Очень нужна информация. Пожалуйста, подскажите, если ребёнок приговорён врачами (кто знает, я говорю о Тимуре) прожить до 15-20 лет, что можно - усыновить или взять под опеку? Вообще, возможны эти варианты? В интернате точный диагноз не знают. Только то, что миопатия, но какая именно, нет. А мы им результаты обследований Тима не афишировали.
Кажется всё идёт к тому, что хоть без интерната вообще ребёнку не обойтись, кажется, но статус он приобрести должен. В конце-концов в интернате он может только учиться, что бы не деградировать, а ночевать дома (если перевести в другой интернат, ближе к дому, а то уж оччень далеко он от нас находится).
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Юридические и правовые аспекты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Я уже говорила, что вся сложность в том, что Тим очень плохо ходит. Метров 400 медленным шагом и тут же устаёт (а уставать ему нелья, от этого мышцы быстрее начинают разрушаться). По лестнице обычной он подниматься не может. В интернате сделаны специальные перила, и то, он с огромным трудом поднимается, с помощью рук. Ребёнок часто падает. Ктому же в обычной школе дети довольно резво бегают по коридорам, а Тимку сбить с ног проще простого. Я поняла Вашу мысль, спасибо за участие, но боюсь, нам это вариант не подходит.
16.01.2004 22:05:18, LindSi
Мария, Вы сделали неверный вывод. Я всего лишь разьяснила ситуацию, заметим вскользь, на ДАННЫЙ момент. Кто сказал, что завтра-послезавтра не найдётся способ победить нашу болезнь? Или наша любовь не сотворит чуда?
Мы, Я говорю о Татьяне (DearT), моём муже и о себе, искренне верим, что всё у нас обязательно получится, что мы выдернем Тима из этого кошмара.
Во всяком случае, если говорить лично обо мне, то сердце мне подсказывает, что всё у нас будет хорошо. Обязательно, очень хорошо!
Да и как браться за всё это, если не верить в успех?
Ну уж нет! Что бы там врачи не говорили, у нас "своя правда", своё отношение к действительности. Нам диагнозы не страшны!
Тим уже изменился к лучшему (а ведь не так много мы все им ещё занимаемся).
И кто бы нас ни приговаривал, я верить в это не буду, потому как не просто не хочу, а не могу.
Надеюсь, я достаточно ясно выразила наше общее отношение :)).
Будем очень рады видеть вас с сыном у нас в гостях после того, как Тим пойдёт поддерживающую терапию в санатории (планируем отправить его в феврале, недели на три). Врачи настоятельно рекомендуют проходить её раз в полгода, а Тимурку не возили уже полтора года - такое отношение в интернате:((.
Но ничего, теперь у него есть все мы :)). Прорвёмся! 18.01.2004 00:52:11, LindSi
Мы, Я говорю о Татьяне (DearT), моём муже и о себе, искренне верим, что всё у нас обязательно получится, что мы выдернем Тима из этого кошмара.
Во всяком случае, если говорить лично обо мне, то сердце мне подсказывает, что всё у нас будет хорошо. Обязательно, очень хорошо!
Да и как браться за всё это, если не верить в успех?
Ну уж нет! Что бы там врачи не говорили, у нас "своя правда", своё отношение к действительности. Нам диагнозы не страшны!
Тим уже изменился к лучшему (а ведь не так много мы все им ещё занимаемся).
И кто бы нас ни приговаривал, я верить в это не буду, потому как не просто не хочу, а не могу.
Надеюсь, я достаточно ясно выразила наше общее отношение :)).
Будем очень рады видеть вас с сыном у нас в гостях после того, как Тим пойдёт поддерживающую терапию в санатории (планируем отправить его в феврале, недели на три). Врачи настоятельно рекомендуют проходить её раз в полгода, а Тимурку не возили уже полтора года - такое отношение в интернате:((.
Но ничего, теперь у него есть все мы :)). Прорвёмся! 18.01.2004 00:52:11, LindSi
Мне кажется, что насчет школы для Тимура нужно поспрашивать в "Других детях".
