сказала своему доктору (считается лучшим эпилептологом Краснодара) что хотим мы все-таки в НПЦ поехать , он сказал, что никогда такого не слышал, что бывается все время на съезде эпилептологов России и там отаком центре ничего не слышал...
-вот если б вы мне сказали, что вы поедете в Новосибирск к Волкову, я бы еще вас понял, а так..., что вы хотите узнать?
- хочу узнать точный диагноз
- у вас лобная эпилепсия, что дальше?
- ну хотелось бы поточнее и правильно подобрать лечение-- так вы считатете, что я вас неправильно лечу???
-...
и что делать? просто есть ли действительно необходимость ехать в Москву?( и если честно я не представляю себе поездку в Москву, меня аж дрожь берет, как об этом подумаю)...
Почему НПЦ не знают краснодарские врачи?
если лобная эпилепсия - нужно ли уточнение диагноза?
чет я совсем запуталась в мыслях, словах и действиях...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Я считаю, что есть смысл ехать, только для того чтоб сделать видеомониторинг в нахаляву, т.е. если не понятно, что за приступы и есть ли они вообще….
Мы вот не стали больше ложиться туда, как нам сказали: если такие умные занимайтесь лечением сами…. Вот мы и занимаемся.
31.07.2006 09:36:48, korabel®
Мы вот не стали больше ложиться туда, как нам сказали: если такие умные занимайтесь лечением сами…. Вот мы и занимаемся.
31.07.2006 09:36:48, korabel®
Спасибо,вроде ттттт,ничего так.Удалось добиться контроля над приступами .Пока продолжаем повышать Ламиктал.Вот уже подумываем что снимать,Депакин или Топамакс.Но сначала хотим ЭЭГ сделать,посмотреть есть ли там улучшения.
31.07.2006 12:18:31, korabel®
В любом случае это только подбор, а соответственно врачи(где бы это ни было)будут пробовать-подойдет препарат вам или нет...
А то что НПЦ не знают в Краснодаре , также ни о чем не говорит, регионы больше работают с Талдомской и Республиканской б-цой.
Уточнение диагноза не нужно-лечение все равно то же самое, нам 3 разных диагноза выставляли, пробовали практически все...
ИМХО конечно, решать все равно вам....
28.07.2006 21:03:17, Дианочкина мама
И потом мама сама хочет ехать, я ж говорю , если есть возможность , то лучше съездить, может здесь( в Москве) получиться сразу подобрать терапию, ну может оправдаются надежды на Москву? Это 2.
В любом случае нужно менять врача. А кого менять если это единственный врач?!
28.07.2006 23:22:47, Дианочкина мама
Но что-то мне говорит, что разгадка близко, раз приступы отвечают на терапию...
Только вот как хотите, но не лобная это эпилепсия по ЭЭГ. Не вижу я там фокуса в лобных долях...
Надя, что Ноговицын сказал по ЭЭГ? 28.07.2006 23:56:09, Andre
29.07.2006 08:33:38, Дианочкина мама
еще раз спасибо Вам. 29.07.2006 00:27:56, НадеждаС
Кстати, нужно отправить наше ЭЭГ, послушать что он скажет?
Сколько врачей -столько и мнений, и у каждого своя тактика лечения....
29.07.2006 08:29:06, Дианочкина мама
[пусто]
29.07.2006 11:33:42
Может быть, стоило бы сделать ночной видео-мониторинг с ЭЭГ, если Вы не знаете, есть ли ночью приступы и какие они...
Может быть, стоило бы проверить наличие обменных нарушений, но для этого не нужно ехать в Москву, можно отправить сухие пятна крови в институт эндокринологии... 28.07.2006 20:29:06, Andre
а на наличие обменных нарушений - подскажите, можно ли сдать бесплатно,и как эти анализы точно называются, и где их сдать?
и еще, (простите, что пристаю с вопросами), как повышать пиридоксин? какими дозами? не могу найти инфу о нем, так, только обмалвливатся, что в лечении применяли В6,а как и по сколько - не говорят. Спасибо огромное, заранее.
28.07.2006 21:41:50, НадеждаС
Ехать есть смысл, если врача нормального нет, а если рядом есть нормальный, адекватный врач, то зачем?
Препаратом выбора чаще всего, особенно при неуточненных диагнозах, является депакин. Если действия его недостаточно, то к нему подбирают пару (если не работает - меняют). И это тактика, которую применяют везде. Может так получиться, что диагноз точный поставить сейчас и нельзя, ведь точные признаки могут формироваться МЕСЯЦЫ по мере развития болезни...
Попробуйте узнать в городе, делают ли у Вас анализы на аминокислотный спектр крови, органические кислоты в моче? Но скорее всего, бесплатно это не будет... Если у Вас этого нет, надо будет просить девочек-москвичек переслать Вам бумагу для нанесения пятен крови и переправлять в Москву в ин-т эндокринологии (ул. Москворечье, 1) для исследования аминокислот метдом тандемной масс-спектрометрии (или спектроскопии?). А мочу делают в антидопинговом центре...вот ее передать сложнее...
А клинический, биохимический анализ крови в норме? Глюкоза? Кальций и пр. микроэлементы? 28.07.2006 23:46:53, Andre
у нас атрофия лобных долей, 11мм, поэтому и лобная эпилепсия... так сказал доктор..
биохимию сдавали, вроде все ок...
29.07.2006 00:23:22, НадеждаС
так есть показания для МРТ? или они ничего нового информативного в плане лечения не дадут? 29.07.2006 14:18:45, НадеждаС
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
