Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

[пусто]

[пусто]
22.06.2004 18:00:35

74 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Танжер
не вижу ничего страшного в письме N.. выскажусь, потому что прочтя этот топик очень ярко вспомнила, что почувствовала, когда мне тоже в конференции рекомендовали обратить внимание на симптоматику поведение моего ребенка, имея ввиду конкретный диагноз. не считаю, что N. ставила диагноз в своем письме- я увидела только человека, который советует обратить внимание на что-то. в своем случае я внимательно изучила проблему, еще раз внимательно пригляделась к своему сыну и спокойно и твердо сказала себе- нет, у нас не это. вы же воспринимаете предположение, как личное оскорбление. почему? я не помню ваших фотографий. но в вашем оскорблении- страх. страх, что это может быть правдой? если это не про вас- то просто забудьте, это должно быть твердое и уверенное нет. если есть хоть малейшее подозрение- то его всегда можно развеять у врача. сейчас вы убеждаете себя и всех, что даже само предположение для вас оскорбительно. извините, мое отношение к этой теме выбилось из общего тона дискуссии. я написала, только потому что помню, как мне было страшно прочитать топик тоТанжер:( 23.06.2004 15:44:32, Танжер
Меня случайно на эту тему занесло, но – надеюсь, не выгоните. Письма неприятные, что скажешь, с большинством людей здесь я согласна.
Хотела уже свое слово в поддержку написать, но вот вспомнила что. Не ругайте только сразу. Как-то мне на остановке посторонняя бабуля тоже высказала диагноз сыну. Было очень неприятно, что человек такое мог подумать, мы как раз ехали с прививки, со здоровым ребенком. Посылать далеко и надолго я не умею, поэтому просто проигнорировала бабкины слова и забыла. А через год сын вдруг перестал ходить, просто – вставал и падал. Вот когда мы забегали по больницам, подтвердились старухины слова – болячка только уже запущена, лечим без больших результатов уже столько времени! Я бы сейчас вернула эти два года назад и к бабкиным словам прислушалась – нас-то педиатр всегда уверяла, что все в порядке! Но ведь, раз какая-то бабка пОходя на улице увидела проблему – значит, ее видно было!!! Специалисту-то! А я вместо этого такая возмущенная всем нажаловалась, какая старуха злая по дороге попалась, меня все успокоили, бабку заочно послали.
Так что трудно здесь понять – может, и зря все это Вам написали. Или как-то по другому надо было написать. Все-таки - на фотографии что-то узреть - это одно, а на улице живьем увидеть - совсем другое. В любом случае – хотелось бы, чтоб зря. Чтоб росли Вы с дитем здоровые и счастливые.
23.06.2004 13:34:50, Ирина В.М.
Ирина, но ведь есть же разница между ребенком, увиденным живьем, и фотографией, к тому же может быть не совсем профессиональной. Ребенок не так голову повернул, губки надул, глазки от вспышки прикрыл, тень упала на лицо - и что, можно ставить ФАС?
У моих дочерей проблемы были видны невооруженным глазом после нескольких минут личного общения, но если бы кто-то поставил нам дисплазию или алалию, глядя на фото - даже слушать бы не стала. А тут - только по фото, не зная ребенка, без осмотра, без анализов - получите диагноз???
23.06.2004 15:25:50, Catty_
Я об этом и написала - так что согласна, конечно. Меня раздражает просто то, что к педиатру мы чуть ли не ежемесячно ездили, она каждый раз ребенка размедавала-осматривала-прослушивала и т.п., про сомнения свои я ее специально спрашивала - она всегда говорила, что все в порядке. И вот - запущенная нехорошая болячка, с которой справиться не можем уже порядочное количество времени (про деньги уж молчу) и с некоторыми ее последствиями - по словам врачей - пацану нашему придется смириться на всю жизнь. А тут старуха какая-то пОходя, просто мимо шла - мы сней даже пары минут рядом на остановке не стояли, а навстречу она нам попалась - и вот так с холду диагноз поставить, который подтвердился только год спустя - но только гот-то этот мы упустили получается, насколько легче лечение прошло бы! - если бы я бабку эту не послала, а прислушалась.

Конечно, по фотографии ничего сказать нельзя, мы и сами на некоторых фотках не красавцы бываем, они от многих факторов зависят. Поэтому я понимаю автора и согласна со всеми - если его оппонент хотел "как лучше", предупредить - надо это было делать по другому. Как минимум - не упоминать фотографии, а то действительно не хорошо вышло. Нельзя диагноз по фотографии ставить - однозначно. Но я писала про себя, в какую ситуацию я попала - не прислушавшись к случайному человеку с улицы, а доверяя участковому врачу.

