Раздел: Опыт усыновления/опеки/патроната

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

По поводу семейного устройства детей с инвалидностью. Небольшой опрос.

С интересом прочитала аналогичный опрос на Одноклассниках, хотелось бы поднять такую же
тему здесь. Если не трудно, ответьте на несколько вопросов:

1. Рассматриваете ли вы для себя возможность взять в семью ребенка с инвалидностью?

2. Какие существуют для этого препятствия(при положительном ответе)?

3. Почему нет? ( при отрицательном )

4. Какие ассоциации у вас возникают при словосочетании "детский дом для детей-инвалидов",
как вы представляете себе детей оттуда?

5. Если у вас в семье есть такой ребенок, расскажите о своем опыте(насколько это возможно).

Спаибо.
06.07.2009 14:09:53,

163 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Доброго денечка:)
1. Рассматривала, но пока отказалась от этой идеи. (но скорее это были детки с нарушением двигательной функции -ноги. ДЦП не слишком тяжелой формы.)
2. Мешает.....есть маленький ребенок (1 год и 2 месяца), если взять малыша с проблемами такого рода, не смогу его просто запереть в четырех стенах, совесть замучит. Им нужно много заниматься, возить по больницам, и значит второму ребенку уделять время не смогу. Да и муж со свекровью не готовы к такому малышу, они не злые, просто понимают какая это ответственность и груз. Потому что хотелось бы такого малыша адаптировать к жизни в социуме, чтоб он в будущем мог заботится о себе, потому что часто бывает когда родителей не становится, такой ребенок попадает в ДИ или будет абузой другим детям. А еще не очень понимаю сколько это по стоимости стоит, все эти процедуры, аперации, врачи т т.п. Сколько нужно будет из семейного бюджета вынимать денег ежемесячно. Потому как не очень надеюсь на помощь государства. Хорошо бы было, если бы когда пиарят таких деток, сразу приблизительно писали какой курс лечения ему нужен, где и сколько это стоит, какие перспективы возможны по его здоровью, куда можно обращаться в случае чего. Просто, если брать такую детку хочется воспитать и дать ему все что можно, чтоб он чувствовал к себе не просто жалость людей при его виде, а чувствовал себя нормальным человеком, который если может получить в жизни если и не все, то многое.
Не знаю как в ДИ, но в жизни пришлось столкнуться с психиатрической лечебницей,(после суицида, был грех по молодости). И не смотря на то что меня там не лечили, а просто тестировали и наблюдали, я бы никогда в жизни не хотела там очутиться. Иногда там уже не понимаешь кто дейтвительно болен, персонал или те кто там лежит. Такого отношения к людям, пусть и больным я не забуду никогда, это при всем том что опять оговорюсь, ко мне относились нормально. Не думаю что ДИ лучше в этом плане, по крайней мере думаю что есть такие которые напоминают псих больницу. Скорее всего дети там не получают ни образования, ни достаточного количества процедур, ни того внимания которое им нужно. Их там изолируют, чтоб остальным спалось спокойно и чтоб совесть не мучала.
08.07.2009 12:56:53, Nevernaya
И вам.
Спасибо.
08.07.2009 16:41:53, rowan
butjavka
1. Всё-таки имхо "ребёнок с инвалидностью" не = "ребёнок-инвалид", Ну то есть либо заболевание может почти не сказываться на качестве жизни, либо даже инвалидность можно снять впоследствии. В моём понимании ребёнок-инвалид - это ребенок с таким заболеванием, которое ощутимо сказывается на его перспективах, его образе жизни и образе жизни его родителей. Если именно это имеется ввиду, то я допускаю возможность взять ребенка с нетяжёлым УО (с возможностью социализации, самостоятельности во взрослом возрасте - всё-таки я не имею права сознательно вешать обузу на плечи остальных детей, когда меня не станет). Думаю что такому ребёнку будет хорошо в многодетной семье - у него будет много общения с другими детьми, дружелюбно к нему настроенными (всё-таки мнение детей зависит от родителей, и на мнение детей в собственной семье вполне можно влиять). На общественное мнение и возможные косые взгляды мне позитивно наплевать :) Не взяла бы инвалида-колясочника и т.п. - как я поняла с таким ребенком (в отличие от УО, который в основном нуждается в помощи специалистов, не предполагающей госпитализации) нужно гарантированно часто лежать в больницах, реабилитационных центрах, и лучше чтобы это был единственный ребёнок в семье.

2. Пока что нет жилищных и финансовых условий для принятия в семью ещё детей. Ну и нежелание мужа увеличивать их количество :( надеюсь временное, т.к. мне хочется иметь большую семью.

4. Читала всегда с интересом про Шую - как я поняла это если не уникальное, то точно редкое место, где детей любят и занимаются их проблемами. По рассказам тут о других ДД для детей-инвалидов (Мурыгино и т.п.)нарисовалась такая картина - что это, как ни страшно писать, СВАЛКА. Живых людей. Туда отправляют детей не для того чтобы лучше удовлетворить их поребности, лучше лечить, обучать и т.п. Туда отправляют детей, на которых поставили жирный крест, чтобы забыть о них. И это очень страшно...
08.07.2009 00:30:08, butjavka
Большое спасибо за ответ. Я не очень знакома с Шуей, но, по моим впечатлением, даже самый лучший детский дом для детей-инвалидов - это свалка, потому
что выхода оттуда практически нет.
08.07.2009 00:33:11, rowan
Жаль, что Вы с самого начала не оговорили, что интересуют Вас не инвалиды "вообще", а именно дети с разной степенью УО - тогда разговор был бы более предметным. Между
ребенком с УО и ребенком-инвалидом с сохранным интеллектом есть ПРИНЦИПИАЛЬНАЯ разница - последний (даже будучи очень "тяжелым") вырастая становится ВЗРОСЛЫМ, а ребенок с УО до конца своих дней остается во многом РЕБЕНКОМ, зависящим от семьи и требующим заботы и внимания. Что более всего волнует родителей таких детей? Перспективы! Что будет с ребенком, когда их не станет? Даже если останутся жилье и сбережения, нет никакой гарантии, что такой взрослый-ребенок не окажется стараниями некоторых "благодетелей" голодным-раздетым-бездомным. Семья, какой бы любящей и обеспеченной она не была,не в состоянии без поддержки извне обеспечить социализацию ребенка с УО - ей нужна помощь. И чем старше становится ребенок, тем больше такой помощи требуется!
Будем откровенны - если шансы здорового не особо "проблемного" 14-15-ти летнего подростка быть взятым в семье практически равны нулю, то что говорить о подростке с УО? Целесообразнее, мне думается, искать не потенциальных усыновителей (те, кого не смущают диагнозы, берут таких малышей), а просить помощи в создании социальных деревень и коммун для молодежи с УО, где были бы и постоянные рабочие места (теплицы, фермы, сборка чего-то несложного, питомники-пансионаты для собак и кошек и т.д.), и жилье (с обучением навыкам полного самообслуживания),и какой-то круг общения. Этот опыт есть во многих странах, но и там адаптация подростков и взрослых людей с разной степенью УО дело очень и очень непростое (и недешевое!), несмотря на то, что в Израиле, к примеру, до 21 года это вообще система спец.образования с полным контролем со стороны учителей-нянь-воспитателей и родителям "заморачиваться"
особо не приходиться...
07.07.2009 12:35:21, Lena Eselson
Меня интересуют и инвалиды вообще в том числе. Меня вообще интересует уровень осведомленности людей о сиротах-инвалидах.

Между ребенком с УО и ребенком-инвалидом с сохранным интеллектом есть ПРИНЦИПИАЛЬНАЯ разница - последний (даже будучи очень "тяжелым") вырастая становится ВЗРОСЛЫМ, а ребенок с УО до конца своих дней остается во многом РЕБЕНКОМ, зависящим от семьи и требующим заботы и внимания.

Это далеко не всегда так. На мой взгляд как раз человек ограниченный физически требует постоянного внимания ( хотя завит от ограниченности конечно ), сколь бы взрослым он ни был, тогда как человек с легкой или умеренной степенью умственной отсталости нормально адаптируется к самостоятельной жизни. В частности у многих выпускников коррекционных школ 8-го типа стоит легкая или умеренная умственная отсталость. Наше государство (оставим комментарии о правильности или неправильности такого решения) допускает таких детей к самостоятельной жизни.

Я уже не говорю о том что эта страшслая-ужаслая УО во многих случаях оказывается приписным диагнозом, вызванным например
задержкой речевого развития ( у меня кстати есть такой знакомый мальчик ).

Ваше предложение о создании социальных деревень безусловно верное,
но не панацея,и, понимаете какая штука, передавать туда детей все равно можно
только в том случае, если они будут как-то семейно устроены, т.е.
жить с ними будет опекун. В противном случае это невозможно. Так что не вижу принципиальной разницы. К тому же я трезво оцениваю свои силы, и построить деревню я не смогу ( ну сорри :) ), а вот дать адекватную информацию о том кто такие сироты-инвалиды, так ли уж страшна умственная отсталость, как ее малюют, что делать, если вам понравился ребенок, а он из дома инвалидов и опека рассказывает страшные сказки, а ребенок вам все равно нравится и т.д. Я вполне могу.
07.07.2009 17:52:10, rowan
Мне кажется (и об этом тут уже многие писали), что если конкретным людям понравился конкретный ребенок, их уже не очень пугают записанные в его медкарте диагнозы. Они просто проводят (или не проводят)независимое обследование и по его результатам забирают (или не забирают) ребенка в семью. И все!И уровень осведомленности о сиротах-инвалидах тут совершенно не при чем. Есть и те, кто никогда нездорового ДД-ребенка не возьмут (и вообще ДД-ребенка не возьмут) и ни Вы,ни я, никто их не убедит, что это
"не страшно".
Оценить степень УО и перспективы ее коррекции с налета невозможно - все ДД дети отстают в развитии от своих сверстников, вот и гадай тут "это УО или просто педзапущенность"? "Страшной-ужасной" даже вполне невинная в малолетстве УО запросто может стать в подростковом возрасте и проявиться прежде всего поведенчески. И что потом с этим делать? Куда бечь?Социальные деревни на Западе предназначены не для семей, а для самих УО подростков и взрослых. Там нет ни родителей, ни опекунов-есть воспитатели и их помощники, для которых все подопечные равны. Кстати, и в России аналогично (в "Надежде", которую удалось с большим трудом отстоять).
И хостели существуют именно для этого - приучить к самостоятельной жизни без родительской опеки.
Что еще можно добавить? Разве что сказать "За успех безнадежного дела!"
07.07.2009 22:21:34, Lena Eselson
Диагнозы может быть. Опекские сказки пугают, рассказы персонала тем более. Учитывая то что значительная часть опрошенных не разбирается в теме "дети с нарушением интеллекта" в принципе - информация особенно важна ИМХО.

И уровень осведомленности о сиротах-инвалидах тут совершенно не при чем.

