Девочки! Вот ссылка на видео наших приступов: http://video.mail.ru/mail/murashka_78/11/
Наш диагноз: симптоматическая эпи (миоклонические параксизмы) и дцп.
(все хотят синдром веста нам поставить, но нет гипсаритмии, и четкого регресса).
1) четкие кивки - вот так кивает, раньше больше сериями, щас разово, но до 15
раз в день, особенно до сна и сразу после сна.
2) помутнение сознания - такое состояние было раньше каждую ночь, сейчас
редко, и не так сильно, но все равно бывает (1 раз в неделю) и именно
после 4-5 часов сна.
Мы сейчас на кепре (41 мг/кг), депакин 29 мг/кг.(повышали кепру –без эффекта, повышали депакин - нарастало возбуждение. Видимо депакин работает, т.к. уменьшаю дозу, тоже нарастает возбуждение.
Вот ЭЭГ (делали 4 месяца назад) - «на фоне физиологического сна регистрируются возрастные особенности биоэлектрической активности мозга с сочетании с частыми генерализованными вспышками спайк-медленноволновой активности с частотой до 2,8 Гц с амплитудой до 240 мкВ, сопровождающиеся еле заметным «вздрагиванием» ребенка.»
Вот заключение последнего мониторинга (делали месяц назад): «При продолженном видео_ЭЭГ мониторировании эпилептиформной активности, эпилептических припадков, паттернов эпилептических припадков не зарегистрировано. Выявлены локальные изменения Б.Э.А. головного мозга в виде преходящей межполушарной ассиметрии в лобно-центральных отделах, проявляющаяся в виде преобладания дельта волн».
На мониторинге вроде-как поймали пару кивков, но они были не так ярко выражены как она обычно это делает дома (ну вы же знаете, как обычно это бывает по закону подлости). И вот до сих пор не понятно, эти кивки – это приступы или тонические атаки, как предполагает наш доктор. Кивки то приходят, то уходят, сами по себе, не завися от повышения снижения дозы АЭПов. НО, они появились, после уколов актовегина.: (((
Развитие у нас на уровне 5-6 месяцев, как психическое , так и двигательное, хотя нет, мы же даже не переворачиваемся, значит меньше, месяца на 3.:(
Может у кого было сходное состояние? Что вам назначали? Ну и вообще, может что посоветуете?
Спасибо.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Надежда, у нас сходное состояние. Только я не в плане приступов (у нас они другие). Я в плане развития ребенка. Нам 2,5 года. Доча сама не ходит, не ползает. Правда вот буквально недавно научилась сама садиться (ттт). Из лекарств принимаем конвулекс 300 по 1,5 таблетки в день. Депакин в свое время пили - без результатов. Терпения вам и еще раз терпения. Если будет желание пообщаться - пишите.
03.12.2006 01:06:57, Ирина Кононова
никогда бы не подумала, что так Эпи может выглядеть и помутнение сознания не вижу, даже ДЦП не вижу, такая лапочка
01.12.2006 12:52:45, Olga and Artёmka
да нам почти 2 года, мы не переворачиваемся, не садимся, не ползаем, не сидим, вот если утром пложить на одно место в диване, вечером можно стого места и забрать:((( только посаженная сидит, и сидим мы так с 6,5 мес.
так что же это такое- если не дцп? если она совсем не двигается? 01.12.2006 20:14:31, НАдеждаС
так что же это такое- если не дцп? если она совсем не двигается? 01.12.2006 20:14:31, НАдеждаС
Приступ может быть бессудорожный, замирания, как будто просто задумался на пару сек.
Я вижу помутнения сознания на ролике,и у нас было такое, думаю мама видит когда с ребенком что-то не так , как обычно...
Видела приступ в больнице у мальчика с органикой - улыбался и просто глазки бегали, ужасная вещь - эта эпилепсия...:(
01.12.2006 14:17:30, Дианочкина мама
Я вижу помутнения сознания на ролике,и у нас было такое, думаю мама видит когда с ребенком что-то не так , как обычно...
Видела приступ в больнице у мальчика с органикой - улыбался и просто глазки бегали, ужасная вещь - эта эпилепсия...:(
01.12.2006 14:17:30, Дианочкина мама
У вас очень, очень, очень красивая девочка. Я не могу вам ничем помочь, т.к. совсем не разбираюсь в ваших диагнозах. Но я хочу поддержать вас и сказать, что вы (да и все постоянные посетители этой конфы) очень сильные люди с железной волей и верой. Пусть с каждым днем ваша вера и любовь к вашим детям только возрастает. Я могу только представить все ваши чувства, эмоции, переживания по поводу здоровья вашей малышки, но я знаю точно, что подобное выдерживают, только очень сильные люди. Удачи вам!!!
01.12.2006 10:21:14, Лена-мама-Димы
спасибо!
