Сегодня отвезли Тимура в интернат. А я уже по нему скучаю. Он пробыл у нас всего-то 2 с половиной дня (первый гостевой опыт), а я , вернувшись домой, не могу найти себе места. Мне кажется, что в доме, наполненном людьми и животными, стало пусто. Мне его очень не хватает. До слёз.
Простите, слишком много эмоций. Мне стыдно, что не могу "взять себя в руки" и так реагирую. Не могу относиться к ситуации с "холодной головой".
Наверное дело в том, что ещё ни один ребёнок не вызывал во мне таких чувств. И не был так близок в восприятии очень многих вещей (взять хотя бы его отношение к животным). Он просто поразил меня похожим со мной (несколько гипертрофированным) отношением к животным (клянусь, ни разу с таким не сталкивалась, хотя все мои друзья-приятели, а так же их дети, к животным относятся потрясающе хорошо.
Но, не в этом дело.
Я действительно полюбила этого мальчика! Всем сердцем. Лучшего сына и желать грех. Для меня, естественно.
Когда я только появилась на этой конференции, то говорила, что буду усыновлять сердцем (не смотря на то, что мы хотели ребёнка до года и всё такое). Типа, как Бог пошлёт.
И вот, послал...
Только всё оказалось вовсе не так радужно, как мечталось. Наоборот.
Врачи ребёнка приговорили, дали чётко понять, что у него нет шансов на выздоровление. А я НЕ ВЕРЮ!!! Ну не могу поверить, и всё тут. Вот тупизм :((.
Простите за слишком долгое изложение эмоций :((.
У меня возникли вопросы - 1: можно ли такого ребёнка усыновить или взять на него опеку? 2: будет ли ребёнку лучше дома, или интернат даст ему больше - в плане здоровья, образования... материться хочется насчёт образования - зачем, если врачи приговор вынесли -доживёт до 15-18 лет?
Короче, я во всю рефлексирую, точнее, истерекую. Ведь как только Тим не сможет сам ходить, его тут же переведут из интерната, одному Богу известно куда. И что тогда с ним станет???
Думать об усыновлении малыша, как раньше, не могу. Уверена, что всё время стану сравнивать, ни в чём не повинного ребетёнка, с Тимуркой :((.
Любая информация, головомойка и жёсткое вправление мозгов приветствуется. Спасибо.
Конференция "Усыновление""Усыновление"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Гуля,
Несколько мыслеи по поводу написанного Вами.
Диагноз деиствительно очень серьезен.
Один из хороших приятелеи моего сына – ровесник (13 лет) с этим заболеванием. Они встретились в летнем лагере 4 года назад, Том уже тогда был в коляске. Он очень умныи, развитыи мальчик, с едким и точным чувстом юмора. Том и его семья (родители, здоровыи брат) живут с полным пониманием прогноза, но не зацикливаются на нем. Да, есть ограничения и сложности, но есть и жизнь с радостями и печалями. Может быть, она будет короткои, но ярче многих.
В их случае диагноз полностью подтвержден всеми возможными обследованиями. Но насколько обоснован диагноз, поставленныи Тимуру, неизвестно. Миопатии множество, для уточнения конкретнои формы нужны довольно специфические обследования. Проводят ли такие обследования детям из детдомов, сказать трудно.
Но без них сложно, например, различить миопатию Дюшенна и миопатию Бекера, у которых очень разныи прогноз.http://www.mdausa.org/publications/fa-dmdbmd-what.html
http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/news_article_dmd_test.htm
Подробнее посмотреть об этих заболеваниях, лечении, исследованиях можно по линкам отсюда: http://search.nlm.nih.gov/medlineplus/query?DISAMBIGUATION=true&FUNCTION=search&SERVER2=server2&SERVER1=server1&PARAMETER=duchenne
Что будет с Тимуром, если его не заберут? Если он сляжет, вероятно что, его переведут в учреждение для хроников. О жизни там написана эта книга:http://lib.ru/PROZA/GALEGO/black.txt
13.01.2004 19:45:53, anon
Несколько мыслеи по поводу написанного Вами.
Диагноз деиствительно очень серьезен.
