Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мышечная дистрофия
Ситуация такая - у маминой подруги болен сын мышечной дистрофией. Она утверждает, что болезнь неизлечима. Яндекс с ней согласен, прогноз очень и очень неутешителен, но существует какая-то поддерживающая терепия, которая помогает продлить более-менее активную жизнь человеку. Может быть, кто слышал об этом? И вообще, буду благодарна за ЛЮБУЮ информацию о болезни - очень хочется помочь, молодой человек почти без движения...
17.07.2006 14:30:39, Жозе
10 комментариев
В Москве есть общество "Надежда", созданное родителями таких детей. Существует несколько форм миопатий, при обних прогноз хоть и неутешительный, но позволяющий довольно долго вести относительно активный образ жизни. Есть терапия, есть операции по пересадке клеток, помогающие больным. Зав. лаборатории, в которой я работаю, - профессор-консультат общества "Надежда".
Можно позвонить в это общество и узнать все по поводу консультаций (вообще-то они еженедельные, но сейчас лето).
Московская межрегиональная ассоциации фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями <Надежда>
Адрес Медико-реабилитационного центра (ассоциации):
127486, Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1 Тел (495) 905-96-63
Президент ассоциации "Надежда" Герасимова Наталья Львовна:
121609 Москва, Рублевское шоссе, 44/1/162
Тел. (495) 412-91-58
18.07.2006 00:18:10, Чернобурка
Можно позвонить в это общество и узнать все по поводу консультаций (вообще-то они еженедельные, но сейчас лето).
Московская межрегиональная ассоциации фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями <Надежда>
Адрес Медико-реабилитационного центра (ассоциации):
127486, Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1 Тел (495) 905-96-63
Президент ассоциации "Надежда" Герасимова Наталья Львовна:
121609 Москва, Рублевское шоссе, 44/1/162
Тел. (495) 412-91-58
18.07.2006 00:18:10, Чернобурка
Нужно добавить, что членство в обществе "Надежда" - платное.Лично я не советовала бы платить деньги за ежегодное членство. Ради консультации? Или чтобы лечь в областную больницу? Которой 100 лет, палаты которой переполнены,а условий никаких.Знаменитого профессора Шишкина мы там так и не увидели.Был занят.
В Москве есть бесплатные места с более комфортными условиями.
Тем более, если говорить о миопатии, то слово "лечение" не применимо,предпочтительнее - "поддерживающая терапия". 18.07.2006 08:18:32, Larisa_K
В Москве есть бесплатные места с более комфортными условиями.
Тем более, если говорить о миопатии, то слово "лечение" не применимо,предпочтительнее - "поддерживающая терапия". 18.07.2006 08:18:32, Larisa_K
Много разных миопатий. Тяжесть болезни и длительность жизни зависит от разновидности.У моей дочери такая болезнь, но с этой формой живут долго.
Вот хороший сайт
http://www.miopatia.ru/
17.07.2006 16:57:49, Larisa_K
Вот хороший сайт
http://www.miopatia.ru/
17.07.2006 16:57:49, Larisa_K
А Вы знали кого-нибудь с таким диагнозом? Это не наезд:), просто интересует любая информация... Кстати, больному молодому человеку больше 18ти лет.
17.07.2006 15:54:49, Жозе
У близких друзей моих родителей такой диагноз. Брат с сестрой. Сестра, к сожалению, уже умерла. Было ей около 50. Брату сейчас под 50. Жив, активен в пределах квартиры(передвигается в коляске), но нужна помощь здорового человека.
17.07.2006 17:43:56, Пелена
В "Приемной семье" есть участница Gulya_S. По-моему, у нее сын болен миопатией. Может, вам с ней попробовать связаться?
17.07.2006 14:59:06, мимо шла...
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
