Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

НадеждаС

у нас все-таки синдром Веста:(((((((

вот так, девочки. все конец. все подтвержается новой ЭЭГ и врачами с Москвы...:(((( я не пойму, как же дальше жить и главное зачем??? это же приговор, как спид... я уже обрыдалась... все время один выход в голове - уйти и забрать её... всем будет легче...
как выгнать эти мысли, девочки, ну помогите!!!! как же тяжело... моя крошечка, моя дочечка, моя лапочка, моё сокровище и синдром веста...ну как же это несправедливо... она рядом лежит такая беззащитнная, такая родная, такая красивая и ... такая больная.
не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда.
ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки...
11.07.2006 00:28:00,

35 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Хотелось бы вам задать несколько вопросов, по поводу заболевания. 28.05.2018 17:56:59, Светлана Кудряшова
Скажите, Надежда, как сейчас ваша девочка? 28.05.2018 17:55:50, Светлана Кудряшова
Добрый день . Я бы хотела узнать вылечились вы от синдрома Веста ? У меня тоже такое горе .?? 12.04.2016 14:09:35, 78987898h
Andre
Ваше описание на Вест совсем не похоже. Не верю.
А на ЭЭГ четко видно гипсаритмию?
11.07.2006 19:14:39, Andre
НадеждаС
уважаемый Andre. Я сегодня выложу нашу ЭЭГ и дам ссылочку и посмотрите, пожалуйста и скажите, есть гипсаритмия или нет.. эту ЭЭГ мы делали, когда у нас были самые сильные приступы за нашу маленькую жизнь (тогда были кивки явные по 40-50 раз в день и страшное возбуждение и ночами не спали,( ну я уже вам писала, что как будто на доли секунды пропадает тонус в шышцах шеи, вперед ребенок не наклоняется - только голова наконяется бытсро и все). сейчас повысим кепру до 50 мг/кг и сделаем еще ЭЭГ и тогда еще посмотрим. 12.07.2006 12:08:06, НадеждаС
Andre
При Весте (он еще называется инфантильные спазмы) ребенок складывается весь комочком...я не встречал в Ваших описаниях такого... 12.07.2006 12:49:41, Andre
MK
Не факт, Андрей. Мы не складывались. 12.07.2006 15:15:15, MK
Andre
А может быть, это и не Вест? 12.07.2006 20:27:49, Andre
MK
Гипсаритмия, ЗПМР. Вест, конечно. 13.07.2006 00:58:44, MK
Инфантильные спазмы - самый часто встеречающихся вид приступов при синдроме Веста, но, к сожалению, не единственный. У нас кроме складываний были и другие приступы, складывания прошли, другие приступы остались. диагноз все равно - Вест, на ЭЭГ - гипсаритмия, ЗПМР. 12.07.2006 14:59:54, Catti
MK
Совершенно верно. 12.07.2006 15:17:59, MK
Наденька, прошу Вас, не отчаивайтесь! Я понимаю, как Вам тяжело. Мы тоже прошли через это. Моему Сашеньке 11 месяцев, 5 из них мы живем с диагнозом "синдром Веста" :(( Приступы купировали очень тяжело - конвулекс + клоназепам немного снизили их частоту, синактен-депо купировал совсем, но, как оказалось, всего на месяц. Сейчас в легкой форме, но они продолжаются. Я не знаю, что будет с нами дальше (да и кто может что-то загадывать в этой жизни), но сейчас я стараюсь просто жить. Просто любить моего малыша и радоваться его улыбке. Даже если он не будет ничего понимать, даже если он так и не научится держать головку, я просто буду любить его, ухаживать за ним. И жить дальше.

"не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо" - Надежда, у Вас такое говорящее имя, Вы обязательно справитесь. В жизни еще обязательно будут счастливые моменты. Жизнь - она же полосатая...По крайней мере, хочется в это верить.