Вы не правы. В пользу этого говорит хотя бы тот факт что несколько раз высказывалась точка зрения что сироты с умственной отсталостью самостоятельно жить не могут. Я могу привести довольно много свидетельств, опровергающих эту точку зрения.

Оценить степень УО и перспективы ее коррекции с налета невозможно

С налета никто и не собирается этого делать :)

невинная в малолетстве УО

- Ну вот опять же, "невинная УО" - это какая? олигофрения, имбецильность,дебиль­ность? поведенческие нарушения можно огрести и у вполне здорового ребенка, будем честными, от этого никто не застрахован.

Я не очень знакома с устройством социальных деревень на западе, но, еще раз, в России вывезти ребенка за пределы ДД можно ТОЛЬКО взяв над ним опеку. Просто так в негосударственное учреждение из государственного ребенка не отдают. Именно поэтому одного из наших подшефных нельзя отправить
в монастырь ( хотя он хочет, и монастырь может его принять ), именно поэтому их нельзя вывозить в трудовые лагеря. К сожалению в России ТАК. И ничего с этим поделать пока нельзя.

Я не нашла никакой информации об упомянутой вами деревне Надежда в России. Возможно вы подразумевали Светлану. Если так, то я работала рядом со Светланой, там живут родительские дети, проживание там платное. Для двоих сирот, которых взяли уже из ПНД ( там несколько легче, т.к. уже не дети )
средства собираются по подписке. Опыт, аналогичный Светлане, сейчас есть только в Приморье, если я не ошибаюсь.

И хостели существуют именно для этого - приучить к самостоятельной жизни без родительской опеки.

В России нет хостелов.

то еще можно добавить? Разве что сказать "За успех безнадежного дела!"

Спасибо за поддержку. К счастью вы не правы :)

Что еще можно добавить? Разве что сказать "За успех безнадежного дела!"
07.07.2009 23:15:03, rowan
рискну предположить, что очень большой процент родителей берет детей не для того, чтобы спасти их из системы, а для себя - чтобы иметь полноценную счастливую семью. поэтому в этом случае никакая разъяснительная работа не поможет, до тех пока у потенциальных родителей есть выбор - брать относительно здорового ребенка, или же ребенка, который с большой вероятностью не сможет стать обычным ребенком. вопрос даже не в том, сколько материальных и моральных сил надо вложить в такого ребенка. а в том что вложенное может не вернуться тебе в том тысячекратном размере, как от обычного здорового ребенка, который рано или поздно становится взрослым. 08.07.2009 12:54:34, Natalya L
вложенное может не вернуться тебе в том тысячекратном размере, как от обычного здорового ребенка, который рано или поздно становится взрослым.

- вы считаете что вложенное в обычного здорового ребенка с гарантией возвращается в тысячекратном размере? интересная точка зрения.

Относительно разъяснительной работы. Опрос показал, что 90% опрошенных не допускают, что ребенок из дома инвалидов "может стать взрослым", тем не менее, у меня перед глазами очень много примеров такого "волшебного преображения".
08.07.2009 13:02:47, rowan
Да нет.По поводу станет ли он взрослым думаю большинство вообще не думает.Скорее не понимает зачем им вообще такой гемор на свою голову,когда можно найти здорового ребенка.Ни один же нормальный взрослый не хочет родить инвалида.Тут так же.По-идее да,надо объяснить народу зачем ему это вообще надо.Иначе все рассуждения на тему бедных-несчастных инвалидов и как они мучаются будет иметь очень слабый отклик.Мало кто пожелает мучиться вместе с этими детьми без причины для себя,только на голой жалости. 08.07.2009 14:07:13, бабаЯга
Тем не менее, ниж высказывали точку зрения, прямо противоположную вашей :)
что жалость и только жалость должна быть решающей при приеме в семью такого ребенка.

Поиск конкретно ребенка-инвалида - это разумеется клиника, но если вам понравился ребенок, а в опеке закатили истерику с общим содерданием "пошли на фиг он дибил". что делать?

Здесь получают консультации по заболеваниям детей. И их находят полезными.

Несколько человек признались что пока не узнали более подробно о жизни ВИЧ+ не допускали и мысли о взятии в семью такого ребенка.

Мне кажется принципиальной разницы в освещении темы таких детей, и таких как мои подшефные нет.
08.07.2009 16:45:32, rowan
принципиальная разница между вич плюс и уо или тяжелой двигательной патологией есть. диагноз вич плюс в настоящий момент означает в среднем 60 лет нормальной полноценной жизни. 08.07.2009 17:06:04, Natalya L
Если в опеке "закатили истерику" то надо отнестись к словам серьезно,и ознакомиться с темой))).Потому что это может быть чистая правда.Но Вам же ничего не стоит проверить свою теорию-регулярная публикация тут жалостливых топиков по этим детям,с оптимистичными комментариями ,и через год посмотрите результат. 08.07.2009 17:05:34, бабаЯга
Я вас не очень поняла. Относительно опеки - к счастью есть возможность оценить способности детей, про которых рассказывали всякие ужасы, независимо.
Ужасы не оправдываются. Жалостливых топиков тут публикуют массу, и про "очаровательных малышастиков, которым не место в детском доме", и про "вглядитесь в эти трогательные глазки, мамочка, найдись", эффект я оценить не могу.
08.07.2009 17:10:23, rowan
Так я Вам предлагаю,Ваших детей так рекламировать.Жалостливо и оптимистично.Заодно проверите действительно ли жалость так важна при принятии ребенка.Ну и эффект оцените-Вы же увидете кого забрали и даже будете знать с этого форума или нет.Вам же ничего не стоит самой это проверить. 08.07.2009 17:14:18, бабаЯга
Спасибо. Но к счастью о пользе "давления на жалость" - это не моя теория. Я считаю что просто о ребенке надо предоставлять адекватную информацию, а дальше уже личное дело каждого. 08.07.2009 17:17:45, rowan
zeinab
Если будет дефицит здоровых детей, станут брать и инвалидов 08.07.2009 14:10:43, zeinab
Это само собой. Только вот беда, те кому уже нарисовали инвалидность ждать не могут.
И им тоже нужен шанс.
08.07.2009 16:46:06, rowan
точно. 08.07.2009 15:56:57, Natalya L
я нигде не писала про конечную гарантию. я скорее про процесс получения удовольствия от воспитания ребенка. от тех моментов, когда он учится ходить, писать, считать, играть на пианино и выступать в балетной студии и на татами. если родителю повезет, он и во взрослом возрасте будет получать удовольствие от того, что ребенок получил образование, создал семью, родил детей, защитил диссертацию или стал большим бизнесменом.

я допускаю, что в наших домах инвалидов содержатся дети, которые и не инвалиды вообще. еще в советское время я с ужасом читала статью о посещении такого дди. когда в коридорах дети с диагнозом олигофрения тайком читали книжки. дети, которые попали туда по ошибке, или иному злому умыслу, безусловно могут стать не только взрослыми, но и обычными детьми, если их вытащить из этой системы на более-менее ранних стадиях.

я лично против пиара относительно взрослых детей с реальной инвалидностью на широкую аудиторию. далеко не у каждой семьи есть реальные моральные силы воспивать такого ребенка. определенный процент приемных родителей надрывается даже на относительно здоровых детях, у которых просто поведенческие возрастные проблемы. возврат в систему из которой выхода нет, и думаю подрощенным детям это известно, после продолжительного проживания в семье, или распад семьи на основании того, что ноша оказалась слишком тяжелой - тяжелое испытание для всех.

но я не против того, чтобы дети с инвалидностью находили своих родителей. как вам уже много раз написали, когда находишь своего ребенка, уже почти все равно какие у него диагнозы. мне моих детей показали вообще без какой-либо медицины. без анализов на вич и гепатит. я три недели молилась, чтобы эти анализы были отрицательные. к концу третьей недели я поняла, что и положительный Геп. С меня не отпугнет. Но я была сильно далека от мысли специально искать ребенка с гепатитом. Хотя гепатит С практически не заразный, и на качество жизни особо не влияет, и продолжительность жизни не радикально сокращает, и в лучших случаях даже лечится.
08.07.2009 13:48:40, Natalya L
я нигде не писала про конечную гарантию. я скорее про процесс получения удовольствия от воспитания ребенка. от тех моментов, когда он учится ходить, писать, считать, играть на пианино и выступать в балетной студии и на татами. если родителю повезет, он и во взрослом возрасте будет получать удовольствие от того, что ребенок получил образование, создал семью, родил детей, защитил диссертацию или стал большим бизнесменом.

- Что-то я вас плохо понимаю, дети с инвалидностью не учатся ходить? писать? считать? не выступают в балетных студиях?

Здоровый ребенок обязательно станет бизнесменом, а ребенок из инвалидного дома сопьется под забором? :)

я лично против пиара относительно взрослых детей с реальной инвалидностью на широкую аудиторию. далеко не у каждой семьи есть реальные моральные силы воспивать такого ребенка.

- То есть вы считаете что раз тяжело, то и пиарить не надо? у вас точка зрения прямо как у нашего директора: "Пусть не ходят волонтеры, им потом надоест, дети плакать будут, пусть вообще никто не ходит". "А зачем они его берут в гости? он же дебил, в добавок подросток, поиграют и обратно сдадут, не пущу. Ах он им нравится, под опеку хотят брать? да они просто ничего не знают. Не знают я сказала, я знаю, они нет. Не дам" :)

но я не против того, чтобы дети с инвалидностью находили своих родителей.

Тем не менее пиарить их не надо :) ?
08.07.2009 16:51:24, rowan
пиарить надо, но детей, а не их диагнозы. мне мотивация - взять именно инвалида глубоко непонятна. зато мотивацию - возьму вот этого, пусть он хоть какой инвалид - я очень понимаю. но и в том, и в другом случае родителям не мешала бы специальная подготовка.

"Что-то я вас плохо понимаю, дети с инвалидностью не учатся ходить? писать? считать? не выступают в балетных студиях?"

да, в моем понимании инвалидность, это не инвалидность по бумаге, а когда детям большая часть этого недоступна. если ноги не ходят, если УО в тяжелой степени. отсутствие одной руки в этом отношении не инвалидность, а физический недостаток. но даже ребенка, у которого единственный дефект здоровья - это отсутствие руки - в подавляющем большинстве случаев возьмут только после здоровых детей.

"Здоровый ребенок обязательно станет бизнесменом, а ребенок из инвалидного дома сопьется под забором?" :)

первое не обязательно, про сопьется под забором я кажется вообще не упоминала. для меня не имеет значения, если это маленький ребенок, в доме инвалидов он или нет, значение имеет его реальное состояние. если он глубокий инвалид, он не способен вести самостоятельную жизнь, не то что стать бизнесменом.

- То есть вы считаете что раз тяжело, то и пиарить не надо?