У нас в Крылатском была раньше школа для детей с ограниченными возможностями. Кстати, здесь же, на Гребном канале есть обалденный центр Рональда МаКДональдса,там занимаются с такими непростыми детишками.
Однозначно, что в простую школу отдавать нельзя. Можно попробовать частную, где кол-во детей ограничено. Моя Наташа ходит в одну из таких. Детей в классе не больше 12ти,нет сумашедших перемен,много индивидуальных занятий,домашняя обстановка,можно поздно забирать. После окончания школы - в Вуз без экзаменов.
Сейчас много таких школ. На крайняк можно в РОНО (или как там сейчас называется?) сходить, они подскажут.
16.01.2004 17:35:39, Larisa_K
У моего племянника в классе (частная школа в Раменках) учится мальчик, больной гемофилией, к тому же, с очень сильным дерматитом. Выглядит ребёнок пугающе (сама не видела, но слышала комментарии невестки). Детки в первом классе. НИКТО над этим мальчиком не смеётся, не задирается. Рома даже маму упрашивает, чтобы этого мальчика в гости пригласить, потому что они дружат.
Насколько я понимаю, если ребёнок компанейский, открытый, не жадный, не вредный - это главное. На внешность детки внимания не обращают.
Т.е. надо максимально Тима "социализировать". Не знаю, как сказать правильно, но главное - учить его общаться с другими, дружить, быть хорошим товарищем. Это ценится в любом возрасте, невзирая на внешность.
Удачи вам!!
16.01.2004 19:55:52, Мыся
У нас в Крылатском была раньше школа для детей с ограниченными возможностями. Кстати, здесь же, на Гребном канале есть обалденный центр Рональда МаКДональдса,там занимаются с такими непростыми детишками.
Однозначно, что в простую школу отдавать нельзя. Можно попробовать частную, где кол-во детей ограничено. Моя Наташа ходит в одну из таких. Детей в классе не больше 12ти,нет сумашедших перемен,много индивидуальных занятий,домашняя обстановка,можно поздно забирать. После окончания школы - в Вуз без экзаменов.
Сейчас много таких школ. На крайняк можно в РОНО (или как там сейчас называется?) сходить, они подскажут.
16.01.2004 17:35:39, Larisa_K
Ларис, спасибо большое. Будем узнавать насчёт школ. Может как раз это и выход в нашей ситуации. Найти бы поближе к дому, а то трудно будет транспортировать туда Тимку. Знаешь, я побаиваюсь, как другие дети на Тимку реагировать будут. Я имею ввиду здоровых. В классе у Наташи только здоровые дети или есть с заболеваниями? Извини, я ничего до этого про такие школы и не слышала, вот и выспрашиваю.
16.01.2004 17:53:52, LindSi
Насколько я понимаю, если ребёнок компанейский, открытый, не жадный, не вредный - это главное. На внешность детки внимания не обращают.
Т.е. надо максимально Тима "социализировать". Не знаю, как сказать правильно, но главное - учить его общаться с другими, дружить, быть хорошим товарищем. Это ценится в любом возрасте, невзирая на внешность.
Удачи вам!!
16.01.2004 19:55:52, Мыся
Наташа учится в Медико-Биологическом лицее,инвалид она одна,но учится она там со 2-го класса,когда еще была не больна. В частных школах все конфликты между учащимися решаются через директора. Всегда можно высказать свои претензии.Поэтому никто и никогда ее не обижал.
16.01.2004 18:19:05, Larisa_K
По-видимому, в зависити от длинны мутации в локусе гена отвечающего за выработку белка Дистрофина включенного в работу межклеточных мембран мускульных клеток. Поэтому имеет смысл сделать точный анализ. Можно обратиться в Генетическую лабораторию Медико генетического центра РАМН, я знаю зав. лабораторией, человек небезразличный должен помочь, может быть помимо анализа они чего ещё подскажут. Если сочтёте нужным напишите мне.