Держитесь, не сдавайтесь! Вы сильная, Вы замечательная мама - хотя бы потому, что Вы боритесь за свою малышку.
11.07.2006 19:08:32, Catti (ex. Noven'kaya)
Yet
Надежда, синдром Веста - это не приговор, бывают диагнозы похуже. Я не знаю вашу ситуацию с судорогами, если они у вас идут, главное - их постараться остановить сейчас. У моей дочки с СВ до 2 лет шли ежедневные приступы, в 2 удалось наконец подобрать ЕЕ лекарство, и за год у нас такой прогресс! У меня тоже в год была затяжная депрессия по этому поводу, а теперь каждый, пусть пока микроскопический шажок вперед, приводит нас в бешеный восторг! Дай Бог вам сил, и терпения, и оптимизма. Сражайтесь! 11.07.2006 17:31:02, Yet
НадеждаС
да, девочки, нужно бороться и я буду бороться. я всеми силами постараюсь зделать её жизнь как можно лучше.
просто сами понимаете, что это такое выставление такого диагноза с таким прогнозом. и еще девочки, напишите пожалуйста у кого на каком препарате купировался СВи или тяжелая миоклония, т.к наш врач сомневается в синдроме веста, говорит скорее тяжелая резистентая миоклония, а прогнозы что там , что там одинаковые...
но нужно искать лекарство.
11.07.2006 17:50:38, НадеждаС
Реклама
Yet
Мы купировались на Сабриле (Вигабатрин), сразу, уже на 5й день приема. Но все очень индивидуально. До этого были на фенобарбитале (ужас), клоназепаме, топамаксе. Сейчас параллельно еще принимаем Депакин, с самого начала, пытались его отменить - пока не получается. Один из возможных серьезных побочных эффектов Сабрила - необратимое выпадение боковых полей зрения - нас, ттт, пронесло, но знаю мам, у детей которых зрение действительно ухудшилось. 11.07.2006 18:01:32, Yet
Andre
Этот побочный эффект (выпадение периферических полей зрения) чаще проявляется у старших детей. 11.07.2006 19:12:52, Andre
Yet
Упс... Значит, нам еще ждать сюрпризов? (( Или это распространяется на детей, которые НАЧАЛИ принимать сабрил в старшем возрасте? 12.07.2006 16:13:51, Yet
Andre
Обычно при начале приема... 12.07.2006 20:28:18, Andre
Я бы вам посоветовала не смотреть на прогнозы (потому что если на них зацикливаться, то действительно можно сойти с ума). Никто, ни один врач не знает способностей и возможностей организма вашего ребенка. Любите ее, развивайте, относитесь не как к больному существу, а как к личности, несмотря ни на что и ищите. Вы обязательно найдете своего врача, свой препарат и свою методику развития! 11.07.2006 17:59:39, Антошкина мама
Yet
ППКС. Один из наших 'оптимистичных' прогнозов в год: настраивайтесь на то, что ребенок не будет видеть (до года после менингита воспринимали только свет и тень). Хорошо, что к тому времени мы научились приговоры врачей 'не слышать' - продолжали заниматься, теперь следит за объектами, даже мелкими и блеклыми, хотя, конечно, частичная атрофия и сильный астигматизм есть. Ну и что? 11.07.2006 18:17:21, Yet
Посмотрела ваш фотоальбом...Да я ни за что не поверю, что у этой девочки может быть УО!!! Вы ведь сами видете, какие у нее глазки умненькие! Нельзя 100процентно доверяться диагнозам и статистике. Нужно больше верить в своего ребенка! Сил вам и терпения, а главное веры, и тогда все будет хорошо! 11.07.2006 12:46:28, MamaNicolki
СветланаЮ
Полностью согласна! Врачи так часто ошибаются - это следствие их непрофессионализма. Если бы сбывались все их прогнозы - в РФ были бы инвалидами больше половины населения. А огромный процент смертности. Не верьте! И боритесь!Знаю массу примеров лично, когда врачи в разное время ставили совершенно дикие, смертельные диагнозы - и ни один не подтвердился. а врачи даже не извинились за потраченные нервы :(... Девченочка Ваша - чудо маленькое, Вы её обязательно вытяните, только не поддавайтесь депрессии! 11.07.2006 17:01:04, СветланаЮ
" я уже обрыдалась... все время один выход в голове - уйти и забрать её... всем будет легче..."
хорошо, а вы уверенны что там ничего не будет??? А вы уверенны что там будет легче?? А вы уверенны что это все случилось случайно???

"не хочу жить. не могу. где взять силы, зная что уже ничего не будет хорошо. и что это крест и на всегда."

Не навсегда. Жизнь коротка, можно и потерпеть (с)

ну почему??????? за что????? как жить дальше???? зная, что все практически бесполезно? зная, что УО у 99% этих детей??? как же плохо, девочки..."

Я не знаю верующий ли Вы человек, и если да, какое у Вас вероисповедание. Можно я Вам расскажу как это все вижу я, может Вам поможет.
Страдания маленьких детей очень долгое время не укладывались у меня в голове. Зачем стараться быть по жизни честным и справедливым если сам мир так не справедлив? Зачем? Почему? Предположения что за грехи родителей ,мне ровным счетом ничего не объясняли, возможно просто я чегото не понимаю тут. Но для себя я объяснила так( это такой микс религий, а скорее просто подошедшее мне мироощущение)
Мы живем не одну жизнь (очень уж неравные исходные данные), живем жизнь по разному, мы можем видеть что многих людей заносит, кого в наркотики, кого во власть, кого еще куда, и заносит их иногда не из-за дурного нрава, а из-за сложившихся обстоятельств, но факт остается фактом, многие люди живут и делают зло другим(иногда не ведая). А сами живут не очень то страдая, вполне даже в комфорте живут. И вот они умирают. И что тогда? Неужели все равно как прожил жизнь?
Вот мне и показалось что возможно они(мы) рождаемся еще раз, и возможно с проблемами, и надо это страдания отработать, это как часть ада на земле. А нам надо помочь нашим деткам отработать, чтобы этот ад был скрашен Любовью, и тогда это уже совсем не ад, а просто Жизнь, испытание, причем вместе. Всместе же лучше! А чего там мы же не знаем, вдруг все продолжается, но уже не вместе?

