Ребенку 2 года, инвалид, выпирает из позновоночника грыжа ( в районе крестца), Поделитесь, кто имел похожий опыт.
Я понимаю, что у каждого своя грыжа и свой прогноз. Этот малыш ждет операции по месту жительства, но есть другие места, где специализируются именно на грыжах этих (Питер). Расскажите, пожалуйста, у кого полезный для нас опыт.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Спиномозговая грыжа
05.08.2009 11:41:35, Грыжа22 комментария
Ну что же, значит, мой будет ходить и все в себе контролировать. Вот увидите.
06.08.2009 22:13:56, Грыжа
Очень умный и добрый мальчик, переживавший тяжелые стороны своей жизни с достоинством, которое удаётся сохранить не всякому взрослому. Поскольку грыжа была в нижнем отделе позвоночника, он мог ходить; из проблем - недержание, хрупкое здоровье, он болел чаще сверстников, быстрее уставал. Родители от него не отказывались официально, фактически же передали на воспитание бабушке и занялись его здоровой младшей сестрой :(
К сожалению, он погиб в очень раннем возрасте. Не от болезни - несчастный случай :(( 06.08.2009 17:28:16, suricat
Одному знакомому мальчику в доме ребенка прооперировали грыжу. Мальчику 4 года сейчас, он ходит, долгое время писал-какал только в памперс, сейчас говорят, что начинает приучаться к горшку. Насчет горшка инфа из серии ОБС - одна бабка сказала - но вот что ходит - видела сама. Чудный парень.
05.08.2009 20:25:40, Темза
Я очень извиняюсь за иформацию"с базара".3 года назад работала вместе с мужчиной и он рассказывал, что ездит на Украину к дядечке одному со своей позвоночной грыжей, вот фамилию этого дядечки на Украине убей не помню, но очень он известный.Так вот к этому дядечке людей привозят в покрывале,неходячих абсолютно, а уезжают на своих ногах.Я так понимаю этот дядечка мануальный терапевт,клиника у него очень большая , люди едут к нему отовсюду.Только с прооперированными позвоночниками людей он не берется лечить.Если моя инфа Вас заинтересует, я попробую узнать, что это за мануал и где это на Украине находится.
05.08.2009 18:59:17, *оксана*
Спасибо, но я из Москвы. Мне надо прямо сейчас понять, куда и кому привезти ребенка на предмет прогноза. Пожизненно в памперсах это очень тяжело, хотя и не причина для меня отказываться от ребенка.
05.08.2009 19:08:44, Грыжа
Всем спасибо, а есть ли какая-то возможность взять ребенка из ДР для консультации, скажем, в Питере? Я могу стать сопровождающим или оплатить сопровождающего из сотрудников ДР? И как я могу там быть, говорить с врачами?
05.08.2009 14:30:51, Грыжа
Сама недавно узнавала, каким образом можно оформить такое медобследование. Если на руках заключения на право быть опекуном и т.д. пока нет, то действуете так. Пишите заявление в опеку, где ребенок находится, что хотите оказать ребенку помощь в медобследовании и консультации. Заранее надо договориться о месте и времени обследования и указать эту информацию с контактными данными врачей. Также пишите, что готовы обеспечить доставку ребенка и сопровождающего из детского дома на обследование. Сопровождающий - при необходимости, если ребенок будет постоянно находится в больнице. Если он будет у вас дома, например, а на консультации он должен будет являться амбулаторно, то сопровождащий из детдома обязателен. Тогда еще и клянетесь, что обеспечите нормальные условия проживания и питания ребенку и сопровждающему.
В этой ситуации все на усмотрение опеки, директора детдома, как я понимаю. Сама сейчас этим занимаюсь ... 05.08.2009 15:13:46, Wint'яра
В этой ситуации все на усмотрение опеки, директора детдома, как я понимаю. Сама сейчас этим занимаюсь ... 05.08.2009 15:13:46, Wint'яра
Я проглядел в вашем сообщении, что дефект в районе крестца. т.е. низко на позвоночнике. Это самый лёгкий вариант, конечно, нельзя здесь прогнозировать, но шансы на относительно хороший исход должны быть. Обязательно проконсультируйтесь с нейрохирургом, если ребёнок запал в душу.