я считаю, что потенциальных родителей таких детей надо сознательно готовить к такому ребенку. как тяжело может быть воспитание такого ребенка могут рассказать только мамы "других" детей. просто на пиаре далеко не уедешь. именно что могут поиграть и обратно отдать. вон почитайте сверху про голубоглазую блондинку.
08.07.2009 17:04:41, Natalya L
Я поняла. в принципе мы с вами сходимся к одному и тому же мнению, но с разных концов. Дело в том что до того момента как человек принимает решение взять в семью того или иного ребенка, он имеет очень мало шансов с ним увидеться и "оценить". В нашем районе опека крайне негативно относится к семейному устройству детей инвалидов ( хотя по-моему она вообще к семейному устройству относится плохо %) ) и уже дважды потенциальные опекуны натыкались на попытки ввести их в заблуждение относительно способностей и развития ребенка. К счастью перед тем как идти в опеку, опекуны общались с волонтерами, с детьми непосредственно, через волонтеров получили ссылки на специальную литературу и были подготовлены. Но так может быть не всегда.
Мне кажется что знания о том чем может быть чревато то или иное заболевание могут очень помочь.
08.07.2009 17:12:29, rowan
в моем понимании подготовка должна не в сторону заболевания работать. а в направлении - что такое жизнь с особым ребенком. что может ожидать таких родителей - социальная изоляция, когда родители здоровых уводят своих детей от вашего, только потому что у него дцп. когда дразнят. когда нападает черная депрессия, потому что все усилия по реабилитации ничего не дают. воспитывать здорового приемного ребенка тяжело. воспитывать больного может быть в разы тяжелее. к этому надо быть готовым. и не на уровне - я же не св..чь, меня это точно не коснется. а на уровне, что делать, если... я не могу принять, не могу полюбить, не могу поверить, что он не вылечится. 08.07.2009 17:19:11, Natalya L
И в этом направлении тоже пытаемся вести работу, безусловно. Так например очень помогают рассказы двоих пока семей, которые решились взять детей из нашего ДД ( кстати подростков ). Дети отлично развиваются, быстро нагоняют сверстников. Никаких проблем в общении не испытывают и т.д. 08.07.2009 17:22:06, rowan
А, по-моему, никакие рассказы о чужих успехах при наличии своих собственных серьезных проблем помочь не могут. И чужой отрицательный опыт не очень помогает, поскольку советам из серии "у нас тоже все было плохо, а потом наладилось, подождите и у вас тоже все будет хорошо" не всегда удается следовать - ждать нельзя. Реально помогают советы и консультации грамотных специалистов (дефектологов, психологов, врачей). Любая семья, в которой есть ребенок-инвалид, нуждается в поддержке и сопровождении, а семья, которая сознательно берет такого ребенка, вдвойне.
Если государственные структуры не готовы реально помогать, значит должны быть волонтеры-специалисты, которые будут это делать.Иначе получается "Вы возьмите, а потом уж разбирайтесь сами!" Или весь расчет на то, что проблем не будет?
А что касается пиара...Я какое-то время назад взялась помогать с пиаром
глухого малыша (его и на этой конфе пиарили, и на Еве). Дитенку сейчас 2.5, интеллектуально сохранный, мелкий только очень (родился недоношенным)
В "Стране глухих" его данные разместила,в кучу агентств письма отправила, еще одна мама "глухаренка" из США подключилась. И что? Пока ничего- опека там с независимыми усыновителями не работает и "чужих" агентств видеть у себя не желает. Шансов на операцию по вживлению протеза у ребенка ноль (да и кто потом будет ездить этот протез настраивать и заниматься с ним интенсивно?), шансов на то, что российские граждане усыновят, примерно столько же, опека, как и Ваша, Дмитровская, стоит на смерть, защищая генофонд. Время идет и шансы на то, что ребенок будет слышать и говорить убывают. А ведь он всего лишь глухой, и маленький к тому же, а Вы про больших здесь толкуете...
08.07.2009 23:05:53, Lena Eselson
Ну вот у нас берут под опеку больших ребят, двоих, 15 и 17 лет. Что касается консультаций. надеюсь что с помощью Отказников удастся сделать хотя бы в Москве и области нечто подобное, а пока просто подготовиться к ответам на самые волнующие вопросы. Я так...думаю :) 08.07.2009 23:08:50, rowan
это очень оптимистичный комментарий. человек должен быть готов к трудностям. имхо, конечно. 08.07.2009 17:31:30, Natalya L
Безусловно, но пока мы располагаем только такими примерами.
Оптимистичными. Будут другие-буду упоминать и другие тоже.
08.07.2009 17:33:00, rowan
zeinab
Марина, вы все-таки выясняете, что люди думают, либо разъясняете им, что они думают неправильно? Социологи давно знают, что то и другое одновременно получается плохо. Когда откровенно высказанное мнение встречается таким сарказмом, как у вас, желание отвечать пропадает. ИМХО, конечно 08.07.2009 16:57:04, zeinab
К сожалению интернет не передает интонации вопроса. Еще раз повторю. Чужую точку зрения я рассматриваю исключительно отстранено, как факт, на который смогу опираться при построении дальнейших действий. Я уже не в первый раз сталкиваюсь с точкой зрения что дети из детских домов для детей
с умственно отсталостью не способны получить образование,жить самостоятельной жизнь, как выразилась автор комментария обеспечить "отдачу". Если автор действительно так думает, то единственное что можно сказать: мнение принято, спасибо. Но я уточняю, правильно ли я поняла точку зрения автора.

Про сарказм, провокации, "что-то у вас тон не такой" и прочее это на Еву :) там меня заподозрили в работе в "органах" .
08.07.2009 17:02:44, rowan
zeinab
Для человека, занимающегося пиаром это, я думаю, важно - научиться адекватно передавать свои эмоции в текстах. Полагаю, что эффект сарказма создается от смайлов в сочетании с утвердительно-вопросительной формой спорного комментария.

Сравните

Правильно ли я поняла, что хотя такие дети нуждаются в устройстве в семью, пиарить их не надо?

С

Те не менее пиарить их не надо? :-)

А такую фразу как "Что-то я вас плохо понимаю, дети с инвалидностью не учатся ходить? писать? считать? не выступают в балетных студиях?" вообще трудно расценить как-то иначе. Если вам не интересно, как ваши тексты воспринимаются со стороны, то конечно, можно и так. Просто те, кто занят пиаром обычно обращают на это внимание.
08.07.2009 17:10:39, zeinab
Я обращаю на это внимание. Наверное ставлю очень много вопросительных знаков.
Учла ваш комментарий. Спасибо.
08.07.2009 17:16:10, rowan
Марина (.)
> Опыт, аналогичный Светлане, сейчас есть только в Приморье, если я не ошибаюсь

А что в Приморье? Здесь "Семейный очаг" есть, это деревня приемных семей и опекунов, но в среднем там дети не инвалиды.
08.07.2009 01:38:33, Марина (.)
Может я путаю, но где-то пробегала ссылка о такой деревне то ли в Сибири, то ли в Приморье. Так Светлана-единственный пример. 08.07.2009 12:59:45, rowan
+1 07.07.2009 12:53:08, Natalya L
1. Да, рассматриваю. Не взяла бы только ребенка с психическим заболеванием и глубокой УО. Все остальное можно компенсировать полностью либо частично.
2. Материальные.
3.
4.Работая с выпускниками дд сталкиваюсь, естетсвенно, и с детьми-инвалидами. Многое зависит от администрации учреждения, но эти дети конечно же входят в группу риска по адаптированности в самостоятельной жизни. Возможностей у них намного меньше чем у здоровых, кроме этого, полностью отстутствует умение контактировать с посторонними людьми, они чувствуют себя ущербными, часто озлоблены. Мне хотелось бы со временем принять участие в разработке какой-то программы по интеграции детей-инвалидов. Несколько лет назад, когда я работала в дд, к нам приняли группу детей с инвалидностями: ДЦП, зрение, слух, ОПГМ, УО, шизофрения. Эти дети были у меня в группе, воспитывались вместе со здоровыми. На сегодняшний день им 15-20 лет, от детей из специнтернатов, росших в замкнутом пространстве только со своими, конечно отличаются. Более уверенные в себе, более самостоятельные. Из тех, кто уже выпустился, самостоятельно не может проживать только один мальчик, у него социопатические проявления, которые могут причининить вред окружающим. Все остальные живут самостоятельно, учатся, работают.
07.07.2009 10:17:47, яся 76
Большое спасибо.
У вас очень интересный опыт. Можно как-то подробнее на его тему пообщаться? в личке например?
07.07.2009 11:34:56, rowan
Я написала Вам в личку. 08.07.2009 08:41:25, яся 76
С интересом почитала. Спасибо. 08.07.2009 16:47:07, rowan
Марина (.)
Сегодняшнее: 07.07.2009 09:56:53, Марина (.)
Росток ма-лад-цы :) 07.07.2009 17:53:30, rowan
Дина (Джума)
Около полугода назад Марина проводила такой же опрос.
Немного другая формулировка была- какая помощь нужна, чтобы Вы решились усыновить инвалида
07.07.2009 09:22:21, Дина (Джума)
Поищем, посмотрим как изменилось общественное мнение. 07.07.2009 11:33:08, rowan
1. нет
2.
3. не вынесу морально и во-вторых я работаю без отпуска 7 лет и выходной у меня бывает редко. Даже имеющимся детям меня не достается:-(
4. несчастные, запущенные, плохо одетые, потерявшие всякую надежду дети. Даже взрослые, сильные люди, заболев тяжело задаются вопросом "За что это МНЕ". А эти дети с таким непосильным грузом с рождения. Я заставляю себя не думать о таких детях, о бездомных животных. Я рву себе душу и знаю что не в силах на это повлиять-(.
07.07.2009 01:46:24, Маргаритка
Спасибо. 07.07.2009 17:54:13, rowan
1. Нет, т.к. к усыновлению пришла по причине того, что большая вероятность родить ребенка-инвалида самой. Но мы все ходим под богом, и инвалидность может получить каждый из нас в любой момент. Точно знаю, свою дочь уже не отдам никогда, что бы не случилось.
2.
3. Воспитывать ребенка-инвалида большая ответственность и "роскошь" в материальном плане.
4. Ассоциации самые грустные. Не думаю, что при нынешнем уровне зарплат в бюджетной сфере, там все в порядке с персоналом (можно сделать вывод из опыта посещения обычной больницы).
07.07.2009 01:37:36, НК
Спасибо. Ассоциации на чем-то основаны? вам какая-то информация поступала о таких местах ( я просто пытаюсь так же понять откуда идет информация ). 07.07.2009 17:55:02, rowan
1. нет
3. у меня двое детей, брали в семью третью дочку и при моем ритме жизни и наличии других детей инвалида я не потяну.
4. никаких хороших ассоциаций. И те детки, которые относительно здоровы в ДД себя не очень-то хорошо чувствуют, а уж когда шансы попасть в семью совсем малы, а возможность постоять за себя и того меньше((((
06.07.2009 22:44:35, Ni_ni
1. Нет. Считаю тако шаг безответственным.
3. Потому что в это же самое время в интернатах прозябают неинвалиды, которые станут инвалидами (умственными так точно), если их оттуда не забрать как можно раньше.
4. Тяжелые. Есть ситуации, в которых я не могу помочь. считаю правильнее направить мою энергию туда, где моя помощь приведет к позитивным результатам.
06.07.2009 22:36:23, Атман
fdo
1. Не то, чтобы рассматриваю, но не отрицаю. Т.е. если я почувствую, что ребенок "мой", буду смотреть по обстоятельствам, потяну-не потяну.
2. Боюсь УО и тяжелых психических отклонений. Не боюсь вич-инфекции (таким деткам ведь тоже дают инвалидность?), и почему-то не особенно боюсь двигательных расстройств при сохранном интеллекте (возможно, потомк, что с этим как раз не сталкивалась).
4. Страшное место. Читала посты Айки Кошкиной.
5. Нет такого опыта.
06.07.2009 21:03:01, fdo
А почему вы боитесь УО? вам бы было интересно более полное освещение состояния детей с умственной отсталостью( какие бывают формы, какие дает перспективы, возможность реабилитации ), могло бы это как-то повлиять на ваше решение? 06.07.2009 22:19:51, rowan
Как раз на днях на форуме другие дети обсуждалась проблема сексуальной активности у 20-летнего УО юноши.Степень у него не очень тяжелая,поскольку он учился и сейчас работает.Но в этой области есть нюансы,с которыми человек и вышел на форум.Как я поняла она не одинока в этой проблеме.Что толку от теоретического освещения общего состояния таких вот теоретических детей,и тем более теоретической реабилитации.Лучше общаться с пркатиками,которые их имеют,таких людей в семье,и уже подрощенных.Один такой "нюанс" похоронит все теоретические выкладки. 07.07.2009 09:15:52, бабаЯга
Простите, а у меня перед глазами пример полного отсутствия сексуальной активности у юноши 18-ти лет с умеренной стпенью УО ( он не учится и не работает, потому что живет в доме инвалидов, так бы мог конечно ). Девушками не интересуется в принципе, сидит, крючком вяжет, в остальном вполне
нормальный юноша, просто проблемы с памятью и тяжелая биография.

