Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: Медицина/дети
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Огорчу я вас...
Съездили мы в МОНИКИ с Дашей и Алешей Дюковым. Нам не повезло. Сегодня нельзя было сразу сдать анализ на хореотип (извините не знаю как пишется), чтобы подтвердить страшный диагноз. Врач считает что у Алеши скорее всего все хорошо и анализ нужен, чтобы потенциальные усыновители больше не пугались и взяли бы его. А вот у Даши, она почти уверена, синдром Д… Вот, черт, забыла как называется. Всю дорогу помнила, а когда пришла домой забыла. Даун – это хромосомное нарушение, а то что у нее генное нарушение. Все признаки налицо – расщелина неба, отставание прежде всего в весе, но и в росте тоже, микроцефалия, шелушение кожи, птоз век. Последствия – отставание в росте и весе, умственная отсталость в 100% случаев. В общем беда. Рассказала сыну в ответ на его настойчивые вопросы: «Что случилось? Что с тобой?» Действительно, заметить несложно, что со мной не все в порядке. Сами понимаете. Он так трогательно спрашивал, можно ли это вылечить, что я разревелась. Надо все-таки отвезти анализ крови. Это можно сделать после 12-го в будние дни кроме вторника, до 14 ч. Вдруг кто-то там будет и сможет захватить? Я сегодня совсем вымоталась - обратно ехали 5 часов. Из положительного: Виталика забирают американцы, а вот от Сережки отказались пока...
06.02.2004 21:48:58, МВСН
20 комментариев

Но все-таки вы нас порадовали хоть чем-то - новостями про Виталика, американец значет будет! 08.02.2004 16:57:33, vasillek

Очень и очень грустно, что с Дашей вот так вот получилось ;(
Маш, может, Дашку можно просто нам всем, москвичам, взять под "патронаж", приезжайть к ней, помогать в кормлении, анализах и т.д.?
Про Виталика ... Слов нет! ОЧень здорово, что малыш наконец-то обретет семью! 07.02.2004 12:59:56, Amira (ex.ISD)

ИМХО, к этому нельзя быть готовой. Мы тоже не были готовы к диагнозу нашего Тимки. Да и сейчас не могу сказать с уверенностью, что мы всё приняли как должное и успокоились. Очень долго я мучалась вопросом - за что нам всё это, как мы сможем с этим жить дальше, справимся ли. Но, у нас несколько другая ситуация. Нам от этого ребёнка уже никуда не деться - любим мы его и без Тима своей жизни не представляем. Поэтому будем "вытягивать" и всё такое, что от нас зависит.
К чему я всё это - не думаю, что стоит брать девочку, как бы страшно это ни звучало, только из-за
сострадания.
Вполне возможно, что ребёнок, имея семью и надлежащий уход выкарабкается. Но надо всё очень трезво взвесить. Потянете или нет, действительно ребёнок запал в душу, или в вас говорит только жалость.
Может стоит не отказываться сразу от Даши? Сдать анализы и выяснить насколько точно поставлен диагноз. Навещать, помогать и прислушиваться к собственному сердцу. 07.02.2004 23:50:28, LindSi
К чему я всё это - не думаю, что стоит брать девочку, как бы страшно это ни звучало, только из-за
сострадания.
Вполне возможно, что ребёнок, имея семью и надлежащий уход выкарабкается. Но надо всё очень трезво взвесить. Потянете или нет, действительно ребёнок запал в душу, или в вас говорит только жалость.
Может стоит не отказываться сразу от Даши? Сдать анализы и выяснить насколько точно поставлен диагноз. Навещать, помогать и прислушиваться к собственному сердцу. 07.02.2004 23:50:28, LindSi


может быть, можно было бы договориться, чтобы кто-то из больницы за деньги хотя бы несколько раз в день заинтересовано общался с девочкой, помогал кормить. Я надеюсь, что в больнице есть и хорошие нянечки или бабулечки-уборщицы. Только как их найти не понятно.
Каждый день ездить из Москвы покормить ребенка не реально (даже при условии, что всех приехавших пускают в больницу, что тоже не реально). а что такое для ребенка еда раз в день.
тоже очень переживаю за девочку
надеюсь за смягчение диагноза, впрочем без анализа это и не диагноз еще, а предположение одного врача. 07.02.2004 13:34:36, Ве Ра