Один из хороших приятелеи моего сына – ровесник (13 лет) с этим заболеванием. Они встретились в летнем лагере 4 года назад, Том уже тогда был в коляске. Он очень умныи, развитыи мальчик, с едким и точным чувстом юмора. Том и его семья (родители, здоровыи брат) живут с полным пониманием прогноза, но не зацикливаются на нем. Да, есть ограничения и сложности, но есть и жизнь с радостями и печалями. Может быть, она будет короткои, но ярче многих.
В их случае диагноз полностью подтвержден всеми возможными обследованиями. Но насколько обоснован диагноз, поставленныи Тимуру, неизвестно. Миопатии множество, для уточнения конкретнои формы нужны довольно специфические обследования. Проводят ли такие обследования детям из детдомов, сказать трудно.
Но без них сложно, например, различить миопатию Дюшенна и миопатию Бекера, у которых очень разныи прогноз.http://www.mdausa.org/publications/fa-dmdbmd-what.html
http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/news_article_dmd_test.htm
Подробнее посмотреть об этих заболеваниях, лечении, исследованиях можно по линкам отсюда: http://search.nlm.nih.gov/medlineplus/query?DISAMBIGUATION=true&FUNCTION=search&SERVER2=server2&SERVER1=server1&PARAMETER=duchenne
Что будет с Тимуром, если его не заберут? Если он сляжет, вероятно что, его переведут в учреждение для хроников. О жизни там написана эта книга:http://lib.ru/PROZA/GALEGO/black.txt
13.01.2004 19:45:53, anon
Диагноз Тимурке, скорее всего, поставлен верно. Поскольку в интернате поставили просто миопатию, то Татьяна (DearT) водила Тима к хорошему специалисту (по рекомендации) и он поставил диагноз, после проверки на новейшем оборудовании. Потом мы, для того, что бы убедиться, ещё раз посетили уже другого врача (её тоже порекомендовали и говорят, что она одна из лучших специалистов в этой области). Опять провели диагностику с помощью аппаратуры в том числе. Диагноз нам подтвердили.
Большое спасибо за ссылки! Некоторые из этих сайтов мы с мужем изучали. Остальные обязательно прозондируем.
Уверена, что мы сделаем всё возможное, что бы жизнь Тима не превратилась в кошмар заброшенного лежачего больного. В любом случае мы его не оставим, это даже не обсуждается. Мы слишком полюбили этого славного человечка. И будем искать все возможные способы, если не вылечить, то хотя бы максимально продлить и улучшить его жизнь.
Хотя, я верю, и буду верить в чудо. 13.01.2004 21:01:36, LindSi
Большое спасибо за ссылки! Некоторые из этих сайтов мы с мужем изучали. Остальные обязательно прозондируем.
Уверена, что мы сделаем всё возможное, что бы жизнь Тима не превратилась в кошмар заброшенного лежачего больного. В любом случае мы его не оставим, это даже не обсуждается. Мы слишком полюбили этого славного человечка. И будем искать все возможные способы, если не вылечить, то хотя бы максимально продлить и улучшить его жизнь.
Хотя, я верю, и буду верить в чудо. 13.01.2004 21:01:36, LindSi
Гуля!
Ну, что тут скажешь...
Любая жизнь ценность, это я у англичан вычитала, которые занимаются больными ребятишками.
Дай бог Вам и Вашему мужу сил, терпения, мудрости и чуда. 13.01.2004 21:32:14, Pi
Ну, что тут скажешь...
Любая жизнь ценность, это я у англичан вычитала, которые занимаются больными ребятишками.
Дай бог Вам и Вашему мужу сил, терпения, мудрости и чуда. 13.01.2004 21:32:14, Pi
Спасибо огромное :)).
Всё то, что Вы пожелали, нам очень понадобится. Особенно чудо. Остальное зависит только от нас и, надеюсь, любовь к Тимуру нам в этом поможет. 13.01.2004 22:04:27, LindSi
Всё то, что Вы пожелали, нам очень понадобится. Особенно чудо. Остальное зависит только от нас и, надеюсь, любовь к Тимуру нам в этом поможет. 13.01.2004 22:04:27, LindSi
Гуля! Не форсируй события. Пока все идет нормально. Если появится необходимость сделать для Тима что-то большее, будем думать и делать.
И не волнуйся. У Тима все уже не так плохо, ведь у него теперь есть мы.
О том, что будешь сравнивать и чуствовать вину, если усыновишь малыша, это ерунда.
