В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Я в ужасе

Взяли малыша под опеку пол года назад. После обследования выяснилось что у ребенка тяжелое заболевание даже инвалидность. Что делать? Я не готова воспитывать больного ребенка! Но и отказаться от него просто так тоже не могу!

20.03.2008 07:01:39, анонимка

22 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

И я пребываю в похожем состоянии. Отдать назад мыслей конечно не было. Но к тому что Леночка не слышит я была не готова. Для меня диагноз прозвучал, как обухом по голове ударили. Два дня я была в панике: "Что делать?" А потом поняла. Просто жить. Стала узнавать, что можно сделать в данной ситуации. И оказалось что все не так уж и плохо. Нужно обратиться в сурдоцентр, провести диагностику, подобрать лечение, найти педагогов. Да это тяжело, неожиданно, страшно. Но я могу помочь ребенку. Пока есть шанс разработать нашу тугоухость, научится говорить и возможно улучшить слух. Может быть с аппаратом, но Лена будет слышать, а значит будет говорить. Самое главное надо успокоиться и наметить для себя цель. И идти к ней, пусть маленькими шашками, но все таки продвигаться вперед. 20.03.2008 22:20:54, Zanyda

ох ты....... 21.03.2008 21:02:47, Vasillek

Леночка не слышит?.... Ох, как тяжело... :(
Но может это и хорошо, как ни странно это звучит, возможно это многое и объясняет - и ее ЗРР, ЗПР.
Ирина, Вы знаете, что мы всегда постараемся вам помочь. Вы просто молодчина, что не опускаете руки. И Вы совершенно правы в своем решении "просто жить". 21.03.2008 12:01:06, al_la

На других детях есть девушка-Посторонним взглядом ее ник? вроде.У нее дочь глухая,с аппаратами.Помню что окончила школу с отличием,сейчас поступила в институт спокойно и вышла замуж.Я так поняла она раньше часто на том форуме писала,сейчас только заходит по старой памяти-поскольку писать не о чем,обычно у них все,и даже хорошо. 21.03.2008 09:43:37, бабаЯга

Спасибо за совет. Я уже связалась с мамами в других детях на еве. Получила советы, начобследовались, начали заниматься. И даже есть улучшения! Причем огромные. Да и тугоухость у нас не врожденная, а приобретенная "кондуктивная тугоухость". Сказались множественные простуды, отиты, да и бусина свое дело сделала. Самое главное в нашей ситуации не упустить время и восстановить на сколько это возможно слух.При установки нашего диагноза было проведение компьютерной аудиометрии. При этом исследовании регистрируется ответ мозга на акустический стимул, то есть участия самого пациента не требуется. А так же другие тесты. 21.03.2008 21:31:36, Zanyda

Нет, это ПривеТТ. Ее сейчас можно в девичьей найти. 21.03.2008 09:56:46, Караул

Леночка не слышит? Ох... Да, тяжело это, но вот со мной в институте девушка училась -- ходила со слуховым аппаратом (я даже не сразу его и заметила). И, между прочим, красный диплом у неё.

Здоровья малышке! С такой замечательной семьёй у неё всё будет хорошо, я уверена. 21.03.2008 01:25:41, Северная Кся

Очень понимаю... Я раньше думала, что я сильная и здравомыслящая. И смогу снять с себя обязательства, если они будут неоправданно обременительны. Счас понимаю, что нужно бы снять... да и все вокруг хором твердят "отдавай, отдавай, отдавай". Но я пока не созрела. Лизу жалко... Хотя почти никакой обратной связи с ней нет. Но в общем не секрет, что и на второй день опекуны приводят детей обратно. Просто об этом не пишут и не видят в этом никакой трагедии. 20.03.2008 19:42:20, Ли_Чер

Заболевание заболеванию - рознь.
Насколько серьезно заболевание? Насколько ограничены его способности? Сможет ли он в будущем жить самостоятельно, или ему навсегда потребуется опекун?
От этого многое зависит.
Нам вот сейчас тоже предлагают инвалидность. На МСЭК отправлюет и окулист и невролог. Я пока думаю, не хочу раньше времени вешать ярлык на ребенка. Это мы всегда успеем. Видя моего сына нам многие спецы направление на МСЭК дают:(
А ситуация как у вас: брала ребенка с проблемами по зрению, оказалось тяжелое неврологическое заболевание.
Был даже пост мой: "Смогли бы вернуть?" После чего я пришла к выводу, что я не смогу, да и не хочу. "Ломка" была - после озвучивания диагноза и перепектив развития ребенка с таким диагнозом. Но не более. И вы знаете это прошло, и теперь я даже не думаю об этом. Может, проще стала относиться, что ли? Стараюсь заниматься, не нагружать сильно, как говорится решать проблемы по мере их поступления.
Отказаться - нет. Но в случае реализации прогнозов врачей-психиатров в будущем - подыщу хорошую пятидневку частную или хорошую школу 8-го вида. Это все же лучший вариант. А если агрессии не будет - будем дома заниматься, индивидуально. Справимся:)
Но пока все идет своим чередом, и все ребенкины проблемы со здоровьем жить счастливо нам не мешают:)
20.03.2008 15:11:29, Илона (Иж)

Мне уж скрывать нечего вроде как...
Знаете мы тоже взяли. Тоже под опеку. Бали здорового. А через полгода ДИАГНОЗ. Инвалидность нам прямо-таки настойчиво всовывают, но я от нее отбиваюсь.
Сначала я испытала шок. Девочки помнят - я просто впала в какой-то коматоз. Я не хотела говорить, двигаться, видеть детей и мужа. С трудом заставляла себя пить. Не ела около недели.
И в своей эгоистичности первый вопрос, который я задала был: за что это МНЕ?
Но, знаете, когда мои родственники начали в один голос убеждать ребенка сдать обратно, видимо включился какой-то защитный механизм. Мое возмущение перешло на тех, кто может такое вообще предложить. Может это плохо, но злость и гнев помогли мне перемолоть коматозное состояние и начать действовать.

