Раздел:
Пиар детей/результаты пиара
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
История девочки Вики из Пскова!
Доброе время суток всем-всем!
Хочу рассказать, а точнее перетащить сюда темку с Евы про замечательную девочку Вику, которой уже почти 3 годика и которая очень ищет и ждет свою маму! Она ей нужна очень-очень!
И все кулачки наши вместе с ней @@@@@!!!!
Мы решили поробовать счастья и здесь, на Семье )))
ТТТ Вот ссылочка на топ! Посмотрите, может это чей-то цветочек растет одиноко на обочине? Может ваши руки и сердце смогут отогреть ее?
14.09.2006 15:17:29, Иванесенс
21 комментарий
Здесь была эта инфа. Девочка шунтирована →
Здесь была эта инфа. Девочка шунтирована по поводу гидроцефалии, так?
14.09.2006 17:21:37, Эглантина Тук
да, была. Здесь писали уже про Вику?
14.09.2006 20:14:42, Иванесенс
Писали, но повторить то всегда мозно...
14.09.2006 21:05:01, Rinna
Открылся сайт Благотворительной программы помощи детям "Операция НАДЕЖДА". Это проект при ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского. На сайте есть информация о заболевании, возможность консультации со специалистами, общение и обмен опытом между родителями. Сейчас мы готовимся к Новому году и один из наших проектов - поздравления для тех, кто будет встречать Новый 2007г. в больнице - нейрохирургическом отделении ДГКБ №9. Вы можете присоедениться и отправить слова поздравлений и поддержки.
Заходите! Обживайтесь! И не чувствуйте себя одинокими в своей проблеме!
operationhope.ru
20.11.2006 22:26:07, Елена15
Ну я же четко пишу: здесь была эта инфа. Там еще по ошибке кто-то написал, что девочка здорова, я помню, как уточняла ее диагноз, в котором кое-что вынужденно понимаю.
14.09.2006 21:02:23, Эглантина Тук
просто хочется как-то помочь детке
15.09.2006 08:38:36, Иванесенс
Очень легкий и необременительный способ помочь детке: "кликнул" по теме на Еве или бросил ссылку - и почувствовал себя добрым и хорошим. А те немногие, кто имеет хоть какое-то представление о диагнозе ребенка, стыдливо молчат. Авось найдется человек, достаточно сильный (или недостаточно информированный? Ведь не зря в прошлый раз кто-то умудрился сказануть, что девочка здорова! По незнанию или нарочно?), чтобы выдержать риск пережить ребенка (ни в сети вам статистики не скажут, ни врачи не признаются, закидают вас общими словами, они это умеют). Те, кто пережил своих детей, пусть скажут: они пошли бы на это добровольно? Если найдется кто-то, кто скажет "да" и сделает то, о чем сказал, заберу все свои слова назад.
Только куда забрать то, что мы видели? Ведь у нашего зюзьки была именно гидроцефалия. И за несколько лет скитаний по больницам в борьбе за его жизнь с бесконечными операциями мы видели очень много детей с тем же диагнозом - на десять жизней хватит кошмаров. Из наших оперированных сверстников сейчас остался в живых только один - даже голову не держит. Как живы его родители, уточнять не буду. Дожившего до совершеннолетия шунтированного ребенка не видела ни одного, а лежали в трех хороших московских клиниках: РДКБ, НПЦ на Можайке, Тушинская (там сильная нейрохирургия). Гладко было на бумаге: "да она же УЖЕ оперирована!". Ага. Инородное тело с непредсказуемым поведением. Твоему ребенку раз за разом вскрывают живот в поисках, где в очередной раз засорился шунт, мать его - не хотите представить??? А еще они ни с того ни с сего ломаются (это ж не просто трубочка, там помпа стоит). Тогда все заново - выдергивать из мозгов старый (если успеют, состояние ухудшается стремительно, из другого города можно и не успеть доехать), ставить новый. При смене дополнительное кровоизлияние в мозг почти гарантировано. Постоянный риск инфицирования (собственно, так у нас и случилось: после очередной операции - сепсис). Даже не только при операции. Если шунт протянут из мозга в живот, элементарный аппендицит - и инфекция поднимается в мозг, а что она там успеет натворить и успеют ли (и захотят ли) врачи сделать все... и поможет ли это все... да что там говорить, жизнь на бомбе, которая рано или поздно неизбежно рванет. Многие видели субкомпенсированную гидроцефалию, при которой живут себе с не бОльшими неудобствами, чем, к примеру, с гастритом, ну, голова болит иногда, ну, со зрением проблемки, ну, надо таблетки есть, но живут же, детей рожают! Но при некомпенсированной/шунтированной гидроцефалии, уж извините, картинка другая. И у меня сил уже не было смотреть, как "добрые" люди бросают друг другу ссылки: ну кто-нибудь, возьмите детку, что ли! А о том, чем это обернется, скромненько ни слова. Могу представить, что герой найдется (я второй раз через это уже не пройду, не переживу, но свежий человек может оказаться сильнее), но уж говорите ему правду, блин!