01.12.2006 20:11:38, НАдеждаС
Надечка, у нас такие же кивки, только они сильнее в том смысле,что ребенок падает во время этого кивка вперед. Если успеет, руки подставит, если нет, может лицом упасть. Приступы такие каждые несколько минут, на ВИдео ээг подтверждено, что это эпи-приступы. То есть совпадение клиники и эпи-разряда на ЭЭГ в этот момент стопроцентно. Не знаю, как у Вас. Чтобы полностью разобраться, конечно, надо сопоставить ваши кивки и ээг в этот момент.
Хотя нам пока это не помогло, АЭПы пить не могем, поэтому живем кое-как с эпи. Гомеопатия, остеопатия и прочие альтернативные методы, пока клинику приступов не существенно изменили.
Я Вам очень и очень сочувствую, сопереживаю, держитесь, держитесь и держитесь! Дай Бог подобрать терапию. 01.12.2006 00:14:14, annamargo
Хотя нам пока это не помогло, АЭПы пить не могем, поэтому живем кое-как с эпи. Гомеопатия, остеопатия и прочие альтернативные методы, пока клинику приступов не существенно изменили.
Я Вам очень и очень сочувствую, сопереживаю, держитесь, держитесь и держитесь! Дай Бог подобрать терапию. 01.12.2006 00:14:14, annamargo
почти на всех сразу же идет интоксикация крови и ребенок перестает есть и пить. Никто не может объснить почему.
01.12.2006 17:17:44, annamargo
Спасибо!
01.12.2006 01:18:50, НАдеждаС
1. Где там нашли ДЦП?
2. Если у этих кивков эпи-природа, это ДОЛЖНО иметь отражение на ЭЭГ. Я сомневаюсь. Приведенные выписки о патологии не говорят. А ЭЭГ сна, скорее всего, просто не умеют читать.
3. Помутнение сознания не вижу. Вижу "загруженность" ребенка АЭПами и, возможно, чем-то еще, учитывая любовь Надиных врачей к сотне сопутствующих препаратов одновременно. Единственное, что в глазах видно - это депакин... 30.11.2006 13:04:47, Andre
2. Если у этих кивков эпи-природа, это ДОЛЖНО иметь отражение на ЭЭГ. Я сомневаюсь. Приведенные выписки о патологии не говорят. А ЭЭГ сна, скорее всего, просто не умеют читать.
3. Помутнение сознания не вижу. Вижу "загруженность" ребенка АЭПами и, возможно, чем-то еще, учитывая любовь Надиных врачей к сотне сопутствующих препаратов одновременно. Единственное, что в глазах видно - это депакин... 30.11.2006 13:04:47, Andre
У нас были такие же серийные кивки, тоже ставили вопрос Веста, но мониторинг их поймал и их классифицировали как тонические атаки, прошли сами по себе, правда не сразу.
30.11.2006 12:32:34, MarianaSev
девочки, так кто что думает на счет АЭПов?
предлагайте:)) выносим на обсуждение, (бум делать за врачей их работу).
ламиктал? суксилеп? клонозепам? топомакс? - все это нам предлагают, диалог строиться в таком ключе: ну, типа, выбирайте!
30.11.2006 00:33:54, НадеждаС
предлагайте:)) выносим на обсуждение, (бум делать за врачей их работу).
ламиктал? суксилеп? клонозепам? топомакс? - все это нам предлагают, диалог строиться в таком ключе: ну, типа, выбирайте!
30.11.2006 00:33:54, НадеждаС
Нам сначала помогал суксилеп, потом на свои места всё встало , т.е опять пошли, идут сериями , через 20-30 мин после пробуждения, когда нервничает, плачет, перевозбуждается, переиграет, пересмеется, в ванной, когда много ходит сама...
Сейчас мы на клоназепаме + депакин, но держит наши миоклонии(сильно похожие на ваши кивки, но сильнее и резче) клоназепам, мы это поняли , когда с дозировкой накосячили, но у нас ещё большие приступы есть(ттт сейчас уменьшились по времени и увеличился интервал между приступами), знаю что у девочки одной такие же кивки держит радедорм. 30.11.2006 00:53:02, Дианочкина мама
Сейчас мы на клоназепаме + депакин, но держит наши миоклонии(сильно похожие на ваши кивки, но сильнее и резче) клоназепам, мы это поняли , когда с дозировкой накосячили, но у нас ещё большие приступы есть(ттт сейчас уменьшились по времени и увеличился интервал между приступами), знаю что у девочки одной такие же кивки держит радедорм. 30.11.2006 00:53:02, Дианочкина мама
Надя, поспрашивайте девочек-может кто-нибудь ложится в НПЦ. Передайте копии выписок и видео им....Не знаю, странный у вас случай ИМХО, Может и вправду неврология, но не эпилептическая.
30.11.2006 00:25:10, Mamusja
да мы в РДКБ 9 января ложимся , документы практически готовы, в НПЦ предложили только летом, как и в МНИИ...
30.11.2006 00:30:36, НадеждаС
30.11.2006 00:30:36, НадеждаС
Значит когда будете в Москве, то запишитесь по телефону заранее (за недельку) к Осиповой на прием в поликлинику. Постарайтесь вырваться из РДКБ на пару часов и съездить.