С двумя детьми я уже тут такого опыта набралась - и положительного, и отрицательного в общении с врачами, что для себя сделала такой вывод. Если диагноз смущает, то ему и верить нельзя с первого раза. Надо сходить к другому врачу, еще к одному... Пока десять врачей независимо друг от друга одно и то же не скажут - не верить никому. На очень горьком опыте вывод сделан, поверьте!
23.06.2004 18:57:30, Ирина В.М.
Дорогая ТМ, ниже прочитала 3 признака и они очень точно описывают внешность моей школьной подруги. Так вот, в школе в нее были влюблены почти все мальчишки в классе, спецшколу она закончила без троек (спец в смысле английскую), получила высшее образование, дочке 15, а недавно она еще пацана родила. Родителей ее я хорошо знаю и ни о каких FASах речи быть не может.Просто у ее отца в каком-то колене есть буряты.(А ее носику я всю жизнь завидовала, у меня он явно длинноват :))
А по поводу письма N. в целом, на него ведь можно посмотреть с другой точки зрения - это просто информация которая может пригодиться или не пригодиться,также как масса другой информации которая обрушивается на нас каждый день не зависимо от нашего желания. А уж воспользуемся мы этой информацией или нет,и если воспользуемся, то как - это наше личное дело (ну, например, Ваша соседка владеющая английским языком усыновит ребенка с FASом (почему это американцы так любят всякие аббревиатуры и сокращения?)и обратиться к Вам за советом, а Вы сможете посоветовать посмотреть эти сайты; вот кому-то и будет настоящая польза (без улыбок, я серьезно)).
Искренне всем желаю хорошего настроения.
23.06.2004 12:27:35, IS
Да что же это такое делвется то, а? У меня однажды был случай, болело болело что-то в области сердца, пошла через знакомых к врачу, там обследования как положено, на узи врачиха хватается за сердце, и про меня ох, и такая молодая, а уже, и замолчала. Нам тут надо все еще раз посмотреть, подумать, потом встретимся. Так я и ушла из поликлиники. На следующий день, звонит мне эта "врач" на работу, и не говоря поставлееного ей диагноза, так как это она мне может сообщить только при личной встрече,говорит, что жить мне осталось буквально полгода, но благодаря ее будущему лечению этот срок мы попытаемся немного растянуть. И это все по телефону!!!
Все, мне уже с этой "врачихой" было все ясно, и не важно, есть у меня проблемы с сердцем или нет, но с таким "врачом", который по телефону говорит про полгода человеку с больным сердцем, общаться нечего.
Потом я прошла обследования у двух других независимых специалистов, все ок. С таким сердцем до ста лет жить можно, а болезненные ощущения давала мой любимый, но кривоватый позвоночник.
У тут вообще по фоткам и рассказам, даже не видя ребенка в живую!!! Высший пилотаж! Танюш, постарайтесь не принимать близко к сердцу. Ну что поделаешь, разные, всякие люди на свете живут. Просто с кем-то в итоге мы общаемся, а с кем-то нет.
И чегой-то крутится у меня на языке фраза "да, нормальный ребенок", это из кина какого-то. Жене видней, а я сейчас и название фильма не вспомню.
23.06.2004 10:03:00, БузЯ
ТелеНата
Ань, наверное, это "По семейным обстоятельствам". :)
У меня то же самое было с женским врачом. Посмотрела, и говорит:"Ой, у вас уже вторая стадия рака".
Я вся в соплях и слезах - к заведующей, та так и села.....
23.06.2004 10:07:13, ТелеНата
Не, это "Однажды, двадцать лет спустя". Там Гундарева играет маму 10-ти детишек. А фраза "Нормальный ребенок!", это про её дочку, которая изобрела порох. (и стена в ванне рухнула!) 23.06.2004 13:25:53, Pi
ТелеНата
Ира, ты не представляешь, как я сейчас ржу...............
Вспомнила тот фильм!
Вот действительно - бывают добрые фильмы! :)
Хочется еще посмотреть! :)
23.06.2004 13:28:22, ТелеНата
Девочки, какой кошмар!!
Ну и я добавлю про себя. Сдавала тут в лаборатории кровь на вич, обычный анализ. Через неделю ни ответа- ни привета. Еще через неделю муж находит в двери в квартиру (!!!!!) записку с печатью, что типа срочно явиться в СЭС пересдать кровь. Я послала их. И забыла про это. Через две недели снова - записка! Главное, в двери!! Каково, да??

Потом стали звонить домой. Короче, я с дуру маме рассказала. Мама в шоке, а я спокойная. Ведь и муж сдавал - у него все ок.
Короче, все-таки собралась месяцев через 5 и пересдала. Все ок. Больше не звонили. Оказалось, что, экономя на реактивах, они смешали несколько анализов и один оказался ЛОЖНОположительным (человек переболел гриппом накануне). И всех терроризировали непонятно сколько...
23.06.2004 10:18:39, Inchatina
Теа
Кышмар! А могли ведь с милицией приехать. Типа опасно :(
23.06.2004 15:58:36, Теа
geli
У меня свежие впечатления в тему! Сейчас съездила в университет, по дороге в маршрутке читала к зачету книжку по Linux. Рядом сел мужик с густым перегаром. Сначало он всей тушей наваливался мне на плечо, заглядывая, что я читаю. Потом начал совать руку, чтобы прелистнуть страницу и приговаривал "Перворачивай, я уже тут прочитал. Тут все понятно". Отбилась. Он еще несколько раз бурчал, что "там все просто". Потом спросил "Можно дать совет?". Нет, - говорю. Но мне таки был поставлен диагноз "психологические проблемы" и дан совет читать книжки по психологии! :))))))) И он пошел давать советы водителю. Тоже Доктор-Психиатр наверное :)))
А если бы у меня ближайший зачет был по психологии, он бы тоже что-нибудь "посоветовал" :)))))
Все так и было - честно! :)
23.06.2004 09:33:22, geli
Таня, я собиралась рано или поздно перевести статью по FAS, ссылку на которую вам давала. Не хватало времени. После публикации вашего открытого ответа мне здесь считаю возможным опубликовать мое оригинальное письмо к вам здесь. Мне кажется, что если вы уж начали разговор здесь, то и письмо мое вам следовало бы опубликовать самой здесь же. Иначе испорченный телефон получается. В моем письме достаточно подробно изложены основные положения статьи, на которую я ссылаюсь, и может быть кому-то из будущих мам и пап это поможет принять решение об усыновлении, либо наоборот отказаться, зная, что не потянут. Не у всех есть связи, выходы на знакомых врачей, наведенные контакты в школе приемных родителей, по которым по сообщению некоего frog помогают подобрать ребенка.

