Здравствуйте! Ситуация такая. Были преждевременные роды на 25,5 недели. Кесарево. Родила дочку. Изначально девочка очень здоровая, но… на первой неделе жизни кровоизлияние в мозг 4-й степени. Прогнозы что и говорить плохие. В первую очередь доктора сходятся на ДЦП. Потому и вопрос. Сейчас дочка в больнице. Выпишут… к сентябрю наверное или позже. У меня сейчас достаточно свободного времени и я хочу как следует подготовиться к ее выписке. Знаю, что такой диагноз (ДЦП) ставят не раньше года, потому как до этого момента ребенок очень пластичен. Короче говоря, раз мы знаем, что у нас такое будет, то хочется с первого дня как говориться начать что-то делать, дабы прогнозы не стали правдой. Знаю, что чем раньше узнаешь диагноз, тем раньше можно действовать. Вопрос: как действовать? Образно представляю: плавание, ЛФК, массаж и прочее. Но конкретно… Подскажите пожалуйста на пальцах как и что делать? Или точнее сказать где можно этому научиться, может ссылки какие-то. Что можно и нужно ли (думаю, что нужно, но практически…) делать с такой малюткой (родилась 853 гр, сейчас около 1,3 кг)? Из-за всех этих переживаний у меня еще молоко закончилось. Сейчас пытаюсь наладить, но без дочи это кажется проблематично. В последнее время часто читаю ваш форум. Восхищаюсь вами и очень надеюсь на помощь. Простите, что длинно получилось.
Заранее огромное спасибо!
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Вопрос про ДЦП
03.08.2006 18:28:35, новенькая35 комментариев
Есть хорошие книжки
1.Нэнси Р. Финни " Ребенок с церебральным параличем" Помощь. Уход . Развитие.
2. М. Питерси Маленькие ступеньки (8 маленьких книжек на мой взгляд чудо)
4. Вот тут одна мама уже взрослой дочки очень толково пишет
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=2084
5. А вот про лечение методом Войта бешенный папа пишет.
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=6916
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=7117
http://sergib.narod.ru/dcp/doc/west.htm
(вообще поищите поиском его сообщения интересно)
Еще как-то давалась ссылка на книгу в эл . виде с упражнениями, автора не могу выговорить.
Правда , я не знаю насколько это вам поможет у вас там все немного по другому устроено. Могу еще вам выслать про метод Войта терапии, правда там упраженений никаких нет, только общее описание, что это за метод и как работает.
07.08.2006 20:24:35, мама Коли
А меня книга Нэнси Р. Финни не очень впечатлила, правда может потому, что там описывается уход за сложными детьми постарше, а у нас все на много легче вроде тфу-тьфу-тьфу. А маленькие ступеньки уже даже в интернет магазинах отсутствуют, ни у кого нет в электронном виде?
10.08.2006 17:20:01, Алена_П
Прислать чего? Я тут купила книги :
ВА Качесов ДЦП, Левченко Приходько Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, Анетте Финк Кондуктивная педагогика А. Петё, ну и Финли Ребенок с церебральным параличем, еСЛИ ВАШ РЕБЕНОК БОЛЕН дцп. Есть идея отсканировать их и выложить в сети, но может у кого уже такие есть сканеные? 13.08.2006 17:39:33, Алена_П
И мне пожалуйста можно отправить? Правда у нас в городе никто не делает, но я еще попробую поискать, если знаешь что это конкретно, то легче искать.
10.08.2006 17:12:07, Алена_П
1.Нэнси Р. Финни " Ребенок с церебральным параличем" Помощь. Уход . Развитие.
2. М. Питерси Маленькие ступеньки (8 маленьких книжек на мой взгляд чудо)
4. Вот тут одна мама уже взрослой дочки очень толково пишет
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=2084
5. А вот про лечение методом Войта бешенный папа пишет.
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=6916
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=7117
http://sergib.narod.ru/dcp/doc/west.htm
(вообще поищите поиском его сообщения интересно)
Еще как-то давалась ссылка на книгу в эл . виде с упражнениями, автора не могу выговорить.
Правда , я не знаю насколько это вам поможет у вас там все немного по другому устроено. Могу еще вам выслать про метод Войта терапии, правда там упраженений никаких нет, только общее описание, что это за метод и как работает.
07.08.2006 20:24:35, мама Коли
Пару недель назад в Москве ездила по новому адресу в магазин "Дошкольник" от издательства Гном.(тут кто-то адрес давал) Там маленькие ступеньки видела. А в прошлом году в медкниге они были.
11.08.2006 08:45:12, мама Коли
Посмотрела, что вы в другом городе, и решила добавить. У них еще и по почте рассылка есть.
