается силы скачать даже из написанного на экране монитора,может быть и мои слова кому нибудь помогут,хотя бы на один день! очень этого хочу!
17.11.2009 15:16:13, Petrowna
Яхонтовая
И полезла я смотреть кто такие эти абсансы. Бяка какя-то, право слово. У моего сына лет до 8 были судороги при высокой температуре. Это оччч неприятно, и, конечно, вы как мама волнуетесь, вы же хорошая мама. Но я верю в вас и вашу девочку. ВОт википедия пишет, что эти самыа абсансы бывают с 5 лет, так как для них требуется определенная зрелость мозга. Давайте верить, что мозг будет зреть во всех вопросах, а не только в таких. Понятно, что душевный покой Вы утратили, но это только потому, что пока еще ситуация не ясная, а как она станет ОКОНЧАТЕЛЬНО понятной, будет смирение и принятие того или иного развития событий. И покой востановится. Вот не могу ничем Вам помочь, только поддержать. 17.11.2009 14:21:51, Яхонтовая
tolstaya_zgaba
Я вас поздравляю, во первых, с хорошим МРТ. Значит, все дело у вас в эпилепсию упирается. Скорректируете лекарствами (постарайтесь найти те, которые не слишком негативное влияние оказывают на интеллект в плане развития) и пойдет у вас дело на лад. Уже писала, что Таня ваша ну не тянет на имбецильность вообще, правильно психиатр сцепился (вывод делаю по фото и по вашим рассказам, не такая вы мать, чтобы имбецильность не увидеть). Не неврологово это дело степени тут УО раздавать, пусть лучше об эпилепсии заботится. Не будет у вас никаких резко неадекватных проявлений, все у вас будет хорошо, какими бы банальными вам слова мои не показались сейчас. Вы с этой мыслью свыкнитесь и поймете, что жить можно, вы с ней УЖЕ жили и радовались. 17.11.2009 13:13:04, tolstaya_zgaba
Поправте меня если я ошибаюсь, мне светилы от медицины объяснили, что если МРТ нормальный, то эпилепсии нет.Они что неправы? 17.11.2009 16:08:37, мамачи
tolstaya_zgaba
Если МРТ хорошая-это значит, что кроме эпилепсии причин для задержки развития нет. Не ОПГМ, а значит велики шансы на восстановление интеллекта. Эпилепсия вызывается и кистами, и иными поражениями некоторых долей ГМ, но может быть и без них. 17.11.2009 16:17:27, tolstaya_zgaba
Оль, а вот тут - не совсем так. Бывает УО с идеальной МРТ, ЭЭГ и пр.((( 17.11.2009 16:21:29, Я опять мама
tolstaya_zgaba
Отчего УО-то ? Я тут терлась на сайтах по УО, везде указаны две причины-генетические заболевания и ОПГМ, также результат приема определенных лекарств, последствие некупированной эпилепсии и т.п. В любом случае на МРТ видны даже процессы (у нас, например, задержка миеланизации)... Думаю, поправимо в вашем случае многое, очень многое. 17.11.2009 16:43:00, tolstaya_zgaba
Вы неправильно поняли их, наверное. Эпилепсию могут вызывать кисты в головном мозге. Если нет кист -причина другая.
Так что МРТ может быть хорошая .
17.11.2009 16:13:11, Я опять мама
МРТ показывает очаги эпиактивности и они либо есть, либо их нет. ЭЭГ считывает только на 2 мм в глубь, МРТ показывает все что есть.Я правильно поняла, но может они мне что-то не то сказали? 17.11.2009 16:25:31, мамачи
МРТ показывает структуру головного мозга, а ЭЭГ - его электрическую активность. Это разные вещи совсем. 17.11.2009 17:17:18, atusik31
Я не врач ни разу, но у моей девочки ЭЭГ показал грубый очаг эпи, а МРТ - идеальная. Если не ошибаюсь это в коре ГМ происходит. 17.11.2009 16:27:50, Я опять мама
Есть, Лена, очень большая разница между своерожденным тяжелобольным ребенком и ребенком усыновленным. Тут момент "свое, родное, куда ж его теперь?" держит очень сильно - тут и чувство вины перед дитем(не смогли родить здорового), и жалость
к нему, превалирующая над жалостью к себе, и многое другое. Но вот чего нет так это элемента выбора: никто "не выбирает" родить больного. А "чужого" выбирают - можно взять того, а можно этого, всех жалко. Да, у многих "ёкает",
а у многих нет(вот у меня так): малыш и малыш - не хуже и не лучше других. Не взяла бы этого, взяла бы другого, это ведь он спустя какое-то время стал МОИМ МАЛЬЧИКОМ, а тогда таким не был. Если даже здоровый "чужой" становится "своим"
не сразу, то что говорить о нездоровом, тем более что "нездоровье" бывает очень разным?