Фотография мальчика с FAS с немецкой странички помещена в моем фотоальбоме по адресу:
http://www.7ya.ru/photos/private-showphoto.aspx?RubrID=45578&PhotoID=391718

Если нужен перевод самой статьи, то я могу его сделать позже. Сейчас нет времени.

p.s. Да, Таня, я бы не садилась за довольно-таки большую работу, какой была это мое письмо к вам, если бы не получила от вас письмо, в ответ на мое первое короткое письмо-вопрос, где вы попросили меня написать вам подробнее, что я и сделала.
23.06.2004 02:44:58, N.
Dinah
Таки я угадала :-(( Вы бы хоть что-то оригинальное придумали, что ли. 23.06.2004 10:19:54, Dinah
[пусто] 23.06.2004 06:47:20
Ниже мое первое письмо к вам. Ваш ответное письмо, довольно подробное, я публиковать здесь не стану, по той причине, что в нем есть подробности, которые не для Интернета. Именно ваше доверительное письмо и просьба в конце написать вам заставило меня отложить все дела, и засесть за второе ответное письмо к вам. Я сразу же по прочтении вашего письма написала вам, что позже вечером отвечу обязательно.
Мне, Таня, кажется, что то, что вы начали здесь разборку было очень некрасивым поступком с вашей стороны.

Вот мое первое письмо:

"> Таня,
> вы простите меня. Я давно слежу за вашими сообщениями о вашей девочке. Мне
кажется, что не все настолько безоблачно с ее здоровьем. Сужу исключительно по
ее фотографиям и по вашим рассказам о ней, и по своему собственному опыту. Вы
любите ребенка - это уже очень и очень много. Пишу я вам это не для того, чтобы
напугать, обидить, или даже оскорбить, а для того, чтобы чуть-чуть насторожить.
Может быть ваш врач и имеет право на такое мнение. Девочки здесь на конференции
хорошие. Конечно поддерживают, конечно утешают. Правильно делают. И все же
сходите еще раз к своему врачу уже без ребенка. Попробуйте поговорить с ней. Что
ее насторожило в Рите? Может она и даст вам ответ, а может и поможет. Есть такое
понятие - врачебная этика. Врач должен останавливаться и не говорить пациенту о
том, к чему он не готов настолько, насколько не готовы к этому Вы.
>
> С уважением и пожеланиями сил,
> Ника
"
23.06.2004 08:11:31, N.
Слушайте, ну хватит уже, а?? Уже про этику тут песню затянули. Да не врач вы ни фига, не врач :-)) Врачи так себя не ведут :-)) Я вот к маме (врачу!) сегодня зашла с утреца да спросила между прочим про этот FAS. Мама от меня отмахнулась: "Иди-иди и думать забудь." И то же самое просила передать Тане (ТМ). У меня мама -врач покруче вас - диагнозы снимает и без фотографий! 23.06.2004 08:55:04, Inchatina
Нет, я не говорила: "Из опыта воспитания моих детей". В моей семье нет ребенка с FAS. Я написала вам слова: "Из собственного опыта". Я врач.

Мне кажется эту переписку здесь не надо было начинать. Если вы считаете себя сильным человеком, то надо было ответить мне по почте, и не просить писать меня второе письмо вам. .
23.06.2004 07:12:56, N.
[пусто] 23.06.2004 13:02:19
Таня,
Скажите, а стоило ли вам писать мне письмо с подробностями о проблемах со здоровьем вашей дочки, получить после этого от меня на него ответ, а после устроить такую демонстрацию в сети?

Спасибо я ваше не принимаю.
23.06.2004 13:40:16, N.
Письмо Тане (ТМ):

Таня,
я читала ваши сообщения на форуме. Очень внимательно читала. Рассматривала фотографии вашей девочки.
Я очень и очень могу ошибаться, но а если нет, то ведь чем раньше вы спохватитесь и будете знать, что происходит с дочкой, чем раньше вы приметесь если не залечение, то за коррекцию, тем лучше будет результат, и тем быстрее все придет в норму.
Знаете ли вы что такое 'алкогольный синдром плода' или 'fetal alcohol syndrom'? Написала термин по английски, потому что информации на русском языке по этому синдрому очень мало. Фотографий в сети вы вообще не найдете, только разве совсем ужастики, где представлена тяжелейшая степень этого заболевания.

Вот здесь ссылки на англоязычные страницы по FAS:

http://www.come-over.to/fasstar/faspix/

Это сайт с историями взрослых и детей больных FAS. Если вы читаете по-английски, тогда введение вам не нужно. Если нет, тогда скажу, что эти страницы сделаны для того, что служить предупреждением, чтобы предостеречь людей не принимать алкоголь во время беременности. На этих страничках с разрешения семей больных FAS рассказаны истории их родных. Это истории тех, кого любят, и поэтому читаются они не с тяжелым сердцем.
Но даже если вы и не читаете по-английски, фотографии все равно можно пролистать. Вы увидите симпатичных подростков, взрослых людей и совсем малышей, которые сами рассказывают о своей жизни. Нет у них уродств, и степень заболевания, как правило, не самая тяжелая. Как правило это проблемы неврологические или психологические, проблемы обучения, внимания, умения оценивать ситуацию. Все эти проблемы достаточно хорошо корректируются, но то, что они есть или будут, поскольку у человека есть FAS, об этом надо обязательно знать, и чем раньше начать заниматься коррекцией, тем лучше.

Во Франции, также как и в России информации по FAS очень мало, но Франция - это та страна, где не стоит настолько остро проблема с алкоголизмом и наличием огромной популяции детей без родителей, сирот, как она стоит в России или Америке (в америке, в основном за счет цветного населения).
Ниже ссылка на статью американских ученых, которые несколько лет разрабатывали методику по определению наличия FAS.
Черт FAS может быть много и разных. Они искали несколько, которые можно было бы использовать для компьютерного определения наличия FAS самыми быстрыми и простыми методами, неинвазивными, без какого-нибудь дорогостоящего ультразвука, томографии или еще чего-нибудь в этом роде. Методику эту они разрабатывали на грант министерства здравоохранения для того, что иметь быстрый и надежный способ просканировать популяцию детей США, подлежащих усыновлению или опеке - помещению в фостерные семьи. Обосновние этого исследования и получения гранта было следующим:
"Потенциальные родители должны быть заранее подготовлены к тем проблемам, с которыми они столкнутся, усыновляя или беря под опеку ребенка. Они заранее должны иметь возможность оценить свои силы и понимать справяться ли они с проблемами, усыновляя того или иного ребенка. Одни могут больше другие меньше, и материально и психологически. Если дети с FAS, с легкими формами, которые тем не менее сопровождаются измененным поведением и отклонением от нормы в развитии, будут известны заранее, то тем самым будущие родители раньше познакомяться с методиками по коррекции FAS, будут знать, что проблемы будут, и что не все будет легко, и тем самым уменьшиться количество отказов от опеки и рассторжений усыновлений, которые в случае усыновления или взятия под опеку ребенка с FAS, достаточно часто происходят".
Вот эта статья:
http://depts.washington.edu/fasdpn/adobe/foster.pdf

На всякий случай я вам тоже ее посылаю.

