Раздел: Опыт усыновления/опеки/патроната

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

[пусто]

[пусто]
31.08.2009 17:33:46

34 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Shuramura
Похожий случай, усыновленный ребенок - но старше, значительное отставание в развитии. Приступы никогда не проявлялись.Долгим и нудным тестированием специалист по когнитивному развитию определила органическое поражение определенных частей мозга, после чего заподозрила парциальную эпилепсию и отправила к неврологу. На ЭЭГ нашли очень слабую эпи активность, назначили депакин-хроно. Разница на депакине была колоссальная - ребенок начал быстро усваивать материал, бегло читать итд. Т.е., видимо, важно даже не насколько сильная активность, а насколько критическими являются области ее локализации. Дело было в Штатах, правильная диагностика заняла года три. 02.09.2009 05:12:50, Shuramura
Девочки, спасибо вам мои милые и хорошие за поддержку! СПАСИБО!!!!!
Врач еще сказала, не знаю в утешение, может быть??: Все может перевернуться на 180 градусов, получая лечение от эпилепсии, может пойти развитие и дойти до нормы. Я боюсь в это верить: слишком уж беспощадна жизнь.
01.09.2009 08:58:55, Я опять мама
Дай Бог, чт бы слова врача были пророческими.Дай БОг! 02.09.2009 11:15:31, нм
Летучая Мышка
я думаю, что врач знает, что говорит. и если причина задержки в развитии - тот самый эпи-очаг, то его лечение и правда может всё изменить. не опускайте руки %---) если нужна будет помощь в Москве - напишите. надо будет остановиться - будем рады принять. Если нужно будет длительное проживание, то у нас есть дача, не близко, 2 часа до центра Москвы, но зато вполне благоустроенная. Ради всех богов, не стесняйтесь и пишите, если нужно будет.
;--)
01.09.2009 12:36:26, Летучая Мышка
Яхонтовая
Дорогая моя, держитесь. Вы же знаете, что выше наших сил нам испытания не посылаются. И то что Тане поставили диагноз - здорово, ведь если он верный, то начав правильное лечение вы наверняка сможете вытянуть девочку до максимально возможного в данной ситуации уровня. Так что слава Богу за все. Поищите возможность отдохнуть хоть пару деньков без деток, вы устали. И личная просьба. Коли начнете лечение, разберетесь что к чему - напишите. Для меня это очень важно. Удачи вам 01.09.2009 06:57:35, Яхонтовая
УО на словах - это не диагноз. Умственную отсталость в 6 лет вполне можно поставить. Раз не поставили официально - значит недостаточно признаков, либо есть исключающие. Ищите других специалистов, собирайте мнения. Поддерживаю мысль о другом неврологе. Можно обратиться к психиатру (они и эпи, и УО ведут).
Выраженная ЗПР - не приговор. У Вас в документах должно стоять F83, расшифровывается как "Смешанное специфическое расстройство психического развития" (это по МКБ, ЗПР не медицинский диагноз, а скорее педагогический штамп). Как видите, из названия ни фига не понятно. Нужна подробная расшифровка - что "расстроено": какие именно процессы формируются аномально, есть ли проблема темпа развития, или на первый план выступают качественные характеристики. В общем, простая констатация факта "у вас ЗПР" довольно бессмысленна, так как не отвечает на главный законный вопрос - что с этим делать?
Мое личное мнение - начихайте на ЗПР до тех пор, пока не прояснится ситуация с эпи.
Всего доброго!
31.08.2009 23:29:40, Наталья1971
Наташа, у Тани F83 стоит давно, 1,5 года. В ИКП мне не открыли Америки, я сама уже знала про УО. Дело ведь не только в знаниях, еще и в поведении: Таня абсолютно безинициативна, подражает Кате в мелочах и много таких черточек, которые говорят в пользу УО. У меня уже очень много знаний и навыков в теме ЗПР и пр., вчера мне так и сказали, что очень грамотный подход, что и порекомендовать мне нечего нового. Что делать? Я тоже задала этот вопрос.
Цитирую буквально: Заниматься! Что сможет, то возьмет, а что не сможет- это выше возможностей мозга.
01.09.2009 08:54:03, Я опять мама
Petrowna
Ирин,ни чего по делу не скажу. Просто умоляю тебя,ты держись,есть возможность отдохнуть-отдыхай. Копи силы,как то у меня нет сил тебе сказать-все фигня,не бери в голову,сама понимаешь,у меня есть такая девочка,постарше......
