Раздел: Медицина/дети

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

МВСН

Огорчу я вас...

Съездили мы в МОНИКИ с Дашей и Алешей Дюковым. Нам не повезло. Сегодня нельзя было сразу сдать анализ на хореотип (извините не знаю как пишется), чтобы подтвердить страшный диагноз. Врач считает что у Алеши скорее всего все хорошо и анализ нужен, чтобы потенциальные усыновители больше не пугались и взяли бы его. А вот у Даши, она почти уверена, синдром Д… Вот, черт, забыла как называется. Всю дорогу помнила, а когда пришла домой забыла. Даун – это хромосомное нарушение, а то что у нее генное нарушение. Все признаки налицо – расщелина неба, отставание прежде всего в весе, но и в росте тоже, микроцефалия, шелушение кожи, птоз век. Последствия – отставание в росте и весе, умственная отсталость в 100% случаев. В общем беда. Рассказала сыну в ответ на его настойчивые вопросы: «Что случилось? Что с тобой?» Действительно, заметить несложно, что со мной не все в порядке. Сами понимаете. Он так трогательно спрашивал, можно ли это вылечить, что я разревелась. Надо все-таки отвезти анализ крови. Это можно сделать после 12-го в будние дни кроме вторника, до 14 ч. Вдруг кто-то там будет и сможет захватить? Я сегодня совсем вымоталась - обратно ехали 5 часов. Из положительного: Виталика забирают американцы, а вот от Сережки отказались пока...
06.02.2004 21:48:58,

20 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
vasillek
Маша, держитесь... Давайте узнаем результаты анализа, может быть хорошо бы было сходить на консультацию к еще одному специалисту. Может и правда, попробуем организовать что-то типа патроната над Дашей.
Но все-таки вы нас порадовали хоть чем-то - новостями про Виталика, американец значет будет!
08.02.2004 16:57:33, vasillek
Брайтон
((((((( 07.02.2004 17:58:07, Брайтон
Amira (ex.ISD)
Маш, не расстраивайся!
Очень и очень грустно, что с Дашей вот так вот получилось ;(
Маш, может, Дашку можно просто нам всем, москвичам, взять под "патронаж", приезжайть к ней, помогать в кормлении, анализах и т.д.?