Алексей 16.01.2004 14:28:45, OleLukoe
Наоборт, поощряется взятие под опеку больного ребенка. нужно уточнить является ли Тим инвалидом детства. Это важно!!! И такого можно принимать в семью, даже с определнными льготами. Вот только узнайте его правовой статус, это все в его личном деле есть.
16.01.2004 13:29:15, Галина_К
Вам для начала необходимо выяснить, подлежит ли Тимур усыновлению, опеке. Даже если он болен, по-моему, это не может служить основанием в отказе (те же иностранцы ведь усыновляют больных малышей). Переводить его в другой интернат, на мой взгляд, смысла нет, т.к. не факт, что подобный специализированный интернат есть у вас поблизости (или все-таки есть? Да и в этом случае бюрократической мороки не обернешься - не так просто все это делается). Да и вообще, если вы хотите его забирать, то забирать надо окончательно и бесповоротно - потому как дергания между интернатом и домом ни к чему хорошему не приведут. А обучение и лечение вы можете ему организовать и из дома, если есть силы, желание и возможности.
16.01.2004 10:21:38, alexcale
Вчера, через интернет, выяснили, что есть поблизости именно такого профиля интернат. Обучение организовать смогу, лечение, надеюсь, тоже. Боюсь, не смогу организовать общение и полноценные приятельские отношения со сверстниками.
16.01.2004 16:43:00, LindSi
Да, и этот диагноз - миопатия - насколько он безысходен? Какая именно миопатия? Насколько врачи уверены в диагнозе? Я прошу прощения за то, что, возможно, лезу не в свое дело, но у меня есть такая хорошая привычка - не смотреть в рот врачам. Они ошибаются куда чаще, чем хотелось бы. 16.01.2004 02:58:49, Shuramura
Признаться, меня меньше всего беспокоят сейчас его проблемы с поведением. Может потому, что не сталкнулась с ними. Когда Тим выходил за рамки, то ему было достаточно дать понять, что этим он нас расстраивает. Ребёнок тут же менялся.
Но это, считаю, Танина заслуга (DearT). Она очень много занималась с Тимом, и очень много ему дала в эмоциональном и душевном плане. К нам Тим попал уже почти как домашний ребёнок.
Да и не в этом дело.
Врачи уверены. Миопатия Дюшена. Как бы я хотела, что бы эти врачи ошибались!!! Прогноз, пока, на данный момент, безысходен - доживёт максимум до 15-20 лет, в лучшем случае. Но кто сказал, что ничего, со временем, не изменится.Слава Богу, сейчас наука движется довольно быстро, и я верю, что мы "успеем".
С Тимом прошли двух, действительно сведущих, врачей. Но, надежда не пропадает, что он сможет поправиться. И вера в это.
Тут другое - поговорила сегодня с одной из сотрудниц интерната. Единственной заинтересованной судьбой Тимурки. Она говорит, что на мальчика стали оказывать давление преподаватели. Придирки и всё такое. Просто потому, что к Тиму теперь повышенное внимание. Был никому не нужен, и здрасьте... Почему-то этих дам коробит, что к ребёнку столько внимания. Мне этого не понять.
Татьяна и мы помогаем сделать Тиму шаг вперёд, а они отволакивают на два назад :((.
Я послушала про их методы воспитания - прям красный уголок комсомольской организации :((. И это, по отношению к ребёнку, который так болен :(((((.
Воспитательницы едины, что гостевой режим Тимура портит. Даже , отощал, говорят. Ну не бред, когда у ребёнка дистрофия, а? К тому же что Татьяна, что воспитательница, что мы (все, у кого Тимушка был на каникулах) очень старались, что-бы ребёнок ел полноценно и достаточно.
Короче, если этот бред не прекратится, то надо мальчика в другой интернат, наверное, если Татьяна будет не против, переводить. И брать опекунство или усыновлять. Сколько ему можно быть сиротой? Мы с мужем пришли к тому, что раз всё равно Тим в нашей жизни стал родным, то и нечего тут думать. Учиться (что бы не деградировал) можно и в интернате. А на ночь забирать. Вот только как в этом отношении с законом?
