Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

эпи-миоклонические параксизмы-кто чем лечит?

вот собственно, девочки и вопрос. мы сейчас на депакине 30 мг/кг, и кепре 35мг/кг. После актовегина стало хуже, опять пошли приступы. Наш доктор говорит, что скорее всего повысим кепру, а если не пойдет, будем думать о другом АЭПе. (мы депкин уже доводили до мах - эффекта не было). А чем вы купировали и пятаетесь купировать эпи с миоклоничсекими параксизмами?

04.07.2006 23:56:00, НадеждаС

15 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Ламиктал не пробовали? 05.07.2006 00:51:14, Andre

ой. я как инструкцию и побочки почитала на ламиктал,
чуть не поседела:((((((((((((( 05.07.2006 16:50:30, НадеждаС

Поседеть можно от инструкции к любому АЭПу, кроме, разве что новейших. И то по причине того, что многое еще просто не выявлено в ходе клинических испытаний. В ламиктале главное ОЧЕНЬ медленное повышение дозы с интервалами в 2 недели (эти интервалы не могут быть уменьшены НИ ПО КАКИМ причинам). А на фоне депакина надо быть еще осторожней! Если решитесь, напишите, я проконсультирую по скорости и дозировке... 05.07.2006 22:11:21, Andre

Это точно! У нас, например, с ламиктала только с животом первый месяц были проблемы, а с кеппры зато (побочек в аннотации минимум) месяц спали, а после отмены (медленной отмены!) загремели в реанимацию с приступом мышечной дистонии! 06.07.2006 00:15:36, Homjk

Как проявляется "приступ мышечной дистонии"? 07.07.2006 12:02:13, МаринаП.

Лучше не думать о побочках, Главное-снять приступы, из 2-х зол выбираем меньшее...
У нас на клоназепаме сейчас меньше(ТТТ), ужасный конечно этот клоназепам, а что делать.... 05.07.2006 17:19:38, Дианочкина мама

Мы принимали Депакин когда у нас начались миоклонии, добавили топамакс, был хороший результат,но продолжался он не долго,где то 3-4 месяца. Потом сколько не повышали дозу топамакса и депакина, толку не было. Вот по совету как раз Андрея, ввели Ламиктал, только сейчас дошли до минимальной терапевтической дозы 1 мг/кг. и есть улучшения тттттт. практически прошли. Главное теперь что бы этот эффект остался и не было так как с топамаксом. Причём когда вводили ламиктал, одновременно снижали Топамакс, так как пили его лошадиными дозами… Теперь мы на трёх препаратах:Депакин 450мг,Топамакс 50мг,Ламиктал 20мг. Если всё пойдёт хорошо,то будем думать что убирать Топамакс или Депакин. 05.07.2006 10:23:28, korabel®

Здравствуйте,Andre!ламиктал- нет не пробовали. а можно?
я еще тут читаю про карбамазепин - что это за препарат и может он помочь в нашем случае? спасибо 05.07.2006 10:18:03, НадеждаС

У нас тоже врачи категорически были против Ламиктала. Говорили если ничего не поможет, то надо вводить фризиум. Фризиум, да помогает, но как говорит Андрей это путь в никуда.... 05.07.2006 10:30:34, korabel®

Нам когда ввели ламиктал приступы как были так и есть, но ээг стало лучше 05.07.2006 10:39:34, Lariks

да если б видела эти приступы, то было бы легче (с точки зрения их оценки). А то они только во сне. Ручки поднимает и кладет на подушку, ну как многие нормальные дети делают, и так раза 2-3 за ночь,а видеомониторинг показывает,что приступы идут ночью очень часто и не всегда сопровождаются подниманием рук. ,а то, что они учащаются я вижу по её поведению - постоянно возбуждение, чаще просыпается,забывает и не говорит слоги, слабая, все время хочет спать и ноет. то было резкое опускание головы(но не тела-как будто тонус в мышцах шеи резко пропадал на доли секунды)-вроде это прошло. хотя иногда проскакивает.
а когда получше, тогда опять возвращаются слоги даже иногда слова получаются. вот такая у нас эпи непонятная... может лучше б было, чтоб я видела эти приступы, тогда б хоть посчитала, врачу показала, а то так хоть каждый день бегай ЭЭГ делай или мониторинг.
врач мне:
- ну что, приступы есть? ,
а я ему отвечаю:
- а я не знаю, думаю да, а может быть и нет.
-ну как обычно...:((( 05.07.2006 16:49:32, НадеждаС

А откуда мнение, что это миоклонии??? Они так не проявляются (я имею ввиду поднимание рук)... Абсансы есть? На этот вопрос наводит наличие кивков... 05.07.2006 22:15:15, Andre

а как бы озноб и дрожь всего тела при просыпании при сохраненном сознании- это миоклонии? это у нас тоже есть. но я не знаю, приступы это или нет. когда делали мониторинг такого не было. такой озноб только рано утром бывает в 5-6-7 утра. 05.07.2006 22:33:19, НадеждаС

что это миоклонии- сказал врач, абсансы были 2-3 дня но потом пропали. хотя... когда засыпает(ну вот-вот уже заснет) смотрит в одну точку прикрытыми глазами. и на ээг эпи активность регистрируется с первых секунд засыпания, но нам доктор сказал, что судя по ээг это не абсансы.
а тогда что такое миоклонии? ???
*чет я в растерянности...* 05.07.2006 22:30:47, НадеждаС

Дрожь может совсем иметь и не эпилептическую природу...
Миоклонии - это молниеносные подергивания отдельных мышц или групп мышц, они как вздрагивания проявляются... - сопровождаются внезапными, молниеносными движениями различной амплитуды.
Каждому знакомы, наверное, вздрагивания при засыпании - это сонные миоклонии (но это норма у большинства людей). 06.07.2006 21:43:35, Andre

Вернуться в конференцию

эпи-миоклонические параксизмы-кто чем лечит?

Загруженные изображения