Всем привет!
Подруга моей знакомой едет в Питер на подсадку стволовых клеток для купирования эпи. Она много пробовала всего, теперь решилась на эту процедуру. Рассказывает,что вроде как в ин-те мозга в Питере много маленьких деток с эпи, которым помогают эти подсадки. Причем, профессура ей ГАРАНТИРУЕТ, что в течение полгода после подсадок приступы сойдут на нет.
Я обязательно отмониторю этот случай, расскажу о результатах.
В общем, меня все это здорово удивило, до этого слышала только,что стволовые клетки могут спровоцировать эпи в незрелом мозге. А тут такая красота обещана.... Что думаете?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: -- посиделки
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Знаю, что эту операцию уже делали Мише Вольдману из Самары. О результатах - вернее, об их отсутствии - лучше всего спросить у его мамы. Посмотрите в поиске - у Миши есть страничка своя.
23.09.2006 14:21:18, совет постороннего
а главный вопрос сколько это стоит в среднем и есть вариант бесплатно??? 22.09.2006 20:00:52, НадеждаС
А я слышала, что своловые клетки не провоцируют эпи. А вы видили или слышали лично человека, у которого эта процедура спровоцировала бы эпи. Сейчас, конечно, Andre, напишет, что это как дважды два, но тем не менее. Я, лично, таких людей не видела, а тех, кому помогли - видела. Все же индивидуально. А про незрелый мозг. Нам в 18 больнице без всякого статуса, просто потому, ч то показалось, назначили финлипсин. Я была удивлена, но благо ребенку было уже почти 4 года, и опыта у меня уже сильно прибавилось, чтобы свои сомнения проверять (в начале пути я безоговорочно верила всем врачам). Я позвонили Журбе и финлипсин давать не стали. С перепугу поперлись в Невромед на видиомониторинг, потом там все очень удивлялись, что мы вообще пришли. А просто тетя врач сказала, что после подколок - будет эпи и назначили финлипсин. А Журба мне, кстати, сказала, что стволовыми клетками они личили детей еще в 60-ые годы, только это не так называлось, и был эффект. Все дети разные и у них разные возможности. У кого-то и на когитум может быть жуткая реакция. Я думаю, что если уже ничего не помогает и эпи не купируется, и никто ничего не гаринтирует, и лучше не становится, то нужно пробовать все, что можно. Нам, кстати, в той же 18 врач запритила деласть массаж. А мы его почти без перерыва делаем 4 года, причем жесткий, подолгу. РЕбенок очень сильный. А наша массажистка (работает в невролог. болнице) говорит, что они делают массаж при эпи, и родители на это идут. Мягкий,легкий, но делают. ВОобщем, только родитель почувствует, что для его конкретного ребенка подходит.
22.09.2006 17:44:47, nastia
Так массаж мы тоже делали. И не один курс. Я не особенно представляю, почему его нельзя.
27.09.2006 09:59:05, Andre
А у нас два приступа первых генерализованных приступа с пеной и потерей сознания были именно на массаже, легком таком, необременительном. Поэтому я и не делаю.
27.09.2006 16:46:22, annamargo
Ну, есть, конечно формы эпилепсии, при которых прикосновения могут вызывать приступ...тут уж, конечно, никак...
28.09.2006 23:56:15, Andre
А вот и не напишу ничего. Потому что из них вообще неизвестно ЧТО может вырасти.
24.09.2006 18:18:38, Andre
Ну, естестественно. Это же незаконно, поэтому и пишут, как реабилитационные мероприятия...
24.09.2006 18:19:49, Andre
Мне очень важна ваша информация, спасибо! А не могли бы Вы сконтачить меня с родителями, чьим детям по эпи помогли подсадки, если возможно. Это была бы просто неоценимая помощь.
А по поводу мнений. В нашем случае, очень трудно решиться на кардинальную терапию. Я понимаю, когда подсадки делают с ДЦП, различными органическими поражениями мозга, очень тяжелым деткам.
Нам три, у нас есть задержка развития, но мы говорим, бегаем, развиваемся медленно, но неуклонно. Эпилепсия у нас очень тяжелая, это главный аргумент за стволовые клетки. С другой стороны, очень страшно потерять то,что есть и получить более тяжелую форму/задержку развития. В общем, как всегда тяжелый родительский выбор. 22.09.2006 19:22:57, annamargo
ОООчень интересно,а кудесан почему?Кто назначил?Зачем?Для чего?Очень меня заинтересовало.Я себе его хотела купить,омолаживаться :)Глицин мы тоже пьем постоянно в приличной дозе.А сдвиги у вас какие хорошие..класс!!!
