В блог Подписаться на Дзен!
Грипп

Уважаемые соконфяне! Никого не хочу пугать, но, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к объявленной эпидемии. Я сама начала принимать ингавирин по 1 капсуле 1 раз в день. Надо бы держать под рукой тамифлю, но я его найти не смогла. Если вдруг заболели, особенно с высокой t, обязательно вызывайте врача, не ждите пока "само пройдет". При предложении госпитализации - не отказывайтесь. Здоровья всем!
27.01.2016 23:53:54, Lady Z
62 комментария
Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.
я сегодня в метро ездила (впервые за последние лет 8, наверное)), все в "намордниках", я прям испугалась - случилось чего? про грипп ни сном ни духом - телека-то нет в доме).
потом в больнице, куда мы ездили волонтёрить, нам про грипп рассказали медсёстры.

я вот, слава Богу, мало в каких детских больницах была, всё больше в ДД - вот там ужас, если честно, особенно, километрах в четырёхстах от Москвы, под Костромой.

а сегодня мы были в морозовском отделении паллиативной медицины. там евроремонт, оборудование - просто зашатаешься. дети все чистенькие, нарядные (хотя ВСЕ они лежачие и малопривязанные к действительности). чистота туалетов - как у меня дома - везде бумага туалетная, дозаторы с мылом, салфетки руки вытереть. раковины вообще через каждые 200 метров.
кровати и бельё просто невероятно красивые, шторы на окнах такие что домой захотелось.

ЕСТЬ, есть у нас хорошие места с нормальной медициной! но, девочки, я целый день в истерике. Я, я, взрослая тётка, посетившая не один коррекционный ДД сегодня просто умирала, глядя на пациентов этих кроваток. рыдала там все пять часов, что была.

зашла в одну палату, и меня вдруг как током шибануло - ПОЧЕМУ МОЯ ДОЧЬ ЗДЕСЬ лежит? (я до сих пор думаю, что сошла с ума).

схватила её на руки, не могла оторваться. хочу её удочерить. только не отправляйте в усыновительскую, я от вас хочу услышать всё, что посчитаете нужным сказать... мне это просто необходимо. девочка таджичка, ей 7 месяцев (выглядит на 2), красотка невероятная. синдром Эдвардса. родители её сразу после родов умотали в свою страну и ни слуху ни духу.
на паллиативников, говорят, быстро оформляют документы?
глаза не могу закрыть - её вижу. впервые со мной такое. поговорите со мной, пожалуйста...28.01.2016 23:05:40, Авралл 
перестань решать свои проблемы и хотелки за счет дочери.
29.01.2016 11:46:36, AleXXX 

как всегда прав.
29.01.2016 13:03:15, Авралл 

Кмк, прежде всего Вам необходимо немного эмоционально успокоиться. Сию секунду все равно ничего не произойдет, в любом случае надо настраиваться на ожидание. И любое решение принимать совершенно осознанно
28.01.2016 23:42:28, Lady Z 

Марина, вы, как всегда правы. я давно же хочу взять ребёнка из ДД, и, обычно, к вечеру после посещения эмоционально успокаивалась. а тут - не могу! глаза закрываю - её вижу, запах её слышу, реально тоскую по ней.
29.01.2016 00:42:33, Авралл 

А вы прогноз читали при данном синдроме?
"Прогноз при синдроме Эдвардса крайне неблагоприятный. Средняя продолжительность жизни составляет не более 2 месяцев. Около 90 % детей погибают в первый год жизни. Выжившие пациенты страдают глубокой умственной и физической отсталостью."