Синдром Дубовица?
Синдром Дилантиа? 06.02.2004 23:18:05, Pi
http://www.nature.ru/db/msg.html?mid=1174296&s= Можете почитать про эту болезнь.
07.02.2004 09:48:19, МВСН
Огромное спасибо за участие и предложение конкретной помощи. детей везти слава богу не надо. Надо поехать в Серпухов взять пробирки с кровью и отвезти в МОНИКИ. 18-го возможно, если до 14 успеть. Я настроилась ехать 12-го. Мне хочется побыстрее. Если не получится, я вам сообщу.
07.02.2004 19:44:09, МВСН
Я тоже все думаю о переводе ее в Москву. Это было бы совсем другое дело - помогать ей в московском ДР. Но ни в коем случае не для умственно-отсталых. У меня есть один ДР на примете, где с детьми очень хорошо занимаются, с душой. А такой перевод вообще возможен??? Прецеденты были?
08.02.2004 14:04:01, МВСН
Посмотрите на линк внизу. Эта страница сделана мамой ребенка с такой болезнью. Там есть еще один линк в конце страницы.
07.02.2004 23:19:30, Shuramura
Синдром Дилантиа? 06.02.2004 23:18:05, Pi

www.dubowitz.org
Маша!
Не отчаивайтесь!
У меня конкретный вопрос:
Какой бы диагноз не был, анализ надо сделать. Как?
Я могу 18 февраля. Надо ехать в Серпухов, забрать детей и отвезти их в МОНИКИ?
Маша! Успокойтесь, отдохните, впереди суббота-воскресенье. И не вините себя.
Удачи!
07.02.2004 11:44:54, Pi
Маша!
Не отчаивайтесь!
У меня конкретный вопрос:
Какой бы диагноз не был, анализ надо сделать. Как?
Я могу 18 февраля. Надо ехать в Серпухов, забрать детей и отвезти их в МОНИКИ?
Маша! Успокойтесь, отдохните, впереди суббота-воскресенье. И не вините себя.
Удачи!
07.02.2004 11:44:54, Pi

Маша!
Если у Вас не получится 12-го обязательно звоните.
Общественный патронат - это здравая идея. В любом случае, не бросать же девочку. Конечно, хорошо бы каким-то образом перетащить ее в Москву. Здесь всем будет проще, и с челюстно-лицевой хирургией и с генетикой.
Может быть, обратясь к коллективному разуму, попробуем найти хороший ДР для детей с такими заболеваниями? И, в виде исключения, перевести Дашу в Москву. 08.02.2004 09:11:43, Pi
Если у Вас не получится 12-го обязательно звоните.
Общественный патронат - это здравая идея. В любом случае, не бросать же девочку. Конечно, хорошо бы каким-то образом перетащить ее в Москву. Здесь всем будет проще, и с челюстно-лицевой хирургией и с генетикой.
Может быть, обратясь к коллективному разуму, попробуем найти хороший ДР для детей с такими заболеваниями? И, в виде исключения, перевести Дашу в Москву. 08.02.2004 09:11:43, Pi



Нашему ведь тоже в три недели сделали операцию почти вслепую- без томографа,без УЗИ,без диагноза толкового- на авось!Хорошо,что хирург не коновал,а то..А что- кому он был нужен,кроха ...
Ужасный день...Я только с рамблера,только сейчас подробности московского утра узнала..:-((((((((((((((
06.02.2004 22:05:19, Soleil
Читайте также
Ваше резюме — ключ к желанной вакансии
Хотите получить работу мечты и справедливую оплату за свой труд?
Наша новая статья — ваш всеобъемлющий путеводитель! Мы подробно расскажем, как составить резюме, которое действительно "работает" и открывает двери к желанным вакансиям, превращая ваш опыт в мощный аргумент.
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.