Доброго времени суток!!!!
Месяц назад у нас с женой родился сын - первый малыш и со страшным диагнозом "постгеморрагическая гидроцефалия". Не знаем что делать!!! Опишу проблему подробнее:
В 35-36 недель делали УЗИ. Заключение УЗИ: "Отмечается увеличенное количество ликвора в задних отделах тела боковых желудочках до 15 мм (норма до 10 мм) с обеих сторон таламокоудальной вырезки определ. субэпиндемальной кисты - результат субэпиндемального кровоизлияния до 5 мм в диаметре. Заключение: Незначительное проявление внутренней гидроцефалии плода, повидимому постгеморрагического происхождения. Прогнастически возможна полная компенсация функций ЦНС при наличии постнатальной неврологической терапии." Узист нам сказал, что "должно быть" жена переболела ОРЗ месяц назад, что и вызвало осложнение ввиде кровоизлияния, и попал в точку. Жена действительно переболела с температурой где-то на 30 неделе.
Через неделю после этого УЗИ мы родили. Рожала сама, но пришлось рассечь промежность. В роддоме срок ставят 36-37 недель. Рост - 52 см, вес 3.070 кг. 8-9 баллов по шкале Апгар, диаметр головы - 33 см, груди 32,5 см. Малыш спокойный, не плачет (Только когда хочет кушать). В 8 дней едем на нейросонографию и получаем следующее:
"Отмечается двухсторонее проявление внутренней гидроцефалии (начальные признаки) Высота тела боковых желудочков слева 7 мм, высота тела боковых желудочков справа 6 мм. Ширина задних отделов желудочков слева 12 мм, справа 7 мм. С обеих сторон таламокоудальной вырезки субэпиндемальные кисты 9х3х4 мм. Отмечается незначительное расширение височных рогов с обеих сторон. Незначительные признаки проявления минерализационной васкулопатии. Эхографических признаков нарушения мозговых структур нет. Развитие структур соотвествует возрасту гестации.
Заключение: Остаточные проявления внутриутробной нейроинфекции, постгеморрагическая гидроцефалия. (Четких данных за пассивную гидроцефалию нет)."
И вот нам уже более месяца. Приглашали разных невропатологов, педиаторов, все говорят разные вещи и в итоге мы не знаем как лучше лечить ребенка! Все рефлексы ребенок проявляет, если кладешь на животик задирает голову, хотя и не сразу, с поджатыми ножками пытается отталкиваться.С тонусом непонятно - врач смотрит и говорит, что тонус снижен, однако когда сами с ребенком занимаемся чувствуем с каким усилием он иногда и толкается и руками двигает (точнее не дает их разогнуть). Взором следит за передвигаемым над ним (в лежачем положении) предметом, хотя длительно взгляд не сосредотачивает. Окулист осматривал, сказал, что для его возраста не видит ничего того, на что следовало бы обращать внимание - все в порядке. Родничок у ребенка немного выполнен по разным замерам в среднем - 2,5 х 2,5. Размер головы сейчас 36 см, груди 35. Поведение спокнойное, много спит. Плачет только когда кушать хочет, иногда бывают колики. Один невропатолог говорит, что ребенок уже должен нам улыбаться (до этого давала задание научить его улыбаться в ответ на ласку и общение), но малыш пока только издает какие-то короткие эмоциональные восклики, гримасничает.
Два невропатолога советуют давать ребенку препараты для улучшения обмена веществ и просто развивать ребенка делать массаж и т.п., но третий невропатолог говорит, что пока не позно ребенка нужно срочно лечить мочегонными препаратами. Сначала 5 дней давали Триампур 1\4, он у нас осунулся и как будто похудел на лицо, стал вялым и после появление отечности век прекратили давать препарат. После этого она нам прописала Диакарб 1\4 + Аспаркам 1\2 х 2 раза в день, но мы никак не можем решиться. Вроде с ребенком все нормально, но сколько не читал про постгеморрагическую гидроцефалию - прихожу к мнению, что надо срочно лечить ребенка этими препаратами, иначе не избежать тяжелой инвалидности (не дай Бог) и хирургического вмешательства. Ведь, если не выводить сейчас избыток ликвора этими препаратами - ничего само собой не пройдет!???
Помогите пожалуйста!! Подскажите что делать, какое решение в нашем случае следует принять!!! Может быть у кого-то был опыт ведения таких детей?