Практики имеют в семье детей домашних. В основном. А это две очень разные вселенные.
07.07.2009 11:31:28, rowan
Вы же не будете утверждать что все УО юноши из ДД вяжут крючком? Только потому что они из детдома а не из семьи? УО оно и есть УО.Отличается большим разнообразием,но ничего особо хорошего там нет.На других детях есть такие семьи.А вот форума именно по УО я к сожалению не нашла в свое время.Тот юноша кстати девушками тоже не интересуется,он их боится почему-то.Он интересуется маленькими девочками зато. 07.07.2009 11:44:33, бабаЯга
Вы будете утверждать что все юноши с умственной отсталостью интересуются маленькими девочками? :) 07.07.2009 11:45:56, rowan
Подумала сейчас-может в домах для инвалидов им что-то колят?Чтоб убрать сексульные проблемы.Ведь обслуживающий персонал наверное женского пола.И сильные физически но слабые головой мужчины их бы "доставали".Потому как физиологию же никто не отменял.Нет такого? 07.07.2009 13:26:42, бабаЯга
Омг ))) нет, нет такого, да и лекарств таких наверное нет.
В детских домах больше интересуются как-то кино и машинками, чем девушками.
07.07.2009 17:57:01, rowan
есть такие лекарства. нейролептики, например, подавляют сексуальную активность. противоэпилептически­е препараты - тоже.
наверняка же этих ребят тем лечат лекарствами. вот и эффект.
07.07.2009 18:55:14, Tulsa
гормоны в первую очередь подавляют. есть методы химической кастрации. но это уже другой моральный вопрос. 07.07.2009 20:22:34, Natalya L
ну это уже специально, а я говорю о пробочных эффектах обычных для инвалидов по неврологии лекарств, все вполне морально и законно 07.07.2009 22:43:05, Tulsa
Я рискну что у всех юношей в 20 лет имеется сексуальный интерес))).Ну у бОльшей части.А уж как они им распоряжаются очень сильно зависит и от умственного развития тоже. 07.07.2009 12:48:02, бабаЯга
Ну про 20 не знаю, пример умственного развития ребенка ( по словам персонала ДД оооочень ужас-ужас ) я привела. У него кстати была девушка, я вспомнила, когда были на отдыхе, он познакомился с девчонкой из другого интерната(в санатории), дарил ей цветы, отдал самое ценное ( CD плеер ) и пол года писал письма. Я к тому говорю
что бывает всякое.
07.07.2009 17:58:47, rowan
zeinab
Ну так люди не всех и берут. Берут одного, у которого вполне может быть такая проблема. Интеллектуально сохранный человек даже с интересом к девочкам понимает, что его склонности не вполне социально приемлемы и либо воздерживается, либо скрывается. А УО молодой человек о котором идет речь (я тоже эту тему читала) пристает к детям открыто, возмущенные родители уже угрожали убить. Неприятная очень ситуация 07.07.2009 11:54:10, zeinab
Может. А может и не быть. А может не быть вообще никаких проблем. Разве не так? 07.07.2009 11:56:42, rowan
zeinab
Нет не может не быть никаких проблем. Так с детьми не бывает. Какие-нибудь-то будут :-)

Но вы же спрашиваете, что людей пугает. Вот такие истории и пугают, тем более это ребенок не приемный, то есть рассчитывать жизнью в семье все исправить не прлучается. Меня от рассказ на других детях тоже впечатлил
07.07.2009 11:59:34, zeinab
И я с огромным интересом собираю версии что же людей пугает. Часть из них имеет основание, часть нет, но знать что пугает очень важно. 07.07.2009 18:00:14, rowan
Я думаю, что пугает неизвестность и непредсказуемость. Если у ребенка нет, например, конечности, то тут все предсказуемо - не вырастет. Это принимается как данность и с этим живут с поправкой на недуг.
А вот с УО может быть изменеие поведения/адекватнос­ти в любую сторону в любой момент. И заболевание может прогрессировать, а может наоборот. И никто наперед не скажет как будет, и что будет "на выходе". Именно это, думаю и пугает. Что будет завтра? Лучше? Хуже? Никому не хочется ходить по минному полю. ИМХО.
08.07.2009 14:36:23, Lussi01
Простите, я наверное совсем глупая, но как может прогрессировать умственная отсталость? Ну, если только она не следствие псих. заболевания. УО, насколько я понимаю, следствие ОПГМ, соответственно зависти от величины этого поражения. Ну еще улучшение ситуации я могу себе представить, если с ребенком занимались и вытянули его предположим с имбецильности до дебильности, но ухудшение то откуда возьмется, если поражение уже есть? Ну если только продолжать мозг травмировать. 10.07.2009 14:13:34, яся 76
Может прогрессировать. Я не спец, но вот только что видела случай с мальчиком, показывали семью, где много приемных детей с СД. Мальчик в 5 лет развивался практически нормально, хорошо говорил, даже читать умел, а в подростковом возрасте начался регресс, теперь ему 20 с чем-то и он не говорит и даже есть сам не может. 10.07.2009 22:53:21, Tulsa
Не прогрессирует ни СД, ни олигофрения (так сказать, чистая), т.к. отставание в развитии в этих случаях обусловлено степенью органического повреждения мозга. При психических заболеваниях, да, отставание может увеличиваться. При заболеваниях, которые разрушают клетки мозга (не знаю, как их правильно назвать). Олигофорения может прогрессировать только в том случае, если к ОПГМ присоединится педзапущенность, но в семье, где с ребенком занимаются этого быть не должно, как я понимаю. 13.07.2009 08:33:00, яся 76
Марина (.)
Еще тут как-то писали про возврат ребенка с синдромом Ретта. Там уже в очень ранным возрасте начался сильный регресс. Но это редкость, конечно. 13.07.2009 08:52:51, Марина (.)
Гм, это что за семья такая?

У мальчика скорее всего какое-то заболевание. И сомневаюсь что у него синдром Дауна. Поскольку это не заболевание, оно не прогрессирует( по крайней мере в книжках по дефектологии так пишут и личные примеры об этом говорят).
Слушайте, ссылку или что-то найдете, киньте? даже интересно стало.
10.07.2009 22:57:30, rowan
Это безусловно. 08.07.2009 16:52:04, rowan
1. С физической - да, с умственной не потяну, может, слабовыраженный СД если только...
2.Финансовые
3.
4.Видится паршивым местом, дети как правило замучанные. Гетто, короче.
5.
06.07.2009 20:34:21, Tulsa
Слабовыраженный СД?!
Это как?
06.07.2009 22:20:23, rowan
с неглубокой УО 07.07.2009 06:37:49, Tulsa
чуть-чуть синдром Дауна, потому что добрые )))))))))))
понятно.
07.07.2009 18:00:55, rowan
И правда, стало интересно - Вы о чем?
Хромосомные синдромы или есть или нет, а вот степень выраженности у них действительно очень разная и зависит от массы факторов (от пола, например)- и не только у синдрома Дауна. Кстати, СД просто наиболее часто встречается, а вообще картина очень многих хромосомных и генных нарушений включает в себя сниженный интеллект
07.07.2009 22:57:25, Lena Eselson
а мне непонятно, к чему Вы это сказали 07.07.2009 18:56:15, Tulsa
"Слабовыраженный СД" это просто неудачная формулировка. Имеется в виду следующее: СД это трисомия по 21 паре хромосом (вместо 2-х 3, относимых к этому типу).Трисомиия может быть полной (у всех клеток такой кариотип) или частичной (лишь часть клеток несет "лишнюю" хромосому). Последний вариант называется мозаичной формой трисомии - чем меньше в организме
"дефектных" клеток с лишними хромосомами, тем меньше "выраженность" СД: выше интеллект, меньше сопутствующих хворей и т.д. То есть в переделах одного диагноза "СД" степень УО может колебаться очень существенно, да и в целом прогноз м.б. очень разным -от немедленной операции по ликвидации тяжелых пороков до пожизненной поддерживающей лекарственной терапии.
07.07.2009 02:41:19, Lena Eselson
:))) я уж хотела испугаться. 07.07.2009 11:26:14, rowan
Да, спасибо, я мозаичный и имела в виду. 07.07.2009 06:37:14, Tulsa
1. Да, но не с любым диагнозом. Совершенно не напрягает, скажем, целиакия, если считать ее инвалидностью, сейчас уже не исключаю вич+, вообще любые болезни или диагнозы, при которых можно поддерживать (ограничениями, лекарствами, операционно) относительно естественный образ жизни. Настораживают "непонятные" диагнозы, где не ясны либо перспективы (скажем, шизофрения), либо то, как с ними живут (скажем, синдром Дауна).
2. Не препятствия, скорее ограничения, т.к. буду усыновлять, как иностранка, не исключаю, что какие-то ограничения м.б. в стране проживания (я сейчас в самом начале)
3. Поскольку часть диагнозов исключаю - не готова в корне менять свою жизнь. Бездетную на детную - готова, а превращаться в сиделку - на данный момент нет.
4. По большому счету никаких. Детей представляю самых разных.
06.07.2009 19:33:47, Teri
вы через ЮА планируете усыновлять? если нет, напишите мне на мыло под ником. 07.07.2009 12:32:58, Natalya L
ЮА - это югендамт? Ну да, иначе не получится, я не совсем младенчега хочу :), так что либо независимое, либо через агенство.
А вот напишу я Вам с удовольствием, если позволите, когда какие-то вопросы возникнут - я конфу очень тщательно изучила и продолжаю изучать :) и по очень многим вопросам разделяю Ваше мнение :))
09.07.2009 13:15:00, Teri
Понятно. Спасибо. А как вы относитесь к умственной отсталости(умеренной или легкой)? уже дежурно :) 06.07.2009 22:22:10, rowan
Я, честно говоря, не знаю толком, что это такое, т.е. в чем конкретно выражается.
Если позволите совет, мне кажется, для эффективности пиара таких детей нужна некая разъяснительная работа. Эдакий ответ на вопрос, что ждет семью, принимающую такого ребенка. Потому что "не получит высшеее образование" и "не сможет жить самостоятельно" (т.е. обслуживать себя, оставаться дома без присмотра в зрелом возрасте) - очень разные вещи.
Мне в свое время очень помогла ссылка на информацию по ВИЧ+ на страничкаx инфицированных детей. Пока я думала об этом диагнозе абстрактно, я его полностью исключала. А когда понравился конкретный ребенок с конкретными разъяснениями по последствиям его диагноза - совсем другое отношение.
07.07.2009 12:12:28, Teri
Ну вообще именно для того чтобы грамотно вести разъяснительную работу, я и задаю эти вопросы :) вы безусловно правы. Спасибо. 07.07.2009 18:02:23, rowan
1. Боюсь, что если ребенок западет в душу, то нам с мужем будет наплевать какая-такая у него инвалидность. Возьмем. И потом инвалидности очень разные, очень. Но специально искать такого ребенка не будем.
Недавно мой муж по работе ездил в ДД. Там пятилетний мальчик подошел к нему, он его поподбрасывал вверх и тот так радостно смеялся! А потом не могли паренька оторвать от ноги мужа, он вцепился. Воспитатели были очень удивлены, т.к. тот мальчик не к кому не подходит, не говорит и не контактирует, у него аутизм. И его собираются переводить в ДДИ.
Моему мужу очень тот паренек понравился. Я думаю, что хорошо, что меня там не было. Потому, что если бы и мне в душу он запал, то не смогла бы я убедить мужа, что тяжеловато нам будет.