В ней есть фотографии с комментариями. Учеными узучались разные признаки, которые потенциально могли бы быть положены в основу диагностики FAS. Были оставлены три морфологические признака, так, что при наличии всех трех признаков диагноз FAS ставится почти однозначно. Отсутствие одного из трех признаков при наличии любого из трех требует дальнейшего обсследования ребенка.
Вот эти признаки:
1. Верхняя губа очень тонкая в сравненни с нижней, не больше 50% от толщины нижней губы.
2. Отсутствие или неполное развитие philtrum. Philtrum - это непарный губной желобок, который спускается на кожной поверхности верхней губы по срединной линии и ограничен кожными валиками. Другими словами - это вмятинка такая между носом и верхней губой, которая проходит, примерно, по середине лица, и которая ограничена кожными валиками. На русскоязычных страничках можно найти ее описание. В статье, о которой идет речь, картинка 1 - контрольная, с нормальным развитием верхней губы и желобка; картинка 2 с тонкой верхней губой, но нормальным желобком, при этом FAS сразу же попадает под вопрос; картинка 3 тоже попадает под норму; картинки 4, 5 с тонкой верхней губой, и разной степенью недоразвития желобка от 4 к 5 по нарастающей, которые с учетом третьего признака (см. ниже) уже подтверждает наличие FAS.
3. Третий признак из группы - это короткая носовая перегородка, с расширенными широкими крыльями носа, так что нос кажется вздернутым и курносым.

Я прикрепляю фотографию ребенка, которую я нашла на немецких страничках по FAS. Это, как говорят медики, довольно типичный портрет ребенка с нетяжелой формой FAS.

Есть еще несколько серъезных признаков, которые, при наличии трех первых делает диагноз FAS окончательным. Главный из этих признаков - это форма и разрез глаз, когда прорезь глаз кажется несколько коротковатой, глаза выглядят раскосыми, как будто азиатскими. Посмотрите на фотографию мальчика с немецких страниц о FAS. Там очень четко выражен этот признак.
Американские ученые-медики в своей статье говорят, что наличие всех трех признаков FAS обязательно сопровождаются повреждением мозга, которое они называют статической энцефалопатией.
Таня, совсем недавно одна из форумчанок, MBCH, взяла под опеку Сережу, мальчика из Серпуховского дома ребенка. У него с самого начала стоял диагноз FAS. Напишите ей. Она должна быть знающей в этом вопросе. К тому же, судя по фотографиям и ее рассказам, Сереженька изменился очень сильно. Хорошо развивается, играет. Расспросите ее о ее методиках. Ведь они у нее работают!! Именно поэтому я написала Вам. У вас еще много времени впереди. И если болезнь действительно есть, у вас есть все для того, чтобы ее победить, или, на крайний случай, свести к минимуму.

С уважением, и пожеланиями счастья,

Ника
23.06.2004 02:47:20, N.
елена волк
Ну ничего себе, а если этого ФАС у ребенка и в по мине нет на самом деле, а родитель будет после таких выкладок всё время приглядываться. Ну и задачка Вами задана. Я что-то все время читая Ваш пост перед глазами имела фашистскую идеологию признаков истиного арийца, а всех не соответствующих - расстреливать. Боже мой, теперь буду измерять величину разреза глаз моего мальчика, что ли? 23.06.2004 12:30:25, елена волк
Лена, здесь принято кивать на американцев, на их опыт усыновления и опеки. Она, определенно, работает получше, чем российская.

Так вот, американцы - народ прагматичный. Они не пытаются выезжать на этике там, где это в большинстве случаев работать не будет. Американский ребенок в фостерную семью или на усыновление попадает с четко определенной медицинской историей. При этом, если у ребенка этот самый fas или rad, или adhd, или еще какие-то неврологические заболевания, либо симптомакомплексы, сопровождающие неврологические заболевания, то фостерные родители заранее знают об этом до помещения ребенка в семью. Как правило, фостерная семья, куда помещается ребенок с fas, уже имеет опыт работы и жизни с такими детьми. Работы - потому что это действительно работа и тяжелая. Такая семья имеет право на дополнительные бесплатные консультации психологов, к тому же работа родителей оплачивается по другой шкале и есть еще ряд льгот. Есть и обычные семьи, которые усыновляют детей с fas, но их готовят специально, учат методикам работы с такими детьми, учат как развивать детей, как их учить, как их социализировать. Кое-что есть по ссылкам, которые я привела в своем письме Тане.

Проблема эта очень серъезная. И родители должны знать о заболеваниях, если они есть у ребенка. Тут страусиная политика не проходит. Страусиная политика кончается трагедиями. Почитайте о доверчивости детей с fas, об их неспособности к собственному суждению, об их неспособности отделить добро от зла. Посмотрите, как часто это кончается трагедиями - просто гибелью детей и подростков, которые попадают в руки насильников. Не стыдно болеть, стыдно не знать.

Я ведь послала свое первое письмо Тане в ответ на ее пост здесь, где она описала свой поход к врачу-педиатору после которого была очень расстроена. Оказывается это был уже не первый врач, который наговорил ей не очень приятных вещей о здоровье дочки. Таня и искала утешения здесь на форуме, поместив здесь рассказ о визите к врачу. Конечно она нашла это утешение. Девочки в один голос говорили сладкие и утешительные слова. Но иногда сказать горькие вещи честнее и неравнодушнее, чем вылить на кого-то ведро патоки.