ИМХО Карина Вартановна в таких вот спорных случаях очень хорошо понимает. Ну и чутье у нее, что ли....:). 30.11.2006 00:39:57, Mamusja
ИМХО Карина Вартановна в таких вот спорных случаях очень хорошо понимает. Ну и чутье у нее, что ли....:). 30.11.2006 00:39:57, Mamusja
так все-таки похоже на эпи кивки? наш доктор утверждает, что не похоже...
приступов больше никаких не было, это все ,что было, НО НАМ И ЭТОГО ХВАТАЕТ 29.11.2006 23:51:16, НадеждаС
приступов больше никаких не было, это все ,что было, НО НАМ И ЭТОГО ХВАТАЕТ 29.11.2006 23:51:16, НадеждаС
на тонические спазмы...? да хрен его знает, на что похоже... мне тут параллельно пишут,ч то были такие же приступы у девочки... значит все-таки эпи-кивки...
ну может в РДКБ нам помогут, надеюсь по крайней мере, иначе руки совсем опускаются... 30.11.2006 00:03:42, НадеждаС
ну может в РДКБ нам помогут, надеюсь по крайней мере, иначе руки совсем опускаются... 30.11.2006 00:03:42, НадеждаС
У нас были похожие помутнения, взгляд в сторону уходил...глаза просто вверх или вбок смотрели, был бессудорожный, просто частое поверхностное дыхание, потела сильно, краснела...
Про тонические не знаю, у нас нет ДЦП. 30.11.2006 00:10:55, Дианочкина мама
Про тонические не знаю, у нас нет ДЦП. 30.11.2006 00:10:55, Дианочкина мама
Моя тоже часто трет руками нос/глаза как на первом ролике. Это что-то значит?
29.11.2006 23:47:49, Же-ник
мне кажется, что у этих потираниц неврогенная природа. Мой Максимка когда нервничает, сразу начинает глаза тереть, волосы себе ерошить и т.д.
01.12.2006 00:08:03, annamargo
То, что ручки трясутся - это что?
29.11.2006 23:43:20, Же-ник
Если бы это было у нас, я бы сказала что это судорожная готовность, и 100 пудов будет приступ большой(статус)...
29.11.2006 23:53:00, Дианочкина мама
у нас, слава богу, пока это ничем не заканчивалось, но бывало такое состояние по 3-4 часа...
29.11.2006 23:57:04, НадеждаС
У нас при наших неэпилептических параксизмах очень похожее явление (как на втором видео). И тоже сознание спутанно :( (не узнает, плохо реагирует, ручки и ножки дрожат и педалируют что ли).
Долго гадали - оно или нет (в НПЦ три мониторинга, потом в Невромеде, ЭЭГ вообще кучу наделали). До лечения у нас четко была судорожная готовность на грани приступов-наш один момент вообще всем миром врачи разбирали (не могли решить-приступ или нет).
После лечения просыпания стали реже, судор. готовность ушла. Но тем не менее, когда переутомится, или наругать его на ночь, то 100% проснется через 20-30 минут после засыпания и будет такой "приступ" :(. 29.11.2006 22:43:28, Mamusja
Долго гадали - оно или нет (в НПЦ три мониторинга, потом в Невромеде, ЭЭГ вообще кучу наделали). До лечения у нас четко была судорожная готовность на грани приступов-наш один момент вообще всем миром врачи разбирали (не могли решить-приступ или нет).
После лечения просыпания стали реже, судор. готовность ушла. Но тем не менее, когда переутомится, или наругать его на ночь, то 100% проснется через 20-30 минут после засыпания и будет такой "приступ" :(. 29.11.2006 22:43:28, Mamusja
На втором ролике, ручка правая / левая ножка похоже на парциальные, у нас раньше было левые рука/нога, или правые рука/нога....так начинался большой тонико-клонический приступ.
А на первом миоклонии, у нас такие же только резче и сильнее, сидя согнулась бы до пола.Если бы вы ходили, то падали бы скорее всего...
Бедненькая...:( 29.11.2006 22:27:16, Дианочкина мама
А на первом миоклонии, у нас такие же только резче и сильнее, сидя согнулась бы до пола.Если бы вы ходили, то падали бы скорее всего...
Бедненькая...:( 29.11.2006 22:27:16, Дианочкина мама
Когда только рука, или нога, или губы, глаза дергаются, но у нас это уже прошло, приступы поменялись сто раз.
А ЭЭГ всегда было чистое? 29.11.2006 23:59:37, Дианочкина мама
А ЭЭГ всегда было чистое? 29.11.2006 23:59:37, Дианочкина мама
ЭЭГ всегда показывало приступы во время сна, вот только последний мониторинг такое показал, но я склонна думать, что они просто ошиблись.
30.11.2006 00:06:15, НадеждаС
Как это на три? Вы же сидите? А по сути, у нас такими были тонические приступы, только еще ручка вздрагивала. Но у нас на депакине все прошло, т-т-т
29.11.2006 22:24:29, бегемотик
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?