Из христианских ссылок, мне очень помогают слова Феофана Затворника
http://www.pagez.ru/olb/feofan/index.php?id=115

Держитесь!
Ведь вашей девочке с вами легче переносить свой крест, свою судьбу , правда? Вот и помогите ей.
11.07.2006 11:41:34, /////
Моему сыну в 8 месяцев тоже поставили такой диагноз, делали страшные прогнозы, что он будет как растение :-(, я, начитавшись в интернете по болезнь, тоже рыдала, к счастью, здесь, в конфе, мне посоветовали врача, которая нам помогла. Сейчас сыну три года, он абсолютно не отличается от ровестников, мы пьем депакин, но я надеюсь, что и его нам скоро отменят.
Так что боритесь за своего ребенка, ему можно помочь.
11.07.2006 09:35:36, Маша+3
Реклама
Здравствуйте, подскажите ФИО врача, название клиники и город 12.05.2019 06:28:08, Milasa
Сравниваите BЕСТ со СПИДом, сравниваите! только уж до конца. Может ето даст вам надежды в соответствии с вашим именем. Как раз сегодня СПИД ну совсем не приговор. Скорее - одно из заболевании достаточно еффективно контроллируемых лекарствами. Я знаю людеи инфицированных вирусом иммунодефицита человека - счастливых и успешных! 12 лет назад в ето трудно было поверить. Возможно такои же будет и судьба Вашеи девочки. Мир не стоит на месте:) 11.07.2006 01:40:40, irina.
Andre
На сайте www.kidsepilepsy.com есть много счастливых историй детей с синдромом Веста. Там много фотографий, по которым и не скажешь, что дети вообще больны...Вы справитесь!
Очень часто при Весте используют синактен-депо, бывает, что именно на нем и купируются...
11.07.2006 01:32:40, Andre
MK
Тьфу ты...Опять истерика. Мы с Вестом живем уже почти 4 года и хорошо себя чувствуем :) Да, в интитуте нам не учиться, но ремонтировать обувь наверняка сможем :) И что, мне сейчас головой биться от безысходности?
И я запрещаю вам говорить про приговор, особенно в сравнении со СПИДом. Про своего ребенка - пожалуйста, про моего и всех остальных с Вестом - помолчите. Приговор - это когда самолет врезается в бетонные гаражи и взрывается, а у нас работа, ежедневный труд и ЛЮБОВЬ, безграничная, БЕЗУСЛОВНАЯ любовь к своему ребенку.
11.07.2006 01:05:07, MK
Leonida
Присоединяюсь к сказанному. И еще: Свет в сердце вне зависимости от того каково тело. Если ты видишь этот свет, в своей красавице, то его увидят и другие, пусть таких людей будет не толпа. Охраняй и раскрывай этот свет. 11.07.2006 07:56:18, Leonida
Как точно сказано! 11.07.2006 09:15:57, МаринаП.
Лучше и не скажешь, Кать...присоединяюсь полностью. Кстати, это касается не только детишек с Вестом, ДЦП - тоже диагноз не подарок...:-( 11.07.2006 04:59:04, Катя С. из Владивостока
НадеждаС
истерика, это точно, у меня перманентная истерика уже 6 месяцев... а щас так тем более... а что вы пьете и что вам помогло? 11.07.2006 01:13:25, НадеждаС
Homjk
Во-первых 99 еще не 100! Во-вторых рядом лежит ваша лапочка, ваша красавица ( только что посмотрела вашу фотку в регге) и сейчас нуждается в ашем особом внимании, ваших силах и вере в нее и вашу победу над недугом, а не в ваших слезах. Так что пока ночь - поревите, а завтра засучив рукова на новый виток вашей нелегкой жизни. Все мы здесь прошли через это: постановка диагноза, разочарование и разбившиеся мечты. Зато все мы точно знаем, что нужно нашим деткам: им нужна наша любовь. Многие люди на земле бьются над вопросом смысла жизни. Он у нас решен. Мы знаем для чего мы живем - чтобы любить и заботится. И Вест, и СПИД, кстати, не приговор. 11.07.2006 01:02:46, Homjk
Нам 10 месяцев тоже ставили Сидром Веста, к 2 годам прогноз врачей-растение, но в нпц поставили криптогенная парциальная эпилепсия (миоклонические абсансы, спазмы )Ну и чего нам 15 июля будет 4 годика - ходит, развивается, тока еще не говорит но звуки появились. Надеямся на лушее, а унывать не надо, все будет хорошо 11.07.2006 10:14:35, Lariks
Реклама
Здравствуйте, прошло 13 лет вашей записи, хотела спросить как ваш ребёнок? Полностью выздоровели? 28.02.2019 08:45:31, Assylay Akhmetova

Читайте также
Имбирь, миндаль, шоколад: кексы для холодной погоды
Как готовить кекс, чтобы он точно поднялся
Почему ребенку нужно смотреть мультфильмы
В каком возрасте уже можно в кинотеатр?




SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!