В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Диагноз ребенка под опекой

Здравствуйте. Мне очень нужна помошь. Я не знаю, что мне делать.
У меня мальчик под опекой. Живем с ним вдвоем. Уже полтора года. Сейчас ему три с половиной года. Было всякое. И жуткая адоптация, и мои истерики. Но прошло время. Притерлись. Любовь появилась. Не безумная, но материнская.

10.04.2007 08:41:44, Плохо мне :(

40 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Если нужны будт деньги - напишите здесь. Постараюсь помочь. Всё же надеюсь, что диагноз не подтвердится. Удачи Вам и сыну! 10.04.2007 14:11:52, M@ма

Спасибо большое за неравнодушие. Я очень хочу, чтобы диагноз не подтвердился. 10.04.2007 14:58:34, Плохо мне :(

Присоединяюсь и к "постараюсь помочь" и к надежде, что диагноз не подтвердится. 10.04.2007 14:28:02, Клюшка

Спасибо! 10.04.2007 14:59:12, Плохо мне :(

Почитайте тему про микроцефалию 2 недели назад, особенно пост Айки Кошкиной, где она пишет координаты детского нейрохирурга, у которого можно заочно проконсультироваться.

[ссылка]

10.04.2007 12:07:39, почитайте

А Вы писали раньше тут? Просто за три дня уже третий аноним с таким диагнозом.Почему люди не пишут под своими никами-это так стыдно написать что у ребенка болезнь? Это же не вы в этом виноваты совсем. 10.04.2007 09:34:37, бабаЯга

да уж. такое ощущение, что это ставят всем подряд сейчас :(
может, у них весеннее обострение? 10.04.2007 12:21:38, автор предыдущей темы

Нет, раньше на ТАКИЕ темы я тут не писала. А на другие - пожалуйста. Меня здесь знают.

О диагнозе знаю только я. И не хочу, чтобы это обсуждалось в широких массах. Поэтому и анонимно.
Простите, если обидела "серостью". Я не готова сейчас к персонифицированным "пинкам". Итак плохо. 10.04.2007 09:41:03, Плохо мне :(

Ну просто не могу даже представить на какую тему тут могут быть "пинки". Кроме совета пройти несколько специалистов и побольше узнать об этой болезни,и потом уже принимать решение,и не сейчас прям а через какое-то время-вообще ничего больше в голову не приходит. 10.04.2007 09:51:00, бабаЯга

На днях сыну поставили диагноз. Микроцефалия. Я до сих пор не понимаю, почему никто не замечал явные отклонения в размерах головы ребенка? Почему никто и никогда не делал ему обследования. 
Он стал жаловаться на головные боли. В садике отмечают его расторможенность, невнимательность, сильное отставание в психическом, моторном, интеллектуальном развитии. Раньше я списывала на последствия ДР. Теперь начинаю понимать, что все это связано с болезнью. 
Прогнозы неблагоприятные. Рост черепа минимальный. Отставание в развитии головного мозга явные. Дальше будет хуже, как мне сказали.
А я не готова растить инвалида. У меня нет никаких возможностей. В первую очередь материальных. Помочь мне некому. 

Отказаться от него. И жить, зная, что его ждет в доме инвалидов или псих.больнице... Я тоже не смогу. Не смогу простить себе. 

Я не знаю, что мне делать...10.04.2007 08:42:41, Плохо мне :(
Вы знаете, НИКТО не будет радоваться появлению ребёнка -инвалида в семье. У ВСЕХ родителей при появлении подобного диагноза наступает период, когда они отвергают  СВОЕГО ребёнка. А потом начинают бороться и живут дальше.  Сходите в библиотеку, в 90-годах вышла книжка "Мой ребёнок-не такой как все" . Вы кое - что поймёте. Что жизнь не пропала, что Вы - не ущербны, что Вы - не неудачница. Просто такое испытание. Господь не даёт ничего, что мы не смогли бы преодолеть, поверьте мне... И зайдите на соседнюю конфу "Другие дети".
10.04.2007 19:57:02, mamaut

можно я вам кое-что скажу? я видела таких детей, видела немало - жизнь так сложилась. Их оперируют - это называется краниофациальная хирургия. Прогноз совсем даже не плохой, по крайней мере из того, что я видела. Вы в Москве? 
10.04.2007 11:15:54, бархотка 