Вот, разинула говорильник. Можете подходить с выражениями праведного негодования. По очереди.
15.09.2006 12:56:32, Эглантина Тук
Простите меня, что задела такую струну. Низко скланяюсь перед Вами и прошу прощения совершенно искренне! Простите!
15.09.2006 13:16:05, Иванесенс
Фиг со мной, если я что-то в жизни получила, значит, за дело, Богу виднее. Вопрос был не в том. На Еве теперь узнают правду?
15.09.2006 13:28:15, Эглантина Тук
правду что значит Викина болезнь?
15.09.2006 13:37:05, Иванесенс
Примерно так. Потому что утверждение Kandidat "Она действительно умничка и все в ее случае поправимо. Операция ей была сделана вовремя" вводит потенциальных усыновителей в заблуждение. Очень надеюсь, что по незнанию, как говорит Snow. Но если только по незнанию, то мое предложение рассказать, чем в действительности чревата шунтзависимая гидроцефалия, было бы услышано, а его проигнорировали (в том же топе). Видимо, от большой доброты и отзывчивости.
15.09.2006 15:33:45, Эглантина Тук
Думаю, что лучше всего, если это сделаете Вы сами, так как, к сожалению, я реально не владею предметом. Извините еще раз (
15.09.2006 17:10:51, Иванесенс
Почему лучше? Я уже пробовала это сделать. Повторюсь, меня проигнорировали. Видать, не вписалась.
15.09.2006 17:29:14, Эглантина Тук
А на что неготовать? На то, что мир несовершенен и бывают болезни, которые скорее несовместимы с жизнью, чем подлежат лечению? Просто как мама маме выражу сочувствие, что вам такое выпало на долю. Вам и вашему ребенку.
15.09.2006 13:02:34, Правовед
Ну типа все добрые, хотят помочь детке, а я недобрая, отпугиваю потенциальных усыновителей, сволочь этакая.
15.09.2006 13:14:25, Эглантина Тук
Да нет. Люди делали не со зла , а по незнанию. Спасибо что написали, теперь многие многое поняли, сделали выводы (я например)будут действительно более ответсвенно относится когда пиарят деток, уточнять диагнозы.
Но сделали не со зла, честно, просто от незнания. Да действителько комуто моежт пока0заться сделали операцию, и теперь все хорошо. Один запостил, другой подумал ну точно, надо помочь найти малышке маму и так далее. вы же сами понимаете.. И Вы очень правильно все объяснили, спасибо.
15.09.2006 14:12:08, Snow
Автор топа на еве продолжает игнорировать мои сообщения. Не знаю, как там насчет выводов и ответственности.
18.09.2006 00:00:54, Эглантина Тук
Поздно увидела тему...
Вы знаете, я сама столкнулась с подобными проблемами с ребенком моей знакомой. Она отказалась от малышки:((( Обязательно нужна ПРАВДА!!! Такие детки, как бы нам этого не хотелось, долго не живут... Поэтому, я с вами полностью согласна, не хотелось бы, чтобы найдя семью, ребенок вновь ее потерял, когда родители узнают всю правду, или наоборот, чтобы семья не потеряла ребенка:(((
Хотя в последнем номере журнала "Детский дом" (к сожалению, этого номера еще нет в эл.виде) была статья про женщину, которая удочерила новорожденную девочку с тем же диагнозом, девочка уже совершеннолетняя!!! Но это единицы людей, кто может совершить такой ПОДВИГ!!! А проблема у этой девочки, по-моему Нади, на каждом шагу - все то, о чем вы писали...