11.08.2006 09:02:45, мама Коли
Будьте любезны и мне если можно пришлите. Спасибо.
julchiksm@mail.ru 11.08.2006 18:25:19, julchik
julchiksm@mail.ru 11.08.2006 18:25:19, julchik
ВА Качесов ДЦП, Левченко Приходько Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, Анетте Финк Кондуктивная педагогика А. Петё, ну и Финли Ребенок с церебральным параличем, еСЛИ ВАШ РЕБЕНОК БОЛЕН дцп. Есть идея отсканировать их и выложить в сети, но может у кого уже такие есть сканеные? 13.08.2006 17:39:33, Алена_П
Вышлите пожалуйста. Здесь много говорят про этот метод, а я мало что про него знаю.
Спасибо вам. 07.08.2006 22:58:59, Juliana7
Спасибо вам. 07.08.2006 22:58:59, Juliana7
А где ваш адрес? что-то в регистрации ничего не увидела, завтра смогу выслать.
08.08.2006 09:28:10, мама Коли
Отправила
09.08.2006 07:08:37, мама Коли
Обязательно сохраните молоко! А кормить будете, не выдерживайте никаких режимов , она слабая будет ,возможно не сможет сразу брать грудь и сосать , для неё это будет лишнее нежелательное напряжение , поэтому надо будет хоть по капле сцеживать ей в рот , хоть через 5 минут , короче держите её на своём молоке максимально долго (1-1,5года) сколько сможете.
04.08.2006 09:18:40, Elena Li
У меня тоже от пе5реживаний пропало молоко и не востановилось, что б я не делала, в итоге аллергии на все смеси коровьи, выросли на Нэнни - смесь на козьем молоке - австралийская(это на всякий случай на будущее) А вообще я тогда понимала, что была б хотя бы фотография ляли, все могло б получиться с лактацией, но фото делать не дал ни муж ни врачи не хотели :(
05.08.2006 04:04:16, Алена_П
Спасибо. Буду стараться. Только сейчас у меня по 1 капле не больше с каждой груди. Сцеживаюсь, разговариваю с консультантами по лактации. Но дочка сейчас в другом городе. Мы переехали в Вашингтон, а она там осталась. И увидимся не скоро:-( Так, что полагаю сейчас просто сцеживаться и пытаться совладать с эмоциями :-\ Я что-нибудь упустила? Может, еще что-то делать стоит?
04.08.2006 18:02:17, Juliana7
Моя младшая доча тоже родилась маленькой 1300 гр на 28 неделе. Было кровоизлияние в мозг, поставили угрозу ДЦП. Сразу после выписки стали делать массаж, назначили кучу разных препаратов. Консультировались с разными невропатологами, получили столько разных мнений, сколько прошли врачей. Практически все сходятся в одном- чем раньше начать - тем больше у вас шансов на здоровье. Сейчас мы делаем иглотерапию. Наш невропатолог кмн Польской Вадим Васильевич. Он был в США и рассказывал нам о разном подходе к лечению ДЦП в России и США. Напишите ему (w_polskoy@pochta.ru), или позвоните моб.8-926-520-37-96. Я думаю может быть полезно.
И конечно подписываюсь под каждым словом тех, кто говорит, что нужен контакт с ребенком. В больнице у нас была остановка дыхания. Я целый день - пока не выгнали -стояла у кроватки и держала дочу за руку, уговаривала дышать. К вечеру все наладилось. Ей нужно знать, что она вам нужна.
Очень длинно... так близко затронуло, вспомнила себя год назад 05.08.2006 11:52:56, ЮляБ
И конечно подписываюсь под каждым словом тех, кто говорит, что нужен контакт с ребенком. В больнице у нас была остановка дыхания. Я целый день - пока не выгнали -стояла у кроватки и держала дочу за руку, уговаривала дышать. К вечеру все наладилось. Ей нужно знать, что она вам нужна.
Очень длинно... так близко затронуло, вспомнила себя год назад 05.08.2006 11:52:56, ЮляБ
Спасибо. Сейчас ему напишу.
Простите, а какая у вас была степень кровоизлияния? Только в желудочках, в стенках или в сам мозг? Для нас сейчас это принципиальным оказалось. 05.08.2006 18:39:21, Juliana7
Простите, а какая у вас была степень кровоизлияния? Только в желудочках, в стенках или в сам мозг? Для нас сейчас это принципиальным оказалось. 05.08.2006 18:39:21, Juliana7
....а вы не могли остаться с ребенком? Самое главное для нее - это чувство мамы, что мама рядом, что она защитит...они чувствую это. И никакие врачи, никакие лекарства этого не заменят;-( Если у вас есть хотя бы 1 фанс из тысячи быть рядом с ребенком - используйте его! Поверьте, от этого пользы будет намного больше, чем от всего остального. Я могу ошибаться, но мне кажется в штатах более лояльное отношение к родителям в таком случае и разрешают общение. Ведь для них очень много значит мамино прикосновение, мамин голос...