Думаю, абстрактный ребенок с инвалидностью не "зацепит" никого. ИМХО. Очень важен контакт взрослого с ребенком, после чего невозможно будет повернуться и уйти.

2. Препятствия...
Очень много времени и сил может требовать реабилитация такого ребенка. Частые укладки в больницы, где ты-никто. Потом, между больницами, другие посещения мед учреждений.
Много денег. Помощи от государства никакого. Потому как такая помощь, какая есть, это издевательство.
Еще, наш социум не приемлит инвалидов.
И морально тяжело. Когда видишь как другие детки могут то, что твой ребенок не может из-за заболевания, а ему ведь тоже хочется.

4. Никак. Я не была в ДДИ и не буду говорить о том, о чем не имею представления.

5. У нас есть такой ребенок. Правда мы взяли почти здорового двухлетку, а в 3,5 года сын заболел и стал инвалидом. Он не ходит.
Скоро выпадет снег, и мы опять окажемся "запертыми" в четырех стенах... На той недели прошли очередное обследование (оно у нас каждый четвертый месяц). Болезнь замерла. Подвижек нет, но и нет отрицательной динамики. Сейчас обязательно нужна обычная физеотерапия. Пришла в поликлинику. Сказали, что все в отпусках до сентября. Нахамили. А нам нужен ортопед, чтобы написал какие процедуры, и физеотерапевт, который эти процедуры распишет, и медсестра, которая эти процедуры сделает. Опять искать за деньги. И где?!
Это всего лишь я описала сегодняшний день. А их в году 365. Завтра/послезавтра пойду к заведующей "беседовать". А еще надо успевать поработать, поиграть и погулять с сыном.

Не знаю, но мой опыт с реб-инвалидом постоянно наталкивается на нашу прекрасную бесплатную медицину.
06.07.2009 18:58:08, Lussi01
Большое спасибо вам за отклик. Прошу прощения, если предложу ненужную помощь, но если вы в личке напишете, из какого вы города, возможно смогу порекомендовать какие-нибудь реабилитационные центры ( я тут целую коллекцию ссылок собрала ). 06.07.2009 22:24:27, rowan
Марина (.)
1) С серьезными проблемами мне слабО. Это для мам с морем терпения, мне кажется.

2) Мне бы не хотелось сильных ограничений в моей жизни. То есть необходимости оказаться навсегда привязанной к дому без возможности работать, ограничений по передвижениям. По моим представлениям (может ошибочным) жизнь приемной мамы ребенка-инвалида должна быть посвящено его реабилитации, иначе совесть замучает, что можно было бы много для него сделать, а ты сделал далеко не все воозможное.

5) В 2005м году я писала о том, как мы взяли Степу и что предлагалось в нашем городе для реабилитации. В первый год было 5 курсов реабилитации по 3 недели. В последнем году было 3 курса реабилитации, месяц назад инвалидность сняли :)
По нашему опыту только хочу сказать, что не нужно пугаться сразу, когда кандидатам говорят, что у ребенка ДЦП. Нередко это вполне поправимо.
тема 2007г. о девочке с ДЦП

Тебе в копилку - о приемных семьях для детей-инвалидов в Татарстане. 4-ый случай с детьми с Синдромом Дауна, который я встречаю, и первый раз с детьми-подростками с таким диагнозом:
06.07.2009 17:59:03, Марина (.)
Спасибо, друг. 06.07.2009 22:25:10, rowan
1. Рассматривали. Могли бы потянуть инвалидность у ребенка по СС заболеваниям (мама имеет 2 группу -знаем как ухаживать), не пугает курабельная инвалидность опорной системы и др (зрение, слух). Только очень пугает и отталкивает инвалидность по ЦНС. Хватает кровного не инвалида с ОПГМ.
2. Сейчас препятствие - взяли мальчика год назад травмированного, запущенного, взрослого. Все силы, время, деньги уходят на него. Тянем в норму. Когда вытянем, будем искать девочку- почему бы и нет, если понравится.
3.
4. Безысходность. Детки, вероятно, очень запущенные и не развитые, даже если инвалидность по соматическому заболеванию.
5. Нет, ни ОП ГМ старшего, ни 3 ЗЧМТ (две - очень тяжелые) младшего не дают им инвалидность. Так что пока "воспитываем" только бабушку.
06.07.2009 17:45:42, кет спб
Спасибо. Удачи с мальчишкой. А сколько ему лет? 06.07.2009 22:26:02, rowan
Спасибо. Мелкому 01.08 будет 11. Все хорошо, но он вспыльчивый просто невероятно, правда отходчивый. 07.07.2009 10:28:53, кет спб
Ну вспыльчивость со временем проходит часто :)
Удачи вам большущей-большущей.
07.07.2009 11:34:28, rowan
Дина (Джума)
1. Нет. Рассматривала взять обычного ребенка. У которого вполне могут "всплыть" какие-то проблемы со здоровьем. Мне этого риска достаточно.
3. Инвалидов непреклонного возраста у нас в семье не было. Я о них ничего не знаю и резко менять свою жизнь узнаванием не хочу. Кроме того, у нас с мужем есть немолодые родители, которые в любой момент (тьфу-тьфу-тьфу) могут стать инвалидами. Кроме того, у нас есть обычный ребенок, которому тоже придется серьезно менять жизнь при появлении инвалида. Думаю, это все отговорки. Просто для меня инвалиды далеки, мне пока (!) непонятно ради чего мне сознательно и добровольно делать свою жизнь сложнее и тяжелее, а жизнь и адаптация инвалида для меня именно таковыми и видятся
4. Довольно тесно общаюсь с одним таким интернатом ... Вполне обычные дети. Есть глухие, немые, есть сильно необычные внешне- гидроцефалия, волчьи пасти, отсутствиеили сильные деформации конечностей, головы, лица..., все отсталые умственно.. При личном общении задают потрясающе наивные вопросы, мой подшефный 14ти лет пишет печатными буквами и то 4ре слова... Все очень трогательно, сложно и беспросветно, но никакого отторжения не вызывает. При попадании в их детскую толпу привыкаешь довольно быстро. Первый шок от внешнего вида тоже быстро проходит.
Ездить к ним не перестану, они нам очень рады. Но брать домой не вижу смысла... Вернее так. Радости МНЕ это не принесет. Пока.
06.07.2009 16:56:41, Дина (Джума)
Спасибо. А зачем вы их посещаете ( кроме причины "они нам рады" ), лично вам это что дает? 06.07.2009 17:01:52, rowan
Дина (Джума)
Я чувствую себя хорошей, сильной, кому-то помогающей. Мне нравится собирать подарки подшефному, нравится что-то для них выбирать/покупать.
Если будете вести работу и в этом направлении- нужна отдача. Лично мне, таким как я- которые помогают кому-то только ради себя самих, ради собственного удовольствия- нужна отдача. Для меня "с п а с и б о" от подшефного с какой-то корявенькой елочкой к новому году было чуть ли не лучшим подарком, до слез. И я его на ДР и на 23е февраля уже просто завалила всяким- разным)))))) Но конечно же на каждый приезд, каждую посылку ответа ненапишешься, хоть там и директор и весь персонал просто потрясающие)))
Подключила наше руководство. Руководству тоже отдача нужна- хотя бы радостные фотки детей с нашими подарками/оборудованием..... Письма какие-то.....
Но это так, к слову. Может пригодится организаторам каким..
06.07.2009 17:06:12, Дина (Джума)
Я веду работу в этом направлении :))) уже довольно долго.
Понятно, спасибо за честность.
06.07.2009 17:08:07, rowan
Дина (Джума)
Удачи Вам! И терпения)))
Такие как я могут горы свернуть, если нас правильно "мотивировать"))))) и не обращать внимания на честность...
06.07.2009 17:10:04, Дина (Джума)
Я придерживаюсь мнения что решение взять в семью ребенка ( любого ) не может быть мотивированно ( = спровоцированно ), т.к. провокатору хорошо, дело сделал, а человеку потом с ребенком жить.Мой опрос был вызван исключительно желанием понять как представляют родители таких детей, чего опасаются и о чем не знают. Многие мои предположения подтвердились и теперь я буду знать о чем еще нужно упоминать, когда рассказываю о наших детках.

Волонтерство - другой вопрос, но и тема для другого разговора. Мне бы было очень интересно узнать подробнее о вашей деятельности. Если можно, расскажите( лучше в личку ).

