Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

В Армении таких детей как Карен не лечат

Здравствуйте , уважаемые мамочки ! Я уже как- то писала на конференцию , что мы бы очень хотели госпитализироваться в 18 больницу города Москвы.Нам отказывают в нашем департаменте города Еревана оплачивать лечение в 18 больнице , просто наглым образом вымагают денег !! Говорят , что моего Каренчика нечего лечить и тратить деньги бюджетные на его лечение !Поняла я , что нет смысла с нашими чиновниками бороться , да и сил просто нет ! Вот сейчас собираю деньги по родственникам , продали машину , всю живность , хотим сами поехать в Москву ! Вот хочу у вас спросить , кому мне в 18 больнице дать денег , чтобы нас взяли на лечение , главному врвчу или ещё кому ? Каренчик очень сильно болеет , он ничего не может , лежит всё время , кушать ему тяжело , глотать он не может ,не смотрит на меня .А нам и обследовать его негде , не лечат у нас дцп , говорят , что Каренчика и 18 больницу не возьмут , это мне наш главный невропатолог говорил !Таких как Каренчик нет там , да ? Скажите пожалуйста , кто знает , кто лежал там с детьми ! У Каренчика гиперкинетическая форма дцп , это нам в С- Петербурге сказал врач на консультации.Она тоже говорила , что нет особого смысла его лечить , что Каренчик проживёт мало..(не могу , плачу ).Я сейчас жду 3- го ребёнка ,уже 5 месяцев .Боюсь , чтобы не случилось с ним такое как с Каренчиком , молю Бога !Там мамы лежат вместе с детьми ? Разрешат мне беременной там находиться вместе с сыном ? Сколько там лежать ? Что с собой надо брать , какие условия в больнице ? Детей кормят или самим надо готовить. У нас в больнице маы сами готовили детям и врачам ,всё успевали !Очень прошу скажите , что надо , молю Вас ! Я знаю , что вы очень хорошие , добрые женщины , сможите мне подсказать .Буду очень ждать ответа , без вас я не смогу ничего начать делать.Не откажите , ради Каренчика .Хранит вас Господь ! Всем Вашим детям много здоровья , сил преодалеть то , что выпало на их долю !Молюсь , чтобы все дети были здоровы , это самое важное в жизни ! С Уважение ко всем мамам с этой конференции, Лия Макртычан и маленький Каренчик.
06.09.2006 21:18:28,

33 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Давайте рассуждать логически. Если вы хотите сделать диагностику ребенка, то приезжайте в Москву, если вы хотите хоть с чего то лечение начать, то 18 больгица не лучшее решение. Процент успешного лечения, который у них по статистики, 24% и, к сожалению, они очень не любят брать тяжеленких детишек. Зачем им такой напряг. Я вам искренне советую искать знакомых в Германии и всеми правдами и неправдами, может и нелегально, ехать в Мюнхен или Зиген, там где действительно помогают таким детям (я сам лично видел какие дети поступали и какие были через 3 недели). Видно что в вас живо еще желание помоч сыну, вам будет там тяжко, но вы можете сделать совсем просто, главное попасть в Германию, там вы идете в полицейское управление и требуете политического убежища для сына и себя на основании невозможности спасения сына в своей стране. Я знаю точно, что уже есть юридические преценденты, когда люди из Африки, Турции получали вид на жительство.
07.09.2006 14:03:34, бешенный папа
Как интересно, сама живу в Германии 17 лет, у моего ребенка ДЦП - спастическая триплегия. И что у нас здесь такого особенного, кроме Войты? Что надо обязательно сюда переезжать? Даже интересно стало...
Я скорее знаю мам, которые едут в Россию ребенка лечить - потому что в Германии не делают ни массажа. ни прогреваний, не назначают никаких ноотропов.
Расскажите, что вы такое в Германии нашли, просто любопытно.
08.09.2006 15:51:35, Бешенному папе
Ответ про глупость.
Если вы считаете, что обеспечить право ребенку на жизнь глупость, то .........
Все что я предлагаю это реально, поскольку я часто бываю в Германии и встречал таких людей. Одна мама из Афганистана вывезла таким способом двух блезняшек в возрасте 6 лет, которые по состаянию, словно расстения и им оказывают в клинике такую помощь, которую некоторые мамы не могут оказать своим детям.
Знаете, проще всего ныть и плакаться. Такое ощущение, что сдесь не форум родителей детей с проблемами, а сами дети, котрые имеют руки, ноги, голову, но ничего делать не хотят.
08.09.2006 11:00:23, бешенный папа
mama Ilushi
Угу, из Афганистана, не из Армении.