Ведь, женщина, рожающая второго ребенка, не чувствует себя виноватой. И хоть и сравнивает своих детей, но любит их одинаково сильно, больных и здоровых, умных и глупых, красивых и не очень...
И твоей любви вполне хватит на двоих деток. :) 12.01.2004 16:15:37, DearT
И не волнуйся. У Тима все уже не так плохо, ведь у него теперь есть мы.
О том, что будешь сравнивать и чуствовать вину, если усыновишь малыша, это ерунда.
Ведь, женщина, рожающая второго ребенка, не чувствует себя виноватой. И хоть и сравнивает своих детей, но любит их одинаково сильно, больных и здоровых, умных и глупых, красивых и не очень...
И твоей любви вполне хватит на двоих деток. :) 12.01.2004 16:15:37, DearT
Ответы на конкретно поставленные вопросы:
1. можно
2. лучше дома
А если серьезно - надо делать все, что подсказывает сердце - чтобы потом всю жизнь не кусать локти от боли за то, что не сделала все что могла для этого ребенка. И потом, сколько раз врачи ставили ошибочные диагнозы? А сколько раз отказывались прогнозировать исход какой-нибудь болезни, говоря, что "все в руках Божьих"??? Шансы всегда есть, и у меня есть личный пример, когда ребенку прогнозировали всего несколько месяцев жизни после рождения - а сейчас красивейшему парнишке 16 лет (и вся жизнь впереди). Так что ваш "тупизм" в плане "НЕ ВЕРЮ!" - вполне может быть реализован.
Ни один интернат не даст больше матери, ни в плане медицины, ни в плане образования, ни в чем-либо другом, не говоря о том, что для ребенка главное любовь.
Сегодня моя дочка проснулась и говорит - "мама, поцелуй мне спинку!" (а сама хитро-хитро улыбается). А я думаю - а вдруг бы так сложилось, что тебе, моя деточка не к кому было бы обратиться за такой мелочью??? И так сердце защемило...
Чем вам помочь - не знаю. Можете забрать его? - забирайте... Нет? - на нет и суда нет.
(Вот именно по этому я не готова на гостевой режим :-( Мне кажется - пути назад нет, да и не должно быть. Сказав "А" - говори "Б")
12.01.2004 12:51:52, Nica2001
Мне постоянно такие мысли в голову приходят, и всегда сердце щемит, например, когда снимаю пуховик, Ира всегда мне ручку протягивает - поцеловать ей ладошку, потом другую! При этом хохочет, вечесло ей! А я, дура, всегда про себя думаю, неужели этого могло не быть? Пытаюсь искоренять такие мысли в себе.
12.01.2004 12:57:15, Утренняя_роза(Наталья)
1. можно
2. лучше дома
А если серьезно - надо делать все, что подсказывает сердце - чтобы потом всю жизнь не кусать локти от боли за то, что не сделала все что могла для этого ребенка. И потом, сколько раз врачи ставили ошибочные диагнозы? А сколько раз отказывались прогнозировать исход какой-нибудь болезни, говоря, что "все в руках Божьих"??? Шансы всегда есть, и у меня есть личный пример, когда ребенку прогнозировали всего несколько месяцев жизни после рождения - а сейчас красивейшему парнишке 16 лет (и вся жизнь впереди). Так что ваш "тупизм" в плане "НЕ ВЕРЮ!" - вполне может быть реализован.
Ни один интернат не даст больше матери, ни в плане медицины, ни в плане образования, ни в чем-либо другом, не говоря о том, что для ребенка главное любовь.
Сегодня моя дочка проснулась и говорит - "мама, поцелуй мне спинку!" (а сама хитро-хитро улыбается). А я думаю - а вдруг бы так сложилось, что тебе, моя деточка не к кому было бы обратиться за такой мелочью??? И так сердце защемило...
Чем вам помочь - не знаю. Можете забрать его? - забирайте... Нет? - на нет и суда нет.
(Вот именно по этому я не готова на гостевой режим :-( Мне кажется - пути назад нет, да и не должно быть. Сказав "А" - говори "Б")
12.01.2004 12:51:52, Nica2001
Сначала меня тоже такие мысли пугали, но потом я вспомнила, как после замужества также переживала, как в той песне (слова очень приблизительны) - а вдруг другой прошел бы стороной и тебя не встретил. Постепенно успокаиваешься, и на смену этим мыслям приходят другие (не менее страшные) :-)
12.01.2004 13:09:27, Nica2001
Я перед обеими вами преклоняюсь. Правда.