Жалко что так случилось,крепись дорогая,не унывай.Сил тебе!!!!! Много сил и здоровья!!!!
31.08.2009 23:29:22, Petrowna
Не волнуйтесь!
Я могу забрать вашу ЭЭГ. Нам тоже черти че наговорили в полтора года, и травма явно есть у нас. Но напрямую с развитием мозга это не связано. Развитие идет, просто по-другому. В других детях нам рекомендовали в Невромед на ЭЭГ. дело в том, что очен важно кто расшифровывает ЭЭГ. Это же отчасти импровизация.
По поводу чтения. Я как-то писала, моя родственница с УО прекрасно читает, пишет, знает немного английский, играла по нотам на фортепьяно, флейте. И это все колоссально стимулировало ее развитие. Но она не умеет считать и принимать самостоятельные решения. В общем, мозг человека - загадка. А наше дело - давать максимально и стимулировать, стимулировать, стимулировать. И не бояться мечтать.
31.08.2009 23:05:10, Агнюша
Обязательно обращайтесь к хорошим врачам. В РДКБ, еще куда-то. У меня есть хороший невропатолог, но только в Ростове-на-Дону. Если что, можно попробовать проконсультироваться по телефону или факсу. Если в Москве нужно будет остановиться, у нас можно. Недельку точно все вместе выдержим :). Не унывайте. У Вашей доченьки есть семья. И есть очень много хорошего и плюсов. А при современной медицине важно вовремя что-то выявить, а потом лечить и корректировать, и, глядишь, со временем никто, кроме Вас диагнозов не заметит. Удачи Вам! Держитесь! Пишите, если нужна помощь! 31.08.2009 21:57:59, Мама_Галя
Ярра
Первое и главное. Успокоиться и отпустить ситуацию. Ну, не будет Таня Энштейном. Зато она добрая и хорошая девочка. У неё есть мама, сестричка. Поддержат по жизни.
Очаги могут видоизменяться. У нашего товарища тоже пики эпиактивности. Не критично большие, но есть. Доктора сказали, беречь голову. :о)
Всё лечится. Если не лечится, то корректируется.
Потихонечку-потихонечку.
Ирина, Вы такая ответственная и последовательная мама. Думаю, именно у Вас и получится обеспечить максимально правильное лечение. Собственно, Вы уже идёте верной дорогой.
31.08.2009 21:13:46, Ярра
Винни
+100. Можно подпишусь под каждым словом? 31.08.2009 22:18:00, Винни
Спасибо, Свет. Я чего то сегодня расклеилась. Сижу и хлюпаю, слезы сами текут. Все говорят - гипердиагностика. Именно в Танином случае - во что получается, наооборот. Врач предположила, что это что-то при родах случилось, то есть не от жизни Маугли. Ей было 2,9 когда я ее забрала, за три года всяко нагнали б.
Буду теперь изучать новую тему - эпилепсию... Эх!
31.08.2009 21:21:34, Я опять мама
Владу тоже было 2и 9, тоже три года дома. Не нагнали пока, хотя прогресс огромный.
Наш невропатолог всегда говорит - ну что мы будем гадато отчего да почему. Давайте будем работать с тем что есть.
Я уверена - все будет хорошо. Девочки ваши замечательные.
31.08.2009 22:04:40, Караул
Реклама
Знаете, я все время задавала себе вопрос:"За что меня боженька так покарал, что ж я такого плохого в этой жизни сделала?", а один человек меня просто спросил:"Представь, если бы твой ребенок родился в семье алкоголиков?Что бы стало с ребенком в такой семье??Носились бы родители-алкоголики с ним, как ты?".Действительно так и есть.Боженька не оставил нашего сына, не оставил Вашу девочку, он дал нашим детям родителей, которые помогут своим детям. 31.08.2009 21:50:35, *оксана*
Я Вас очень понимаю-сама мама такого ребенка(имею ввиду эпи).Отвечу на Ваш вопрос про сделанные ранее ЭЭГ - у нас вообще очагов эпиактивности ни разу не обнаружили, потому ,как объяснили мне врачи,в момент проведения ЭЭГ эта активность просто не проявлялась.Приступы эпи необязательно бывают с припадками, у нас были замирания - вроде есть ребенок,просто смотрит в одну точку,вообщем замирает на минуту-две, это наз-ся бессудорожная эпилепсия.