Вам там внизу обьяснили что статус беженца дают по полит. мотивам, а не по здоровью ребенка.
08.09.2006 17:08:58, mama Ilushi
Иринище
Сейчас афганцам по политеческим мотивам тоже не дают, только в особых случаях, а многих афганцев уже высылают из Германии обратно, типа войны там уже нет. Если любой человек попросит убежища (для этого действительно надо обратиться в полицию), то его сразу не вышлют, будут долго разбираться и медицинскую помощь человек имеет право получать.
Просто в конкретном случае с Лией эта поездка скорее всего не реальна.
А , кстати,рожают беженцы в тех же больницах, где и все.
09.09.2006 00:39:59, Иринище
Глупость какая написана... 07.09.2006 16:59:12, .........
Тоже так думаю. Наш знакомый уже имеющий ПМЖ в Германии не может привезти свою жену и ребенка из России. Не хватает доходов. А тут нелегально,да с больным ребенком???? Невозможно. 07.09.2006 17:59:14, aster1
Дианочкина мама
Почему глупость? многие так и делают.... 08.09.2006 01:29:01, Дианочкина мама
Nayta
Почему нелегально и почему глупость? Все делается легально, а потом идется в посольство и просится убежища политического. У нас так знакомые уехали из бывшей союзной республики. 07.09.2006 19:01:45, Nayta
Глупость, потому что глупость, еще и безответственная.Как можно давать человеку надежду на то, что практически не выполнимо.
Политическое убежище дается тем, чьей жизни реально угрожает опасность. Преследования,угрозы физической расправы итд, с бумажками, свидетелями итд. Из стран, где идет война, можно получить статус,да и то временно. Больной ребенок никакого отношения к политике не имеет.
Вы пишете, что сначала " ВСЕ" делается легально. Что значит "ВСЕ"???? И в какое посольство потом идти за " статусом беженца"?????
Это по поводу Германии.
А вот может попробовать в Штаты??? Там большая армянская диаспора, может они помогут.
07.09.2006 19:30:01, aster1
Приятель моего мужа жутко хотел жить в Германии, и вот, что он сделал: он поменял себе национальность в паспорте на еврейскую. Это было лет пять назад. Не знаю, как сейчас, а тогда Германия принимала на жительство евреев, желающих к ним иммигрировать, так сказать, из чувства вины за прошлое. Он узнал о таком законе, сменил национальность - и получил вид на жительство. Теперь он там живет на законных основаниях, мы были у него в гостях прошлым летом. И это абсолютно реальная история. Так что есть шанс попробовать хотябы так. 09.09.2006 02:19:30, juravl
Это сейчас не пройдет. Евреев принимают только по НАСТОЯЩЕМУ свидетельству о рождении. То есть тому, который выдан при рождении. Никакие новые документы не признаются. Видимо много народу переехало, таким же образом как ваш приятель.:)
Я вижу здесь только один шанс. Развестись с мужем и выйти замуж за гражданина Германии. Причем, по-моему, чтобы разрешили ввезти детей от первого брака, нужно чтобы немец их усыновил.
10.09.2006 02:15:08, aster1
mama Ilushi
Согласна по поводу Германии. Ето раньше давали статус беженца, сейчас по-моему уже нет.
А по поводу Штатов - боюсь, что женщине на 5 месяце беременности с ребенком на руках получить в Штаты визу нереально:(

Ну и еще может я чего не понимау в ДЦП, но как вообже такие вещи можно за короткий срок вылечить. Ето ведь на годы и все ето время где-то надо жить, питаться и т.п
07.09.2006 20:50:26, mama Ilushi
НадеждаС
полностью согласна с Вами... нереально для этой мамочки поехать, если она в Москву не может выбраться... и разовая поедка мало что изменить в их состоянии + ОНА БЕРЕМЕННА!!!!!!!!! мне кажется нужно рожить сначала, а потом уже куда-то ездить!!!! а то опять наездит себе проблем еще и с этим ребенком(НЕ ДАЙ БОГ,ТТТ)простите, мож грубовато, но это правда. подумайте о будущем ребенке, занимайтесь с кареном ЛФК, делайте массаж, купите книги, пригласите массажиста, чтоб хоть как-то окмпенсирвоать время, которое так летит, рожайте лялю, а тогда уже разъежайте.
ИМХО, конечно.