Про Виталика ... Слов нет! ОЧень здорово, что малыш наконец-то обретет семью!
07.02.2004 12:59:56, Amira (ex.ISD)
МВСН
Да. Я тоже думаю о таком патронаже. Сделать ей операцию, еще как-то помогать, ну навещать что ли по очереди, хотя бы по субботам. В больнице будет несложно договориться. Только все равно семью это не заменит. И все равно гложет мысль - а вот если бы в семье, может она бы совсем выкарабкалась бы... А если нет? Я к этому просто не готова:( 07.02.2004 21:39:23, МВСН
ИМХО, к этому нельзя быть готовой. Мы тоже не были готовы к диагнозу нашего Тимки. Да и сейчас не могу сказать с уверенностью, что мы всё приняли как должное и успокоились. Очень долго я мучалась вопросом - за что нам всё это, как мы сможем с этим жить дальше, справимся ли. Но, у нас несколько другая ситуация. Нам от этого ребёнка уже никуда не деться - любим мы его и без Тима своей жизни не представляем. Поэтому будем "вытягивать" и всё такое, что от нас зависит.
К чему я всё это - не думаю, что стоит брать девочку, как бы страшно это ни звучало, только из-за
сострадания.
Вполне возможно, что ребёнок, имея семью и надлежащий уход выкарабкается. Но надо всё очень трезво взвесить. Потянете или нет, действительно ребёнок запал в душу, или в вас говорит только жалость.
Может стоит не отказываться сразу от Даши? Сдать анализы и выяснить насколько точно поставлен диагноз. Навещать, помогать и прислушиваться к собственному сердцу.
07.02.2004 23:50:28, LindSi
МВСН
Да-да. Согласна с вами. Из жалости - это неправильно, это мне еще в самом начале один мудрый человек сказал. Ее может спасти любовь, а не жалость. А муж все находит всякие обрывки информации о том, что все это лечится гормонами какими-то причем успешно, о том, что отсталости может и не быть. В общем пока план такой - 12-го сдадим анализ, в субботу всей семьей туда поедем, если муж сможет. 08.02.2004 14:01:46, МВСН
Ве Ра
в детскую больницу, наверное, не просто пройти, даже не учитывая, что больница не в Москве :(
может быть, можно было бы договориться, чтобы кто-то из больницы за деньги хотя бы несколько раз в день заинтересовано общался с девочкой, помогал кормить. Я надеюсь, что в больнице есть и хорошие нянечки или бабулечки-уборщицы. Только как их найти не понятно.
Каждый день ездить из Москвы покормить ребенка не реально (даже при условии, что всех приехавших пускают в больницу, что тоже не реально). а что такое для ребенка еда раз в день.
тоже очень переживаю за девочку
надеюсь за смягчение диагноза, впрочем без анализа это и не диагноз еще, а предположение одного врача.
07.02.2004 13:34:36, Ве Ра
Ве Ра
Иногда врачи ошибаются, потом врач всегда ориентируется на детей, у которых были условия для роста и развития. Понимаю, как вам сейчас тяжело, держитесь. 07.02.2004 12:02:56, Ве Ра
Любовь
Хуже не придумаешь.Грустный сегодня день.Представляю,каково Вам.Может ,есть еще какая-то надежда? 07.02.2004 00:55:43, Любовь
Синдром Дубовица?
Синдром Дилантиа?
06.02.2004 23:18:05, Pi
МВСН
Синдром Дубовица:( 07.02.2004 08:59:49, МВСН
МВСН
http://www.nature.ru/db/msg.html?mid=1174296&s= Можете почитать про эту болезнь. 07.02.2004 09:48:19, МВСН
www.dubowitz.org
Маша!
Не отчаивайтесь!
У меня конкретный вопрос:
Какой бы диагноз не был, анализ надо сделать. Как?
Я могу 18 февраля. Надо ехать в Серпухов, забрать детей и отвезти их в МОНИКИ?
Маша! Успокойтесь, отдохните, впереди суббота-воскресенье. И не вините себя.
Удачи!
07.02.2004 11:44:54, Pi
МВСН
Огромное спасибо за участие и предложение конкретной помощи. детей везти слава богу не надо. Надо поехать в Серпухов взять пробирки с кровью и отвезти в МОНИКИ. 18-го возможно, если до 14 успеть. Я настроилась ехать 12-го. Мне хочется побыстрее. Если не получится, я вам сообщу. 07.02.2004 19:44:09, МВСН
Маша!
Если у Вас не получится 12-го обязательно звоните.
Общественный патронат - это здравая идея. В любом случае, не бросать же девочку. Конечно, хорошо бы каким-то образом перетащить ее в Москву. Здесь всем будет проще, и с челюстно-лицевой хирургией и с генетикой.
Может быть, обратясь к коллективному разуму, попробуем найти хороший ДР для детей с такими заболеваниями? И, в виде исключения, перевести Дашу в Москву.
08.02.2004 09:11:43, Pi
МВСН
Я тоже все думаю о переводе ее в Москву. Это было бы совсем другое дело - помогать ей в московском ДР. Но ни в коем случае не для умственно-отсталых. У меня есть один ДР на примете, где с детьми очень хорошо занимаются, с душой. А такой перевод вообще возможен??? Прецеденты были? 08.02.2004 14:04:01, МВСН
Shuramura
Посмотрите на линк внизу. Эта страница сделана мамой ребенка с такой болезнью. Там есть еще один линк в конце страницы. 07.02.2004 23:19:30, Shuramura
strelka
но в чем-то вы нас порадовали.. Виталиком.... ему нужна была семья... 06.02.2004 22:25:20, strelka
Soleil
Господи,ну почему же детям сразу не делают эти анализы?!!То есть сразу ,с первого дня ставят крест на возможности усыновить их?!!!неужели сложно было взять эти анализы самим врачам сразу,когда заподозревали нехорошее?!!!Почему все выявляется только сейчаc?!!Не нужны никому просто с самого начала!А ведь в медицинском учреждении всю жизнь...
Нашему ведь тоже в три недели сделали операцию почти вслепую- без томографа,без УЗИ,без диагноза толкового- на авось!Хорошо,что хирург не коновал,а то..А что- кому он был нужен,кроха ...
Ужасный день...Я только с рамблера,только сейчас подробности московского утра узнала..:-((((((((((((((
06.02.2004 22:05:19, Soleil
:-((((((( 07.02.2004 03:23:43, Inchatina

Читайте также
Ваше резюме — ключ к желанной вакансии
Хотите получить работу мечты и справедливую оплату за свой труд? Наша новая статья — ваш всеобъемлющий путеводитель! Мы подробно расскажем, как составить резюме, которое действительно "работает" и открывает двери к желанным вакансиям, превращая ваш опыт в мощный аргумент.
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!