Раздел: Заболевания

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Мышечная дистрофия

Ситуация такая - у маминой подруги болен сын мышечной дистрофией. Она утверждает, что болезнь неизлечима. Яндекс с ней согласен, прогноз очень и очень неутешителен, но существует какая-то поддерживающая терепия, которая помогает продлить более-менее активную жизнь человеку. Может быть, кто слышал об этом? И вообще, буду благодарна за ЛЮБУЮ информацию о болезни - очень хочется помочь, молодой человек почти без движения...
17.07.2006 14:30:39,

10 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
В Москве есть общество "Надежда", созданное родителями таких детей. Существует несколько форм миопатий, при обних прогноз хоть и неутешительный, но позволяющий довольно долго вести относительно активный образ жизни. Есть терапия, есть операции по пересадке клеток, помогающие больным. Зав. лаборатории, в которой я работаю, - профессор-консультат общества "Надежда".
Можно позвонить в это общество и узнать все по поводу консультаций (вообще-то они еженедельные, но сейчас лето).
Московская межрегиональная ассоциации фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями <Надежда>

Адрес Медико-реабилитационного центра (ассоциации):

127486, Москва, ул. Ив. Сусанина, д. 1 Тел (495) 905-96-63

Президент ассоциации "Надежда" Герасимова Наталья Львовна:

121609 Москва, Рублевское шоссе, 44/1/162

Тел. (495) 412-91-58
18.07.2006 00:18:10, Чернобурка
Larisa_K
Нужно добавить, что членство в обществе "Надежда" - платное.Лично я не советовала бы платить деньги за ежегодное членство. Ради консультации? Или чтобы лечь в областную больницу? Которой 100 лет, палаты которой переполнены,а условий никаких.Знаменитого профессора Шишкина мы там так и не увидели.Был занят.
В Москве есть бесплатные места с более комфортными условиями.
Тем более, если говорить о миопатии, то слово "лечение" не применимо,предпочтительнее - "поддерживающая терапия".
18.07.2006 08:18:32, Larisa_K
Спасибо за столь подробный ответ! 18.07.2006 08:02:16, Жозе
Larisa_K
Много разных миопатий. Тяжесть болезни и длительность жизни зависит от разновидности.У моей дочери такая болезнь, но с этой формой живут долго.
Вот хороший сайт
http://www.miopatia.ru/
17.07.2006 16:57:49, Larisa_K
Спасибо! 17.07.2006 20:28:19, Жозе
Тигровое колечко
К сожалению, эта болезнь действительно неизлечима... Люди, которые ей болеют, обычно не доживают до 18 лет, увы. 17.07.2006 15:38:37, Тигровое колечко
А Вы знали кого-нибудь с таким диагнозом? Это не наезд:), просто интересует любая информация... Кстати, больному молодому человеку больше 18ти лет. 17.07.2006 15:54:49, Жозе
У близких друзей моих родителей такой диагноз. Брат с сестрой. Сестра, к сожалению, уже умерла. Было ей около 50. Брату сейчас под 50. Жив, активен в пределах квартиры(передвигается в коляске), но нужна помощь здорового человека. 17.07.2006 17:43:56, Пелена
В "Приемной семье" есть участница Gulya_S. По-моему, у нее сын болен миопатией. Может, вам с ней попробовать связаться? 17.07.2006 14:59:06, мимо шла...
Спасибо. 17.07.2006 15:52:37, Жозе

Статья дня
Стоит ли дать отношениям второй шанс?
Что делать, если вас тянет к бывшему







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!