Здесь тема "вы бы усыновили ребенка-инвалида?" поднималась не раз.У меня на этот счет есть совершенно непоколебимое мнение - брать больного ребенка можно только с открытыми глазами. Вот так, как сделала это Пангея - реально взвесив ВСЕ СВОИ РЕСУРСЫ (моральные, духовные, материальные).
Но в большинстве-то случаев происходит не так - брали без диагнозов, а потом повылазило та-а-акое... И с "родными" детьми сколько угодно так бывает, да и не только с детьми(все под Богом ходим),
но вот воспринимается по-другому. Во многом еще и потому,что болезнь "своего" осознается постепенно, а проблемы усыновленного сваливаются как снег на голову (пусть даже какие-то подозрения и возникают - их всегда можно списать на то, на другое, на третье). Любая семья с тяжелобольным-не важно при этом взрослый он или ребенок,онкология или психитария -нуждается в реальной поддержке и помощи: от бесед с психологом до маневренной инвалидной коляски, от операций-лекарств-процедур до возможности поехать всей семьей отдохнуть на всем готовом, от школ и садов для ЛЮБОГО РЕБЕНКА до просто человеческого отношения общества.
И тогда, несмотря на все трудности и сложности, семья ЖИВЕТ, а не героически ВЫЖИВАЕТ. Жаль, что в России именно что "выживает"...
17.11.2009 10:47:25, Lena Eselson
Petrowna
Лен,я все это прекрасно понимаю.
и понимаю что когда бюджет трещит по швам и душа больше не выносит,не до душевных порывов и желаний спасти мир.
Мне просто банально хочется поддержать этих мамочек и хоть как то,пусть виртуально поддержать и разделить боль. К сожалению я больше ни чем не могу помочь:(
17.11.2009 10:54:57, Petrowna
Zanyda
Леночка, большое спасибо за добрые, правильные слова! Иногда так устаешь быть "героем". Хочется просто с кем то поговорить, а то и поплакаться. Ведь за нашими словами "у нас все хорошо" кроется многое. 17.11.2009 13:28:09, Zanyda
Так-то оно так, но "Спасение утопающих -дело рук самих утопающих!" везде и всюду Можно сколько угодно "поддерживать", но силы-то черпают люди прежде всего в себе самих и что одному "тяжело, но терпимо", то другому "невыносимо" - запасы сил у всех разные, да и проще как-то принять
проблемы. когда они не затрагивают личность и интеллект ребенка
17.11.2009 12:00:01, Lena Eselson
tolstaya_zgaba
Спасибо, хорошо вы написали. Добавлю мой любимый рассказ, простой и про любовь. Он мне очень помог в свое время. 17.11.2009 10:16:43, tolstaya_zgaba
Да, это и мой любимый рассказ! вообще Тэффи очень люблю. А сейчас стала Рождественские повести Диккенса перечитывать... По душе. 17.11.2009 20:02:07, Никласдоттир ( ex. Скунсиха)
Petrowna
Спасибо тебе,дорогая,за ссылку.
А тебе я вообще в ноги кланяюсь,вы с мужем сила неимоверная,такие чудеса творите! Счаастья вашей семье!
Ваша история еще один плюсик к тому,что чудеса все таки бывают!
17.11.2009 10:37:34, Petrowna


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!