Проблема fas и детей с fas - эта государственная проблема, поскольку нет врачей с ней знакомых, нет психологов, методик, разработок. Пока что ее пытаются решить обычным российским способом - незамечать. Кончается это тем, что обычный усыновитель остается один на один с неизвестной для себя задачей. Большинство врачей будут его в один голос утешать, что все в порядке, даже не потому, что они плохие или пытаются обмануть, а потому, что они просто незнакомы с этой проблемой - для них это почти такое же неизвестное поле, как и для пациентов.

Если форумчанам хотелось бы познакомиться с этой проблемой поближе, я могла бы сделать переводы статей, может быть методик. Могла бы составить список ссылок, которые есть в сети по fas.
23.06.2004 15:12:47, N.
елена волк
Никто не спорит, что предупрежден - значит вооружен, тем более когда речь идет еще только о потенциальных усыновителях - именно поэтому Алексей и организовал школу, где ведется курс о генетике, алькоголизме и многом другом, где курс, замечу, читают высообразованные профессионалы, именно поэтому с претендентами беседует глав.врач ДР - замечу, что ДР - это медицинское учреждение. Всё, о чем Вы говорите идет на стадии ДО выбора ребенка и это право будущих родителей выбрать себе ребенка с диагнозом ФАС или без него. Мы СМОТРИМ на медицинскую историю и очень подробно беседуем с лечащим врачом и глав.врачом, многие возят и на независимое медицинское обследование. Далее уже делается выбор. Я думаю, что Татьяна тоже через все эти кардоны прошла, также как и я прошла через врачей ДР, районной поликлиники и Таня, наверное, уже могла бы получить информацию о ФАС, коли бы он был. Или это такой замаскированный диагноз? Если это так и специалистов у нас в России по ФАС нет - то чем мы можем в данном случае помочь? И почему надо предполагать, что ФАС именно у этого конкретного ребенка? Мне понятна Ваша тревога, но так можно посеять панику - ведь мы не сведущие в медицине люди и будем шарахаться от того, чего надо и не надо. Сегодня Вы нам говорите, как опасен ФАС, а завтра такой же истовый человек будет говорить как ФАС не опасен и т.д. Нельзя так - вон прочитали мы про RAD, а оказалось, что этого RAD и в помине у бОльшего процента детишек нет, ищем-ищем его и не находим.

Мы форумчане можем познакомиться с проблемой ФАС и проблемой RAD по ссылкам, но всё равно это будет знакомство дилетантов и пользы никакой не принесет. Во всяком вопросе необходим специалист и туда надо направлять стопы усыновителей, а не на ссылки сайтов. Вот Вы расстроили человека и оговорили ребенка, т.к. действительно поставить диагноз не видя вживую - это какой-то запредел - нельзя этого делать. Правильнее было бы поднять эту тему, если уж она Вас так беспокоит и пообсуждать безадресно, а уж кому интересно, тот бы задумался.
23.06.2004 16:45:17, елена волк
Лена, будет у вас время, взгляните на факты по FAS:

http://www.come-over.to/FAS/FASfacts.htm
пока не буду переводить, если будет такая необходимость, то переведу для всех.

посмотрите на фотки детей с fas:
http://www.come-over.to/fasstar/faspix/NowGeneration.htm
какие симпатичные мордашки. Большинство из этих детей имеют нормальный IQ, но при этом проблемы с усидчивостью, памятью, научением, социализацией, суждением.

***********
Степень поражения мозга из-за fas может быть разной, также как и выраженность морфологических признаков FAS разная. У грудничков морфологические признаки fas как правило не выражены, разве что это тяжелейшая патология. Именно такая крайняя патология сейчас диагностируется в России как fas, все остальные случаи, как клинически не выраженные, проходят мимо врачей, но тем не менее статическая энцефалопатия присутствует и никуда не девается, если есть даже клинически не выраженный при рождении FAS.

Ну а все остальное по кругу...
Не понравилось Тане мое вмешательство в ее жизнь, пусть посылает меня сразу, как сказала Лена Василек, а не пишет письмо с фразой 'если не секрет, то что насторожило вас в фотографиях?'. Иначе, извращенность есть в этом какая-то: попросить об участии, а потом отхлестать.

Я привыкла вмешиваться. Обычно помогаю и мне благодарны.

Мне также кажется, что не о шарахаться речь, а о том, что знание такого рода для обычного человека, не врача, никогда не бывает лишним, особенно с учетом общей безграмотности врачей в России и бывшем Союзе.
23.06.2004 19:14:44, N.
пастушка кошек
только ссылка, там же и фотография..
http://www.admmegion.ru/news/378
23.06.2004 21:08:59, пастушка кошек
елена волк
Уже написала выше - не буду заходить по ссылке и тем более смотреть фотографии "замечательных (но держите в уме "с брачком")" детишек. Вы просто вампиры. 24.06.2004 12:14:59, елена волк
Елена, вы все-таки зайдите :))) 24.06.2004 13:41:10, gnom
елена волк
Зачем? Дайте разумное объяснение. 24.06.2004 14:05:59, елена волк
Ну хотя бы для того, что бы не думать о пастушке кошек, как о "вампире". Там нет детишек, там просто фамилия и фото вполне уже взрослого человека. 24.06.2004 14:22:38, gnom
елена волк
А-а-а, на ссылку пастушки кошек я внимания не обратила, спасбио - и ее вампиром не называла, с чего бы. Это к N. относилось, хотя думаю, что и в этом случае протесты будут. 24.06.2004 14:38:05, елена волк
geli
Сейчас вы написали вполне здраво. Так и надо было, только не в шокирующем личном письме, а поместив здесь топик для общего доступа. Уж это было бы вполне этично. Кто-то бы задумался, кто-то обрадовался, что нашел нужную информацию, которую искал. Но с Таней вы поступили жутко. И вы не понимаете, в чем с вами проблема. Вы не чувствуете других людей.
Может и на сайт Алексея переводы бы пригодились. Я, честно говоря, не знаю, пока медицинский раздел подробно не читала, кроме как про детей от инфицированных матерей и статей о наследственности. Возможно, в Школе есть подобные материалы.
23.06.2004 16:33:50, geli
Знаете, я тоже не понимаю, в чем проблема, и чем личное письмо в данном случае хуже, чем публичное обращение в конференции. Был дан, IMHO, весьма здравыи совет, в каком направлении лучше обследоваться, и приведены причины, почему это надо делать. Что здесь жуткого? Почему поднялся такои переполох с какими-то обвинениями?