Обострения обычно по осени и по весне.2 раза в год мы делаем ЭЭГ головы и посещаем ХОРОШЕГО невропатолога, который назначает лечение.Но у нас ремиссия (нет приступов замирания)8 лет.Когда были приступы - наблюдались у эпилептолога и невропатолога, принимали лекарства и приступы прекратились.Не расстраивайтесь так сильно, хотя когда мне сообщили об эпи у сына, для меня просто мир рухнул.Все лечится, просто будете проходить специалистов, принимать лекарства.Все познается в сравнении - бывает хуже, у наших детей есть руки-ноги, с таким заболеванием дети умственно сохранны,учатся в школе.Будете лечиться и все будет хорошо!
31.08.2009 19:16:03, *оксана*
MyKidsMom
вдруг пригодиться.
я сейчас изучаю эту проблему и вот только что прочитала статью от нашего доктора про т.н. замирания, но она на английском.
http://www.vcu-cme.org/pedneuro/case1.html
на всякий случай делюсь
31.08.2009 20:30:56, MyKidsMom
Не отчаивайтесь ни в коем случае! Специалистов слушать надо, но и себе на уме тоже быть не мешает. Их УО ещё неизвестно чем обернется. Я уже писала где-то, повторюсь: у моей самодельной в 5 лет был диагноз: ЗПР, сенсомоторная алалия, выраженное тоническое заикание, ещё что-то там про аутизм звучало. Мне наш лучший невролог тоже говорила: "Что Вы, мамочка, хотите, у Вас ребенок в 4 года не говорит, значит, он не развивается", а лучший в городе логопед:"Ну, таких тяжелых детей в нашем саду давно не было, ужас-ужас". Но я то видела, что ребенок развивается, пусть и не так, как все. В 6 лет она начала читать, в 6,5 я отдала её в школу с углубленным изучением иностранных языков к ужасу ПМПК, где сказали, что я мама-зверь и загублю ре на корню, советовали ещё год специализированного сада для детей с тяжелыми нарушениями развития речи, а потом коррекционный класс. А ре в силу особенностей своего характера детский сад ненавидела и всех теток из ПМПК тоже, общаться с ними категорически отказывалась. ВСЁ ПРОШЛО у неё со временем, остался тяжеловатый характер, но вполне можно жить, и речь СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНАЯ, и учится прекрасно. К эпилептологу Вам обязательно надо пойти и принимать, что назначат. А эпиактивность вполне может исчезнуть и приступов как не было, так и не будет. Ребенок маленький, адаптационные возможности у мозга в детском возрасте колоссальные, главное - не опускать руки. От Вашего настроения и Вашей веры в ребенка зависит очень многое, прежде всего её отношение к самой себе, её вера в свои силы. Успеха Вам, и выше нос! 31.08.2009 18:46:06, atusik31
Скажите, а как Вы отдали на иностранные языки, если дочь плохо говорила?
Наша дефектолог тоже с сентября собирается Таню учить читать, 6 будет, я на это смотрю с большим сомнением, но ничего не говорю, пусть учит. Ведь она плохо говорит.., но предложениями уже, большими. А вот чтоб иностранный.....?
31.08.2009 19:05:54, Я опять мама
Неся
Сын моей подруги начал говорить только когда научился худо-бедно читать, в 5 с половиной лет. И знаю другие такие случаи. А моя младшая, тематическая, рано и хорошо заговорила, но в длинных словах путалась и некоторые звуки или глотала, или коверкала. Благодаря отличной зрительной памяти довольно рано выучила все буквы и сразу и произносить стала четко. К примеру, вот запомнила букву "р", увидела слово "орел" (я показала и объяснила) - и стала это "р" говорить. Вот есть у некоторых детей какая-то связь между фонетикой и письмом, мне непонятная. 31.08.2009 23:28:07, Неся
К нашему дефектологу ходит девочка с настоящей органикой и эпи-приступами. У ребенка большие проблемы с речью. И учится она читать, что бы через чтение вытянуть речь.
Не отчаивайтесь, консультируйтесь с врачом, сходите на Других детей. Там обязательно все расскажут и поддержат.