Что же касается честноти...ну если человек откровенно признает что считает ребенка-инвалида осложнением в жизни и существом, не способным его порадовать, я переубеждать ( равно как и осуждать ) не вижу смысла. Особенно учитывая то что сама я не могу опираться на аналогичный опыт.
06.07.2009 17:15:13, rowan
1.Да,рассматривала. Хотела бы усыновить ребенка с синдромом Дауна.
2.Мешает мой возраст( в нашей семье долго не живут, максимум до 65), не хочу "повесить" подросшего ребенка на своих детей , сдать в интернат не смогут, будут тянуть, даже через силу, уже говорила с ними об этом.Еще мешает маленькая квартира.
3.-
4.Ужас.
5.Нет такого ребенка.
06.07.2009 16:47:36, мамамамамама
Спасибо. На счет пункта 4 можно поподробнее? Но не в плане эмоций, а по существу: какие дети, как живут и т.д. 06.07.2009 22:10:53, rowan
Я видела таких детей только в ДР, когда навещала своих будущих опекаемых. Что могу сказать, ухаживают за ними сносно, но практически не гуляют, лежат детки в кроватках и смотрят в потолок.Персонал физически не может обслужить всех, когда это необходимо.Приходится детям ждать своей очереди.Ну и кричат на них няньки, не все конечно.
А в ДД ,думаю, хуже.Моя дочь проходила практику в школе-интернате 8-го вида и слышала разговор учителей.По разговору этому поняла,что неугодных детей списывают-отправляют в Дом инвалидов,попасть в который дети очень боятся.А к неугодным относятся дети национальные или с плохим поведением, хотя вполне могут обучаться и получить профессию.
08.07.2009 16:20:12, мамамамамама
1. Скажем так, не исключаю.
2. Необходимость чуть-чуть подрастить уже имеющегося ребенка-инвалида, что означает значительные затраты времени, сил, денег
3. Не готова взять ребенка с тяжелой УО или аутизмом, не способного обслуживать себя самого, или ребенка с тяжелым ДЦП или эпилепсией, имеющего существенное снижение интеллекта, то есть или сниженный интеллект +навыки самообслуживания или ребенок в коляске-ходунках, но контактирующий с миром и способный к обучению.
4. Первое, что приходит на ум - не использованный потенциал детей.Многих из них можно если и не довести до нормы, то в любом случае заметно "продвинуть". Думаю, что в ДД для детей-инвалидов дети в большинстве случаев еще запущеннее своих здоровых сверстников-детдомовцев и много запущеннее своих "домашних" товарищей по несчастью, хотя все относительно и зависит от тяжести недуга, отношения персонала, жизнестойкости самого ребенка и т.п. А так, наверное, дети как дети, вот только не крупно повезло им дважды...
5. У меня слабослышащий сын (ему сейчас 5 лет и 7 месяцев, усыновлен "здоровым" в возрасте 1 года и 4-х месяцев)-носит 2 слуховых аппарата (без них речь практически не слышит), ходит в спец.сад, в следующем году пойдет в школу (скорее всего в обычный класс), хотя пока заметно отстает по развитию речи от своих сверстников.
Во всем остальном - обыкновенный необыкновенный мальчик.
Одно замечание - мы живем в Израиле. Живи я в России, сто раз бы подумала прежде, чем брать любого априори нездорового ребенка - государству по большому счету и здоровые не нужны, а уж не слишком здоровые (чтоб не сказать просто "больные" и "очень больные") и вовсе. А вообще во всем мире институт опеки и фостера существует именно для "проблемных" по здоровью детей, у которых шансов быть усыновленными невелики, а расти они должны - и прежде всего по медицинским показаниям - именно дома. Но здесь и от очень тяжелых детей семьи редко отказываются...
06.07.2009 16:45:34, Lena Eselson
Спасибо большое за отзыв.
Только мои подшефные, увы, в России. И все заморочки по иностранному усыновлению вынуждают искать семьи тут :) но это я так...сетую.
06.07.2009 22:12:46, rowan
1) Да. Наверное, не смогу сказать однозначное "да", решая задачу в общем виде, но по конкретным детям, которых я знаю, - рассматриваю, ищу возможности. Своего я взяла тоже с инвалидностью, но поскольку она была через год снята, то этот случай не считается.
2) а) Ответственность. В некоторых случаях, как бы ни был ребенок симпатичен, я признаю, что в ДД он будет "целее", чем в моей семье.
б) Финансовые затруднения. Реабилитация больного ребенка отнимает очень много средств, и льготы, выделяемые государством на сирот, часто заканчиваются с устройством в семью, будь то и не усыновление. Да и то лечение, которое "причитается" по льготам, - оно так... "для бедных". Конкретно для случая с моим ребенком (гепатит С) - совершенно неэффективно это "полубесплатное" лечение. ЕСЛИ найдется восзможность (заработает программа) сопровождения принимающих семей для детей с особыми потребностями, - думаю, семейное устройство детей-инвалидов значительно упростится.
г) Для сложных случаев инвалидности по психическому заболеванию/умственн­ой отсталости: видимо, препятствием может являться наличие других маленьких детей в семье.
4) Гетто. Свалка человеческих обломков. В том варианте, как существует сейчас в России, неприемлемо для человеческого общества.
В ДДИ не была ни разу, страшно. Потому что сам приезд туда автоматически накладывает моральные обязательства, не вернуться будет нельзя. Но я видела тех, кого отправляют "туда", ни один из них (да вообще ни один человек) не заслуживал такого безоговорочного списания, и по поводу каждого ощущала замирание, как на краю пропасти: "ну? решайся! ЭТОГО можно еще спасти"... Не решилась. И теперь страшно ехать к ним, увидеть их глаза, страшно того, что уже не узнают меня, и более того страшно, - что узнают.
06.07.2009 16:18:23, tybydym
Спасибо. Можете вот эту фразу пояснить:в ДД он будет "целее", чем в моей семье. Я не очень поняла. 06.07.2009 22:27:56, rowan
Имелась в виду инвалидность по ВИЧ, например, или по онкозаболеванию, - любая, где требуется постоянный мониторинг здоровья и строгое соблюдение режима дачи лекарств. И где несоблюдение этого режима приводит к фатальному ухудшению здоровья ребенка (а не просто, к примеру, к поведенческим проблемам). Со своим раздолбайством мне приходится мириться и сосуществовать, т.к. удалить его оперативным путем не представляется возможным. 08.07.2009 12:29:56, tybydym
Понятно, спасибо. 08.07.2009 16:52:39, rowan
Chernika
1. Я то рассматриваю, но муж против.
2. Главное для меня - денежный вопрос.
4. Я сама училась в обычном интернате, а ДД для детей инвалидов, как я думаю, это такое же казенное учреждение, только во много раз хуже.

Сколько уже пиарим Надю, а все пока никак, но руки не опускаю.
06.07.2009 16:17:22, Chernika
Аналогично, рук не опускаем, хотя у нас таких человек 50, сложных :)
Спасибо.
06.07.2009 22:18:04, rowan
1. Думаю иногда об этом. Не факт, что это претворится в жизнь, так как есть двое детей, еще довольно маленьких. И желание взять третьего отсроченное и не до конца решенное. В особенности инвалида.
Но вообще мне жалко детей с синдромом дауна. Наверное, их очень редко забирают. У меня есть близкий родственник с таким заболеванием. Так что ничего ужасного в этом не вижу.
2. Неуверенность в собственных силах. Кроме того, таких детей можно зачастую вытянуть на весьма приличный уровень, но нужны много усилий и занятия со специалистами. В нашем городе таких, по моему, нет.
Опять же, есть еще двое детей, им тоже внимание нужно.
4. Резервация. Какие дети? Разные, я так думаю. Но всем им нужно внимание и участие.
5. В конкретно моей семье такого опыта нет.
06.07.2009 16:11:43, Тигра-07
Спасибо.

Надумаете взять ребенка с СД, обращайтесь :))) у нас в пиаре есть парочка.
06.07.2009 22:17:28, rowan
1. на следующие 10 лет - нет. потом видно будет.
3. нереально обеспечить лечением и вниманием.
4. самые ужасные. нечто сродни психиатрической больнице.
06.07.2009 16:04:48, Natalya L
Спасибо.

3,4, - почему у вас сложилось такое представление, можно подробнее?
06.07.2009 22:16:34, rowan
3. потому что у меня уже есть четверо маленьких детей.

4. на основании того, что уровень свободы по моим представлениям как в доме инвалидов, так и в псих. больнице примерно одинаковый. ито есть никакой.
07.07.2009 12:20:05, Natalya L
zeinab
1. Да, для меня важно фактическое состояние здоровья ребенка и перспективы, а не наличие или отсутствие инвалидности
2. Наличие неизлечимых заболеваний с плохим прогнозом по жизни, заболеваний требующих изменений в образе жизни в ущерб уже имеющимся в семье детям (и взрослым), психические заболевания
4. Шуя, дети из Шуйского пиара
06.07.2009 16:02:08, zeinab
Спасибо.

1. Тем не менее.

4. Я не была в Шуе и вряд ли поеду, так что если можно, подробнее.
06.07.2009 22:15:49, rowan
zeinab
1. Тем не менее что? Взяла ли бы ребенка с инвалидностью если бы фактическое состояние здоровья меня не пугало? Да, легко, для меня это формальность. По своим каким-то причинам могут как здоровому ребенку оформить инвалидность, так и совсем инвалидизированному полениться. В принципе если над моими старшими соверожденными поколдовать, то можно и им по инвалидности вымутить... Но ребенка с УО не возьму потому что у меня неподходящий темперамент - я человек очень нетерпеливый, и ребенок который не схватывает мигом меня будет непрервыно раздражать. Тысячу раз повторять спокойно как удав одно и тоже я на постоянной основе не смогу