В Москве. Такие операции делаются бесплатно?
10.04.2007 11:21:39, Плохо мне :(

А у меня хорошие впечатления от центра http://www.broutian.dol.ru/npc/home.htm
Мы там до-о-олго в нейрохирургии тусовались, еще когда они были на Можайском шоссе, много чего видели. Там все ж таки один из лучших краниохирургов - Бельченко, у него можно проконсультироваться. Мы и грызя ему показывали, когда у нас было подозрение на краниостеноз. Мне показался подозрительным такой симптом у вас, как головная боль. При настоящей микроцефалии голове болеть не с чего, мозг все равно не растет. А вот если череп не растет, а мозг расти пытается, тут как раз головная боль, а также симптомы повышенного ВЧД, могут быть вполне...
Есть ссылка по краниосиностозам, можно почитать, посмотреть, сравнить. У вас есть какая-то асимметрия черепа? Там много фотографий, "до" и "после". http://www.cfsmed.ru/is_synostos.pdf
10.04.2007 22:48:40, Эглантина Тук 

я нашла Вам ссылку того самого центра, сходите туда на консультацию. 

http://childface.ru/index.html
10.04.2007 11:30:26, бархотка 

Спасибо. Сейчас посмотрю. 
10.04.2007 11:37:24, Плохо мне :(

да, что забыла сказать - вам важно понимать, не череп насколько меньше, а что с мозгом происходит - если это просто череп маленький (бывает так, что он перестает расти), а мозг растет - то вам именно в этот центр и нужно.
10.04.2007 11:53:04, бархотка 

Если они скажут, что это их профиль, что готовы. Но будут какие-то "НО" - напишите мне в почту, или сюда. Я не волшебник, но будем искать пути... В общем, это пока не конец света, я так думаю. Чем смогу - помогу. 
10.04.2007 11:46:15, бархотка 

Спасибо большое за участие.
Сейчас я хочу сходить с сыном еще к двум врачам, которые считаются очень неплохими. Посмотреть, что они скажут. После их консультаций будем дальше думать.
10.04.2007 11:52:36, Плохо мне :(


 


 


 
Удачи Вам! Искренне надеюсь, что это просто - дизостоз (нарушение роста черепа), который вы устраните и все будет хорошо. Обязательно надо смотреть, что с родничками, когда закрылись... Как он сейчас развививается и прочее. Но главное - не отчаивайтесь! С Богом! Если что - пишите - всегда готова помочь, чем смогу.
10.04.2007 11:58:27, бархотка 

Микроцефалия- симптом, определяемый при осмотре ребенка. о нем можно говорить только в том случае, если окружность головы не соответствует возрастной норме (прирост не имеет значения) и кроме того классическая микроцефалия в большом проценте случаев сопровождается поражением головного мозга. Поражение головного мозга определяется специальными исследованиями - вы их делали?ЭЭГ, ЭхоЭС, например.

Если у Вашего ребенка только микроцефалия (как симптом), то необходимо лишь отслеживать динамику прироста. 

Вообще врачи также утверждают ( интернетресурсы смотрела), что микроцефалия - это не диагноз, а обозначение для состояний с малой окружностью головы, которые могут никак не мешать жизни.Микроцефалия - термин, отражающий только размеры головы. Он применяется при разных заболеваниях. Диагноз не может состоять ТОЛЬКО из этого слова. Уточните диагноз. Есть ли у вас внутричерепная гипертензия? Пишут, что ее не должно быть при микроцефалии, она характерна для краниостенозов с уменьшением объемов головы.
www.cfsmed.ru/is_synostos.pdf
10.04.2007 10:46:50, Скунсиха 

Упс, не заметила, что тут эта ссылка уже есть, повторила...
10.04.2007 22:49:41, Эглантина Тук 

Прирост в принципе неплохой. Но оставание от возрастной нормы - 4 см. 
Диагнозы стоят. Точное название не скажу сейчас, карта дома. Исследования проводились. 
Хочу еще несколько сделать. И на консультации сходить.
10.04.2007 11:23:43, Плохо мне :(

Головные боли на днях у всех - отвратительный геомагнитный фон на четыре дня точно!
10.04.2007 10:11:13, Скунсиха 

буквально на прошлой неделе обсуждался этот диагноз, давали телефоны спецов, которые квалифицированно проконсультируют (в т.ч. путем обмена электронными письмами), поищите ветку, или может кто скинет? Считаю, что любой диагноз надо подтверждать у нескольких специалистов, ну и если он окончательно подтвердится, тогда уж "волосы на себе рвать". Очень Вам сочувствую, это тяжелый удар конешна, даже не представляю чтобы я на вашем месте делала ... 10.04.2007 09:37:11, Масяня74 
Попробуйте прокунсультироваться у другого специалиста. 
У моих знакомых девочке ставили такой диагноз в 2 года, как потом оказалось ошибочный.10.04.2007 09:12:38, Шумелка-мышь 
Два специалиста уже смотрели. Один сказал, что прогноз совсем неблагоприятный. Т.е. в ближайшее время ребенок совсем перестанет развиваться. Второй - что шансы есть, но очень небольшие.
10.04.2007 09:17:34, Плохо мне :(