Кроме того, что перечислили девочки хотела посоветовать вам как можно больше разговаривать с ребенком и не думать , что она вас не понимает, а по выписке домой вообще постараться как можно больше времени проводить с ней на руках, лежать рядом, в слинге носить 04.08.2006 18:24:06, Антошкина мама
Кроме того, что перечислили девочки хотела посоветовать вам как можно больше разговаривать с ребенком и не думать , что она вас не понимает, а по выписке домой вообще постараться как можно больше времени проводить с ней на руках, лежать рядом, в слинге носить 04.08.2006 18:24:06, Антошкина мама
проще говоря, я бы и рада с ней быть, но пока не знаю как это сделать :-(
04.08.2006 20:05:02, Juliana7
Да. Здесь действительно более чем лояльное отношение. Можно быть с ребенком хоть целые сутки - никто слова не скажет. И на руки бери сколько хочешь - только помогут. Это правда.
Но у нас есть старший сын. Пока он дома (в сад не ходит) и если мне ехать к дочке туда, то надо с ним ехать, а его к сестренке понятно не пустят. Нужно чтобы с ним кто-то был, а у нас никого такого нет. Не говоря уже о том, что жить там негде. Так, что сейчас просто пытаемся перевезти ее сюда поскорее. Но (опять но :-( ) ей недавно операцию делали на кишечнике (непроходимость). Так, что переезд ее откладывается еще из-за этого. :-(
все это на эмоции вряд ли хорошо влияет...и на лактацию. И я просто хочу использовать то время, которое здесь сейчас есть, чтобы подготовиться, набраться информации, докторов найти и знать что надо делать, когда она с нами будет. Вот наверное и все. 04.08.2006 20:00:22, Juliana7
Но у нас есть старший сын. Пока он дома (в сад не ходит) и если мне ехать к дочке туда, то надо с ним ехать, а его к сестренке понятно не пустят. Нужно чтобы с ним кто-то был, а у нас никого такого нет. Не говоря уже о том, что жить там негде. Так, что сейчас просто пытаемся перевезти ее сюда поскорее. Но (опять но :-( ) ей недавно операцию делали на кишечнике (непроходимость). Так, что переезд ее откладывается еще из-за этого. :-(
все это на эмоции вряд ли хорошо влияет...и на лактацию. И я просто хочу использовать то время, которое здесь сейчас есть, чтобы подготовиться, набраться информации, докторов найти и знать что надо делать, когда она с нами будет. Вот наверное и все. 04.08.2006 20:00:22, Juliana7
Даже при минимальном общении с ребенком легче сохранить молоко. Я, когда родила, не могла сцедить почти ничего, если ребенка уносили из палаты. Да и ребенку общение крайне необходимо (согласна с Антошкиной мамой). Кстати Ваш стресс ребенок тоже чувствует. Если есть старший - ну хотя бы на час няню взять, в той же больнице нянечке заплатить, чтобы она посидела со старшим, пока Вы заходите к малышке (и лучше дважды по полчаса, чем час сразу)..
05.08.2006 04:05:55, Из своего опыта
понятно... ну и вопросик... значит что-нибудь придумаем, раз надо. Безвыходных ситуаций как известно не бывает. Простите за банальность. Поговорю с мужем.
05.08.2006 08:11:44, Juliana7
Я уверена, что вы справитесь с поставленной задачей;-
)
И братишка старший поймет, что малышке сейчас нужно ваше присутствие больше. Насчет врачей - нейрохурурги нужны лишь в том случае, если может помочь оперативное вмешательство, во всех остальных случаях они бессильны. Я бы посоветовала вам уже сейчас искать именно реабилитологов: массажистов, инструкторов ЛФК и по плаванию.Разговаривать с ними, узнавать их методы и их мнение относительно наиболее эффективной реабилитации. Тот специалист это или нет, вам только ваше сердце и чутье подскажет. Я выбираю их исходя из их методик, но главное для меня - это их отношение к ребенку. Если относятся как к чему-то, скорее овощу, чем маленькому человечку, нуждающемся в помощи, отказываюсь от их услуг несмотря на все их методики.Работаем лишь с теми, кто относится к ребенку, как к самостоятельной личности. Еще бы из собственного опыта бы посоветовала найти логопеда, который бы занимался логопедическим массажем с малышами, что он осмотрел ребенка и в случае необходимости откорректировал мышцы ротовой полости. Ведь они отвечают за еду, а это очень важно малышам.