У меня есть сын, ему сеичас 13 лет. Он до некоторои степени "другои" ребенок. Так случилось, что диагноз ему был поставлен рано в сравнении со средним возрастом, когда он ставится при этом состоянии. Я считаю, что нам повезло, т.к. это дало нам лишние 2-3 года для лечения и коррекции, соответственно и результаты намного лучше, чем у детеи с таким же состоянием, которых обследовали и начали лечить позже. И еще: я очень благодарна тому человеку, с подачи которого мы обследовались. Если бы она в свое время решила промолчать о своих опасениях, все было бы по другому - в худшую сторону.
23.06.2004 20:56:32, anon
елена волк
Проблема, по-моему, была в том, что никто не просил постановки диагноза и тем более не ожидал получения такого приговора. 24.06.2004 12:17:22, елена волк
Где диагноз и где приговор? Я вижу предположение и совет пообщаться с человеком, имеющим личныи опыт (всегда бесценно). Приговором это состояние становится, если его запустить. Если оно деиствительно есть, то, чем раньше начать заниматься, тем больше шансов его компенсировать.

Что касается "непрошенности", то это какои-то странныи аргумент. Некоторое время назад здесь была вот такая тема: http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp?cid=Adopt&tid=2582
Тои маме, усыновившеи ребенка с ДЦП, вмешательство Sonne, наверное, видится непрошенным. Для ее ребенка уходит время, за которое ему можно реально помочь. Но для этого надо обьяснить его матери, что у него не “ножки слабенькие”, а реальная проблема, которая имеет название и способы решения и которои надо заниматься. Тот, кто это попробует сделать, “вампир”?
24.06.2004 17:21:07, anon
елена волк
По десятому кругу пошли. Вам не приходило в голову, что в инете слишком много людей и если каждому, которому что-то привиделось придет в голову мне писать об этом, да еще и о моем ребенке, вы представляете, что будет? Я должна буду, чтобы развеять Ваши, её, её и её подозрения, бегать по врачам и успокаивать себя, что с моим ребенком всё в порядке? Это что нормально и теперь так принято - захотел - посоветовал? Анон, Вы меня конечно простите, но если у Вас есть дети Вы должны понять, что всякие реплики в их адрес посторониих лиц просто недопустимы. Ну может я что-то не понимаю, в протвном случае действительно получается вампиризм - я Вам брякну, а Вы там теперь попотейте - я буду сидеть и удовольствие получать. Или опять тут речь о "благих намерениях"? 24.06.2004 17:43:26, елена волк
Реплики были, есть, и будут – жизнь такова. Дело родителеи – фильтровать эти реплики, отделять полезное от бесполезного и принимать решения. IMHO, в этом процессе лучше руководствоваться разумом, а не эмоциями. Поскольку у каждого в этом свои предпочтения, на одиннадцатыи круг заходить нет смысла. 24.06.2004 17:57:31, anon
Ой, да ладно, поход тот был к невропатологу, и я написала, что не сняли нам ПЭП только из-за задержкии в речи. Не было там особого расстройства. Да ладно, уже не в ту степь всё пошло... 23.06.2004 16:16:27, ТМ
Ника, вы путаете разные вещи. Одно дело - то, что "нужно знать врага в лицо" - все эти фас и т.п., другое дело, что вы, не видя ребенка, не зная его, чего-то там высмотрели по фотографии и пытаетесь внушить Тане и всем, кто легко внушаем, что это оно самое и есть. Страшно это! страшно! 23.06.2004 15:19:24, Inchatina
[пусто] 23.06.2004 15:34:44
В моем письме не было никаких подробностей о здоровье, кроме тех, о которых я здесь в течение года писала. Не было! Уж если желаете, поместите его сюда, ничего криминального там не было, что нельзя вынести сюда.

Но мы с Вами говорим о разных вещах все-таки. Нехорошее было уже первое ваше письмо, а то что я попросила сказать, что насторожило в фотках, конечно, интересно стало. И другому бы тоже интересно было.

Не хочу больше сюда писать, вы все равно не поняли основную мысль, которую я хотела донести.
23.06.2004 16:20:41, ТМ
vasillek
Нормальное письмо. Вежливое и корректное. Если бы я получила такое письмо, я ни в коем случае не стала бы выносить в сеть обсуждение этого письма. Я бы по мейлу сказала бы вам спасибо и в очень вежливой и аккуратной форме послала бы Вас. Наверно, потом по-тихому поговорила бы с докторами. Не читать таких статей и отмахиваться от проблем - страусиная политика (конечно, не надо впадать в другую крайность и по джерому видеть у себя диагнозы всего медсправочника). Я бы сказала Вам спасибо, но постаралась бы больше не общаться с Вами.