По поводу того, что ребенку лучше в интернате, что за бред?
КОнечно, дома лучше!
Вы хоть пару строк напишите, а как сам Тимур отреагировал на то, что прошлый раз он был у Тани, в этот раз - у вас? Он не удивился вообще, кто вы такая и откуда про него узнали?
А муж в эти выходные с ним общался? Что муж говорит, про диагнозы Тимкины?
По поводу того, дадут ли такого ребенка под опеку, мне кажется, отдадут. Сейчас-то у него более менее все нормально, но точно не знаю, это надо у Алексея спрашивать.
Гуля, Таня, всей душой я с вами. 12.01.2004 12:13:29, Утренняя_роза(Наталья)
Тим сам захотел к нам в гости, ещё когда в зоопарке гуляли. Ещё бы - мы же рассказали сколько у нас дома живности, а он животных очень любит :)).
Да и с мужем он как-то сразу нашел общий язык.
К тому же муж не только общался, но и с удовольствием занимался, играл с Тимуркой.
У нас нет детей, поэтому всё было в радость. К тому же Тим почти не капризничал - конкурировать-то ему было не с кем, всё внимание ему одному. Хотя мы и старались не потакать, ставили определённые рамки.
Кошка даже появилась любимая - та, которая первой улеглась к нему на колени, хотя других животных он тоже вниманием не обделял :)). 12.01.2004 18:18:11, LindSi
Да и с мужем он как-то сразу нашел общий язык.
К тому же муж не только общался, но и с удовольствием занимался, играл с Тимуркой.
У нас нет детей, поэтому всё было в радость. К тому же Тим почти не капризничал - конкурировать-то ему было не с кем, всё внимание ему одному. Хотя мы и старались не потакать, ставили определённые рамки.
Кошка даже появилась любимая - та, которая первой улеглась к нему на колени, хотя других животных он тоже вниманием не обделял :)). 12.01.2004 18:18:11, LindSi
Муж может и сам ответить :)))
Тим отреагировал прекрасно :) У него даже мысли не возникло спросить кто мы и что мы, хотя перед этим просто были в зоопарке все вместе. Тане просто тоже нелегко, Тимур все-таки требует много внимания, хотя действительно вписался в наш маленький коллектив как родной :)). Насчет диагноза - что тут скажешь, такой какой есть. На выздоровление путем лечения я не очень расчитываю, все-таки генетика, разве что путем любви :))). Её нельзя пощупать, но, говорят, действительно лечит. Внимание Гуля может уделить ему сколько угодно, поскольку не работает. Я беспокоюсь только о двух вещах
1. С Нами живет Гулина мама, пожилой человек со множеством болячек, как это все отразится на ее здоровье?
2. И как это отразится на здоровье Гули?
То есть, спасая одного ставшего любимым человека, не потеряю ли я двух любимых людей?
А поскольку я единственный трезвомыслящий (хотя и не без доли авантюризма) товарищ, мне приходится думать об этих вещах, хотя, конечно, хочется бросится в омут с головой, мол, будь что будет.
С Уважением, Виталий 12.01.2004 16:45:04, Муж Lindsi
Тим отреагировал прекрасно :) У него даже мысли не возникло спросить кто мы и что мы, хотя перед этим просто были в зоопарке все вместе. Тане просто тоже нелегко, Тимур все-таки требует много внимания, хотя действительно вписался в наш маленький коллектив как родной :)). Насчет диагноза - что тут скажешь, такой какой есть. На выздоровление путем лечения я не очень расчитываю, все-таки генетика, разве что путем любви :))). Её нельзя пощупать, но, говорят, действительно лечит. Внимание Гуля может уделить ему сколько угодно, поскольку не работает. Я беспокоюсь только о двух вещах
1. С Нами живет Гулина мама, пожилой человек со множеством болячек, как это все отразится на ее здоровье?
2. И как это отразится на здоровье Гули?
То есть, спасая одного ставшего любимым человека, не потеряю ли я двух любимых людей?
А поскольку я единственный трезвомыслящий (хотя и не без доли авантюризма) товарищ, мне приходится думать об этих вещах, хотя, конечно, хочется бросится в омут с головой, мол, будь что будет.