Но это так, лирика. На вопрос что делать? я могу ответить только так:
- успокоится, попить новопассита, например
- в спокойном состоянии понять что за диагноз - полазить в интернете, оценить само заболевание, какая степень, чем лечится, кто у нас (или зарубежом) главные специалисты
- идти к специалистам - уточнять не может ли быть ошибки, какая степень заболевания, какой прогноз, как лечить
- оценить свои силы - это действительно очень важно. Постараться найти помошника. Я молится готова на своего мужа за то, что он занимается болезнью Матвея.
- и...начинать лечение, искренне веря, что все пройдет, нужно только время.

PS Меня очень поддерживала мысль, что в ДР мой сын уже бы умер. Потому без химии с нашим заболеванием долго не живут, максимум полгода. И когда я думала, что он и у меня умрет, я думала, что хорошо, что он умрет дома. Я смотрю на него сейчас и говорю себе: Врешь, не возьмешь, мы, П...ны, крепкие". Нас, всех родственников, очень сблизила эта ситуация. теперь первым делом все спрашивают как Мотька, хотя раньше хорошо было если они спросят о нем в конце длинного телефонного разговора. Мы поправляемся. Нам жить на периодической химии всю жизнь. Специалистов по нашему заболеванию почти нет.Обычные врачи, не онкологи, смотрят на него с опаской как будто он сейчас позеленеет на глазах изумленной публики. А он растет, прибавляет в весе и учится, учится - говорить, помогать мне по дому, играть с сестрой и налаживать отношения с кошками.

если Вам нужна будет помощь - пишите мне. 20.03.2008 10:26:27, Lita

Какая жы Вы молодец! Удачи Вам.

Раньше следила за вашей историей на pesikot, а теперь что-то там эта тема не открывается 20.03.2008 14:26:16, pingvinic

она переехала в Поболтайку, а этот раздел для зарегистрированных пользователей...:) 20.03.2008 14:43:38, Lita

Смотря какое заболевание. Раз уж анонимно, решитесь, озвучьте диагноз. Как бывшая мама ребенка-инвалида могу многое по этому поводу вякнуть. Или на почту. 20.03.2008 10:20:18, Эглантина Тук

Может подождать с паникой? Какое именно заболевание? Как можно лечить, узнавали?
Сколько ребенку лет? 20.03.2008 10:10:48, Марина (.)

Думаете, вы одна такая? Куча заболеваний у ребенка, задержка на 2 года, рот открыт, язык высунут, противно смотреть, посторонние делают замечания. А как отдать, не приложу ума. 20.03.2008 08:34:21, тоже анонимка

Рот открыт, язык высунут - как насчет слюнотечения? Очень похоже на ребенка друзей - интеллект в норме, просто проблемы с мышцами - массажи, специальные логопедические массажи, упражнения, лекарства - к школе у него осталось только чуть повышенное слюноотделение. Нор там мама очень много сама занималась логомассажем с ним. 20.03.2008 10:04:53, Скунсиха

Слюни иногда бывают, сейчас реже, массаж логопедический делают, а какого типа лекарства для этого? 20.03.2008 10:25:24, тоже анонимка

Знаю ребенка, у которого описанные
симптомы прошли после удаления
миндалин (или аденоидов?). 20.03.2008 23:07:08, Рината

Наверное, аденоидов -- они ж нос перекрывают. 21.03.2008 01:26:40, Северная Кся

У вас по описанию очень на дауненка похоже. Вы в Даунсайд ап обращались? Как я понимаю, они и дистанционно поддерживают, возможно, когда появятся единомышленники и люди "в теме" будет полегче. Город крупный? Есть вальфдоровские или монтессори садики?
Если на самом деле вопрос "как" был о технологической стороне процесса - то есть два варианта: отменяется усыновление (или прекращается опека), ребенок возвращается в ДР, или помещается в детский дом инвалидов. В такой ситуации вы становитесь ему никем.
Второй вариант при усыновлении, думаю, сработает. В такой ситуации с кровными детей также можно поместить в ДР (или ДДИ по возрасту уже), написав соответствующее заявление, и езлить туда, навещать, вещи привозить и т.п. 20.03.2008 09:03:07, Айка Кошкина

Спасибо. Никуда я его я отдам. Мысли мелькают такие, но он уже родной. Он не Даун, 100%, скорее всего, умственная отсталость, просто врачи еще не написали такой диагноз. 20.03.2008 09:10:58, тоже анонимка

кариотипирование делали? СД может быть и мозаичного типа, когда генотип не на 100% с трисомией.
Вообще очень советую кариотипирование сделать, возможно ясность какая-то будет. Если нужна будет помощь - пишите. 20.03.2008 09:32:07, Айка Кошкина

Вернуться в конференцию

Я в ужасе

Загруженные изображения