Такое письмо мне не показалось оскорблением. Но основная проблема - вас не спрашивали, инициатива пошла от вас. И вот вмешательство в личную жизнь тут есть в этом письме, дали совет когда не просили. Да хоть вы 58 раз извинитесь и расшаркаетесь в своем письме. Ведь первое письмо написали Вы, инициатива была от Вас? Ну вот и получили. С полгода назад Маринину прочитала, уже и не помню как книжка называлась, а мысль там умная была высказана, что не надо лезть к человеку со своими мнениями и со своей помощью, пока он об этом не попросит. Ну что ж, N, вы полезли со своим мнением к человеку, когда он этого не просил. При всей вежливости и корректности Вашего письма - Вас послали - и увы - так оно и должно было произойти. И Вы не правы в этом поступке.
Если Вы врач - то Вы не коммивояжер (который со своими товарами стучится в двери), Вы лечите тех, что к Вам сам пришел, а не по домам выискиваете, так ведь? Ну и не сердитесь на ТМ, Вы увы получили то, что получает человек, которые лезет со своими советами когда не просят :)

И знаете что я еще подумала. Если у вас еще возникнут желания указать кому-то на предполагаемые проблемы детей - Вы можете поместить тут просто безадресно ссылки на статьи - просто отдельным топиком. У Вас будет для себя чиста совесть, что Вы сделали что-то, чтобы предупредить и помочь людям. А кому надо - все сами прочтут и задумаются. И некорректоного вмелательства в чужую жизнь со своей помощью тут не будет.

PS. Я не собираюсь закрывать альбом от Вас или от других советчиков. Но не вглядывайтесь плиз в личико моей дочки. Если у нее есть проблемы - я с этим сама буду разбираться. Если мне нужна будет помощь - я спрошу совета у докторов или тут на форуме. Если я спрошу совета тут на форуме - милости прошу, отвечайте мне на мейл про то, какие вы видите проблемы. Если не спрошу - увы - пациент прошел мимо Вашего кабинета.
23.06.2004 11:14:08, vasillek
Подписываюсь! Полностью согласна со всем сказанным. Лен, молодец, очень хорошо написала - взвешенно, четко, спокойно и по делу - мне так не удается, у меня все в эмоции уходит :) 23.06.2004 12:39:37, Малу
Dinah
Вроде все вежливо, вроде с лучшими намерениями... почему ж так коробит-то, а? ИМХО, классический случай, когда благими намерениями мостят дорогу в Ад. Вот и Вам мой диагноз. 23.06.2004 10:18:49, Dinah
geli
Ну надо же какая заботливость, прямо ангел-хранитель, только непрошенный абcолютно.
А вы вывесите вашу фотку, мы все заценим, диагнозы поставим. Может у вас не только моральные уродства - их уже хорошо разглядели. А вы-то как счастливы будете - столько внимания.
Заметьте - вашу фотку, а не ваших детей.
23.06.2004 05:11:53, geli
Soleil
Эх Вы...А ведь Вы не простой недоброжелатель,Вы увлеченный ...персонаж:-((((((((
Боже, да даже говорить с Вами не о чем,раз в ответ на такое,Вам приходит в голову высказываться дальше!
Страшный Вы человек,к счастью,я мало таких встречала,но когда встречаю,всегда скрещиваю пальцы-Чур меня,чур.
Таня поразительно точно передала Ваши "труды",так что никакого испорченного телефона.И Ваше письмишко первым было,вовсе не Таня к Вам обратилась.Все точно,предельно точно.И с Вами тоже все предельно ясно- для себя я отправляю Вас в игнор и своих друзей призываю к этому же.
23.06.2004 04:52:49, Soleil
Ну ё-п-р-с-т, спасибо вам, Ника! Я вот тоже все признаки нашла, теперь жду от вас помимо денежного перевода на лечение еще веревку и мыло. Спасибо. 23.06.2004 04:48:39, Inchatina
Soleil
Инна,я не могу высказать напрямую(замодерят же),мысленно говорю.В игнор ее!
Но на сладкое хорошо бы ее фотку вывесить тут- мы уж полечим,как умеем!
23.06.2004 04:56:41, Soleil
Судя по Вашему письму непонятно, что углядел "доброжелатель" в Вашей чудной доченьке. Но... "на чужой роток не накинешь платок". Да мало ли кто и что говорит! Главное, что Вы сами уверены, что все в порядке. 23.06.2004 01:10:44, ТК
пастушка кошек
не берите в голову...это из серии про соринку в чужом глазу. А вообще мерзко это, я для себя этого человека отправила в игнор. 22.06.2004 21:37:40, пастушка кошек
Опаньки:( вот это дааааа!!!! Тань! понимаю тебя это очень неприятно:((( бррр! Пожалуйста не обращай внимания! забудь!!!! все в руках божьих и не накручивай себе мультиков только!!!
Если увлеченно читать разную медицинскую фигню... всякое может привидеться:))) ну чел начитался вот и впечатлился(я например сразу у себя признаки всех болезней нахожу:))))
Не грусти!!! все пройдет!
22.06.2004 19:34:57, Korall
Ого :(

Что-то подобное уже читала на еве, когда какие-то анонимы усыновителю гадость писАли, причем совершеннейшую гадость :(

Танечка, у Вас девочка -- прелесть. И даже если и есть какие-то болячки, то это не их дело (а у кого их нет, болячек то)

Я надеюсь, что доброжелатель кроме писем еще и круглую сумму Вам на счет переведет, на лечение. Да?

Шлите всех доброжелателей далеко-далеко.

П.С. Паршиво то как на душе стало...

Я в иннете да-а-авно... И фотки наши только на время открываю, и адрес свой почтовый только у тех, кого уважаю и люблю. Паранойя своеобразная, но зато никакая <лкдсйфкйдчфчфйч> настроение не портит.