4. Ну если интересно можно поискать пиар Марины (Изольдочки). Но в кратце с одной стороны внешне довольно тяжелое впечатление - дети тяжелые, и лежачие, и с очевидными деформирующими пороками развития, с гидроцефалией, и с очевидной отсталостью. С другой стороны - всюду жизнь, и видно, что это все-таки дети, и у них какие-то параллельно с болезнью свои дела, и отношения, и маленькие радости.
07.07.2009 10:13:53, zeinab
Тем не менее именно то что вы ответили :)
Спасибо.
07.07.2009 11:32:51, rowan
1 - 2 -3. У меня ребенок с инвалидностью, правда легкой. Жить ей это особо не мешает. Мы изучали возможность взять другого ребенка, тоже с инвалидностью, правда, как выяснилось, очень тяжелой. Заболевание прогрессировало. Мы от этой идеи отказались, поскольку принятие в семью такого ребенка сильно повлияло на качество жизни моих собственных детей. Тем не менее, я думаю, что когда дети вырастут, можно будет подумать об усыновлении ребенка-инвалида.
4. Детей жалко. Многим из них можно помочь.
5.Малоотличается от воспитания обычных детей. Я очень спокойно отношусь к тому, что ребенок инвалид. Долгое время проживания за рубежом, где инвалиды - полноценные граждане, с которыми ты ездишь в общественном транспорте, стоишь в очереди в магазины, сталкиваешься в театрах, музеях, парках,сделало свое дело.
06.07.2009 15:53:43, domenica
Спасибо.
4. А можно поподробнее о ваших представлениях, откуда черпали информацию и т.д. Если не трудно.
06.07.2009 22:14:45, rowan
Информация черпалась из разных источников и оседала, а потом выпестовалось представление. Но наибольшее влияние оказали две вещи: передача, увиденная пару дет назад о детском доме для инвалидов - совершенно умственно сохранные дети, которым грозит дом престарелых, а во-вторых, нашей девушке грозил коррекционный детдом, скорее всего, диазноз УО или аутизм. При том, что у девушки, как выяснилось, блестящий интеллекти дикая работоспособноть, правда, на фоне жуткой педзапущенности.
У меня вопрос: вы пиаром профессионально занимаетесь?
07.07.2009 12:10:40, domenica
У меня ситуация с пиаром следующая, я несколько лет работала волонтером в детском доме для детей-инвалидов. Все это время
старалась по возможности "войти в курс дела", изучала специальную
литературу, ходила на семинары и т.д. Я попала туда в след за своим
подшефным, который учился в коррекционной школе, подвергся агрессии со стороны учительницы, получил нервный срыв и путевку в дом инвалидов с диагнозом "необучаемый". Среди моих подшефных очень много таких "необучаемых". Все это время мне очень хотелось каким-то образом поспособствовать семейному устройству детей из этого интерната ( если не подростков, то хотя бы малышей ), но не было такой возможности. Потом наш район включили в проект Отказников "Территория без сирот" и появился сайт дмитровской опеки.
Одними из первых там появились фотки моих подшефных. Потом я написала несколько слов о каждом, об интересах, привычках. Их стали потихоньку пиарить по инструкциям отказников ( там есть список форумов ). Однако, мы столкнулись с такой ситуацией, что местные органы опеки не заинтересованы в семейном устройстве таких детей.
Сейчас из нашего ДД забирают уже второго ребенка, и во второй раз сталкиваются во-первых с ужасающей юридической безграмотностью местной опеки, во-вторых с огромным количеством "страшных сказочек" про то что "вырастет-зарежет" и "зачем вам нужен этот дибил", это при том что оба ребенка давно находятся на гостевом и все их "прелести" будущие родители оценить успели в полной мере, претензий не имеют. Аналогичная ситуация в детском доме. Там никто не горит желанием отпускать ребенка в семью (я оставлю за собой право не комментировать эту ситуацию, т.к. мне там еще работать %) ).

Я сделала для себя вывод что в такой ситуации, к которой прибавляется еще и отсутствие информации о таких детях в информационном поле ( т.е. в сознании потенциального усыновителя "ребенок-инвалид" - это некое клеймо, которое полностью исключает какую-либо самостоятельность этого ребенка ), сводит к нулю и без того невеликие наши шансы на семейное устройство.

Я своими глазами вижу, насколько спорным диагнозом является умственная отсталость. Опыт школы Большая перемена и фонда РУФ только подтверждает мою уверенность, т.к. там "необучаемые" спокойно осваивают программу средней школы, снимают диагнозы и живут относительно нормальной жизнью.

Исходя из всего вышесказанного я пришла к выводу что для грамотного пиара таких детей необходимо нечто большее, нежели просто повторение изо дня в день фразы "чудесный мальчик, где же мамочка".
Я собираю информацию, стараюсь рассказывать максимально подробно о своем опыте и т.д. Несколько раз выступала в школах приемных родителей. Надеюсь что придумаю что-то еще.

Так что вот. Наверное я все же не профессиональный пиарщик, но учусь.
07.07.2009 18:15:54, rowan
А для чего необходима эта информация?Куда она будет использована? 06.07.2009 15:50:30, уже мамка
Исключительно для моего пользования. будет перерабатываться моим слабосильным мозгом для наиболее эффективного пиара детишек с инвалидностью(которы­м я собссно и занимаюсь). 06.07.2009 15:52:19, rowan
1.Нет.
3.Думаю что требуется много усилий по уходу за такими детьми-и временных усилий,и физических.
4.Ассоциации в основном связаны почему-то с ДЦП.То есть палаты в которых дети все время лежат или сидят в инвалидных колясках.
06.07.2009 15:26:15, бабаЯга
Спасибо.
Вам бы было интересно узнать подробнее о том как устроены такие интернаты, какие дети там находятся?

На ваше решение могла бы повлиять полная информация о возможностях реабилитации таких детей, о социальной помощи, а так же истории "со счастливым концом" других усыновителей?
06.07.2009 15:46:46, rowan
Нет.На форуме есть семьи с детьми-инвалидами.Плюс есть соседний раздел-другие дети.Думаю что если б понравился ребенок с определенным заболеванием, то можно найти форум именно по такой проблеме.И узнать как люди с этим живут. 06.07.2009 16:03:42, бабаЯга
Понятно. Спасибо. 06.07.2009 22:09:36, rowan
1) Да, рассматриваю в настоящий момент. Мне хотелось бы воспитывать троих мальчков минимум, а у меня их только два.

2)Чуть подлечу среднего и буду искать младшего. Они же все там нездоровые, я степени нарушения здоровья не понимаю. Инвалидность - это вы про что - неизлечимые проблемы со здоровьем? Они такие разные, лучше сказать, что меня не пугают затратные заболевания, но хотелось бы иметь надежду на излечение ( то есть хромосомные и др генетические нарушения - нет)

4) Детский дом для детей инвалидов - ничем в моем понимании от ДР или ДД не отличается. Режимное учреждение, различны как санаторий и пансионат - первый с большим кол-вом медперсонала.

5) Я уж буду делать все возможное, чтобы мой ребенок даже не думал ни о какой инвалидности. А если бы он остался в ДР, то в ДД вряд ли бы попал - сразу в ДИ.
06.07.2009 15:12:54, Пангея
Спасибо.

2. Я про "собесовские интернаты". Дети с инвалидностью находятся там. Просто не здоровые живут в обычных или коррекционных детских домах.

Как вы относитесь к умственной отсталости или тяжелой физической инвалидности ( например отсутствию возможности ходить ).

4. В связи с чем у вас возникло это представление? какой информацией о таких учреждениях вы владеете?
06.07.2009 15:21:12, rowan
Тогда я не знаю, что такое "собесовские" и кто туда попадает. Я думала, что специализированные и есть ДИ - у меня оттуда ребенок (из спец. ДР). Мне про ДР,ДД и ДИ никогда не было интересно - я не разрешала себе вообще к ним подходить. Если только схватить малыша и убежать.

УО и неходящий человек - это просто ужасно. Хуже, наверное, только умирающий в судорогах и приступах. Но если так посмотреть, на каждого ребенка отдельно, то кто у нас УО? Для меня УО - это неспособность понять абстрактные понятия - честь, совесть, гордость, невозможность взвесить риски и "вести себя хорошо". А есть УО дети, которых просто никто и ничему не учил. Так что обобщать невозможно.

Также и неходящий - обслуживает себя сам? Выделения организма контролирует? Сделать пандусы мне совсем несложно, если вдруг такое случится с кем0то из семьи и будет надо передвигаться на коляске. Пожизненно в памперсах - нет, не хочется. Хочется видеть свет в конце тоннеля, иметь надежду. У младшего ре няня - врач, ушла с работы сиделки - на умирающую старушку просто жаль тратить силы, а "ему еще жить и жить" вкладывать знания и жизнь в ребенка ей радостно. Я ее понимаю.
06.07.2009 15:33:29, Пангея
То что вы не понимаете что такое собесовские интернаты я поняла еще по прошлой нашей дискуссии, когда вы предлагали женить мальчика из такого интерната, и таким образом спасти от отправки в ПНИ :)

Ваши представления об инвалидах мне понятны. Спасибо.
06.07.2009 15:36:44, rowan
Если не сложно, просветите меня тоже:
А они никогда не женятся? Недееспособные? Вы про это? Что - все дети судом признаны недееспособными?

У меня было ощущение, что они на бытовом уровне вполне даже ничего. В смысле - трактор водить смогут и в магазине сдачу пересчитают. Нет?
06.07.2009 15:58:53, Пангея
Я еще раз предлагаю вам дать ликбез :) только не тут. ок?
Тут хотелось бы ответы на вопросы услышать.
06.07.2009 16:01:23, rowan
1. Реально рассматривали с мужем, увидев фото детки в Инете.
2. Решили, что сие будет слишком в ущерб двум кровным.
4. Ассоциации жуткие.
06.07.2009 15:07:40, Мама_Галя
Спасибо.

4. Ассоциации чем-то обуловлены, или внутренняя интуиция? Вам бы помогла дополнительная информация о жизни и состоянии детей из таких домов? какая? и, если не секрет, какие были проблемы у ребенка, которого вы рассматривали?
06.07.2009 15:13:56, rowan
4. Ассоциации обусловлены инфой из Инета, рассказами волонтеров и т.д. Не думаю, что дополнительная информация как-то бы изменила мое отношение к этому виду учреждений. Ребенок, которого хотели взять, имеет проблемы со спинным мозгом, не ходит и никогда не будет. Уже в семье, слава Богу. 06.07.2009 15:27:11, Мама_Галя
Понятно. Спасибо. Если возможно, чуть больше об ассоциациях ( в основном хотелось бы узнать о детях, а не об условиях ). 06.07.2009 15:38:30, rowan
Дети, думаю, есть вполне нормальные. Для меня неприемлемо сильное УО и вообще все, что связано с интеллектом. А любые физические отклонения - это другое. Думаю, они очень мучаются, и думаю, их социально адаптировать можно и нужно. Есть комп, есть Инет, есть всевозможные формы обучения, особенно у нас, в Москве. Усложнила бы свою жизнь. И возможно, сделаю это, когда вырастут эти детки. 06.07.2009 17:53:35, Мама_Галя
Вы не считаете что детей с умственной отсталостью можно адаптировать?
Насколько хорошо вы представляете себе степени умственной отсталости и возможности для развития у таких детей?
(это не провокация, действительно важно)
06.07.2009 22:08:58, rowan
Считаю, что надо адаптировать :). Обязательно. Представления об УО не имею практически никакого. Имею в активе девочку десяти лет, умненькую, но абсолютно неразвитую. Развиваю. Вчера объяснила, что луна круглая, а не полумесяц. И к небу не приклеена она, а Солнце хоть и горит, но совсем сгорит не скоро. И Земля не страна, а планета. Короче, деть все усваивает. И неплохо. Но жутковато иногда становится, а глупость, как оказалось, меня просто выводит из себя. Даже если она клинически обоснована. Поэтому я знаю точно, что именно для меня сохранный интеллект важнее сохранных конечностей, движений и т.д. Поэтому все проблемы, связанные с интеллектом не для меня. К тому же свекровь и мама на начальных стадиях Паркинсона. А адаптировать деток надо, обязательно. 06.07.2009 22:29:54, Мама_Галя
Хо-хо, у меня в активе 14-ти летний юноша, который верил что об небо стукнуться можно :))
Понятно. Спасибо большое за сведения.
Будем рассказывать что за зверь УО и с чем ее едят.
06.07.2009 22:33:15, rowan
Северная Кся
1. Пока мысли об усыновлении были абстрактными, такую возможность не рассматривала, т.к. считала, что это слишком сложно и мы не справимся. Когда оказалось, что у понравившегося ребёнка инвалидность, стали просто внимательно читать о диагнозе и "как с этим жить", а мысли отказаться и поискать кого-нибудь другого даже и не было.