Помогите!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Постгеморрагическая гидроцефалия!!
01.10.2006 20:51:41, Giz7 комментариев
Нам сейчас 1,5 месяца и стоит вопрос о поездке из Москвы в Краснодар, там есть квартира и жена с тещей за то чтобы вывезти ребенка в экологически чистое место. Хотя врачей там нормальных мы не нашли. (Беременность и ложный диагноз - "агенезию мозолистого тела" нам поставили там) Встает вопрос - в нашем случае как ребенок перенесет поездку? Самолетом нельзя, т.к. 1) давление 2) контакт с людьми (а он у на не привит, т.к. врачи запретили делать прививки). Поезд не подходит по той же причине - контакт с людьми и проч. инфекции. Остается только машиной, но ехать туда 1400 км! Проезжал за 1 день за 15 часов, но это без остановок. А так с ребенком придется ехать два дня с остановкой в отеле, скажем, в Воронеже. Как наш сын в такой ситуации перенесет поездку? Повезу я его только пристегнутым (люлька от коляски - лежа или детская автолюлька - полусидя). Как перенесет аклиматизацию? Хотя сейчас не лето и там не жарко - с этим проблем быть не должно? Кто-нибудь так далеко ездил с детьми? Какие вообще могут быть рекомендации в данном случае?
11.10.2006 17:14:57, Giz
А еще можно найти мануального терапевта, или для грудничков кажется есть остеопатолог, они все косточки вправят как положено, это тоже стимулирует хорошо регенерацию (надеюсья правильно мысль выразила).
02.10.2006 12:36:55, Алена_П
А в невромеде не были? Мы у Зайцева наблюдаемся, рекомендую.
02.10.2006 10:51:00, мама грудничка
Мы, к сожалению операции не избежали, но наша ситуация была совершенно другая.
Помню когда малому было 3 мес нам в Киеве в ПАГе назначали заваривать Хвощ полевой.может вам пока ограничица травкой?главное-наблюдаться у нормального невролога.Понаблюдайте как ребенок спит-при гидроцефалии однозначно голова запрокинута назад. А вообще по описанию пока ничего страшного нет.
02.10.2006 10:36:44, Kat_g
Помню когда малому было 3 мес нам в Киеве в ПАГе назначали заваривать Хвощ полевой.может вам пока ограничица травкой?главное-наблюдаться у нормального невролога.Понаблюдайте как ребенок спит-при гидроцефалии однозначно голова запрокинута назад. А вообще по описанию пока ничего страшного нет.
02.10.2006 10:36:44, Kat_g
У меня нет личного опыта. Просто мое мнение,ребенка наблюдать, мочегонные не давать.Следить за размерами головы. Пока роднички не закрыты с мозгом ничего страшного не случится.
02.10.2006 02:27:13, Иринище
Поверьте нам на слово... ( Мы 2 года из нейрохирургии не вылазим:(((). Ваши размеры желудочков говорят о том, что ВЧД у ребёнка практически в норме сейчас. Сл-но, мочегонные ему не нужны совершенно, только почки и сердце посадите... Всё, что вам нужно - консультация хорошего нейрохирурга, и постоянное наблюдение толкового, современного невропатолога, т к такой диагноз обязательно влечёт за собой кучу неврологических проблем (которые в вашем возрасте возможно скорректировать и практически свести к среднестатистическому ребёнку)... Если сомневаетесь - попробуйте побеседовать с нейрохирургом - доктором Кушелем (Москва), если нужно - поищу его форум...
Его ася - 17231929
Наташа и Владик 01.10.2006 22:33:14, natalb
Его ася - 17231929
Наташа и Владик 01.10.2006 22:33:14, natalb
Мне кажется Вы паникуете, с ребенком пока всё нормально, результаты УЗИ не лечат, если вы читали про гидроцефалию, я думаю вы уже знаете что диакарбом и аспаркамом ещё не вылечили ни одного больного с гидроцефалией.
Тяжелая инвалидность видна практически с рождения, у вас все нормально...
Мой совет послушать первых двух врачей, и наблюдать..... 01.10.2006 21:11:04, Дианочкина мама...
Тяжелая инвалидность видна практически с рождения, у вас все нормально...
Мой совет послушать первых двух врачей, и наблюдать..... 01.10.2006 21:11:04, Дианочкина мама...
Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?