Поцелуйте от нас дочурку и не расстраивайтесь. Она у Вас для Вас самая-самая! Вы же это знаете, правда?
И это главное.
22.06.2004 19:28:47, AO
Ни фига себе!!!! Я вот как выскачу, как выпрыгну сейчас и как поставлю диагноз этому доброжелателю и безо всякой фотографии - мало не покажется! Совсем совесть потеряли! Таня, вот зря я, зря не написала в твоем топике о том, что твоя Ритулька ну просто невероятно похожа на одну мою родственницу - девушку 20 лет. Просто даже если будет фотка ее у меня - пришлю. Ну и ЧО там за диагноз-то был??? 22.06.2004 19:12:27, Inchatina
Ничего себе! "Южный" разрез глаз и пухлая нижняя губа - предмет крайней гордости моей старшей дочери (придает мордочке неповторимый шарм - не просто миловидная блондинка, а девочка с "изюминкой"). 22.06.2004 18:59:31, ВК
Dinah
Что, Н ФАС поставила по фотке? :-) или :-(( Вот поэтому и я пароль на альбоме держу. Откроешь ненадолго, и страшно. Вы не переживайте, пож-ста, из-за этого, не стоит оно того. 22.06.2004 18:40:35, Dinah
А пущай пишут и говорят что хотят. Я тоже запаролила альбом, но иногда открываю или пароль даю. Да ну их, этих виртуалов некоторых. Мне с ними детей не крестить :-) 22.06.2004 19:15:57, Inchatina
Soleil
Тебе страшно?!!!Я тебя не узнаЮ!
А пароль..Вот я иногда даю ссылку на нашу конфу хорошему народу-не будешь же пароль всем вдогонку давать,а без иллюстраций все-таки не то,согласись.
22.06.2004 18:46:42, Soleil
Dinah
Сама себя не узнаЮ, но вот они, отголоски пещерных суеверий. Долго объяснять, откуда они растут, я знаю, откуда во мне этот конкретный страх. Ты пароль-то хорошим людям давай, мне не жалко! Да и в реге фотка для этого висит, хотя и ее иногда убрать хочется из-за сама-знаешь-кого :-)) 22.06.2004 18:51:40, Dinah
Soleil
Слушай,"сам знаешь кто" как ну прямо темный лорд Волан -де- Морт какой-то...:-(
Счас Патронуса вызову!:-))))))))
22.06.2004 18:59:08, Soleil
Винни
ОФФ. Чего, третьего "Поттера" посмотрели? ААААА, завииидую!!!! В кинотеатре в 200 метрах от дома идет - но в неудобное время, МАтьку не с кем оставить, а ему, я думаю, исчо (:)) не очень интересно будет. Зато я прочитала 5 книг и посмотрела первых 2 фильма, все по компу. :) 22.06.2004 23:19:19, Винни
Dinah
Я его вообще не смотрела. Зато прочитала недавно 5-го. 22.06.2004 23:24:12, Dinah
Dinah
Я о нем и вспомнила, съела как раз очередную порцию этого безобразия, хорошо пошло, как килька в томате, жалко, кончилось. 22.06.2004 19:00:49, Dinah
Soleil
А я люблю кильку в томате:-)))))))))
Только мне ее дают теперь только на отдыхаловке возле костерочка..
22.06.2004 19:07:25, Soleil
Dinah
Так и я люблю. А почему не дают-то? Я вот за завтраком люблю это дело на хлеб с маслом положить, и с кофе, с кофе :-)) Только томат должен быть правильный, красный такой, а не ржавый. 22.06.2004 19:10:25, Dinah
Soleil
Пережитки мужа:-)То есть голодного детства,когда кильки было много,а всего остального не было.Но у костра он тоже лопает как миленький:-)И картошечку печеную.
Дин,а Патронус-то подействовал...:-)
Посмотри вниз.
22.06.2004 19:19:00, Soleil
Dinah
Так мой муж тоже это не ест, я ему и не предлагаю, а сама.. мммм....
А внизу - это, типа, чтобы конфу не засорять, и кстати, правильно, тоже что ли почистить?
22.06.2004 20:47:21, Dinah
Девушки, у меня слюнки текут. Где ж мне тут кильку в томате взять. Я ее тоже люблю очень! И именно на хлеб с маслом. Только хлеб должен быть черный :) 22.06.2004 19:16:59, AO
ИринаЛ.
А чо, у вас в "русском магазине" кильки в томате нет? Я тут даже бычки в томате попробовала (только чтобы узнать, чего з там в греческом зале ели :-))) 23.06.2004 08:02:08, ИринаЛ.
Dinah
Хошь, в Кембридж привезу? Нагло заманиваю :-) 22.06.2004 19:22:01, Dinah
Дин, если я до Кембриджа доеду, то и до Киева/Мск доеду, а у вас этого гуталину... :)

Спасибо за заманивание :)
Разруливаю, что, куда, кого... А может просто в отпуск и в Мск? :)
22.06.2004 19:34:06, AO
Да, Анют, терпи - это издержки забугорной жизни :-) 22.06.2004 19:18:04, Inchatina
:)
22.06.2004 19:37:25, AO
Таня, к сожалению не только в этой конфе и не только Вы получаете такие письма. Сколько времени общаюсь с людьми на этом сайте, столько времени , периодически, возникает такая проблема. Доходило до того, в других конфах, что девочки просто убирали все фотографии от глаз таких вот "доброжелателей". Было такое не раз. Потом все успокаивалось, фотки появлялись снова. Старайтесь не принимать это близко к сердцу ( хотя понимаю прекрасно абсурдность такой просьбы), а мейл поменяйте и разошлите его только проверенным людям. Повторяю, такое было не раз. И когда в конфе 0-1 детей называли уродскими, и диагнозы в 1-3 ставли.
А вот ради интереса, какой диагноз поставили по губам? А то у меня пол -семьи такой :)
22.06.2004 18:38:08, пилЮлькина
Soleil
Тань,по-моему,тот человек вообще "сенсей" по жизни.И здесь уже по другим поводам ему было на это указано(как обычно,в других сферах тоже спец и врач:-))Ну его совсем!Это его личная запущенность.Пусть смотрит и завидует.
Ритуськины годовастые фото того стоят!
А вообще какие у нас тут дети,как Лена говорит-КАЧЕСТВЕННЫЕ дети!
И я регу нипочем не закрою,хотя мне такой поглядывающий тоже неприятен очень -нам есть что показать,а вот у "сенсея"-слова,слова,слова..
Мы тут предвкушаем июльскую встречу с вами- мы будем четырьмя семьями-отобьемся,Тань!

22.06.2004 18:34:41, Soleil


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!