В интернате точного диагноза не знают. 16.01.2004 04:20:34, LindSi
Но это, считаю, Танина заслуга (DearT). Она очень много занималась с Тимом, и очень много ему дала в эмоциональном и душевном плане. К нам Тим попал уже почти как домашний ребёнок.
Да и не в этом дело.
Врачи уверены. Миопатия Дюшена. Как бы я хотела, что бы эти врачи ошибались!!! Прогноз, пока, на данный момент, безысходен - доживёт максимум до 15-20 лет, в лучшем случае. Но кто сказал, что ничего, со временем, не изменится.Слава Богу, сейчас наука движется довольно быстро, и я верю, что мы "успеем".
С Тимом прошли двух, действительно сведущих, врачей. Но, надежда не пропадает, что он сможет поправиться. И вера в это.
Тут другое - поговорила сегодня с одной из сотрудниц интерната. Единственной заинтересованной судьбой Тимурки. Она говорит, что на мальчика стали оказывать давление преподаватели. Придирки и всё такое. Просто потому, что к Тиму теперь повышенное внимание. Был никому не нужен, и здрасьте... Почему-то этих дам коробит, что к ребёнку столько внимания. Мне этого не понять.
Татьяна и мы помогаем сделать Тиму шаг вперёд, а они отволакивают на два назад :((.
Я послушала про их методы воспитания - прям красный уголок комсомольской организации :((. И это, по отношению к ребёнку, который так болен :(((((.
Воспитательницы едины, что гостевой режим Тимура портит. Даже , отощал, говорят. Ну не бред, когда у ребёнка дистрофия, а? К тому же что Татьяна, что воспитательница, что мы (все, у кого Тимушка был на каникулах) очень старались, что-бы ребёнок ел полноценно и достаточно.
Короче, если этот бред не прекратится, то надо мальчика в другой интернат, наверное, если Татьяна будет не против, переводить. И брать опекунство или усыновлять. Сколько ему можно быть сиротой? Мы с мужем пришли к тому, что раз всё равно Тим в нашей жизни стал родным, то и нечего тут думать. Учиться (что бы не деградировал) можно и в интернате. А на ночь забирать. Вот только как в этом отношении с законом?
В интернате точного диагноза не знают. 16.01.2004 04:20:34, LindSi
Даша, я просто не уверена, что есть такие спецшколы, где за ним присмотрят. Он плохо и медленно ходит, быстро устаёт и часто падает. Именно поэтому думала про интернат, как замене школе. Что-бы забирать его вечером домой. И, главное, что-бы были дети, с которыми он мог бы контактировать, а может и дружить. Считаю, что общение только со взрослыми, не пойдёт на пользу. В своём интернате Тим замечательно, во всяком случае, как я это видела, общался с ребятами, играл. Вот и пытаюсь найти максимально приемлимый вариант.
16.01.2004 16:54:51, LindSi
"Специальная школа VI вида предназначена для образования детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (двигательные нарушения, имеющие разные причины и разную степень выраженности, детский церебральный паралич, врожденные и приобретенные деформации опорно-двигательного аппарата, вялые параличи верхних и нижних конечностей, парезы и парапарезы нижних и верхних конечностей).
Школа VI вида осуществляет образовательный процесс в соответствии с уровнями общеобразовательных программ трех ступеней общего образования:
1-я ступень - начальное общее образование (4-5 лет);
2-я ступень - основное общее образование (6 лет);
3-я ступень - среднее (полное) общее образование (2 года).
В первый класс (группу) принимают детей с 7 лет, однако допускается прием детей и старше этого возраста на 1-2 года. Для детей, не посещавших детский сад, открыт подготовительный класс.
Количество детей в классе (группе) не более 10 человек.
В школе VI вида установлен специальный двигательный режим.