Глубокой, значит скорее всего не будет ни ходить, ни говорить и останется лежачей...28.01.2016 23:33:26, ЖенаПолковника 
я уже столько всего прочитала! и у неё нет лицевых повреждений, только сильный порок сердца. и я видела на ютубе детей, которым по 12-13 лет.
я готова к тому, что она не скажет не слова. но она сегодня реагировала на то, что я ей говорила.
спасибо вам за ваше мнение.
29.01.2016 00:40:13, Авралл 

Что она может в семь месяцев?
Дети по 12-13 лет что могли? Ей кариотип делали, какую степень этого порока поставили? Лишнюю хромосому или мозаичный вариант? Пишут при мозаичном варианте прогноз для жизни немного лучше. Немного лучше- это не умрет в 10 месяцев, а будет глубоким идиотом, не обслуживающим себя и это затянется на годы. Т.е годами жизнь в больницах в попытках лечить многочисленные пороки развития и спасти жизнь, при том что основное заболевание не лечится. А потом всё равно похоронить...29.01.2016 00:55:57, ЖенаПолковника 
ну я не знаю что мне делать! ну вот она мне нужна даже при таких условиях - что не встанет, что на годы... не смогла её сфотографировать, чтобы своей дочери показать - ну реально рука не поднялась. приехала домой, рассказала своей, рыдая. и почувствовала ревность... она никого ко мне не подпускает - ни подруг, ни мужчин, ни дай Бог. но обещала мне "подумать"
29.01.2016 01:13:31, Авралл 

Вы превратите свою и жизнь дочери в ад. Такие дети большое горе и тяжелый крест, когда они рождаются...Кто будет находиться с ребенком на зонде всё время, это должна быть профессиональная медсестра, способная оказать серьезную мед. помощь.29.01.2016 01:15:52, ЖенаПолковника 
я буду находиться. ваше предложение? затаиться на недельку и осмыслить? я завтра ехать к ней хочу, у меня сильное ощущение, что мы нужны друг другу. дочь у меня вменяемая, и очень добрая девочка, несмотря на ревность. всё технически можно устроить, я уже план набросала приблизительный. или забыть и забить?
29.01.2016 01:19:53, Авралл 

вы о своей дочери не думаете сейчас
29.01.2016 05:21:12, ALora 

думаете, ей это не по силам будет?
29.01.2016 13:03:49, Авралл 

Это очень тяжело. Жить в атмосфере смерти, постоянно её ожидать. Со временем дочка перестанет приглашать домой друзей. Ладно ещё инвалид с будущим, которому можно помочь, хотя бы постараться, но тут вы вешаете на вас двоих безнадёжную тяжёлую и горькую ношу. Вы будете постоянно привязаны к лежачему ребенку, дома и в больницах, никуда не поедете с дочкой или намного-намного меньше. Сама тоже будете связаны по рукам и ногам. Обеспечивать такому ребенку домашний присмотр врачей ещё и очень дорого.

Десятилетнему ребенку всё это абсолютно не по силам. Взрослым тоже не всем.
Это если диагноз тот.29.01.2016 13:48:08, ЖенаПолковника 
Если у неё то заболевание, про которое пишете, то забить конечно. Она скорее всего и до года не доживет, зато своей дочери вы нанесете тяжелейшую травму...ну и себе...откуда у вас желание кого-нибудь похоронить на глазах собственного ребенка?29.01.2016 01:22:15, ЖенаПолковника 
а если то, то просто ездить к ней каждый день и быть рядом? я не смогу по-другому
29.01.2016 01:25:58, Авралл 

Вы слишком эмоциональны. Ну походите, расскажете насколько вас хватит... :)29.01.2016 01:28:51, ЖенаПолковника 
я слишком эмоциональна. сегодня. думаете, гормоны? я ведь не впервые в таком месте. а тут вот на тебе...
29.01.2016 01:32:47, Авралл 

может и не то, может мамочка соседа ошиблась. я весь гугл изнасиловала - она не похожа на детей с таким синдромом.
29.01.2016 01:25:00, Авралл 


 


 


 
Даже если и не похожа, то зонд и два месяца по развитию вам тоже преподнесут кучу неприятностей.
Узнайте у врачей диагноз, потом ещё раз можно поговорить. По этому диагнозу вы берете гарантированного смертника...29.01.2016 01:27:27, ЖенаПолковника 
врачи мне не скажут диагноз. начальник волонтёров вообще запретил к ним обращаться. сказала - хочешь, езди, сиди рядом. и никуда не лезь.
29.01.2016 01:34:18, Авралл 