С Уважением, Виталий 12.01.2004 16:45:04, Муж Lindsi
У Тима миопатия Дюшена. Это пока не лечат ни у нас, ни за бугром. Во всяком случае так говорят врачи.
12.01.2004 18:31:47, LindSi
12.01.2004 18:31:47, LindSi
Если это информация исходит от меня, то объясню.
Наша форма миопатии - атрофированые ступни ног, "пересаживают" здоровую мышцу, на место атрофированой. Делают их в Австралии, но в прошедшем году австралийцы приезжали в Москву делиться опытом.
НО.... это в более легких формах миопатии, для Дюшена, к сожалению, этот метод не подходит, но я Тане посылала ссылку :"Нейрологи из университета штата Вашингтон доказали, что с помощью генно-инженерных методов можно полностью излечить самую распространенную разновидность мышечной дистрофии, известную как дистрофия Дюшенна....."
12.01.2004 20:45:29, Larisa_K
Наша форма миопатии - атрофированые ступни ног, "пересаживают" здоровую мышцу, на место атрофированой. Делают их в Австралии, но в прошедшем году австралийцы приезжали в Москву делиться опытом.
НО.... это в более легких формах миопатии, для Дюшена, к сожалению, этот метод не подходит, но я Тане посылала ссылку :"Нейрологи из университета штата Вашингтон доказали, что с помощью генно-инженерных методов можно полностью излечить самую распространенную разновидность мышечной дистрофии, известную как дистрофия Дюшенна....."
12.01.2004 20:45:29, Larisa_K
Нет, не знаю. Но если у Вас есть хоть какая-нибудь информация, буду безмерно благодарна!
У меня сейчас приятельница в Америке пытается узнать есть ли клиники реально что-то делающие, а не только ставящие диагнозы. 12.01.2004 20:18:33, LindSi
У меня сейчас приятельница в Америке пытается узнать есть ли клиники реально что-то делающие, а не только ставящие диагнозы. 12.01.2004 20:18:33, LindSi
Но,Гуля,еще сто раз все изменится в медицине-сегодня не умеют,завтра откроют,послезавтра запустят( я верю),а пока с родными да в любви ну ВСЯКО лучше этих подвижек дожидаться!
Наверное,не просто вы встретились все-же,может действительно логичнее Тимке единственным ребенком побыть ,чтобы оттаять.
12.01.2004 20:36:14, Soleil
Особенно ,если и Тим тоже.Болезни серьезные в любви скорее отступят,если и не физически,то духовно -то уж точно...
Очень переживаю за Вас,за Тима..
Может и не в строчку...,но... у меня есть родственница-инвалид детства(ДЦП),красивая,умная девочка всгда была,болезнь затронула только ноги и сердце.Но она и родители ее были очень стойкие и она много лет боролась с недугом,все советские разработки на этот счет были и испытаны,но кроме умения ходить,пусть и тяжело, здоровья не прибавилось.Продолжительность жизни прочили все короче и короче...:-(
После школы она уехала одна(!!!) в техникум для молодых людей с ограниченными физическими возможностями,встретила там свою любовь(парень не был инвалидом детства,лишился кисти в каком-то несчастном случае),решила выйти замуж,хотела родить...Но родители и бабушка,обожавшая ее ,встали стеной- ты больна,куда тебе еще инвалид,ты не сможешь,детей тебе нельзя,пожалей себя ,нас,не укорачивай свою жизнь...
Она пожалела..:-((
Дело было 25 лет назад.Пятнадцать из них она прожила при маме,воспитывая дочек брата(с грудничков!!),время от времени лежала в больницах...потом,после ухода родителей и вырастания племянниц-одна.
Понятно КАК она жила(они очень далеко от нас)...:-(((
Но пять лет назад Галина вышла замуж.Игорь вообще колясочник..Но -активный интересный человек,водит машину и вообще,счастливы они.И вдвоем им в два раза легче жить!!
Только ей теперь 44 года..А ведь это могло быть и тогда ,в 19,не послушайся она родных и похоронив себя заранее,поверив врачам...
И детей,как теперь оказалось, она могла иметь...
К чему я..Вы правильно говорите-слушайте сердце,в таких вещах разум нечуток..ИМХО.
Простят меня мои родственники за рассказ о них и ЗДОРОВЬЯ им и Вашему Тимке! 12.01.2004 07:45:23, Soleil
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