24.09.2006 09:11:28, *Бумсик*
Да! Да! Да! Ни один доктор не чувствует ребенка так , как его родитель. И если вы уверены, что находитесь на верном пути-никого не слушайте. Слушайте только свою интуицию.
25.09.2006 18:34:54, Клушинда
Видела лично девочка Маша, после подсадки, начались приступы, ребенок сейчас на Депакине.
23.09.2006 08:22:27, Дятлова Екатерина
Питер.
У нас вцентре многие делали - что врачей поражает, так это выписка - проведены реабилитационные мероприятия. 24.09.2006 16:04:26, Дятлова Екатерина
У нас вцентре многие делали - что врачей поражает, так это выписка - проведены реабилитационные мероприятия. 24.09.2006 16:04:26, Дятлова Екатерина
А по поводу мнений. В нашем случае, очень трудно решиться на кардинальную терапию. Я понимаю, когда подсадки делают с ДЦП, различными органическими поражениями мозга, очень тяжелым деткам.
Нам три, у нас есть задержка развития, но мы говорим, бегаем, развиваемся медленно, но неуклонно. Эпилепсия у нас очень тяжелая, это главный аргумент за стволовые клетки. С другой стороны, очень страшно потерять то,что есть и получить более тяжелую форму/задержку развития. В общем, как всегда тяжелый родительский выбор. 22.09.2006 19:22:57, annamargo
Мы делали в медтехе в Москве (там же, где и Бумсик). Результаты есть и очень очевидные и хорошие. Я слышала, что в Питере несколько другая процедура. О ней писала Марина где-то месяц назад. Топик, по-моему, назывался ИНСТИТУТ МОЗГА В ПИТЕРЕ. Я более подробно могу только про медтех рассказать. Если вам интересно, то пишите на почту.
22.09.2006 20:34:18, nastia
Мне кажется, что всетаки это разные вещи - медтех и питерские. Еще на опарина делают какие-то жутко дорогие. Но ести про те, которые мы - делали уже 5 раз. После первой села, после второй - поползла, после третьей пошла, потом никаких видимых результатов, может в плане интеллекта были сдвиги, но я была зациклена на двигательную активность и ни на что другое внимание не обращала. В феврале делали - появилась речь, стала произносить буквы, слоги, соединяет их в слова, появилась мама, папа, дай. До этого молчала и мычала. Я не утверждаю, что это только из-за поколок, думаю все, что мы делаем, а это не мало, работает вкупе. Думаю больше не будем, т.к после последних была страшная возбудимость, ребенок кусался, швырялса. Всю весну и лето сидели на элькаре, кудесане и глицине - отдыхали.
24.09.2006 08:25:59, nastia
24.09.2006 08:25:59, nastia
А еще я слышала, делают в НЦПЗ/Москва (там у них какая-то лаборатория по этим методам есть). Основное отличие их методики от других мест - то, что они делают подсадки из собственных стволовых клеток пациента (отлавливают здоровые клетки и подсаживают) - как при мужском бесплодии при экстрапоральном оплодотворении). Это дает почти 100% приживаемость и не вносит бардак в организм, как бывает при чужеродных стволовых клетках.
24.09.2006 11:51:19, juravl
А мне рассказывала девочка, что как раз клетки ребенка. Но с начала нужно сдать анализы на скрытые иняекции, их пролечить, если есть, а потом они у ребенка берут ... подробности я уже не воспроизведу. Но у марины в топике все очень подробно было написано. Складывается впечатление, что стволовыми клетками занимаетс очень большое колечество народа. Кстати, мы были на приеме в Пиотровского в Невромеде, и я его про это дело спросила. У него была совершенно нормальная реакция, не как в 18 больнице, когда нас запозорили. Он сказал, что когда это дело придумали, надеялисть, что это панацея. Но оказалось, что нет. КОму-то идет, а кому-то без результатно. И что если бы это так дорого не стоило, то можно было бы пробовать, а так результат гарантировать нельзя. Может да, а может и нет. Вообщем, как и с любым препаратом.
26.09.2006 00:06:30, nastia
Нам назначила Журба, и в выписки написала: " Учитывая мышечную гипотонию рекомендовано периодически проводить курс препаратов, стимулирующих объем в мышцах: элькар, оротат калия, коэнзим Q10". Ой может я ошиблась кудесан и коэнзим разные вещи? Мы пьем коэнзим ку10.
24.09.2006 16:46:13, nastia
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