31.08.2009 19:37:17, Караул
Лена, я сегодня пытала врачей- что такое органика и можно ли ее увидеть в анализах. Сказали, что опухоль - органика, вот очаг эпи - органика. А если просто УО- это тоже органика? 31.08.2009 19:49:16, Я опять мама
У моей двоюродной сестры органическое поражение мозга. Из-за травмы в младенчестве, которую не лечили. Как результат - УО легкой степени. Инвалидность, закончила школу 8 вида, работает сейчас. Но, я уверена, что если бы ее развитием занимались с детства, то реально ей было бы учится в массовой школе и иметь рабочую профессию. Семью и детей . Сейчас она фактически единственная опора для своей мамы.
У девочки, про которую я выше написала все очень серьезно:-( РОдовая травма итд. Но, мама позитивная, работают над проблемами. Дефектолог, психолог, развивалки для обычных детей.
УО должно иметь причины так или иначе. Я не знаю как влияют на развитие очаги эпи активности, ест мнение что ни как. Вот приступы точно мешают развитию.
31.08.2009 21:02:53, Караул с ноута
Родители имеют право отдать ребенка в школу по достижении 6,5 лет независимо от того, что рекомендует ПМПК. К 6 годам она говорила уже прилично, все звуки были поставлены (спасибо логопеду, высокопрофессиональн­ая была тетя, хоть и мозги нам полоскала регулярно), только заикание небольшое оставалось. А лучше говорить она начала, когда начала читать - при чтении стала звуки четче проговаривать. Я со старшей заметила - как она начала английским в школе заниматься, говорить стала более четко, видимо, за артикуляцией стала лучше следить. И у второй также всё было. Сложности в школе были связаны только с незрелостью в 1 классе, а не с речью. И заикание в 1 классе полностью прошло, её пребывание в детском саду сильно невротизировало, видимо. 31.08.2009 19:17:46, atusik31
Реклама
Не расстраивайтесь! У нас тоже гиперактивность и группу инвалидности предлагали оформить, но мы проконсультировались в другом месте у врача который вел старшую девочку . И нам сказали, да дети сложные, заниматься с ними надо много, а ещё больше ВЕРИТЬ В НИХ и ЛЮБИТЬ. Не хотят врачи в поликлинике брать ответственность, им лучше перестраховаться. А нам и четвертый год и четырнадцатый - БОРОТЬСЯ И ИСКАТЬ и НАЙДТИ И ВЫРАСТИТЬ! 31.08.2009 18:27:09, гость
Гиперактивности у нас ни у кого нет, вернее, СДВГ. А вот что делать с эпилепсией или как оно там называется - это вопрос. Дети сложные - это не то слово. И двое. Чувствую, надо одной уезжать отдыхать хоть на недельку, а то силы иссякнут)))) 31.08.2009 18:35:12, Я опять мама
Моей средней дочери ставили диагноз "эпилепсия", были обмороки с потерей сознания, но я просто отказалась в это верить (никто в роду не болел). Через время нашли хорошего старенького педиатра, которая (по телефону!!!) сказала: "рахит". Стали давать курсами витамин Д-3, и все прошло. 31.08.2009 23:10:27, Атман
А вот витамин Д отдельно я ни разу не давала. Попробую! 01.09.2009 09:08:13, Я опять мама
Яхонтовая
Только с ним надо поосторожнее, почитайте про него сначала. 01.09.2009 10:08:18, Яхонтовая
срочно в нашу конфу напишите,у нас мамы грамотные. 31.08.2009 18:17:00, с других детей
Сейчас напишу, спасибо! 01.09.2009 09:08:43, Я опять мама
Летучая Мышка
обязательно пообщайтесь с детскими неврологами-эпилептологами. я ничего не смыслю в вопросе, но эпи купируется. и дети развиваются. почитайте статьи на невромеде.
всё будет хорошо!
31.08.2009 17:50:38, Летучая Мышка
Небесная Лиса
Напишите, где забирать ЭЭГ и пр. на подник 31.08.2009 17:39:27, Небесная Лиса
Ирочка, спасибо Вам за отзывчивость!!!! Напишу завтра Вам все с подробностями, сегодня сил уже нет. 31.08.2009 18:23:13, Я опять мама

Читайте также
Два летних торта: с клубникой, черникой и любыми фруктами
Как испечь нежный бисквит и украсить ягодами




SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!