05.08.2009 13:56:18, Яша*
Посмотрите на эту схему:
http://www.bmj.com/cgi/content/full/326/7403/1365/FIG1
Здесь дано распределение результатов в зависимости от расположения дефекта, очень понятно всё нарисовано. (Я не предлагаю вам самим прогнозировать, это просто для введения в тему). Это люди которых оперировали 35 лет назад, с тех пор техника должна была улучшиться. Но это на западе, в России судя по рассказам в этой ветке ситуация не ахти. 05.08.2009 12:45:49, Яша*
http://www.bmj.com/cgi/content/full/326/7403/1365/FIG1
Здесь дано распределение результатов в зависимости от расположения дефекта, очень понятно всё нарисовано. (Я не предлагаю вам самим прогнозировать, это просто для введения в тему). Это люди которых оперировали 35 лет назад, с тех пор техника должна была улучшиться. Но это на западе, в России судя по рассказам в этой ветке ситуация не ахти. 05.08.2009 12:45:49, Яша*
Саму операцию можно сделать и по месту жительства. На реабилитацию наших отправяли в Питер и туторы заказывали там же. 05.08.2009 11:52:41, Илона (Иж)
И что - ни одного случая "будет ходить"?
А заграничного опыта (операции) ни у кого нету? Может, читали где? Я уже обыскалась. Муж против инвалида, а я вот забыть не могу. 05.08.2009 11:57:52, Грыжа
А заграничного опыта (операции) ни у кого нету? Может, читали где? Я уже обыскалась. Муж против инвалида, а я вот забыть не могу. 05.08.2009 11:57:52, Грыжа
Да, я тоже знаю только один более-менее приличный случай, остальные все колясочники... К сожалению
06.08.2009 11:14:01, apollon (ex mama sasha)
У знакомой ребенок после операции. Ходит, школу закончила. Оперировали у нас. Но, косяки есть после операции.
05.08.2009 12:47:19, Караул
05.08.2009 12:47:19, Караул
Года полтора назад я вот так же "запала" на мальчика Максима из Волгограда, красивыыый... Просто с ума сошла. Дозвонилась в Дом ребенка, сказали спинномозговая грыжа. Он ходил уже с опорой. Пока я тут носилась с доками, Новый год, то да сё, в начале января умер на операционном столе. Мне не сказали, плановая была операция или экстренная, да и какая разница. Я тогда много консультировалась, прогнозы у таких деток не очень... недержание всего почти 100%, даже если ходить будет и летальность высокая. Сочувствую.
05.08.2009 12:28:25, Марина1976
Неправда насчёт недержания. У меня врождённая СБ, мне 28 лет. 2я группа инвалидности, но живу обычной жизнью, без экстрима, конечно. Мои проблемы: С 2х лет хр. пиелонефрит из-за нейрогенного МП, остаточная моча. В 4 года перенесла пересадку мочеточников, после которой вообще перестала сама мочиться. Это сказывается на почках, но для жизни всё же лучше, чем энурез. Потом чуть не похоронили, но в Москве, в 9ке откачали, потом ездила туда до 18 лет. В подростковом возрасте очень сильно переживала по поводу косметического вопроса, но потом прошло.
Сейчас функция одной почки снижена, но это скорее из-за "лечения". Везде ношу с собой катетер в баночке, каждый день пью дюфалак, периодически урантисептики, травки. В 16 лет начались проблемы с ногами - остеомиелит, трофические язвы, лишилась 2х пальцев. Видимо, плохая микроциркуляция. Не ношу каблуков уже 6 лет, раз в полгода - актовегин и кортексин. Видела много других детей, таких как я. Очень разные прогнозы и варианты развития событий. Страшна не сама грыжа, а её последствия. Есть люди, которые живут с ней спокойно всю жизнь, а есть те, которые не доживают до совершеннолетия.
При СБ часто бывает не столько энурез, сколько вообще расстройства тазовых органов, из-за чего организм отравляется и состояние сильно ухудшается. А вот с мозгами там должно быть всё в порядке. Моя СБ неоперабельна вообще. Чтобы оперировать, нужны подробнейшие обследования и оооочень хороший нейрохирург. В советское время эти операции делали как попало, очень многих детей сделали инвалидами на всю жизнь. Вообще, конечно, от родителей, имеющих ребёнка с СБ, скорее всего потребуется немало труда и терпения.