08.09.2006 01:09:20, НадеждаС
Реклама
Nayta
Боже мой! Какой крик о помощи! Неужели есть такая страна, где от таких детей отказываются! Моей доче 3,5 года, тоже дцп гиперкинетическая форма, помимо этого еще эпилепсия, от которой все проблемы. Мы очень много сами занимались, т.к. нас из-за эпилепсии никуда больше не брали. А почему вы в Ростов не хотите поехать, я слышала там тоже центр есть - все же ближе. Пусть ваша дочь узнает. Насколько я знаю, 18 больница раньше была чуть ли не единственной для таких деток, а сейчас очень много других хороших центров(девочки-москвички вам правильно сказали). Самое главное не плачьте, держитесь ради будущего ребенка! Удачи вам в поисках! 07.09.2006 10:20:44, Nayta
Здравствуйте, Лия! А если вам попробовать попасть в Йошкар-Олу к Севастьянову? У него лечатся разные детки, и массаж и ЛФК в его центре на уровне. Поищите по поиску информацию. здесь эту тему не раз обсуждали. Или напишите мне на подник я вам про свою дочу расскажу. Мы там прошли уже 5 курсов. На Москве не останавливайтесь. 07.09.2006 09:33:52, NataliKa
Здравствуйте! Если Вы беременны, то я не советую Вам ложиться в 18 больницу. Там очень много инфекций. Мы оттуда сбежали в свое время через 6 дней и за эти 6 дней ребенок подхватил столько всего... Уходили с температурой 40. Плюс для мам там условий совсем никаких, то есть приходите со своей раскладушкой. Не рискуйте здоровьем ребенка, которого ожидаете. Да и лечение там хуже некуда. 06.09.2006 22:12:50, vtta
дравствуйте ! Спасибо Вам , что откликнулись. Теперь вот не знаю , что и делать ?! Болеть конечно нам никак нельзя ,я очень боюсь за здоровье будующего ребёночка , да и Каренчику никак нельзя болеть , он очень ослабленный.А почему Вам так не понравилось в 18 больнице, из- за плохих условий ? Меня условия не пугают , после больниц в Армении , меня наверное уже ничто не испугает !! Про лечение я слышало , очень много положительных отзовов, что там очень хороший массаж , много всяких процедур , не помню их названия , какие-то костюмы "чудодейственные " А там можно обследовать ребёнка , или только лечение ? Vitta ,а Вы Москвичка ? Может у Вас есть из чего выбирать , много лечебных учереждений для деток с дцп ? Просто у нас в Армении нет специализированных больниц и вообще считают , что нет смысла лечить детей с таким заболеванием как у Каренчика ! Если не сложно , напишите пожалуйста , что там за лечение.? Спасибо большое! С Уважением Лия. 07.09.2006 00:42:39, Лия Макртычан из Армении
Мы туда (в 18 больницу) попали в возрасте 2 лет, когда от нас отказался неврапатолог, который нас вел. Сказал, что уж очень мы сложные и нетипичные и его квалификации на нас не хватает. Дал направление, сказал полежите там немного, может найдете там грамотных специалистов, которые вас нормально обследуют. Мы и легли, хотя очень не хотелось, так как у нас помимо ДЦП еще куча проблем с глазами, анорексия, рвоты постоянные на все, гипогликемия и куча всего остального и в больнице с нашими рвотами постоянными находиться очень сложно, даже в самой хорошей. Приходим в больницу (со своей раскладушкой), нам сразу заявляют, что мамам с ребенком лежать не положено, поэтому нас (то есть мам) как бы оформляют на работу санитарками и уборщицами и мы должны там все мыть, убирать и прочее. Такое я слышала во многих больницах практикуют в Москве. Заходим в палату, вбегает какой-то пацан лет 20 и начинает задавать вопросы. Я сначала подумала, что санитар, потом спрашиваю, а Вы собственно кто такой, представьтесь для начала, пожалуйста. Он мне отвечает, что он наш лечащий врач. Тут меня прорвало. Я говорю сюда легла, чтобы получить консультацию специалистов, а не студентов-недоучек. Пацан убежал, прибежала заведующая, взяла нас к себе. Прописала какие-то таблетки-уколы, массажи, магниты и бассейн. Приходим на массаж, там врач ортопед, на все вопросы отвечал реальным матом, на просьбу присутствовать во время массажа, ответил, если вам что-то не нравится, берите своего уб...ка и несите на х... отсюда. Привожу дословно. До сих пор эта фраза в памяти стоит. Иду к заведующей, говорю, мы уходим, она меня долго уговаривала, останьтесь хоть на пару недель, вот еще миограмму сделаем, еще энцефалограмму надо бы... Уговорила. Забыла упомянуть, всем мы там раздавали, кому деньги, кому подарки. Что не сильно поменяло ситуацию. Приходим в бассейн. Вода грязнучая, правда теплая. Врач посадила ребенка в круг, круг перевязала веревкой, веревку мне в руки и убежала. Ребенок из круга выскользнул и стал тонуть. Я перепуганная, прыгаю в этот бассейн в одежде, вылавливаю его со дна. Откачиваем. Когда он тонул, у него началась сильная рвота в бассейн, и прямо туда после нас запустили следующего ребенка, никто и не подумал менять воду. С тех пор у нас был года два дикий страх воды - любой. Массажи там очень плохие, по времени положено всего полчаса (это в случае ДЦП) очень мало, а реально минут 10-15. Когда мы туда ложились, ребенок уже ходил - плохо, но самостоятельно. На 3-ий день его стало крутить вокруг своей оси. Врач говорит воспаление среднего уха, послало на обследование - не подтвердилось. На 5-ый день перестал ходить. Учили потом заново полгода. На 6-ой день температура 40, понос. Я сказала, что ухожу. Они мне в ответ - вы только врача не вызывайте, а то вас теперь в инфекционку заберут. И это рекомендации врачей при температуре 40 у ребенка!!!