Во, самый нормальный вариант, а там и диагноз нарисуется, какая-нибудь медсестра расскажет...29.01.2016 01:35:42, ЖенаПолковника 
правда? а когда нарисуется, можно её взять будет?
29.01.2016 01:38:31, Авралл 

Можно будет сходить и поговорить с врачом.29.01.2016 01:42:38, ЖенаПолковника 
Люба! спасибо вам за поддержку и за беседу. буду думать над вашими советами.
29.01.2016 01:49:58, Авралл 

Я вас не поддерживаю, а отговариваю...
Впрочем уверена, что вам её не отдадут...29.01.2016 01:59:24, ЖенаПолковника 
я всё это прочитала. точного диагноза не знаю. готова к тому, о чём вы пишите. я сошла с ума?
29.01.2016 01:08:38, Авралл 

Максимальный срок жизни 10 лет. Если готовы положить их на бесконечную битву с заранее определенным исходом, это ваше право. Мужья от таких кровных детей уходят в 80 процентов случаев.
Но скорее всего её вам не отдадут, таких детей вообще у нас не усыновляют. Ни одного случая не знаю.
Лучше спросите диагноз и мед. карту для начала.29.01.2016 01:12:01, ЖенаПолковника 
я готова и больше потратить. я не замужем. а мне сказали, что паллиативников с гораздо большей скоростью оформляют для опеки.
29.01.2016 01:15:07, Авралл 

Что такое поллиативник?29.01.2016 01:16:37, ЖенаПолковника 
Паллиати́вная помощь (от фр. palliatif — паллиативный) — система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. Паллиативная помощь призвана сопровождать пациента до конца его дней.

Термин «паллиативный» происходит от лат. pallium — покрывало, паллий (греческий плащ), верхнее платье, — что отражает принцип паллиативной помощи: создание защиты от тягостных проявлений болезни.
29.01.2016 01:21:20, Авралл 

Скорее всего это ребенок, который должен находиться под постоянным наблюдением врачей в больнице, вам по этой причине и откажут. У вас дома есть ассортимент врачей и реанимационная бригада?29.01.2016 01:24:33, ЖенаПолковника 
у неё просто зонд, нкаких аппаратов рядом. скорую же можно вызвать? их выписывают иногда на время из больницы, если есть куда... ей - некуда.
29.01.2016 01:27:59, Авралл 

Выписывают, потому что мамы устают жить в больнице. Ну зубы там надо залечить, помыться, свиданка с мужем, просто немного побыть в нормальной домашней атмосфере...или больница не может по инструкциям держать больше положенного срока. Если родители не хотят или боятся забирать домой, то настаивают на отказе.29.01.2016 01:32:03, ЖенаПолковника 
там многим по 11, 12 и даже 14 лет. они там живут, а родители приезжают, да, но не живут с ними.
я поняла вас - вы считаете эту затею неумной. я, может, и согласилась бы с вами, если бы не увидела её сегодня.
29.01.2016 01:37:07, Авралл 

Если затея кажется вам умной, то поездите и поухаживайте за ней, поучитесь кормить и менять зонд...только свою дочку подержите пока в стороне...29.01.2016 01:40:21, ЖенаПолковника 
Там могут быть дети с различными генетическими и органическими заболеваниями. В больницах не фильтруют по какому-то одному...29.01.2016 01:38:43, ЖенаПолковника 
я даже не буду рассказывать, что там за дети - моя, на мой взгляд, самая здоровая. и красивая))
29.01.2016 01:41:41, Авралл 

Я там с ребенком лежала...:)29.01.2016 01:43:02, ЖенаПолковника 
подробностей про кариотип не знаю. может лежать на спине, на боку, на животе. глотать не может - в носу зонд. она его пытается выдернуть, поэтому на руках у неё носки, и сами руки спрятаны под пелёнку.
29.01.2016 01:07:13, Авралл 

