Вот и сделали мы очередную ЭЭГ… она еще хуже предыдущей… и последние 2 дня у нас первый раз в жизни были новые приступы: вытягивает руки и ноги и втягивает голову в плечи, за 2 дня это было уже 9 раз, хотя вот сегодня не было… кивков , какие были нет. На ээг «красота»: каждые 3-5-10 секунд эпиразряд генерализованный, сопровождающийся еле заметным вздрагиванием то руки, то ноги, то губы, то всего тела… не помог нам пиридоксин, к сожалению…
Сейчас мы на депакине 30 мг/кг, кепра 45 мг/кг, (пиридоксин 200мг/в сутки буду убирать).наш доктор говорит, что не знает, что нам подключать… топомакс до 2 лет нельзя(нам полтора), ламиктал, говорит, нельзя при миоклониях, он их усиливает, сказал, что уже это доказано. Только клонозепам… но так не хочется… и так развития нееееет, а так даже и мечтать не придется… вот опять повышаем депакин до 35мг/кг( хотя уже повышали до 50 мг/кг с концентрацией 107, но правда мы тогда были на монотерапии депакином, кепры тогда не было), наша любимая песня: повышаем депакин, снижаем депакин, повышаем депакин, снижаем… и опять, как сказал ANDRE, маниакальная страсть к ноотропам, опять, кортексинчик с мексидолом выписывает… блин, да сколько ж можно … устала… выдохлась… на нервной почве открылась язва… ну теперь совсем хреново… еще и жара 50 градусов уже 3 недели и не занимаемся поэтому ЛФК совсем, и она даже сидеть перестала… не знаю, что дальше делать, как жить… что-то депресняк жуткий… что еще сделать… и муж уже отчаился… что бы еще попробовать?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Надегда, конесно в Мосцву. Веди ести республиканские зентри. На Кропоткинскои например. Возмите, требуите направление в Мосцву - требуите.
И еше - здези бил пример ктото използует гомеопатиу. Ывигу пошлу. И гара - провозирует. 17.08.2006 19:18:10, sorry
И еше - здези бил пример ктото използует гомеопатиу. Ывигу пошлу. И гара - провозирует. 17.08.2006 19:18:10, sorry
Какой депакин Вы принимаете? Сироп, хроно, энтерик? Хроно, кстати, вроде как тоже до 3 лет нельзя...однако, применяют и вполне успешно.
По топамаксу: опыт его применения у детей до 2 лет в ходе клинических испытаний не изучался, но я не нашел упоминаний о том, что его нельзя...и его применяют вполне успешно...
По ламикталу: проверено неоднократно у людей, которых я знаю лично, именно ламиктал помог справиться с миоклониями... Так что, пока не попробуете - не узнаете, подойдет он Вам или нет.
А боятся ТЕОРЕТИЧЕСКИ - тактически категорически неправильно!!!!
Мне уже кажется, что ноотропы надо попить Вашему доктору, чтоб мозги заработали, а то он, похоже, в отключке...Маньяк ноотропный. 17.08.2006 10:25:11, Andre
А что это за фризиум? Редко о нем слышу… мой доктор сказал, что раз такая умная вот и лечи сама. Я еще про инъекции человеческого иммуноглобулина ему сказала, а он сказал, что тоже вариант, но это только в стационаре после иммунограммы, а у нас же щас жара 50 градусов и это только через месяц спадет и только тогда лечь и попробовать…
А что лучше в смысле побочек –ламиктал или топомакс? И как его вводить? По какой схеме? И что-то же нужно будет отменять-кепру или депакин? Нас не хотят брать другие врачи из краевой, (которые более ли менее разбираются в эпилепсии) из солидарности к нашему доктору, а тем более он считается лучшим, а другие в поликлиниках вообще профаны… а чем консультация по Интернету хуже очной? ЭЭГ я могу выложить… все симптомы опишу, расскажу, а на ребенка можно посмотреть по фото. Я ж не операцию прошу делать по Интернету… ну подскажите, ну пожалуйста… и где и как можно достать топомакс? Ламиктал у меня есть, а топомакс? Только в поликлинику идти выписывать? И просить у своего поликлинического невролога назначить? Простите что так много вопросов, но не могу уже больше вот так сидеть и смотреть на стеклянные глаза моего детеныша…
17.08.2006 13:13:58, НадеждаС
Если плохо помогают антиконвульсанты, это может быть не классическая эпилепсия, а следствие повреждения шейных позвонков при родах. Есть в Москве такой центр, где принимает доктор Ефимов Анатолий Петрович, там могут помочь. Тел. 707-17-02
20.08.2006 17:16:04, juravl
Есть такие и такие , кто не принимает лекарства вообще, в любом случае это только решение и выбор РОДИТЕЛЕЙ, и ВСЯ ответственность лежит только на них.
17.08.2006 14:14:17, Дианочкина мама
Вам нужен нормальный, адекватный врач, который мог бы отслеживать все это в динамике. В интернете не видно многих нюансов, именно поэтому даже практикующие врачи отказываются назначать лечение по описанию в интернете.
Я просто всем, что пишу, хочу сказать, что Вам нужен подбор терапии, которого никто не делает, увы... У Вас еще есть огромный выбор препаратов и их комбинаций и вполне возможно, что удастся найти необходимую терапию...
Фризиум из той же группы, что и клоназепам, но дает меньше побочных эффектов и реже вызывает привыкание... 17.08.2006 14:02:52, Andre
Попробуйте клоназепам, или фризиум.
Когда выбора нет, решаешься на всё... 17.08.2006 10:24:26, Дианочкина мама
я не спец., но у нас топомакс вводят детям уже в 2-3 месяца..., хотя не факт что это правильно, конечно, но поузнавать стоит
17.08.2006 08:49:36, Антошкина мама
[пусто]
17.08.2006 10:37:59
Надежда. Я тут пока сидела в теме ПИВО, несколько раз подумала про Вас. Там дама из Германии с ником КВ занимается помощью российским деткам, помогает с лекарствами, с поездками в немецкие клиники на лечение. В той темке все немножко вспылили и стали наперебой просить ее о помощи, она не отказывалась и даже конфеты кому-то обещала прислать. Так может Вам ей написать на e-mail и поросить организовать поездку в реабилитационную клинику на Войта-терапию, или чтоб тамошние медики Вашу малышку посмотрели,тем более, как я поняла, у Вас непростое материальное положение, и такая помощь Вам была бы кстати.
16.08.2006 23:46:04, Mamochka гость
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