Народу в тот момент лежало не очень много, палаты там 6-местные, разбиты на 2 части по три человека в каждой. Реально в каждом 3-х местном боксе располагалось по 1 человеку. Перегородки все стеклянные. Ребенок из-за проблем с глазами стекло не видел и постоянно стукался о него. На ночь нас выгоняли в комнату в конце коридора, из-за того, что ребенок кричал и не давал спать другим детям. Там мы и сидели все ночи.
Моя соседка по палате (до сих пор перезваниваемся) с не очень тяжелым ребенком (говорит с 10 месяцев, интеллект в норме) спастика только в ножках, пролежала там целый год на тот момент. С 10 месяцев и до 2 лет с периодическим переводом в инфекционку и обратно. Ребенку сейчас почти 6, до сих пор не ходит. Другая мама из соседней палаты лежала там с девочкой уже 6-ой курс с диагнозом ДЦП. Ребенок ходил и интеллект в норме, но хромал на ножку. И вот только на 6 курсе (каждый курс это 35 дней, потом перерыв на пару месяцев) им сделали рентген и выяснилось, что никакого ДЦП у ребенка не было, а был плохо сросшийся перелом. А их 6 курсов травили лекарствами. Так что у меня воспоминания об этой больнице просто жуткие.
Подхватили мы там кучу желудочной дряни - синегнойную палочку, клебсиеллу и т.д. Ребенок какал синими какашками целый год. Постоянно курсы антибиотиков и лечение дисбактериоза. Хронический дисбактериоз до сих пор. Правда лежали мы там почти 4 года назад, может что-то у них и изменилось к лучшему за это время, хотя мне верится с трудом.
Пока Вы ожидаете ребенка может было бы лучше не ложиться в больницы, а просто прилететь на обследования и консультации, какие Вам нужны, например в Невромед или Бурденко на МРТ. А у себя в Армении найти массажиста на каждый день. За один курс в больнице многое не сделать, поставить тяжелого ребенка на ноги можно только ежедневным массажем, ЛФК, остеопатией и т.д. на протяжение нескольких лет. А лекарства можно и дома давать.
07.09.2006 20:08:02, vtta
Вот бы этот рассказ на сайт Министерства здравоохранения разместить или Зурабову !!! Я в полной растерянности , если такое в Москве возможно то , что говорить про другие города ! Спасибо , что поделились . 08.09.2006 00:54:18, Татьяна.П
А то Зурабов не в курсе:( 08.09.2006 09:59:57, Эглантина Тук
Дианочкина мама
Я в шоке была от рассказа Лии из Армении , что они врачам готовят! 08.09.2006 01:10:00, Дианочкина мама
Страсти какие....:((( 07.09.2006 23:10:27, Дианочкина мама из дома
Тан_Тон
Скажите, сколько вашему сыночку? Мы сами в 18 больнице не лежали, но лежали в Центре "Детство", в Ленинских горках. Подскажите, вы оформляли инвалидность? Туда можно записаться на курс лечения. Ребенок вместе с мамой. Мама проживание оплачивает. Как вы на это смотрите? Или хотите именно 18 больницу? Я поищу телефоны. 06.09.2006 22:05:15, Тан_Тон
Реклама
Забыла написать , Каренчику 3,5 года дцп гиперкинетическая форма. 07.09.2006 00:44:04, Лия Макртычан из Армении
Спасибо ! Для меня конечно же не принципиально , где реабилитировать ребёнка .Просто единственное , что я знала - это 18 больница и отзовы о ней были положительные.Ещё это и возможность наконец обследовать ребёнка, просто помимо дцп у Каренчика ещё очень много проблем со здоровьем.А в центре про который Вы пишите , можно обследовать ребёнка ? Возьмут ли они на лечение житилей другого государства? Конечно я готова оплачивать нахождение вместе с ребёнком , если конечно цены в приделах разумного , в 18 больнице сутки 3,500 рублей , это для меня очень .очень дорого ! Буду Вам очень признательна ,если Вы найдёте телефоны этого центра .Я уже потеряла всякую надежду , попасть на лечение в Москве. С Уважением Лия. 07.09.2006 00:29:35, Лия Макртычан из Армении
Тан_Тон
723-10-56 телефон РРЦ "Детство" Мы лежали там года 3 назад последний раз. 08.09.2006 22:44:42, Тан_Тон
Алена_П
Я знаю в Новосибирске 2 реабилитационных центра, один Синеглака, лечат "космическими" костюмами, лошадьми и т.д., второй лечит стволовыми клетками, одна операция стоит около 20000 руб. Еще где то на украине есть клиника Козявкина.