Я вас полностью поддерживаю и обращаюсь к Иванесенс: ОБЯЗАТЕЛЬНО НАПИШИТЕ ПРАВДУ, что ребенок неизлечимо болен!!!
19.09.2006 11:57:15, Илона (Иж)
Слушайте, ну и понятия у вас там...
Ребёнок больным родился? - в помойку его, пусть идиоты с ним возятся.
Ребёнок больной в ДД - ни в коем случае не забирать. Всё равно помрёт, зачем нервы тратить?
Это же кошмар какой-то. Это что ж, теперь все мамы больных детей по вашим методикам, их в больницах оставить должны бы, если не дуры, а сами - вперёд, новых рожать, здоровых.
Ну а те, кто с диагнозами в ДД и ДР - тех вообще стороной обходить - упаси Бог, так ведь нервы свои попортить можно.... Всё равно ведь рано или поздно в гроб сляжет - зачем его любить...
Какие чудовищные понятия. В России что, общество совсем уже под откос поехало? Ну общество-то едет, но не надо к нему на колени залезать, и говорить, что все там... Да усыновители, если захотят, и так всё сами узнают, перед тем, как ребёнка взять. А представьте такое - они именно из-за этой ситуации и возьмут - потому, что захотят те годы, которые девочке даны (и дай БОг их много будет), сделать как можно более красочными, а что если у них любви много, чтобы дать её ребёнку. Что же, они теперь сволочами будут, поскольку не здорового взяли?
А как же хосписы? Может быть, разогнать и на фиг, чего они там, полуживые, или, вернее будет по вашим меркам, умирающие, засели? Прохлаждаются... вон с ними. Ещё лекарства на них выделять, ещё заботой окружать - мы их в центры игровых автоматов для здоровых представителей общества переделаем - хоть польза какая-то будет...
Ужас. А я всё никак понять не могла - как это у врачей в роддомах язык поворачивается маме ребёнка с каким-то врождённым отклонением посоветовать ребёнка этого сдать.... На западе в голову такое ни одному врачу бы не пришло.... Ну, а теперь всё ясно.
Да, кстати, я тоже мама. Потерять ребёнка - это чудовищно. Но ещё более чудовищна мысль - сдать этого ребёнка и потерять его, не дав ему ничего - ни любви, ни тепла. Это элементарное малодушие. А за девочку я очень надеюсь, что увидят её родители, посмотрят ей в глаза, и сразу поймут, что это ИХ ребёнок, которого они никуда сдавать не смогут, которому они будут жизнь стараться продлить всеми правдами-неправдами, а не кричать - она безнадёжна, валите все в сад.
13.01.2007 04:08:28, Mama27
Присоединяюсь.Нам тоже понравился ребенок с ВИЧ,так что теперь мы ненормальные?А вы посмотрели бы какие дети есть в "нормальных" ДД,аж сердце кровью обливается и грусть душу рвет от того,что таких детей я не смогу брать.А этот мальчик с диагнозом у меня из головы уже 2 месяца не выходит,я даже боюсь радоваться от того,что у меня будет ребенок,т.к.мы его еще не усыновили,боюсь не диагноза его,боюсь,что долго придется ждать решения суда.И я от всего сердца благодарна тем,кто создал и ведет этот топик ДР №7!
13.01.2007 23:31:29, saharok
Господи, не надо загонять ребенка в гроб, если ни чего не знаете про гидроцефалию и шунтирование!!!!
Мой ребенок шунтированый в 11м, сейчас 1,4г(операция была в августе 2006, подробно здесь http://forum.mosmama.ru/index.php?showtopic=1353&st=0) и все Нормально!!! Ни кокого отставания нет!!! И лечения вообще не требуется, просто надо чуть осторожней с ребенком - не ударялся головой, не падал и ВСЕ!!!
Не надо боятся девочки Вики, она обычный ребенок, хоть и с шунтом (который просто помогает откачивать лишний ликвор (шунт) и от Вас ни чего не требует), которой ооооочень нужна МАМА... а вы развели дискуссию, что она не жилец и отпугиваете потенциальных родителей!!!
11.01.2007 02:37:54, Марина82