Ну будете всю жизнь кормить из зонда, работать не сможете или няня, муж скорее всего уйдет.29.01.2016 01:13:08, ЖенаПолковника 
буду кормить. не замужем, уходить некому. лишь бы жила. а вдруг случится чудо?
29.01.2016 01:16:29, Авралл 

А денег много на содержание троих не работая?29.01.2016 01:17:15, ЖенаПолковника 
буду работать на удалёнке и продам недвижимость.
29.01.2016 01:22:08, Авралл 

Чтобы потом похоронить? Вашей дочке здоровой недвижимость не нужна?29.01.2016 01:25:16, ЖенаПолковника 
у моей всё есть - и любовь моя круглосуточная и полный холодильник, и любые шмотки, и даже недвижимость, которую я не буду продавать - она её. а у той бедной крохи нет даже шанса на то, что её кто-то на руках подержит и по голове погладит. не говоря уж про полюбит... и даже шанса на жизнь у неё нет. несправедливо это.
29.01.2016 01:31:05, Авралл 

Тогда ходите к той девочке, но не подвергайте своего ребенка таким испытаниям, она беззащитна перед вами, а вы перед ней ответственны...
И потом внезапный заклин и благородный порыв рассосется сам по мере вашего туда хождения...29.01.2016 01:34:35, ЖенаПолковника 
думаете всё же внезапный заклин и "благородный" порыв?
29.01.2016 01:40:08, Авралл 

я думаю, вам надо срочно к врачу тематическому. и тут не до обиды.
29.01.2016 05:25:07, ALora 

а что это за врач? психиатр, в смысле?)
29.01.2016 13:04:29, Авралл 

Да не берите в голову, ваш порыв помочь понятен, человечен, но последствий этого поступка вы не можете просчитать за отсутствием опыта. Если опыт нужен, просто понавещайте регулярно хотя бы годик, окунитесь в специфику ухода, лечения, возможности обеспечивать всё это в домашних условиях, а потом будете думать уже по факту такого опыта.
Сделать трагическую ошибку очень легко, расхлёбывать её последствия всю жизнь...29.01.2016 13:50:38, ЖенаПолковника 
А что?
Кстати, откуда соседняя мамочка знает точный диагноз?29.01.2016 01:41:55, ЖенаПолковника 
она не знает, она предположила. увидела меня с девочкой на руках, и сразу вступила в беседу. а я ей снег показывала за окном - он ей так понравился, она глазёнки прям распахнула))
29.01.2016 01:52:53, Авралл 

Сфоткайте и пришлите мне на мейл и попробуйте узнать диагноз у персонала...29.01.2016 02:00:32, ЖенаПолковника 
там объявили карантин, волонтёров не пускают(((
29.01.2016 13:05:02, Авралл 

Пишут,что если даже выживают, то остаются глубокими олигофренами.29.01.2016 00:59:16, ЖенаПолковника 
я с врачом не разговаривала - не разрешили мне. про диагноз знаю со слов мамочки её соседа по палате с таким же диагнозом.
я готова к тому, что она будет олигофреном. лишь бы выжила, лишь бы была со мной.
29.01.2016 01:04:38, Авралл 

и ей уже СЕМЬ месяцев! и она такая беззащитная, такая красивая и такая абсолютно никому ненужная... ну как такое может быть??
29.01.2016 00:44:46, Авралл 
Самое главное - избегать скоплений народа. Из-за этого даже станцию "Фрунзенская" закрыли, в заботе о здоровье москвичей... 28.01.2016 10:44:02, AleXXX
А чего какой-то необычный грипп? 28.01.2016 01:01:08, ЖенаПолковника
Свиной грипп А(H1N1) свирепствует
[ссылка-1] 28.01.2016 01:40:41, Тайный Сигнал Барабанщика
Ужас! 28.01.2016 21:49:56, ЖенаПолковника
Вернуться в конференцию