08.09.2006 17:28:25, Алена_П
Реабилитация - дело комплексное. Очень много зависит от того, готова ли мама много с ребенком заниматься. Деньги никогда не мешают:)), но в Вашем случае дело не только в деньгах. И не плачьте, конечно, Карен будет жить долго и счастливо. Быстро умирают брошенные дети - а у Вас такая семья!
И еще: Мне кажется. Вам лучше зарегистрироваться, оставить свой электронный адрес - ну кто будет делиться при всех такой информацией - кому и сколько дать...
06.09.2006 22:12:51, Cheroka
Здравствуйте ! Я как то и не подумала , что неудобно писать о таких вещах ! Дело в том , что я не умею пользоваться компьютером и не знаю как можно регистрироваться .Это не мой компьютер , а дочери старшей , а её сейчас нет дома , она уехала на учёбу в Ростов.И спросить не знаю у кого.Спасибо , вам за слова поддержки , тронули до слёз ! С Уважением Лия. 07.09.2006 00:50:42, Лия Макртычан из Армении
musia
Я как трижды побывавшая в 18 больнице с ребенком ответственно заявляю-делать там нечего. Лучше лечиться в Евпатории ЕДКС, Все то-же самое и много плюсов. В Одессе есть какой-то замечательный центр. В Бердянске санаторий "Приазовье". Все что носит название "больница" стараюсь избегать. 07.09.2006 13:41:56, musia
Не решалась сказать про 18 больницу, но после 2 отрицательных отзывов тоже вякну. Там не лечат, а тупо прописывают всем детям одни и те же процедуры, которые вдобавок плохо помогают, потому что проводятся абы как. При ухудшении состояния ребенка на тебя оскорбляются, словно ты не оценил их благодеяний, и норовят сплавить куда-нибудь (нам открытым текстом сказали: валите к своим нейрохирургам). А отношение такое, какого постыдились бы порядочные ветеринары. Вопль медсестры в коридоре: "Тут психушка, вы понимаете? Я за ваших ... детей должна в валюте получать!" до сих пор стоит у меня в ушах. Не спешили бы Вы туда... есть другие варианты. Нам Скорбун очень помог (не очень, а ОЧЕНЬ), но это заранее не прогнозируется, пойдет или нет. Походите тут, поговорите, выберите. 07.09.2006 21:21:49, Эглантина Тук
Да, вот тоже вспомнила про Одессу. Все хвалят Одесский центр и он бесплатный для всех. Там только надо снять квартиру на время проживания. И очередь существует. Сами там не были.
Вам надо определиться, какое лечение Вы хотите - лекарства или без. И какую сумму можете потратить. Если лекарства, то есть обкалывания у Скворцова в Москве (нам этот метод не подошел), но кому-то помогает.Там же массажи, логопед, психолог. Если ЛФК, массаж, мануалка, то Козявкин в Трускавце. Клиника замечательная, но не дешево.
Если метод Войта, то в Германию или Новозыбково. Новозыбково недорого. Также есть санатории в Евпатории. Методов сейчас полно, все они кому-то помогают, кому-то не очень. 3500 в день за 18 больницу - это выкинутые деньги.
07.09.2006 20:29:45, vtta

Читайте также
Как набраться смелости, чтобы изменить жизнь
Что может стать стимулом для движения к большой цели
Почему ребенку нужно смотреть мультфильмы
В каком возрасте уже можно в кинотеатр?




SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!