Очень многие с СБ вполне нормально ходят, и летальность вовсе не так уж и высока, при наличии хорошего ухода и вовремя принятых мер, вероятность такого исхода сильно снижается. 07.08.2009 00:13:31, ЕТравка
Сейчас функция одной почки снижена, но это скорее из-за "лечения". Везде ношу с собой катетер в баночке, каждый день пью дюфалак, периодически урантисептики, травки. В 16 лет начались проблемы с ногами - остеомиелит, трофические язвы, лишилась 2х пальцев. Видимо, плохая микроциркуляция. Не ношу каблуков уже 6 лет, раз в полгода - актовегин и кортексин. Видела много других детей, таких как я. Очень разные прогнозы и варианты развития событий. Страшна не сама грыжа, а её последствия. Есть люди, которые живут с ней спокойно всю жизнь, а есть те, которые не доживают до совершеннолетия.
При СБ часто бывает не столько энурез, сколько вообще расстройства тазовых органов, из-за чего организм отравляется и состояние сильно ухудшается. А вот с мозгами там должно быть всё в порядке. Моя СБ неоперабельна вообще. Чтобы оперировать, нужны подробнейшие обследования и оооочень хороший нейрохирург. В советское время эти операции делали как попало, очень многих детей сделали инвалидами на всю жизнь. Вообще, конечно, от родителей, имеющих ребёнка с СБ, скорее всего потребуется немало труда и терпения.
Очень многие с СБ вполне нормально ходят, и летальность вовсе не так уж и высока, при наличии хорошего ухода и вовремя принятых мер, вероятность такого исхода сильно снижается. 07.08.2009 00:13:31, ЕТравка
Спасибо огромное!
07.08.2009 08:02:27, Грыжа
Результат после операции при Spina Bifida бывает от почти незаметной слабости в ногах до полного паралича ниже дефекта. Это зависит прежде всего от самого дефекта (он бывает разной сложности), но и от умения хирурга тоже. Попробуйте найти хорошего нейрохирурга и разузнать у него, какие получались результаты в его практике. Но он не сможет вам ничего пообещать, пока не осмотрит ребёнка.
05.08.2009 12:27:57, Яша*
+1 Про летальность не слышали, что многие дети ходят после нескольких операций и даже занимаются спортом правда,НО каждый случай надо рассматривать идивидуально. Кстати сейчас в Кургане ставят на ноги девочку-сироту после спины-бифиды, правда ей потребуется ещё пара операций вроде, но ребёнок будет ходить сам. Слышала,что в Кургане очень хорошие специалисты, попробуйте спросить там.
Добалю, что случаи настолько разные,что даже за границей не всегда под силу помочь. У соседей мальчик
с той же проблемой, но он никогда не сможет ходить,у него всё тело деформированно,меняют корсет по мере роста,прикован к ивалидному креслу. 05.08.2009 12:42:46, из-за границы
Добалю, что случаи настолько разные,что даже за границей не всегда под силу помочь. У соседей мальчик
с той же проблемой, но он никогда не сможет ходить,у него всё тело деформированно,меняют корсет по мере роста,прикован к ивалидному креслу. 05.08.2009 12:42:46, из-за границы
Летальный исход тоже бывает, к сожалению, не столько из-за самой СБ, а потому что она часто сопровождается другими тяжёлыми проблемами. Совершенно согласен с тем, что это очень индивидуально, обширный дефект высоко в позвоночнике - это одно, а небольшой и низко - абсолютно другое. Но мне кажется что когда ребёнок начинает ходить, а после операции наступает полный паралич - должны быть претензии к хирургу. Но, возможно, есть свои нюансы.
05.08.2009 13:01:00, Яша*
Нужен действительно хороший нейрохирург, имеющий опыт.
Как знать, может как раз в данном случае ребёнку можно помочь и результаты будут лучшими.
05.08.2009 13:16:24, из-за границы
Как знать, может как раз в данном случае ребёнку можно помочь и результаты будут лучшими.
05.08.2009 13:16:24, из-за границы
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