06.08.2006 12:23:50, Антошкина мама
)
И братишка старший поймет, что малышке сейчас нужно ваше присутствие больше. Насчет врачей - нейрохурурги нужны лишь в том случае, если может помочь оперативное вмешательство, во всех остальных случаях они бессильны. Я бы посоветовала вам уже сейчас искать именно реабилитологов: массажистов, инструкторов ЛФК и по плаванию.Разговаривать с ними, узнавать их методы и их мнение относительно наиболее эффективной реабилитации. Тот специалист это или нет, вам только ваше сердце и чутье подскажет. Я выбираю их исходя из их методик, но главное для меня - это их отношение к ребенку. Если относятся как к чему-то, скорее овощу, чем маленькому человечку, нуждающемся в помощи, отказываюсь от их услуг несмотря на все их методики.Работаем лишь с теми, кто относится к ребенку, как к самостоятельной личности. Еще бы из собственного опыта бы посоветовала найти логопеда, который бы занимался логопедическим массажем с малышами, что он осмотрел ребенка и в случае необходимости откорректировал мышцы ротовой полости. Ведь они отвечают за еду, а это очень важно малышам.
06.08.2006 12:23:50, Антошкина мама
Очень важно!" Запомните очень! Сохранить молоко! Старайтесь из-за всех сил, если дочка не возьмет грудь, сцеживайтесь сколько можете. Я вас прошу, это лекарство самое лучшее. Обязательно читайте инструкции препаратов какие вам назначают, сердце почуствует, не лежит душа не давайте! Что назначат, спрашивайте на конфе, тут подскажут. И постарайтесь найти хорошего невролога, и не менять его! Пусть он наблюдает малыша постоянно! Да и еще! Не обязательно, совсем не обязательно что увас будет ДЦП, сейчас у вас угроза ДЦП, но детки такие плачстичные, дай вам Бог чтоб вас это минуло. Удачи!
03.08.2006 19:48:23, nika111
Спасибо. Я на это и надеюсь, тем более что узнали о возможности ДЦП так рано. Наверняка есть шанс предотвратить. А если выбирать невролога не по рекомендации (не знаю как ее получить), то какие требования надо предъявлять? На что обратить внимание?
04.08.2006 18:04:39, Juliana7
ОЙ каждый человек и врач такой индивидуальный, я даже незнаю какой лучше, тот который говорит что вылечит малыша или тот который говорит что нет, но сделает все возможное, один может оказатьса не компетентным, второй просто вруном, ну у нас так, незнаю как у вас. Вообщем пусть сердце подскажет, у нас проще, можно просто прийти и спросить кто лучший! В лучшую больницу =), и то не всегда факт !
04.08.2006 20:43:41, nika111
зашли мы здесь на дня в "лучшую" больницу. Нейрохирурги еще более... консервативные, чем в Дэйтоне. Сразу отправляют к тем, кто занимается реабилитацией, а сами руками разводят. Больница, честно сказать, не понравилась. Может, доктора там лучше, чем внешность так сказать. Еще попробую поговорить с другими специалистами. Надеюсь, повезет больше.
Простите за некомпетентность, а невролог и невропатолог это одно и то же?... Простите за такой вопрос. ;-( 04.08.2006 21:54:12, Juliana7
Простите за некомпетентность, а невролог и невропатолог это одно и то же?... Простите за такой вопрос. ;-( 04.08.2006 21:54:12, Juliana7
Юлианат ещ енапишите мне на емаил, просто мы тока недавно были такими маленькими, и я объездила уже все лечение которое можно тока рпедствить, просто если будут вопросы буду с радостью отвечать =)
05.08.2006 08:07:34, nika111
Извините , что вмешалась , Nika 111 у меня к вам вопрос ,вы вроде не так давно были в Москве у Скворцова на обкаловании ? Вы не могли бы рассказать какие результаты , подвижки , как Ваша дочурка перенисла эту довольно болезненную процедуру ? Слышала много мнений про этот метод ,очень противоречивых ,вот никак не могу решиться ! Поедите ли Вы ещё ? Просто мы много чего уже испробовали ,многое оказалось обычным выкачиванием денег , Слава Богу обошлось без последствий для ребёнка ! Очень буду ждать Вашего ответа .
05.08.2006 19:29:06, Мама Жорика
Вообще в принципе да =). Но невропатолого - это когда уже есть патология! А невролог это когда ее еще нет, но может быть. В принципе это один и тот же врач. Если я достаточно компитентна в этом вопросе, я тоже могу ошибатьса =)
05.08.2006 08:05:41, nika111
03.08.2006 18:50:51, Люся Капустина
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