2. У нашей дочери инвалидность лёгкая -- требуется только строгая диета. Но поскольку ребёнок, в силу возраста, пока что повышенной сознательностью и самодисциплиной не страдает, соблюдение этой диеты приходится жёстко и непрерывно контролировать. Собственно, у нас в данном случае препятствием могла быть невозможность сидеть кому-то с детьми дома, потому что детсад и продлёнка в школе нам абсолютно противопоказаны -- там соблюсти диету невозможно. Но, поскольку ни детсад, ни продлёнка для нашей семьи суровой необходимостью не являются, этой проблемы нет. У других эта проблема может быть очень серьёзной.

3. Я думала о возможности приёма ещё одного ребёнка-инвалида, серьёзно думала, но в настоящий момент для моей семьи это, видимо, невозможно. Более тяжёлая в бытовом плане инвалидность (опорно-двигательная, внутренние органы) потребует очень большого внимания к этому ребёнку -- его надо будет возить по врачам, лежать с ним в больницах, да и вообще сама адаптация к жизни в семье и в среде неинвалидов (а дети из ДДИ обычно с рождения живут в инвалидной резервации) будет, по-видимому, сложнее и потребует ещё больше внимания к новому ребёнку. При том, что уже имеющиеся дети -- с очень сложными характерами и сами требуют повышенного внимания, слишком высока вероятность и здоровье нового ребёнка запустить, и "старых" детей упустить. В общем, сейчас -- нет. Может, когда вырастут хоть до старших классов, а пока -- нет.

4. Гетто. То, чего не должно быть. Детей из ДДИ я видела -- дети как дети, только со слабым здоровьем. А ведь их часто и обследуют так себе, и лечат спустя рукава. Типа, "да кому они нужны-то, чего их лечить?" И образованием их не балуют, даже если инвалидность чисто двигательная. И руководство искренне удивляется вопросам о перспективах дальнейшей учёбы: "А зачем им?"

5. Ребёнок есть, но рассказывать особо нечего -- я уже сказала, что инвалидность у нас лёгкая. И жила дочка не в ДДИ, а в небольшом и весьма неплохом ДД. И я очень благодарна персоналу и директору того ДД, что они своих воспитанников с инвалидостями в ДДИ не спихивали.
06.07.2009 15:03:04, Северная Кся
Большое спасибо. Если не секрет, в каком возрасте вы девочку забрали? 06.07.2009 15:23:22, rowan
Северная Кся
В пять с половиной лет. 06.07.2009 15:27:25, Северная Кся
Большое спасибо. 06.07.2009 15:38:45, rowan
я бы не взяла ребенка инвалида т.к
1. нет средств чтобы тянуть такого ребенка ( в нашей стране лечение дорого стоит) бесплатная медицина - миф.
2. нет физических и моральных сил на такого ребенка
3. нет поддержки государства и общества
Представляю ДР для инвалидов как ужас ужас..и ужас без конца.
06.07.2009 14:57:21, мимозочка
Спасибо

3. Вам бы помогла более полная информация о поддержке детей инвалидов в вашем городе ( фонды, реабилитационные центры, благотворительные программы и т.д.) и о государственной поддержке ( полная информация о выплатах и льготах )?

4. Ваше представление о детских домах инвалидов на чем-то основано, есть какой-то опыт, или это просто интуитивно?
06.07.2009 15:25:13, rowan
Petrowna
1) Не рассматривала,впервы­е задумалась о таком ребенке,когда на семье висел пиар о Марише из Холуя.
Ну практически согласилась бы я ее забрать,не будь на очереди мои девочки.
Инвалидность физическая меня страшила больше почему то,чем УО. Страшно смотреть на физические страдания.
Еще до сих пор в сердце живет Лизочка из пиара Северной Кси. Не прощу себе,что практически ничего не сделала для того,чтобы что то о ней узнать подробнее и как то помочь. К Марине я все таки съездила,а с Лизой пороху не хватило:(
2)По моему ни каких препятствий нет. таких детей отдают с лапками:) У мамы бы сил хватило только.
И еще. Лечение и реабилитация стоит денег и больших физических сил у родителей. Это важный момент. Одной любовью тут далеко не поедешь. Ну даже если только любовь и участие,это бонус для таких детей,огромный. Просто человек,который заведомо идет на такого ребенка,не будет сидеть сложа руки,поэтому считаю что нужно а) быть сильным духом, б) рассчитывать не только на опекунское пособие,его не хватит ни на одного хорошего врача:)
3)--
4)Была в Холуе,была в Шуе. если б не была чего нить накатала.
А так незнаю,дети как дети. Шокирует малость первые минуты,потом понимаешь,что да,и так бывает и нормально:)
5) Писала много,еще буду писать. 26 июня был год,как мои девочки,одна из которых как раз из такого интерната,дома.
Обязательно напишу потом и фото покажу.
Уговаривать и убеждать ни кого не буду.
Каждый до СВОЕГО ребенка,сам дойдет. А вот рассказывать и пиарить таких детей нужно обязательно! Каждый ребенок должен иметь шанс на счастье.
06.07.2009 14:54:40, Petrowna
Большое спасибо. Уговаривать действительно бессмысленно, но положительные истории в копилочку собирать нужно :) мне по крайней мере так кажется. 06.07.2009 15:26:53, rowan
tolstaya_zgaba
1. Да, только не связаной с психическим заболеванием или умственной отсталостью.
2. Никаких.
3. Потому что хотелось видеть эмоциональную отдачу.
4. Раньше представляла по книгам Гальего, теперь, полежав в ПНО больницы еще лучше представляю. Дети оттуда с физическими недостатками. Часть умственно отсталые. Нуждающиеся в заботе. Короче, такие же дети, которым, пожалуй, нужно намного больше любви.
5. У меня младшая дочка оказалась с поражениями органическими ГМ, практически все отделы, корка и подкорка. Как я не была готова такого ребенка взять, так не оказалась готова такого ребенка сдать (по многочисленным "советам" докторов). Ей пока 1 год и 2 мес., живем хорошо. У нас ПС в МО, денег, которые получаем на детей и на свою зарплату вполне хватает на реабилитацию (оказалось, что у нас не настолько тяжелый случай, обошлись без заграничного лечения). Из огромных минусов то, что с 90% вероятностью я не смогу выйти на работу и отдать Карину в д/с (даже не знаю, как поступить, у нас есть один специализированый сад в соседнем городе, но мы пока инвалидность не оформили, не хочу больше в больнице лежать, особого смысла в этом не вижу). Что будет дальше-посмотрим, смотрю вперед с оптимизмом. В конце концов, моя молодчага ПОШЛА! Для нас это огроменный успех.
06.07.2009 14:52:24, tolstaya_zgaba
в 1,2 пошла после всех прогнозов? Вот это да! Поздравляю! 06.07.2009 16:20:48, Natalya L
Спасибо. Ваша дочка, тематическая, или кровная?

1. Психические заболевания - понятно, а чем пугает умственная отсталость( без малейшей попытки что-то доказать, просто вы наверняка знакомы с тем что у многих этот диагноз преписной)?

3. От ребенка? вы считаете что при инвалидности эмоциональной отдачи не будет? Еще раз, только не обижайтесь ради бога, я совершенно нейтрально спрашиваю,просто хочется сформировать для себя некоторые представления о том как относятся усыновители к таким детям.
06.07.2009 15:43:53, rowan
tolstaya_zgaba
1. Обе моих дочки тематические. Умственная отсталось пугает своей степенью и непредсказуемостью, пожалуй, дебилы меня не так пугали (родственник такой), но все равно не было такой лично у меня сердечности, чтобы добровольно выбрать и растить УО ребенка. О диагнозе узнала уже после принятия ребенка в семью, то есть "так получилось". Дочка на тот момент была дома уже 4 мес., младенец, я к ней привязалась.
3. Я так думала, да. Именно при инвалидности УО или психическом заболевании. Прогноз у нас был на неходячего ребенка с имбецильностью как минимум, так что морально я себя готовила к отсутствию узнавания, речи и т.д. Оказалось на деле, что дочка после лечения стала очень эмоциональной, черезчур даже, но, по сравнению с тем безэмоциональным бревнышком, каким она была, мне так гораздо больше нравится. Целоваться любит, очень радуется, когда нас видит.
P.S. Спрашивайте, я ни на что не обижусь, потому как мировозрение изменилось мое с Каринкой очень и очень сильно, поэтому пишу откровенно, как думала и что на деле получилось.
06.07.2009 16:03:30, tolstaya_zgaba
Спасибо. Возможно, когда проанализирую полученные в ходе опроса сведения, задам вам еще несколько вопросов. 06.07.2009 22:07:23, rowan
У меня ребенок-инвалид. Я этого не боюсь, и хочу сказать всем что с этим нужно бороться и не боятся! Дети инвалиды это не приговор, многие инвалидности просто снимаются по прохождению курса лечения. Моей дочке 3,5 года, она недоношенная много пороков, маловесная. Внешне ей не дашь более 2 лет. Я и муж окружили ее лаской и заботой и мы все счастливы.
НО:
За таким ребенком конечно же, нужно больше внимания, сложно собраться на вторые роды пока ребенок не встанет на ноги. Я не могу выйти на работу. Периодически ложимся в стационар на обследования, нужно особенно тщательно следить за общением с другими детьми на площадке.

ПАРУ эпизодов из моей жизни:
у меня есть крестница ребенок-инвалид. Она не чем не отличается от обычного ребенка. Ей 2 года. Инвалидность по почкам. Ежемесячно они в поликлинику сдают анализ мочи, и раз в пол года делают узи. Ребенок опять же окружен заботой и все хорошо.
Вариант два. в 10 лет сдали парнишку в интернат, считается самым лучшим... сдали его он умел и читать и писать и считать до 100 в любом порядке, (у него родовая трамва)с ним занимались бабушка и дедушка, когда их не стало его сдали в дурку. И вот сейчас ему уже 53 года по-моему, им там естественно никто не занимался и он уже и внешне видно что человек душевно больной... с кем поведешься, того и наберешся как говорится, общество которое его окружает не дает развиватся как бы и не наоборот...

Вывод всем надо конечно заниматся!!! Это огромная ответственность взять больного человека, но если ты взял так бери до победного!!
07.07.2009 10:46:39, Иринка 09
Спасибо. Эпизоды из жизни особенно ценны. 07.07.2009 18:17:32, rowan

Читайте также
Как поддержать ребенка в период ОГЭ и ЕГЭ: советы преподавателей
Как помочь ребенку-выпускнику справиться с экзаменационным стрессом

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!