Образование осуществляется в единстве с комплексной кор-рекционной работой, охватывающей двигательную сферу ребенка, его речь и познавательную деятельность в целом. "
Просто не будут ли к Тиме плохо относиться в интернате другие дети, у которых никого нет, да и преподаватели? 16.01.2004 17:17:50, DD
ОК! Будем узнавать про эти школы. Спасибо за информацию.
OFF: Володя сказал мужу, что ваш вопрос с армией благополучно решается. Рада, что так. Надеюсь не вымогали денег? Эт я не про Володю, не такой человек. 16.01.2004 17:48:03, LindSi
OFF: Володя сказал мужу, что ваш вопрос с армией благополучно решается. Рада, что так. Надеюсь не вымогали денег? Эт я не про Володю, не такой человек. 16.01.2004 17:48:03, LindSi
Даш, я подробностей не знаю, муж с Володей разговаривал. Но насколько знаю, всё хорошо, Володя дал это понять.
Да позвони ему сама, спроси. Я же тебе телефон оставляла. 16.01.2004 20:19:02, LindSi
Да позвони ему сама, спроси. Я же тебе телефон оставляла. 16.01.2004 20:19:02, LindSi
Если оформляется опека, то жить он будет у вас. И в школу ходить ту, которую вы ему выберете. (Тем более - при усыновлении). Я не понимаю, что вы так к этому интернату привязались. Не думаю, что там образование (в плане содержания) сильно отличается от обычных школ. А если он будет учиться там же, то не избежать того или иного "вредного" воздействия этих самых "комсомольских" воспитательниц. В конце концов, вы можете организовать обучение Тимуру на дому. Причем это далеко не обязательно платное мероприятие - с больными детьми, не имеющими возможность посещать школу, учителя из школы по месту жительства обязаны при необходимости заниматься на дому бесплатно, по специально разработанному графику. Все это можно уточнить в местных органах образования. В конце концов есть такая форма обучения как экстернат. Как мне кажется, для Тимура это будет даже полезнее, чем очное обучение в интернате и школе.
16.01.2004 10:15:40, alexcale
К интернату я не привязывалась, просто хочу, что бы Тим всё-таки получал образование, не деградировал + имел общение со сверстниками. В интернате, где сейчас он находится, у него есть приятели и он замечательно с ними контактирует, играет...
Именно поэтому не хочу, что бы Тим засел в четырёх стенах и остался без общения с другими детьми. У нас ни среди друзей-знакомых, ни во дворе дома, близких по-возрасту Тимуру детей нет. Или совсем маленькие, или лет от 13 (а там уже совсем другие отношения и интересы, это я не по наслышке знаю). Да ещё неизвестно, найдёт он контакт со здоровыми детьми (хотя будем к этому всячески стремиться). Поэтому и думала об интернате, но не том, в котором он сейчас находится. Что бы его жизнь не свелась к компьютеру, телевизору и редкому общению с детьми. Если существуют спецшколы, где за ним смогут проследить (Тим плохо ходит, часто падает), то я только за. Только я не уверена, что есть такие.
А из интерната мы сможем с тем же успехом забирать ребёнка домой по вечерам. Чем не спецшкола с продлёнкой? Или я ошибаюсь??? Тогда, пожалуйста, объясните в чём я не права.
16.01.2004 16:33:02, LindSi
Именно поэтому не хочу, что бы Тим засел в четырёх стенах и остался без общения с другими детьми. У нас ни среди друзей-знакомых, ни во дворе дома, близких по-возрасту Тимуру детей нет. Или совсем маленькие, или лет от 13 (а там уже совсем другие отношения и интересы, это я не по наслышке знаю). Да ещё неизвестно, найдёт он контакт со здоровыми детьми (хотя будем к этому всячески стремиться). Поэтому и думала об интернате, но не том, в котором он сейчас находится. Что бы его жизнь не свелась к компьютеру, телевизору и редкому общению с детьми. Если существуют спецшколы, где за ним смогут проследить (Тим плохо ходит, часто падает), то я только за. Только я не уверена, что есть такие.