Что именно они сказали? Микроцефалия всё-таки не диагноз сама по себе.10.04.2007 17:12:17, suricat 
не знаю, чем могу помочь....наверное надо надеяться только на то, что диагноз ошибочен, ведь его ставят с рождения почти малышам, а у вас он уже большенький....получается только сейчас появился????не могли они не заметить что у ребенка голова не растет совсем....
10.04.2007 10:27:13, swetlana78 

Он с маленькой головой родился. Недошенный. В карте написано: "Голова микроцефальной формы". При чем тут форма? Динамику никто не смотрел. Даже не мерили больше.
10.04.2007 10:30:35, Плохо мне :(

А так внешне видно, что голова маленькая? У меня ребенку 4 г.-все шапки на нос съезжают, и голова с висков сдавлена. Ходили к невропатологу при оформлении в сад, он даже мерить голову не стал. 
10.04.2007 10:44:30, задумалась

Шапки у нас тоже съезжают. И неврапатологи нас никогда не мерили. А тут бац - и померили...
10.04.2007 11:25:31, Плохо мне :(

И у моего тоже:((( Слушайте, а какие обследования делались, на основании чего именно диагноз поставили? У моего в 5 лет голова меньше, чем у двухлетних братиков! Я гружусь... Я ведь тоже пока думаю, что все его "заморочки" - последствия ДР. К тому же, как сказал мой врач, бывает микроцефальный синдром, сопровождающийся легкой формой УО и послала нас с дитем на ЭЭГ. Может, не все так плохо, ведь бывает наследственно маленькая головка... 10.04.2007 10:53:56, Илона (Иж) 
Так,слушайте,я сейчас тоже загружусь и пойду голову своей мерить.))) Тоже не помню чтобы ей при мне врачи голову измеряли.Может поэтому она вчера к 10 6 не могла прибавить?)) Хотя по виду она у нее наоборот большая,особо когда налысо стриженая была-прям головастик)))Паачему спрашивается она тогда такая тупая по математике?
Но вообще 5 лет это уже все-таки не так страшно.Однозначно что дите ходит-говорит-само себя обслуживает,то есть жить с таким можно нормально.
10.04.2007 11:43:12, бабаЯга

хи-хи...в 5 лет к 10 6.....да у меня родненький сынуля не прибавляет, и не заставляем, читает по слогам букварь, а по поводу математики......ну не хочет и не трогаем, в школу то в 7...чего торопиться?
10.04.2007 12:56:41, swetlana78 

Хихи)) Так моей уже 8 почти и она уже в школе.А в 5 лет она слов-то всего десяток знала,да и те неприличные.Какое там букварь и цифры.
10.04.2007 12:58:51, бабаЯга

:( значит неправильно поняла...сорри...8...это уже сложно...хотя...старшему у меня 7с половинкой...в школе....вот теперь хи-хи :)....складывает и отнимает с линейкой только, так в саду научили...если есть желание давайте свяжемся.....может мой опыт чем то поможет....solswetlana78@mail.ru буду рада помочь....да кстати, это не мешает ему учиться в математическом классе, и неплохо учиться...ттт...
10.04.2007 16:02:55, swetlana78 

Вот она моя паника:))) Да я-то хоть загрузилась, а в голову особо не беру:))) Ради информации позвонила своему врачу. Она меня знает, я как у Джером К.Джерома, если надо, все болячки у своих детей найду:) От того, что люблю сильно-сильно, переживательная я очень:)10.04.2007 12:08:42, Илона (Иж) 
Мне сказали, что до 3-4 лет ребенок может развиваться нормально. А потом остановиться в развитии. В 5 лет, как я поняла, если особых проблем нет, то и патологии тоже.
10.04.2007 11:54:59, Плохо мне :(

Он сам миниаютюрный. Но рост, объем груди - в пределах нормы. Хотя и на нижней границе. 
Исследования - ЭХО, ЭЭГ, Электронейромиография (ЭНМГ.
10.04.2007 11:35:50, Плохо мне :(

Вернуться в конференцию

Диагноз ребенка под опекой

Загруженные изображения