А из интерната мы сможем с тем же успехом забирать ребёнка домой по вечерам. Чем не спецшкола с продлёнкой? Или я ошибаюсь??? Тогда, пожалуйста, объясните в чём я не права.
16.01.2004 16:33:02, LindSi
А кто говорит, что вы не правы? Просто зная атмосферу во многих таких учреждениях (вы и сами с этим столкнулись), считать интернат панацеей не стоит. Кроме того, для больного ребенка общение с больными же детьми - тоже не выход. Общаться ему нужно и с такими, и со здоровыми. А насчет того, как к нему будут относиться здоровые дети - это уже вопрос воспитания и чуткости самих детей. Многие из них очень хорошо общаются. Ведь Тимуру очень важно будет, чтобы к нему относились не как к ущербному, а как к равному. Если он будет вариться в обществе больных детей, это от него никогда не уйдет. А если у него будут хорошие "здоровые" друзья, то это может дать в том числе и оздоровительный эффект. Вообще, все болячки лечатся собственным отношением к болезни - что бы ни говорили врачи. Если Тимур сумеет поверить в то, что ему по силам выжить, то и эта долбанная миопатия Дюшена отступит. Я в этом уверен! Извините за оптимизм. :-)
16.01.2004 18:04:37, alexcale
Ну, тогда уже и Вы меня извините, поскольку сама так же думаю. Эт я про оптимизм :)).
16.01.2004 18:35:24, LindSi
А если я к вам тогда как-нибудь "подвалю" :-)? Можно? Во сколько ты своих забирать будешь?
16.01.2004 10:23:34, alexcale
Я вам тогда вечерком по телефону звякну - когда удобнее? У меня как раз в первой половине дня, вероятнее всего, будет встреча, а во второй половине дня я мог бы к вам присоединиться на время, чтобы ребятишек "понянчить". Кроме того, у меня же еще "долг" перед Мишкой Мезинчиковым - футболку-то мы ему на Новый год подарили, а форму целиком я ему обещал сделать чуть позже, когда я узнаю его точные размеры. Поэтому у меня большая просьба - как-нибудь его там обмерять и сообщить мне результаты. Нужны размеры майки, трусов, обуви. ОК?
16.01.2004 11:54:44, alexcale
дело в том, что я сапожник без сапог :-) Все экземпляры Вестника у Леши Рудова (Ole Lukoe). Я в напечатанном виде сам еще Вестник не видел. Надеюсь, что пересекусь с ним в ближайшее время, и тогда поклянчу экземплярчики и для вас. :-)
16.01.2004 11:50:31, alexcale
Лен,пока зима мож я бы передала как-то бы или в четверг или в крайнем случае на м.Теплый Стан я могу с ребятками подъехать.Просто в четверг я с одной,а в другой день уже с двумя-далеко намаются.Если нет необходимости,то скажи я ещё кому пристрою
16.01.2004 11:39:47, Ол
Лена, мы завтра встречаемся с Лешей, и если Вестник готов, я могу вам привезти в воскресенье. Или еще вариант- можно вам договориться о встрече с Лешей, вы ведь где-то рядышком находитесь.
16.01.2004 13:33:35, Галина_К
Лен, он не может ходить в обычную школу.
В интернате, где сейчас находится Тим, сирот только 13, при обучающихся там 200 детях. Некоторые живут там пятидневку, других забирают ежедневно домой. 16.01.2004 16:38:01, LindSi
В интернате, где сейчас находится Тим, сирот только 13, при обучающихся там 200 детях. Некоторые живут там пятидневку, других забирают ежедневно домой. 16.01.2004 16:38:01, LindSi
Да в таком возрасте как Тимур, проживание вместе либо у опекуна либо у подопечного. Только когда ребенок будет старше, лет с 16-ти он может жить на своей площади с разрешения ОПП.
16.01.2004 13:35:38, Галина_К
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
